外見に症状のある2人の当事者が、お笑い芸人の村本大輔さんを交えたトークイベントで、本音を語りました。トークイベントに登壇した、トリーチャーコリンズ症候群の石田祐貴さん(左)と、動静脈奇形の河除静香さん。見た目問題、刹那的に消化しないで顔の変形やアザなど、外見の症状のため、日常生活で苦労する「見た目問題」。数々のメディアの取材を受け、書籍にも登場する2人の当事者が、お笑い芸人の村本大輔さんを交えたトークイベントで、本音を語りました。偏見残る社会に望むことイベントの登壇者たちトークイベントは、当事者の人生を追いかけた著書「この顔と生きるということ」(朝日新聞出版)の刊行を記念して開かれました。3人によるやり取りの後、会場からの質問や意見を募ったところ、率直な疑問や感想が寄せられました。)村本大輔さん1980年、福井県生まれ。MANZAI」で優勝。全国各地で精力的にライブを開く。Prime」でMCを務めた。これまで血管の塊を切除する手術を40回以上、繰り返してきた。見た目問題をテーマに、一人芝居を各地で演じている。小学校などで自らの体験を発信している。知ってもらった先に「普通の人」と思って欲しい口火を切ったのは、見た目問題の解決を目指すNPO法人「マイフェイス・マイスタイル」の外川浩子代表です。外川さん(メディアでは)かっこいい、スーパーマン的なところがフォーカスされているけど、2人にだって弱いところや情けないところもあります。外川さんでも、そういう人間的な弱さに私たちは共感するし、一緒だね、となります。今後は、そういうところも知ってもらうのが、見た目問題という言葉をつくった、マイフェイス・マイスタイルの責任だと思っています。石田さん僕の記事を読んだ人が「こんな顔でも頑張っているんだ」と思って、それを励みに頑張ってもらうのは、うれしいことです。外川さんの話に近いんですが、僕を知ってもらった先に、特別視ではなく「普通の人なんだ」と思ってもらえたらと思っています。自身の体験について話す、河除さん(左)と石田さん過去を語ることで、一歩進める太田母斑(おおたぼはん)というあざが顔にある女性は「世の中に知ってもらいたいけど、怖い部分もある。取材を受けると、自分のつらいことを思い出すのでは。いう心持ちなんでしょうか」と問いかけました。河除さん講演会や取材で話をするとき、つらい思い出がフラッシュバックして、気持ちがぐっと入ります。すると、涙が出てしまいます。それが嫌だというわけじゃない。つらい気持ちがあったからこそ、今の幸せがあるので。何より「(自分の体験や思いについて)伝えたい」との思いが強いです。石田さん取材を受けることが怖いとか、話して落ち込むとかはあまりないです。僕も、嫌なことも、全て今につながっている経験の一つと考えているから、そう思えるのかもしれません。それに過去をさかのぼって話すことで、自分の頭が整理されます。あのとき、ほかに方法はなかったのかなとか。人に話すって考えることなので、それによって一歩進めたなと感じることができる。村本さん今の話を聞いて、アメリカのコメディアンが「お笑いは私にとっての薬だ」と言っていたのを思い出しました。差別された体験をお笑いにすることで、自分の心が癒やされると。村本さん「トリーチャーコリンズ症候群の石田さん」などと、病名が先に来ているけど、たまたま病気があるだけで、本当は性格や服装、才能など、いろんなもので人はできていますよね。石田くんを好きになってつながれば、病名以外の要素がどんどん入ってくる。人と人とのつながりが大事。石田さん人によっては、病名から入ったほうが、語りやすい人もいると思います。僕は見た目問題の当事者という意識があまりない。「石田祐貴」という一人の人間です。「当事者を傷つけない、センスのよい対応はどうすればできますか」との質問も出ました。河除さんセンスなんて私にもないし、なくてもいいと思います。隣におじさんが来て、急に「病気なの?かわいそうだね」と言ってくれたことがある。「同情されるのは嫌」という話もあるけど、私は嫌じゃなかった。その人なりに、私のことを考えていることが伝わったから。その人はセンスがなかったかもしれないけど、その気持ちはうれしかった。石田さん僕と関わりたいと思って、何かしらの行動をとってくれれば、受け入れます。深く考えずに、自分なりに誠意をもって接してもらえればいい。それでも「うん?」という反応が返ってきたら、それはセンスのあるなしではなくて、人と人との相性の問題なのかなと思います。子どもたちのため、体験を伝える宮城県からイベントに駆けつけた、顔に赤アザがある男性からは、「2人は僕にとって、スーパーマン。当事者の方の中には、存在を隠したいから見た目問題をニュースで取り上げてほしくないと、思う人も少なからずいるのでは」との問題提起がありました。河除さんネット上で「なぜそっとしておいてくれないんだ」という趣旨の書き込みをみたとき、「そういう人もいるだろうな」と思いました。それは人間としての考え方の違いです。知られなくない人がいるなかで、それでも私が活動するのは、一番は子どもたちのためです。当事者の子どもたちに、私のようなつらい体験をしてほしくない。石田さん僕も同じで、将来、少しでも当事者が生きやすい社会になってくれると信じて取材を受けています。一つ心配ごとがあって、「トリーチャーコリンズ症候群」と検索すると、僕の名前が出てきます。僕は、決してトリーチャーコリンズ症候群の代表ではありません。いろんな人がいることを知ってもらえるといいなと思います。会場には、見た目問題の当事者を含む、約100人の観客が詰めかけた見た目問題、刹那的に消化しないで村本さん記事を読んで、そしてこの会場で2人を見て、(見た目問題を)刹那的に消化して欲しくない。「こういう人たちがいるんだね」だけで、終わって欲しくない。取材を受け、この本に登場したみなさんは人生が続くわけですから。村本さん僕は嫌みな人間なので、社会の責任だと思うんです。当事者が社会にどう適応するかという話ではありません。刹那的に考えるだけじゃなくて、違和感としてずっと残して欲しい。ごはんを食べるときにでも考えて欲しい。それが僕の考えたこと。村本さんの言葉に対し、マイフェイス・マイスタイルの外川代表が、最後にこう訴えました。外川さん確かに、社会のせいで当事者がしんどい思いをしているのは事実だし、社会に変わってほしいと思っている。「社会は敵だ」と言いたいわけではないんです。外川さん社会の中に、当事者も生きている。社会と当事者は対立しているわけではない。同じ仲間なんだから、これからは共に悩み、失敗しながら前に進んでいけばいいと考えています。書籍「この顔と生きるということ」を手にほほ笑む、登壇者の3人もっと知りたい人へ今回の記事を読み、見た目問題に興味を持ったという方がいるかもしれません。こちらのページから、関連書籍が購入出来ます(KDDI社「ブックパス」に遷移します)。偏見残る社会に望むこと記事ページへwithnews変形した顔・あざ・アルビノ・小人症......「見た目問題」の当事者たちwithnewswithnews動静脈奇形の当事者・河除静香さん。周囲の人から「お前には、基本的人権はない」と言われたーー。出典:神戸郁人撮影トリーチャーコリンズ症候群の石田祐貴さん小学生と交流するトリーチャーコリンズ症候群の石田祐貴さん(中央)顔に紫色のコブがある藤井輝明さん生まれつき顔にあざがある彩さん普通とは異なる顔を持つ人たちの自助組織「ユニークフェイス」をつくった石井政之さん。顔の右側にあざがある普通とは異なる顔を持つ人たちの自助組織「ユニークフェイス」をつくった石井政之さん。「見た目問題」に悩んできた人に話を聞いた「顔ニモマケズ」出版記念イベント。その他の連載コンテンツ全連載一覧から探す。多様な社会を生きるために私たちができることとはあなたの「気になる」を記者が取材します!取材リクエストする。取材リクエストする記者に調べてほしいことを教えてください。