心臓病児の生活TwitterPocketなんたることだ......。一家でダウン土曜日に長男あき君が38.5°C、日曜日に次男ふゆ君が39.6°C。昨日は夫がずっとトイレに篭りきり。手洗い・消毒をがんばったけど、一つ屋根の下に暮らす家族だもの、とうとうはる君も鼻水をずるずるさせはじめた。鼻水吸い取り器を使って、せっせせっせとはる君の鼻水を吸って吸って吸いまくっている。↑今回これを使ったはる君は夜間酸素吸入をしているので、乾燥する事によって鼻が詰まる。ピンセットでかたまったハナを取り去り、ゲル状のハナは吸い取る。風邪を引かせないでね☆と先生に言われてたのにひかせてしまったので、根が真面目なわたしは速攻病院に電話した。シマノ先生は外勤で不在だったのでツマブキ先生につないでもらう。(ツマブキ先生はいつもいつも電話の声が遠いよお、もっとお口にPHS近づけて喋ってよお)Q1.「風邪を引かせちゃいました。↓Dr.ツマブキ「お兄ちゃん達と同じタイミングでいいです。病院に行っても、逆に別のウイルスや菌に感染する危険があるので。」Q2.「鉄剤のシロップを嫌がって吐きます。↓Dr.ツマブキ「心臓のお薬と時間を離して、飲める分だけ飲んでください。貧血は重くないので、つぎの血液検査の数値が悪ければまた考えましょう。」シマノ先生に「暇だったら電話してきてよ、結構そーゆーお母さん、いるよ。少々汚い話......連続汚い話ですみません。吸って吸って吸いまくってたある晩、わたしの口の中に、鼻水が入ってきた!すぐうがいしたけど、間に合わなかったようで、喉の痛みで目を覚ました。ウイルスMAX鼻水ダイレクトアタックは流石に厳しい。これで風邪を引くな、って無理ゲー。口で吸う鼻水吸い取り器は、こーゆー事が起こる。構造的に逆流しにくいようにはなっているんだけど、深夜の寝ぼけた頭で、ろくに洗浄しないズボラーな為、もう電動か、手動ポンプの吸引器を購入しようと思う。買ったらレビューします。昨日はあき君の発達検査(WISC-IV)の説明を受けに学校に行った。する頭で担任の先生に「多分あき君は友達がいないから学校が楽しくないんです」と言ったら、突然予期せぬ涙が出た。実は今週はあき君のパニック等で家族が消耗していたのだ。この日はスクールカウンセラーがいたので(常時いるわけではない)、色々情報を貰った。今ははる君の事で精一杯だけど、そのうち余裕が出たら、参考のために発達障害関連の記事も書きたい。言いたいぞ、大声で言いたいぞ!たまには愚痴を言いたいぞ!うちの子育て、めっちゃchallengedだと思うの!!長男はグレーゾーンの発達障害で、三男は最重度の心臓病で、最後の手術が出来るのは50%〜70%位の確率なの!影の薄い次男は、そんな兄と弟に挟まれて、親から受けるリソース薄くなっちゃうの!元気なのにね、気の毒!でも!そんな事は子供達には感じさせたくない!!三兄弟は今の所すっごく仲が良いよ。あ、励まそうとして「はる君はCALMINを選んで産まれてきたのよ」とか言うのやめてちょうだいね!リアルで2名にこの台詞を言われたけど、それなぐさめになってねーから!(今は別に責めるつもりはない。いう本が出版されている事を知った......)「発達障害とか、心臓病もって産まれた子供の方が辛いんだよ」も言われたけど、そう!その通りだよお!!当たり前だよ!!!!と言うか、当たり前じゃないか、そんなの。言うまでも無くない?わざわざわたしに言うのか、それを!!すげーな!!でも指摘はありがとうございます。生産者責任というものもあってな!!わたしが潰れてしまったらダメなんだよ!母に出来る事は、母が死ぬまでに子供が自分で飯が食える事、これだけだ!!わたしの心臓をはる君にあげたいよ、本音はね。今わたしが死んだら、家族は崩壊するよぉーああーエントリ分けりゃ良かったけど、もう湧き出る気持ちは言葉になってしまうよーーはい、熱が出ました。検索こんな記事もありますアンリーシュ医療的ケアが必要なお子様とその家族に必要な情報が盛りだくさんの、医療的ケア業界に特化したWebメディア。(HLHS)のこと以外に発達障害、その他日常の雑多な出来事をブログで発信しています。ブログ内の記載はすべて個人の体験です。読者になる@CALMIN_PDHをフォローはてなブログをはじめよう!CALMINさんは、はてなブログを使っています。ブログを報告するスターをつけました引用をストックしましたストック一覧を見る閉じる引用するにはまずログインしてくださいログイン閉じる引用をストックできませんでした。再度お試しください閉じる限定公開記事のため引用できません。