気分を悪くされる方がいたら申し訳ありません。恥ずかしいことでもなければ、悪いことでもありません(おとママさん/現在7歳、1年生のお子さんのご両親)我が家のたった一人の愛娘には、先天性の障がいがあります。(とうこつ)が無く、それに伴い両手の親指が欠損しているという障がいを持って生まれました。それを知った時、出産の喜びから一転、絶望を味わいました。おもちゃを持てないんじゃないか、絵も描けないんじゃないか、いろんなことが絶望に変わり、一旦は全ての希望を手放しました。我が家の子育ては、そこからのスタート。主人と話し合い、劣等感をもって生きて欲しくないので、つつみ隠さず、敢えて人の集まるレストランに行ったり、前の職場の友人達を自宅に招いたり、私の習い事の仲間に会わせたり、多くの人と関わるような環境で育てました。それはなかなか勇気の要ることで、心配や不安は常に付きまとい、娘の障がいを人に話すときには涙が出たり。辛い思いもしましたが、ある時、(心配したらきりがない、先の事を考えて心配するのはやめよう。その時その時で対処すればいいんだ)と、気持ちを切り替えてからはかなり楽になり、娘も成長とともに着替えやボタン掛け、絵を描いたりハサミを使って工作したりと、細かい作業も出来る様になりました。明るく好奇心旺盛で積極的な性格の娘になり、私達家族を和ませてくれています。そんな私達がここまでこられたのも、幼稚園のお蔭でもあります。集団生活には当然不安がありましたが、関わる先生方は、娘の出来る事、出来ない事を尊重してくださり、相談事では一緒に涙を流してくださったり、親としてどれほど安心して信頼することができたことか。娘を見守り声掛けをしてくれたお母さん達の優しさ、あたたかさにどれだけ支えられたことか。昨年9月の親児の会の「さんま祭り」2次会で感動したことがありました。園長先生から年長の剣道で、手の障がいでギュッと握れない娘にとって竹刀を振るのが難しいとの様子を聞きました。そんな娘の為に、竹刀の内側を園長先生ご自身で削って、軽くした竹刀を用意してくださったこと、でも娘本人が「竹刀を持ちづらい」と言うまでは、黙って様子を見ているとのお話を聞いた時、涙が出るほど感動したことは、一生忘れません。一人の為に手間を惜しまず、そして個人を尊重してくださった園長先生、寄り添ってくださった全ての先生方、お母さん方に心から感謝しています。娘の手を見る時、「こんな小さい手でいろいろ頑張って偉いね。あなたの手、お母さんは大好き!」と言って、小さな事でも喜べる親でありたいと思っています。赤ちゃんの小さい手を紅葉に例えますが、4本指の我が娘の手は、羽に見えて愛おしい。その羽は、親として成長するよう導いてくれる羽なのかもしれません。笑っただけで、寝返りしただけで、あんなに喜んでいた赤ちゃん時代の気持ち、期待しすぎず、諦めずに娘を見守っていきたいと思います。気持ちが前向きになったきっかけ叔父からの言葉に救われました。「ある確率で生まれてくる障がいを持った子供は、(この人なら可愛がってくれる)と親を選んで生まれくるそう。選ばれた親として、胸を張ってください。この言葉に光を感じ、前向きになれました。多くの人とちがいをもってうまれてきたお子さんのご両親へ先々のことを考えて心配し過ぎるより、何か起こったときに対処する方が、気持ちが楽になります。先天性の障がいは、子供自身がその障がいを乗り越える能力があるので、親が先回りして守り過ぎないようにした方がいいと思います。子供の障がいは、恥ずかしいことでもなければ、悪いことでもありません。時には人様の手助けが必要ですが、認知してもらうべく、オープンな環境にしていれば、周りの理解も得られ、何より障がいをもつお子さん自身が劣等感を持たなくて済むと思うのです。普通の親子さんよりも、精神的なタフさが必要になります。そのタフさが備わっているからこそ、個性ある子供を授かったのかもしれません。得意な事を伸ばしてあげて下さい(強さん/48歳当事者)いじめもあり使いにくい合短指です。その子にはその子なりの使命があります。痛みをわかるようになったりすると思います。私自身過保護に育ち洗濯、炊事出来ません。可能であるならば過保護にならず訓練して出来るようにしてあげて下さい。手術をする前に記録として写真を撮っておいて下さい。昔はどうだったの?という時があるかと思います。隠すような事もしないでください。記憶として残りイヤな思いをします。気持ちが前向きになったきっかけいじめがありました。自身受け入れる事が大切です。時間がかかったとしても障害を受け入れる事が大切です。多くの人とちがいをもってうまれてきたお子さんのご両親へその子にはその子なりの使命があります。痛みをわかるようになり、優しくなれると思います。私自身やってしまいますが、比べないこと。その子の得意な事を伸ばしてあげて下さい。「あぁ、普通に育てていいんだ。」思っている以上に子供は逞しく育ってくれます(ぴーたんさん/現在4歳のお子さんのご両親)我が家の娘は橈側列形成不全です。親指が小さくて小さくて、左側は人差し指の途中からちょこんと小枝のように生えていて、右側は対立運動が出来ない状態のグローブ状に小さめな親指がついておりました。娘は帝王切開で生まれてきたのですが、産まれたときには何も知らされませんでした。私と主人の他に主人の両親と私の母も来ており、指はおくるみのようなもので隠れていたので、しばらくは和気あいあいと過ごしていたのですが、主人の母が娘の指に気づき、その後は状況一変して暗い雰囲気になったことを覚えております。本来生まれてきておめでとうなのに、誰からも娘はおめでとうと言ってもらえず、私もおめでとうと思えずにいた、そんな娘の誕生した日を今でも悔いております。娘の場合、そのような症状があったため、翌日有無を言わさず新生児スクリーニング検査で聴力検査もされ、両耳共にリファー(難聴疑いあり)と聞かされ、それはそれは悲しくて、こんなに悲しいことがあって良いのかと言うほど泣きました。親は、自分には出来ることがこの子に出来ないのでは?と考えると、とても悲しくなり、申し訳なくも思いますよね。アレが出来ないのでは?これも出来ないのでは?私は素敵な音楽も聴けるのにこの子の耳には届かないの?遊園地に遊びに行ってもジェットコースターとかバーを掴めないから一緒に楽しめないの?とかそれはもう色々考えました。他にも症状が見えてきました。どの症状も軽かった為、病院に行くたびに「しかし娘さんは不幸中の幸いだね。」と言われ、その言葉が娘が不良品と言われているように聞こえてしまい、とても苦しかったことを記憶しております。病院に行けば何かまだ悪いことを言われるのではないか、また傷付けられる言葉を言われるのではないか、そう思い少々鬱のようになっておりました。そこまで心配していた娘ですが、今どうなったと思いますか?まぁ親の言うことは何でもイヤイヤ言って、何かあるとすぐダッコ!と言い、お菓子の袋を開けただけですぐにすっ飛んできて、お着替えもトイレも自分で出来る、陽気な子に育ちました。手は手術を3回して左手が4本、右手は5本、握る掴む摘む機能を習得する為にリハビリ中です。お耳はその後片耳難聴だったとわかり、現在聴こえと言葉の教室に月一でかよってます。幼稚園にも元気に通っています。出来ること、出来ないこと、やはり出てきます。最近は術後で手に力が入らないのか、手洗い場の蛇口のハンドルを閉めることができず泣いていたと先生から報告を受けました。出来ないと言うことで娘が傷ついて泣いたことは今のところこれくらいのようでして、あとは自分なりに受け入れ気持ちに折り合いをつけているようです。指のことで傷つくこともあるかと思うのですが、それも心のお勉強ですね。おかげで優しい子に育ったのではないかなと親バカですが思っております。笑そして「何で4本なの?」といつ聞かれるかと身構えてましたが、意外にも「こっちは4本なのよね!」と勝手に受け入れており、拍子抜けしました。社会と関わると様々あるかとも思いますが、今は周りに支えて頂きとても穏やかで幸せな生活を送っております。気持ちが前向きになったきっかけ1歳を過ぎたあたりから段々目の前にいる娘のことがわかってきたのもあり、不安に思うことや悲しく思うことは減ったように思います。きっかけは、娘の意思が出てきたこと、そして療育ではないけれど、聴こえと言葉の教室に通い始めたことです。娘を一人間として扱ってくれて、娘のことを丁寧にみてくれて、嬉しいなと思ったことで前向きになりました。そこのお教室の理事長先生が「この子たちはちょっと耳が遠いだけで、普通の子供なのよ。子供は子供らしく育てなさいね。」と言ってくれて、私の中で「あぁ、普通に育てていいんだ。」と気付けたことが鬱々とした状態から脱却出来た大きなきっかけだったのではないかなと思います。我が子のおててをどのように受け入れたかについてですが、上記にあるように娘が産まれた日は周りがお葬式みたいな雰囲気になっていたので、娘への申し訳なさ、娘の誕生を心待ちにしていた親達への申し訳なさでいっぱいになっておりました。3日後にようやく私の父が娘を見にきまして、事情も知っていたのですが、娘の手を見るなり「こんなかわいい手なのにこのままじゃいけないのかね?これは成長すると不自由なもんなのかね?」と言ってくれて、そりゃ不自由だわと思うと共に「あぁ、かわいいと思っていいんだ。」と嬉しく思いました。早い段階から娘の手については「かわいいおてて!」と思えるようになっており、父には感謝です。以上2つが私を心や考え方を変えてくれたきっかけの言葉でした。多くの人とちがいをもってうまれてきたお子さんのご両親へ先にも書いたお教室の理事長先生の言ってくれた言葉ですが、これは四肢障害を持ってる子供でも同じことだと思います。「少し足や手が不自由なだけの普通の子。普通に子供らしくのびのびと育てていこう。」このように思えるようになるには、何かきっかけが必要なのではないかなと感じます。心理学みたいな話になりますが、やはり不自由なところがあるとわかると「うちの子はこの症状があるからアレが出来ないコレも出来ない」=「普通に育てちゃダメなの?きっとダメなんだよね。」と「出来ない、ダメ、無理」の思考になっていってしまうのは仕方のないことなのかなと思います。お子様が小さい親御さんは特に、今はそのように思って親である責任も強くのしかかってきて、真っ暗闇の中で手探り状態ですよね。私達が思っている以上に子供は逞しく育ってくれます。私は娘が0歳の時代、全くかわいいと思う余裕がなかったので、ここまで逞しく成長してくれるとわかっていたのなら、その時娘を舐め回してかわいいかわいいかわいい〜と育てたのに!と後悔している程、心配していたことが良い意味で裏目に出ております。たしかに病院通いやリハビリだったりと手間はかかるかと思いますが、親子として家族として楽しめることは他の家庭と変わりないと思います。周りを頼ったり、主治医の先生を信じて、今日から少しずつ「少し足や手が不自由なだけの普通の子。普通に子供らしくのびのびと育てていこう。普通に育てていいんだ!」そう思っていって下さるきっかけになれれば嬉しいです。努力すれば不可能は有りません(コンノさん/50代当事者)合指で短指の為楽器は見るのもいやだった。気持ちが前向きになったきっかけ生まれて来て、更に今生きている事が実感出来た時。オートバイ乗りとして、走ると言う事は生きると言う事だ!多くの人とちがいをもってうまれてきたお子さんのご両親へ特別な目で見ず、とにかく普通に接してあげてください。やれば出来る、努力すれば不可能は有りません。知人で1本足の自転車乗りの人がいます。オーストラリア横断や日本縦断もしてました。自分のペースでいい(ばるちゃんさん/現在2歳5ヶ月のお子さんのご両親)産まれた直後はただただ自分を責めました。この先どうなるんだろうという不安となぜ自分の子がという気持ちでいっぱいでしたが、親の心配や不安をよそに、子供が何事もなく成長していく姿を見て勉強されられる事ばかりです。息子のおかげで見る世界も広がり、優しい人間になれた気がします。気持ちが前向きになったきっかけ心配していたハイハイも、ご飯も、不自由な様子なくこなしていく息子の姿が1番のきっかけです!多くの人とちがいをもってうまれてきたお子さんのご両親へ産まれたばかりの気持ちはきっとみんな同じで、特に母親は自分のせいで...ってなにもかも投げ出したくなると思います。早く全てを受け入れて、前向きになれるのが強いわけではありません。自分のペースでいいと思います!隠したっていいと思います!自分の気持ちが落ちつくまでゆっくりしてください。́♡ω♡`)/頑張りすぎて自分が疲れてしまわないように(さとさん/現在12歳・5歳のお子さんのご両親)上の子は右足小指の多合趾症で2回の手術。下の子は両手の多合指で2回の手術。計4回の入院手術を経験しました。現在は2人とも日常生活にほとんど支障はなく、元気な毎日を過ごしています。遺伝性の可能性も医師から指摘されており、子供たちが成長し結婚、そして親になる時までを考えると現在も心配は尽きません。気持ちが前向きになったきっかけ日常の中の子供たちの笑顔、一緒に笑うこと、一緒に美味しいものを食べること。それが前に進むための、1日1日を生きるための何よりの力になっています。不安は常につきまといますが、なるべくそれを考えなくてすむように子供と楽しく向き合うようにしています。それと、1人でゆっくりする時間を持つことも必須。多くの人とちがいをもってうまれてきたお子さんのご両親へ頑張りすぎて自分が疲れてしまわないように、毎日を過ごしていきましょう。悩みや不安は無くなることはありませんが、自分の気持ちを伝えるだけで、誰かと共有したり、誰かの言葉に救われたりすることがきっとあります。助けて欲しい時は助けてと言いましょう。嫌な予感がして夫に電話。長男を保育園まで迎えに行ってもらう。