膠原病とまとめられる現実。育児・仕事もおこなうシングルマザーの奮闘記。遺伝子検査を!参考書籍ベーチェット病と生きるシングルマザーのスローライフ膠原病とまとめられる現実。膠原病Share+1HatenaRSSベーチェット病は、膠原病の中の1つに分類されています。正式には、膠原病類似疾患です。徐々に増えてきているような気がします。膠原病の中にはさまざまな疾患があることを理解されていない現実です。一言で片付けられてしまうのは理解を深めるきっかけを失うような気がします。病名ではないことを伝えなければなりません。その種類もたくさんあり、私自身も知らない病気がまだまだあります。リウマチ1つ1つの病気を診断していくのはとても難しいことだと思います。膠原病疾患に詳しい医師の数もまだ十分とは言えません。体調不良の糸口として、インターネットやメディアの情報を私たちは頼りにしています。特定の症状から病名を探し当てることもあるでしょう。自分に当てはまる情報を絞ることができません。特定疾患医療は、現時点ではまだ発展途上の段階です。今まで膠原病とひとくくりに考えてこられた方は、まずそれが病名ではないことを再認識してもらいたいと思います。全身の皮膚・血管・関節などを蝕んでいく病気だと伝えられています。大きく分類するなら膠原病でも間違いではありません。周囲の理解があれば生きやすい環境作りをしていけるということを忘れてはいけません。膠原病の増加につれ、決して他人事ではなくなってきています。知識だけでも持っておくといざという時に、自分を守る武器となります。膠原病という言葉が知られるようになったのは、ごく最近のことです。昔はなかったのかというと、それは違います。情報収集源が乏しかっただけです。仲良しだったお友達のお母さんが膠原病だったと、大人になってから知りました。私の母も膠原病知識に十分な知識はありません。そのため、周囲で膠原病にかかった人がいても、どの病気なのか知ろうとはしません。私より年下のいとこも、膠原病を発症したと母から聞きました。それもどの病気なのか、母は確認することはありませんでした。知識がないゆえにそれ以上を聞けずにいたためです。自己免疫疾患として取り上げられることが多く、ざっくりした説明だけで番組は終了していきます。本当に満足がいく内容かと問われると、私には決してそうではありません。自分の抱えている症状を知るきっかけを与えるように配慮するべきです。膠原病と高山病も間違えられやすい病気です。何も知らない人に膠原病にかかっていると話すと、大抵の人は高山病を想像します。「高い山に登ると起こす病気ですか?」もう随分慣れましたが、1から説明して症状を伝えるのは、毎回うんざりするほど疲れます。病気にかかって初めて認知度の低さを実感しています。わからないからこそ、辛い時期があることも知ってもらえない。体調で不調が続き、安定するまで休暇を取らざるを得ない方もいます。入社や進学時にベーチェット病であることを告白すること、ベーチェット病に関する情報資料を提供することです。過酷な状況に耐えられないことあることも知っておくべきです。自分の現在の体調や管理方法も知ってもらうようにしましょう。周囲の協力により支えられているものです。自分から積極的に告白するようにしてください。両立するためには、一人では戦うことができません。理解してくれる人を探すことで、無理なく続けられる仕事を探すこともできます。具体的なベーチェット病の資料を添えることで、よりほかの方々からの協力を得られるきっかけになります。できることから1つずつ、自分でも病気の知識を広める努力をしてみてください。子供の頃から感じてた違和感と体調不良。男性が間違いやすい症状を紹介。子供の頃から感じてた違和感と体調不良。reserved.ページ上部へ戻る。