稀少難病と向き合う患者家族と理解者たちの輪番日記。>>PROFILE小児稀少難病ムコ多糖症について「ムコ多糖症」とは、遺伝子の異常により体内の代謝物質「ムコ多糖」を分解する酵素がなく、「ムコ多糖」が体内に溜まりさまざまな障害を引き起こす病気。このため、日々溜まっていく「ムコ多糖」がさまざまな臓器に障害を起こし、症状が進行する。呼吸困難などをともない、早期に死亡する。病気の重篤度と症状は個々の患者によって異なるが、ほとんどの患者の寿命は通常10歳から15歳までである。まりひまわりプロジェクト。