交流会in東京(いずみの会主催)10/6に、東京にて慢性骨髄性白血病(CML)の患者の交流会が、開催された。年間の発症頻度が10万人に1人と言われ、グリベック出現以前の10年生存率40%、グリベック出現後の10年生存率90%とみると、おおざっぱに言って全国での患者数は、2万人程度であろう(いずれにしても正確な統計資料は存在しない)。会場に集まったのは、100人弱で、普通にはなかなかお会いすることのない同病患者の人数としては、多いと感じた。このような患者仲間と、講演・懇談会を通じて学び交流できたのは、嬉しいことであった。主催された「いずみの会」のみなさまに感謝したい。感想として、三段階に分けたい。難易、などがあり、患者にとっても大きな関心事である。なっていて第二世代の治療薬が、優先選択されてきている。*治療薬服用中止の治験結果が、いくつか出てきており、2年以上の期間十分に治療効果が上がっている場合は、40%ほどが再発しない可能性が示唆されている*新薬BostinibがUSAで承認*難治性のフラデルフィア染色体異変(T315I)にたいする新薬の治験が欧米で進んでいるPonatinib(USAで治験フェーズII)日本でも来春より治験開始予定DCC-2036(USAで治験フェーズIII)治療薬の選択肢の増加と服用中止の可能性など、患者にとって朗報であるとともに自己選択に悩むことにもなり、主治医とのコミュニケーションがより大切になってきた。平川和重*僅かな遺伝子の差異で多様な人体を構成している。眠っているいくつかの遺伝子をより有効に活用して、素晴らしく生きてみよう。*生命を生み出した奇跡を信じて、心豊かに生きることを心がける。」など...免疫力アップ・ショック、怒り、恨み、不安、興奮...免疫力ダウンよい遺伝子をONにすることを心がける。3交流ーお喋り*講演を受けて、副作用などの悩みの交換になり、楽しい交流ができた。*一、二の気になった点に触れておく。**処方されている薬を、自己の判断で服用しない人が結構いた。その多くは主治医には、報告していない。後ろめたいのだという。**薬を切り替えたいのだけれども、主治医に申し出る勇気が出ない。**高額療養費制度で、3ヶ月処方などのことをまだ知らない方がおられる。**このような患者の集まりのあること、あるいは患者会のあることを知らない人が結構いる。13:05)法的根拠が曖昧な問題のため、医療機関によって取り扱いが異なるようです。1掛かられている医療機関の相談室で、確認されてはいかがでしょうか。2病院を変えることに関しては、多くの要因があるので、お答致しかねます。CMLの患者の方が大勢来られます。(申し込み制)4ご存じのことかと思いますが、関連した情報のURLを載せておきます。3ヶ月処方で論議されています。http://8213.teacup.com/glivec/bbs小生は、神奈川県内の医療機関で、グリベックなどでの3ヶ月処方を受けています。ご参考になれば幸いです。