希少がん医療・支援のあり方に関する検討会http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/other-kenkou.html?tid=355962平成27年に行われた希少がん検討会です。この中で稀少がんに関する様々な問題点が明らかにされました。稀少がんの問題点1診断がつかない・病理診断が難しい(それぞれの稀少がんに精通した病理医の不足)・症例が少ないため、それぞれの稀少がんについて経験豊富な病理医はごく少数。・国立がん研究センターや学会が病理コンサルテーションを行っているが、コンサルテーションには診療報酬が付かないため、依頼を受けた施設や医師が自費で診断を行わなければならない。2専門医へアクセスできない・がん診療連携拠点病院であっても全ての希少がんに精通した医師がいるわけではない。メジャーながんと違い、適切な治療を受けられていないケースが見受けられる。・診断がついても治療に精通した医師(つまり専門医)の所在などの情報が極端に少ない。・居住地の近くに専門医が不在の場合、患者は遠方まで通院しなければならない。ついても非常に限定されている。・成人の稀少がんの生存率に関する研究によると、5年相対生存率は、一般的ながん(65%)よりも希少がん(47%)の方が18%も悪いという報告があります。生存率は専門施設、専門医が存在する地域とそれ以外では大きく異なるという報告もあります。希少がん対策ワーキンググループhttp://www.ncc.go.jp/jp/cis/opinions/rcwg.html希少がん医療・支援のあり方に関する検討会報告書に基づき、希少がん対策ワーキンググループが開催されています。続き、他の稀少がんについても、今後分科会が組織され、診療体制の整備や、治療法の研究・開発についても論議されていく事になります。「忘れられたがん」に光が当たる時です。当事者である患者さんからも積極的な参加が望まれており、医療者の立場だけでなく、患者の視点から意見や要望を上げ、また施策を評価していく事が必要です。悩みを共有して稀少がんだからと、他の患者さんとの交流を諦めていませんか?すぐご近所というわけにはいきませんが、全国に散らばる仲間たちと繋がる方法はあるはずです。GISTERSをはじめ、既存の「稀少がん患者会」が、そのお手伝いをいたします。「患者会」や「コミュニティー」を作る事で、患者さん同士で悩みを共有し、共に解決していく事ができます。動いてみませんか?動かなければ何も始まりません。一つ一つでは非常に少ない患者数ですが、稀少がん全体で考えると、全がん種の約1/5程を占めると言われています。既存の稀少がん患者会が協力し合い、問題の解決に取り組む試みが始まっています。お一人でも気軽にお声がけください。小さな声を大きな力に変えていきましょう。がん患者会ネットワーク」=RCJが発足しています。稀少がん患者が連携し、稀少がんに関する様々な問題の解決を目指します。既存の患者会の皆様、そしてまだ会が無い、という方もぜひご連絡ください。国立がん研究センター公式チャンネル2018年6月23日のセミナーの模様が公開されました。日本国内への配送に適用されます。編集トップへ戻る閉じる。