稀少難病と向き合う患者家族と理解者たちの輪番日記。>>聖也へのプレゼント〜ムコ多糖症2型と一緒に笑って泣いた聖也の19年〜明けまして、おめでとうございます。今年も宜しくお願いします。昨年末、12月25日は聖也の29歳の誕生日でした。聖也が天国に旅立ち、10年近くが過ぎようとしています。聖也は29歳になりました。どんな大人になっているんでしょう。天国では、健康な体で過ごしてほしいです。私が思い浮かべる聖也の姿は、ムコ多糖症の聖也です。誕生日祝いをしました。今年も、家族皆でお祝いする事ができました。プレゼントもらいました。聖也のこと家族皆いつまでも忘れません。我が家の大事な大事なたからものです。黒木静代・聖也ムコ多糖症2型の黒木聖也の母(静代)です。聖也は小さいころはひまわりのように元気な笑顔で走り回り、周りの人たちをまた笑顔にしてくれました。症状が進行して動けなくなっても治療薬が届くことを願い家族一緒に一生懸命病気と闘いました。2007年6月29日19歳で天使になりました。それから3か月後、ムコ多糖症�型治療薬が日本でも承認されました。まりひまわりプロジェクト。