吉田春美の在宅支援ページ人工呼吸器を装着した重度障害者(脳性麻痺頚椎症)の24時間フルケア在宅生活の実践記録です。はるみのつぶやきはじめに9月20日は彼岸の入りでした。残暑どころではありません。真夏に逆戻りした様な暑さです。ところが、夜になると冷えて来るので重ね着をすると汗を掻いて、寒くなったり、暑くなったり、体温調節に苦労しています。9月は、電気代も少し安くなる予定が狂ってしまいました。3日は、清拭が済んでマッサージの途中で1回分に相当する大便が出てきた。浣腸4本した時と変らない時間を費やして、二度手間になってしまった。1本をケチらずに3本にしたら良かったと後悔する。みんな違ってみんな良い(*^_^*)然程の事は無い一人一人のヘルパーさんが作る味噌汁の味は、みんな違う。歯磨きの具合も顔の拭き方も、みんな違う。口に合わない味や特に気持の悪いことが無い限り、それで良い。確かに味の合う、気持の良い時もある。みんながそんな事になったら、冷蔵庫の中身も忘れる程に気が抜けてしまうだろう。高い所もたやすくこなす人、思ったよりもきめ細かくする人など一人一人の得意・不得意を見つけるのも楽しい。Qちゃん一つとっても、誰が上手い下手とは言えない。ある日の往診の帰り際に看護師さんに吸引をしてもらったら、少し取り残しました。あせることや然程の事も無いと思った。間も無くして往診の医師と看護師が玄関を出た瞬間、“痰取って”と言ったら、ヘルパーさんは玄関を気にするように笑っていました(*^_^*)鼻栓くしゃみが出ても鼻からは出ない。同時にアラームが1回鳴る。その音に引かれてQちゃん体勢になるヘルパーさんも居る。痰はカニューレからフレキシブルチューブに溜まる時もある。滅多に無いが、呼気弁から垂れる事もある。それを理解して欲しい。すると鼻水が出る事もある。その時は鼻に紙を詰める。右の鼻が多いけれど、両方に詰める時もある。それでも呼吸は楽に出来る。呼気弁の鼻を塞いだら窒息する事も理解して欲しい。個人情報とパソコンパソコンテレビで007の「ネバーセイ・ネバーアゲイン」を何となく観ていたら、20年位前に友達がレンタルビデオを借りて来て一緒に観たことを思い出した。それはともかく、R18指定の映画も無料で観られる。その時は、パソコンの音量を下げて、ホームページやメール受信トレイを適当に開く。Qちゃんの時などにさり気なく切り替える。どれも見られたくは無いけれど、どちらかと言うとホームページに公開していない“はるみ之つぶやき”を書いている時です。メールの文書と同様にチラッとでも見られることは、手紙を見られているような気持ちになります。45度位からの視界を遮るグッズもあるけれど、そんな淋しいことはしたくない。隠すことも無いけれど、やっぱり見られたくないのは、R18かな(*^_^*)パソコンテレビを独りで見るのも悪くは無いが、大きなテレビ画面で映画を観たくなりました。前日に回路交換をしました。何となく空気が薄く思えたけれど、気道内圧が12を示していたから良しとする。夜になって静かな中で呼気弁から空気の漏れるような微かな音が聞こえる。顔の向きで音が消えるので良しとする。本日、15時の訪問で、呼気弁の不信な音や気道内圧が10位に低いのを気にした衛藤所長が呼気弁を交換する。何となく空気が気持ち良くなった。気道内圧も12に回復しました。入院中は、何となく感じたら直ぐに針の動きと蛇腹の震えを確かめていたが、今は、寝るとき以外、ベッドを起こしているから見る事が出来ない。そこで、何となく感じる事が大事に思えた今日でした。パソコン危篤です9月10日20時のメール。パソコンは危篤状態です。キネックスは、コードの接触不良だったと思いますが、wordの反応が異状です。一度の操作では黒い画面が出るだけで、2回目の操作で文字表示されます。閉じるときは、一度目の画面に応答なしの表示がされて、砂時計が消えて閉じるまで15分くらいでした。そこで、翌日の昼から約24時間、薄田さんのメンテナンスを受けました。訪問入浴の後、10年ぶりの体重測定。藤野君に抱き抱えてもらって体重計に乗る。藤野君の体重??を引くと、40.3kg.でした。10年前よりも4から5kg.増えていました。20歳前半と同じくらいの体重です。誕生日8月20日に54回目の誕生日を迎えました。正面を見ると53年前の写真が目に入ります。当時、町の中に1件しかなかった写真屋さんで撮った写真です。1歳の頃まで首が据わってなくて、母が後ろから支えていました。子供の頃の誕生日で特別なご馳走はなかったけれど、この写真1枚に母の思いが全て映されていると思います。丸くなった?最近、丸くなったと言われる。丸いと本人は思っている。得て不得手や顔色を見ながらうまい事やっている。今が難しいことは次に出来る人を待てば良い。顔をしかめて無理をすることも無い。自然発生する(*^_^*)で次の人へバトンタッチできる。最初の頃は、自分の思いを押し通すのに精一杯だった。