がんノート|がん経験者によるがん患者のためのインタビュー情報番組メニューインタビュー一覧インタビュー一覧お知らせがんノートについて開催予定・会場ご支援についてお問い合わせポジティブを演じないでいいよ谷本有佳子さん複雑な家庭に育ち、がんが発覚しても親に頼れなかった谷本さん。母として、妻として乗り越えなくてはならない不安だけでなく、夫にも心が開けなくなり......。GISTは10万人に1人から2人が罹患する疾患といわれています。GISTはステージではなくてリスク分類をしているんです。リスクが低いって考えられる症例から順に、超低リスク、低リスク、中リスク、高リスクって分けられるんですけど、私は中リスクです。2012年の6月から。有佳さんは今まで「リレー・フォー・ライフ・ジャパンしが(※1)」の実行委員もされていたんですよね。はい、「リレー・フォー・ライフ・ジャパンしが」の2014年度実行委員長と、2015年度副実行委員長でお手伝いさせていただきました。仲良しのママ友達とランチ会をいつもしてたんですけど、私達もいい年だし、ランチじゃなくて人間ドックに行ってみようか、っていうことでランチ気分でワクワクと受けて。ランチ気分で人間ドックに行ったんですね。それ、ランチよりだいぶお金かかると思うんですけど。なんか4種類のおいしいお店から選べるっていうのがあったので、すっごくおいしそうなお店を選んでワクワクしてたんですけど。胃カメラの検査で腫瘍がありますってことで、何の腫瘍かも分からないので「要受診」に。私は結局人間ドックで腫瘍が見つかって、すぐに病院に行って手術で摘出したんですけど、GISTも悪性かどうかっていうのは手術で腫瘍を摘出して病理に出さないと分からない。手術から結果が出るまでの1か月っていうのは生きた心地がしませんでした。「胃粘膜下腫瘍の疑い」って。GISTは10万人に1人か2人しかかからないから、GISTっていうことはたぶんないから、ただの筋肉で手術したら終わりだよー、みたいな感じで言われてたんですけど。宣告受ける前の手術のときの方がすごく困って。がんかどうか分からへんけど手術するよって言われたとき、子どもがちっちゃかったし、じつは私は両親に育てられてなくて、祖父母に育ててもらってるんですね。子どもが3人いるんですけど、素直に甘えられる預け先がなかったので、ただ単に12日間入院するっていうことがすごく困り事だったので。複雑な家庭なんですね。うん、だからすごく困って。結局主人とがんばって。主人の両親も来てくれたりいろんな人に来てもらったりはしたんですけど、やっぱり素直に甘えることっていうのが精神的にはできなくて。みなさん手術して帰ってきはったら、ちょっとゆっくり休憩しはると思うんですけど、もう手術してすぐに買い物出て、すぐに掃除して、洗濯して、ごはん作って、という状況でしたね。いうことが待ってたんですね。告知されたってこともあるけど、それ以外が大変すぎて。それに追われていたので、告知されてどうだって言っても......。手術で切ってしまっているし、それ以後のことも、「大丈夫だよ」って「経過観察ですよ」って言われたら......何もないんですけど。私、中リスクなので再発防止のためにアジュバンド療法って抗がん剤を、GISTでは分子標的治療薬っていうものを、服用することになってるんです。「本当はアジュバンド療法しないといけない」、「小さな子どもがいるから、なおさら生きてほしいから服用して」って専門の先生にも言われて。私たちは子どもが小さかったこともあるし、すごくお薬が高価で経済的負担がすごく大きくて、私もすごく悩んだんですけど......。じつは、GISTっていう病気が、そのときはまだ稀すぎて、たぶんガイドラインとか広まってなかったのか、初めは低リスクって言われてて、手術してもらった地元の先生から低リスクだったらアジュバンド療法は必要ないっていう認識でいたので、その薬は飲んでほしいって言われてないんです。じつは腫瘍径は小さかったんですけど、核分列数って言って、腫瘍が大きくなるスピードが速い腫瘍でした。セカンドオピニオンで受診したGISTを専門とするお医者さんに、中リスクと見直されました。その先生が「飲むことを勧める」って言ってはって。1年2年過ぎたころだったんですけど。GISTの仲間たちからも、「どうして飲まないの?」って言われてました。それを飲んだほうがいいって推奨されてるものなんですもんね。私GISTと同時にバセドウ病も見つかって、GISTの手術のあとにホルモンのバランスを崩してすごく体調が悪くなったんですね。それで1年ぐらいお薬の治療をしてたんですけど、私は普段から風邪薬でも副作用がすごく響く体質で、その薬の副作用で家事もままならない、毎朝吐いてたし、という状態で。それで抗がん剤ってちょっと無理だって思って。子育てができない、核家族で誰も頼る人もおれへんし。お薬は無理だなっていうのが結論でした。体力的な心配と経済的な心配から。経済的な心配......飲んだほうがいいよ、って1年後に言われたときに、お金と体力的な問題からやめようと。専門の先生って、すごく良い先生やったんですよ。すごい愛が届くっていうか、「絶対この子のために生きて!」「飲んだ方がいい」って言ってくれて。地元の主治医の先生にも手紙も書いてくれはったんですけど。本当に、経済的にも、肉体的にも、精神的にも飲めない環境だったので。さんは自分で病気治せるって。飲まんでも全然大丈夫って、僕はそんな気がする」って言ってくれはったんです。それってね、医師としては問題な発言かもしれないけど、私にはもうそれしか道がないから。無理なものは無理だから。私にとって何よりの適切な医療やったんですね、じつは。結果的には、今飲まずに再発してないっていう事で良かったのかもしれないですけど。うん、難しいですけど、もう私にはどうしようもなくって、飲む選択っていうのがどうしてもできなくてつらいところを、「それでもいいよ」って言ってくれた先生だったので、大丈夫、信じようって思いました。何を伝えたいのかって言うと、お金の面だったりとかいろんなところを、僕たちを含めた患者さんたちは考えて治療の選択を決定してるってところですよね。私は実の父にも母にも素直になれなくて、幼いころは祖母や叔母に育ててもらいました。私ががんになる直前に、叔母が若くしてがんで亡くなってるんです。育ての母みたいな祖母が亡くなったあとすぐやったんですよ。当時私はすごく心を閉ざしてしまっていて。みたいな気持ちに駆られていろんな病気のこと調べてても患者失格みたいな気持ちにもなってきて。いろんなものを読んでも、ご家族と寄り添いながら病を乗り越えていくとかいう立派な患者さんがたくさんいらして......ごめんなさいって感じで閉じこもっていたんです。自分が何もかもやる気を失っていたら、そのとき中学1年生やった長男の学校での態度がすごく悪くなって。先生から電話がかかってきまして、「お母さんが病気っていうのはわかるけど、こんなことじゃあかんよ。子どもさんの将来台無しになるから。お母さん、元気に笑顔で前向きに生きて」って。なんとか頑張って前向こうって思ったときに、ご近所で琵琶湖を自転車で1周された方がいたので、その方に「私にもできる?」って聞いたら、「できるよ」って言ってくださって。亡くなった祖母の貯金を下ろして自転車を買いました。大切なお友達が「私も一緒に行ってあげる」って言ってくれて、近所の方とその友達と3人で琵琶湖1周を2日間かけてしたんです。帰ってきたら子どもたちが花束と手紙を持って待っててくれて。嬉しいですね、それは。子どもたちも、一緒に琵琶湖1周してくれたお2人に対し、お母さんを支えてくれる人がいてくれて嬉しい、っていう思いを持ってくれてたみたいで、私の病気を通して子どもたちに感謝の気持ちが芽生えてたのがすごい嬉しかったです。いろんな家庭の環境があると思うんですが、その中で闘病していくっていうのがリアルな患者さんの姿だと思います。「がんノート」に参加させてもらう事とその内容は、私の夫に了解してもらっていますって前置きしますね。がんになってから心を閉ざしていて、無理に笑顔を作って普段どおり過ごすっていう努力はしてたんですよ。1人で抱え込んで、こそこそGISTの情報を調べては泣く場所がなかったから、トイレとか琵琶湖とかで泣いてたんですけど。夫婦のパートナーシップとしては、じつは結婚3年目ぐらいから、ある事情で私の気持ちに冷めるものがあって、離婚を申し出てたんですけど。結婚は甘いものではないじゃないですか。