生まれた時の心境TwitterFacebookはてブLINEPocket★更新通知メールを受け取る★ダウン症のアップ君が生まれた時の心境を改めて書き留めます。これから同じような心境になる方へ少しでも励みになればと思います。UPのインスタグラムブログは3日〜4日ごとの更新ですが、Instagramはほぼ毎日更新しています。フォローして、アップ君を見守ってあげてください。https://www.instagram.com/down.and.up/※この記事は2019年6月に更新をしました。生まれて6年後の今思うことエコー(超音波写真)での判別はできなかった妊娠時期に何度もエコー(超音波写真)でお腹の中の胎児を見ます。ダウン症児は出生前検査をしなくてもエコーで見た胎児の特徴で疑いが出てくるケースも少なくありません。四肢短縮症(ししたんしゅくしょう)と言う、手足が短い特徴があったり、心臓の穴がエコーや心音で異常が確認できた場合などがダウン症児の特徴として多いようです。ダウン症の息子は「気にするほどではありませんが、少し手足が短いですね」と言われたのですが、「遺伝だね」などと気楽に笑っていました。8ヵ月目には健常な胎児と変わらない体重と手足の長さに戻っていたので、私たち夫婦はダウン症とは一切疑わず、産まれてくる息子に会えるのを心待ちにしていたのです。誕生から告知まで生まれた瞬間2013年8月18日、第二子のアップ君が生まれました。父親の私としては、遊び相手の誕生でもあります。一緒にゲームをしたり、虫取りに行ったり、サッカーしたり、キャッチボールしたり、大きくなったら酒を酌み交わしたり、、、将来の楽しいイベントが頭の中でどんどん大きくなっていきました。生まれた時の顔を見ても、ダウン症なんて頭の片隅にもなかったので、それを疑うことは一切ありません。生まれたてはサルのようだと揶揄されますが、我が子の可愛さは他の子供たちとは別格だと思っていたぐらいです。今生まれた時の写真を見るとやはりダウン症の特徴が多く出ている顔つきです。女のカンでしょうか、妻は「もしかして!」と感じたそうです。生まれた日の夜、私は家に帰り、3歳の娘の写真を眺めながら、昔を思い出していました。そんな時、妻からの一本の電話。「血液中の酸素濃度が低くて、今から大きな病院に転院するからそっちに行って欲しい」この時はまだ深刻に考えもせず、山王病院と言う大きな病院へ向かい、家族4人で過ごす将来像を思い描いていました。息子が救急車の中からストレッチャーに乗せられ病院に入ってきました。あまりに深刻な顔をした看護師さんの表情に、私も少し困惑しながら、NICU内の待合室で検査結果を待っていました。なくして当直医と思われる先生から検査結果を伝えられました。先生と看護師さんと私で、保育器に入った息子を囲んだ状態。目の前にはスヤスヤ寝ている息子がいます。頷きながら真剣に聞いている私に、最後衝撃が走りました。散弾銃で頭を撃ち抜かれたような衝撃でした。思い描いていた将来像が全て最悪なイメージに塗り替えられて行くのです。周りからの目を気にしながら知的障害を持つ息子を一生面倒見ていく。先生にお願いし、嗚咽が止まらないほど息子の前で泣きました。健康に産んであげられなかった息子への謝罪の念や、哀れんで泣いていたのではありません。自分は不幸だと思って泣いていたのだと思います。病院の駐車場で泣きながら、心配している妻へどう伝えるかを考えました。ダウン症の息子を全力で支えるこの2つを強く心に誓い、産婦人科へ向かう途中妻にありのままを伝えることに決めました。妻が入院している病院に着くと心配そうな表情をうかべる妻。泣きそうになる気持ちを抑え、先生から言われたことを淡々と話し始めました。私が告知された時と同じく、取り乱し泣きじゃくる妻。それをなだめる私は不思議と涙も出ず、気丈に構えていました。「ごめんね」を繰り返し、責任を全て追おうとする妻に、父である私にも当然責任はあるし、誰も悪くはないとなだめていました。お腹を痛めて産んだ子供なので、父親には分かり得ない感情が母親にはあるんでしょうか。この辛い気持ちを和らげてあげられるのは私しかいないと強く感じたのが、ダウン症児を育てる一つ目の覚悟だったのかもしれません。約一ヶ月後に染色体検査の結果が出ます。検査結果が出るまで家族には伝えないのか、それともすぐに伝えるのか、妻と悩みました。妻に提案し、承諾を得ました。ダウン症と知らずに孫を可愛がっている祖父母を、私たち二人はとても見ていられないと思ったのです。時間が経てば経つほど衝撃も大きくなってしまうと考えました。次の日、妻の両親と妹のが病室まで来てくれました。話があると伝えていたので、心配そうな面持ちで私たちを見てくれています。私から伝えるつもりだったのですが、自分の両親には自分で伝えたいと妻が言うので、私は側にいるだけです。義父母も妹も絶句です。自分の悲しみというより、私たちにどう声を掛けたらいいのかわからないのでしょう。困惑の表情を浮かべながら、色々勇気付けて下さるご両親。号泣しながらも妻に寄り添ってくれている妹。今思えば本当にありがたい言葉を沢山かけてもらいました。続いて私の両親への報告です。実家は神戸なので震える指を押さえながら母へ電話をしました。絶句からの激励の言葉。大人になって初めて母親の前で泣いてしまいました。年末年始しか会うことのない父親から初めてメールが届きました。親父らしい励ましのメールに耐えられず、また一人で号泣。生まれて1年後の今思うこと今我が家には毎日笑顔が溢れています。我が息子のゆっくりとした成長が幸せで仕方がありません。ダウン症児はとても穏やかで、いつもニコニコしています。その笑顔が周りを笑顔に変えてくれるのです。これから大きくなるにつれ大変なのかもしれません。それはダウン症児でなくても一緒だと思います。イヤイヤ期があり、反抗期があり、思春期があり、将来への不安があり、太ったり、ニキビができたり、他の子ども達と同じです。プロ野球選手や宇宙飛行士にはなれないかもしれません。パティシエ、俳優等多種多様な仕事をしています。そんな有名な人たちはほんの一部かもしれませんが、多くのダウン症者が働き、両親と幸せに暮らしています。(そもそも健常者でも有名な人たちは本の一部ですよね)他の子ども達と変わらないのであれば、可愛い時期が長く、穏やかで、周りを笑顔に変えてくれるダウン症児も”かわいい”我が子なのではないでしょうか。ある心理学者の本を読んだときこう書かれていました。”障害者の親は諦めから覚悟がうまれる”私の周りのダウン症を支える親にはこの言葉は当てはまりません。”ダウン症児の親は我が子への愛から覚悟がうまれる”と私は考えています。私は我が息子の父親になれて幸せです。生まれて6年後の今思うこともう毎日ヤンチャでヤンチャで。「ダウン症を持った子は育てやすい」って言ってたのに、健常のお姉ちゃんと同じようにイヤイヤ期が来て、飛んで跳ねて子供らしく遊びまわっています。彼のおかげで沢山友達ができました。彼のおかげで今まで見たことのない世界が見れました。彼のおかげで人に優しくなれました。彼のおかげで幸せな人生だとより思えるようになりました。「ダウン症を持った子は周りを笑顔にする」ってよく言われる理由がわかりました。いつもニコニコしてるんですもん。私は我が息子の父親になれて幸せです。設定の変更をお願いいたします。ドメイン指定受信を設定している方は、下のドメインを指定してください。down-and-up.comメールフォルダをチェックして登録を承認してください。AMSUNくんと申します。(仰る通り、最近ブログを始めています)毎日、アップくんブログを楽しみにしています。毎日アップされているのに、待ち遠しい(笑)告知をされた時の、衝撃、その破壊力は並大抵のものではありませんよね。1年後の今思うこと、を拝読して、アップくんパパ様の(もちろんご家族皆様の)溢れんばかりの愛情に、とても勇気と希望をいただきました。心理学者の「諦めから覚悟がうまれる」なんて、失礼な話ですね。「我が子への愛から覚悟がうまれる」私も、本当にその通りだと思います。AMSUNくんママさんコメントありがとうございます。いつも見て頂いてるんですね。キザな書き方だったので、共感されるか不安だったのですがよかったです。我が子ってどんな子でも可愛いんですよね。今回のブログ記事は少し重い内容でしたが、基本は明るく楽しくをモットー書いています。毎日19:00に投稿していますので、これからもぜひ見てください(^^;井野本優樹PS:写真展への応募は残念ながら見送りました~。AM朝から号泣しました〜(T_T)とても、リアルで私も当時のことを思い出しました。AM花奏ママ私も書きながら泣いていました。当時の事を思い出すと今でもホロリと来てしまうんですよね。電車の中で書いていたのですが、35歳のオッサンがウルウルしながらスマホ見ている姿は滑稽だったと思います。いつもふざけたブログしか書いていないので、たまにはマジメ(?)なブログを書いてみました。我が家もKANAdayブログにかなりの刺激もらってます。お互い子どもの成長楽しみましょう(^^v追伸:ちなみにうちの母も”あーちゃん”と呼ばれています。1/25に女の子を出産して呼吸状態が悪いとそのさNICUへ搬送され、1/27にダウン症でほぼ間違いないと言われました。搬送されてからほぼ診断がつくまで病名を色々検索しは治らない一生の病気ならどうしようと泣いて泣いて。泣いても泣いても涙って枯れないんですね。ダウン症と言われた時、どこかでスッキリした部分がありました。かわいいと思えるのだろうか育てられない、いっそこのまま助からない方がいい。周りに何と伝えよう親や親戚に何と言えばいいんだろう将来は?仕事は?ひとりで暮らせるの?女の子なのに外見はかわいくもきれいにもなれないの?このまま助からないで。写真を改めて見た時、全く可愛いと思えずただ手が震えました。元看護師なのにうまれたときどうしてダウン症と気づけなかったんだろう。頭が真っ白でただただ涙が止まりません。そんなときにこちらを拝見させていただにました。こんなコメント申し訳ありません泣でもどうしたらいいかわからくて。PMmayuさんはじめまして、コメントありがとうございます。1月25日出産という事は、生まれて5日目ですね。おめでとうございます。アップ君(ダウン症児)が生まれたのが2013年8月18日(日)その週は仕事を休み、抑えきれない感情を必死で抑えつけていたのを覚えています。『残りの人生はこの子を支えるためだけの人生だ・・・』なんて、悲観的な考えしか浮かばなかったですね。心臓や甲状腺、血液に合併症があったのですが、同じように『このまま助からないで』ともふとよぎった事もあります。楽しそうにダウン症児と過ごすブログを見ても、『この人たちは演じている。自己暗示だ!』なんて思いもありました。mayuさんはいかがですか?文面から推測するに、とても悲しみに暮れる日々を過ごされていると思います。受容(ダウン症を受け入れる事)できるまでの期間は人それぞれです。私は1カ月ほどだったので、結構早かったのですが、周りには1年かかった人もいます。確実に言える事は、私の周りのパパママは一人も例外なく全員が、”可愛すぎる!”とダウン症をもつわが子を溺愛しています。愛嬌があって、いつまでも小さなわが子が愛おしくて仕方がないのです。した成長も、できる事が増えた時、感動を倍増させてくれます。私も将来子離れできるか不安になるぐらい、アップ君が可愛くて仕方がありません。外見は可愛くなるの?と書かれていましたが、たとえばアップ君のイケメン写真を集めたブログ記事↓http://down-and-up.com/1year/ikemen-downsyndrome-shashin/たしかにダウン症児の顔ですが、もっとブサイクな子は沢山いますから(笑)YouTubeに動画も配信しています↓https://www.youtube.com/user/downandupchannel/女の子でも可愛い娘たくさんいますよ。私が仲良しなKanadayは人懐っこいみんなのアイドルです。Kanadayブログ↓http://sakana0503.blog.fc2.com/今は何を考えてもマイナスに見えてしまう時期かもしれませんが、ダウン症への需要は”時間薬”だと思っています。mayuさんも”この子が可愛い!”と思える時期が必ずきます。多くのダウン症児のパパママさん全員がそうですから。私もまだ新米パパなので的確なアドバイスができるかわかりませんが、不安な事があったらいつでも連絡ください。mayuさんにも少しずつ光が見えてくる事を楽しみにしています。追伸:mayuさんが不安だと書かれていた事柄に関するブログ記事をいくつか貼っておきます。暇なときに読んでみていただけると嬉しいです。3週間程前に、娘を出産しました。生まれてその日にNICUに運ばれ、ダウン症疑いの告知を受けました。目の前が真っ暗になり、一晩中泣きました。翌日からは、ひたすらネットで調べる日々。ダウン症じゃない可能性にすがり、必死に検索。調べれば調べる程、「ああ、ウチの子はダウン症だ」と絶望。授乳室に行けば、普通の可愛い赤ちゃんに母乳をあげている幸せそうな母親たちの姿を見て、辛くて辛くて。赤ちゃんのケースの前で、幸せそうに写真を撮っているお父さんや家族の姿。私の旦那さんにも写真を撮らせてあげたかった。お父さんにも、健康な赤ちゃんを抱っこさせてあげたかった。なんで私がこんなに苦しい罰を与えられたんだろう。39歳の高齢出産で、第一子。子どもは望めないかもしれないからこそ、喜びはひとしおでした。10ヶ月も色々耐えて、お腹の中で大切に育てて、痛い思いをして産んだのに、生まれてなお、苦しめられるなんて。分かっているんです、この子に罪は全くない、むしろ被害者。加害者である私は、できる限りのことをして、罪滅ぼしをしていかなければ。面会に行く度に冷えていく心。愛せる自信なんて、一向につかない。自分がこんなに最低で情けない人間だったなんて。そんな時、アップ君パパのブログを見て、思わずクスッと笑えたんです。「ああ、私はまだ笑えるんだな」と思えました。この世には、こんな暖かい人たちがいるんだな、と素直に感動しました。反面、どす黒い私との違いが浮き彫りにされて、打ちのめされたり。気づくとまた、こちらのブログをのぞいている自分がいます。これからも、アップ君の成長とご家族の幸せを願っています。PM出産おめでとうございます!そしてお疲れ様でした!さらにコメントありがとうございます(^^「うちと同じだ!」と思いながらコメント読んでいました。うちも生まれた日にNICU⇨ダウン症の疑い⇨絶望⇨自分を責める⇨・・・この流れは私だけでなく、りこさんだけでなく多くのダウン症パパママさんが経験すると思います。妻は「ごめん」をずっと繰り返し、「自分が高齢なせいだ」なんてずっと言っていました。私なんて”短命だったらいいのに”なんて最低な考えがよぎった、最低な父親ですから。(これは今でも思い出したら後悔の気持ちでいっぱいになります)りこさんは最低でもなければ、情けなくもなければ、加害者でもないですよ。可愛い子供を生んだ、素敵なママさんです。生まれてきたお子さんも、きっと可愛い子に間違いありません。私はダウン症が生まれたパパさんママさんにいつも言う事があります。辛い思いは「時間藥」で治ります!これ絶対。私の周りのパパママさん、一人残らず全員が親バカ化しています。子供がダウン症だったからこそ、世界が広がり今の幸せがある。一人の例がもなく、全員が言ってます。そりゃあ健常に生んであげたかったけど、これは誰も悪くないんですから、責める対象者が誰もいないんですよ。こさんも無理に「元気出さなきゃ!」とか考えず、「いずれ可愛く思うんだろう」ぐらいの気持ちでいてください。数ヶ月後には「アップ君パパが言ってた通りになったな〜」って思っていただけると思います。アップ君がリコさんの笑顔になれてとても光栄です。親バカフィルター越しですが、アップ君めっちゃ可愛いですもんね〜(笑)。これからもりこさんが笑顔になれるように、がんばって更新続けますね!YouTubeやInstagramもやっていますので、そっちもぜひチェックしてみてください。_)m今日は血小板が下がってきたようで血小板輸血をするとのことでした。肺高血圧症もまだ軽快とはいかず呼吸器管理です。本当にこのままよくならない方がいいんじゃないか。ブログを読んでも失礼な話ですが自己満足なんじゃないか。かわいいなんて思えるわけがない。前向きにならなければと分かってはいながらもなかなかそうは行かずマイナスな方へ進んで行ってしまいます。主人にもお互いの親にもそして上の子にも元気な女の子の赤ちゃんを抱っこさせてあげられなかった、あたしがちゃんとお腹の中で育てて産んであげられなかったと申し訳ない気持ちでいっぱいです。みなさん本当に優しい言葉をかけてくださいます。情報もありがとうございます(><)涙が枯れるまで泣いたら笑えるでしょうか。可愛いと思えるでしょうか。今日は私だけ産院から退院してきたのですが、上の子(2歳の男の子です)と過ごせて久しぶりに笑えました。PMmayuさん本当にお疲れ様です。心身ともに憔悴されていると思います。私の考えですが、無理して前を向こう!と考えなくても良い気がします。無理はシンドイだけですから。自然と前を向ける日が、絶対絶対絶対来ます。一緒にいて欲しいと思える時期が必ずきます。前に、ダウン症児を支える方々へのアンケートを実施しました。アンケート結果↓http://down-and-up.com/otherdowninfo/daunsyou-anke-to-syussyouzengo/このアンケートに答えいただいた方は、3歳以下のダウン症児を持つ親がほとんどです。アンケートによると、”まだ受容できていない”と答えた方はたった7%しかいません。その7%のほとんどが、お子様が生後3カ月以内のご両親です。受容する上で助けられた事は”ブログ””親の会”などの第3者から得られる情報でした。無理して前向きになろう!と考えず、無理してでも親の会に参加する、または前向きなブログを見るなどされると良いかもしれません。数ヵ月後には、心から笑える日々が待っていますよ。ダウン症児の親になって2年半にも関わらず、偉そうなこと言ってすいません。_)m子供の状態は相変わらずで。呼吸器の設定も下がらず呼吸状態がなかなかよくなりません。本当なら生命を優先して考えるべきなのにダウン症が頭から離れないのがあたしも相変わらずです。焦って前向きにならなくてもいい、というお言葉にまた涙がでました。眠くなったりごはんを食べたりするとものすごく罪悪感で。誰かといるとまだいいんですが一人になるとまた涙が。ブログもいろいろな方のを読ませて頂いているんですが、そんな風になれるのか。前向きになろう!と思ったりそんなの無理だと思ったり。みなさん優しいコメントやメッセージをくださいます。同じ気持ちを経験した方がいるのは心強いです。面会に行くのも相変わらず怖いです。会いたくて会いたくて、という気持ちにはなれません。