稀少難病と向き合う患者家族と理解者たちの輪番日記。大盛況の千秋楽!こんにちは。先週の9月11日(日)は東京バンドネオン倶楽部演奏会の今期最終公演。ソウル公演を挟んで4回目となる千秋楽も、大盛況のもと幕を閉じました。会場のセシオン杉並は緑に囲まれた美しいホールです。開場前から並ぶお客様を心配していた倶楽部メンバーのみなさんは胸をなでおろしていました。杉並のみなさんの音楽への関心の深さがうかがえました。ソウル公演と合わせて4回目となる演奏会も会場満席!積み重ねた練習の集大成は大変美しい響きとなって会場を沸かせます。バックでプロユニットが力強く支えています。受付、チケット係、舞台椅子チェンジ、そして演奏。一人何役もこなされるアマチュアを超えた愛好家のみなさんの美しいバンドネオンの音色。会場を飽きさせることのない、役者ぞろいの舞台は、いつまでも続く割れんばかりの拍手を誘っていました。Days中井はホワイエでムコ多糖症の啓発と募金活動をさせて頂きました。終了後は打ち上げにもお誘いいただき、会場へ。設立22年の功績を称え、メンバーから心のこもった記念品が贈られました。Days中井から募金と活動のご報告と、これまでの活動をお支えいただいているみなさんにお礼の気持ちとして、ムコネットハートを贈りました。ムコ多糖症ママ会メンバーと、患者・兄弟・いとこたちが心を込めた折り紙です。中井がお一人お一人にお手渡しいたしました。本当にささやかな折り紙ですが、みなさんはとても喜んでくださいました。プロユニットのみなさんも!小松亮太さんの奥さまであり、美しきヴァイオリニストの近藤久美子さんも!早速胸に付けてくださっています。最後は、小松亮太さんの総括。関係者のみなさん、10年にもわたる変わらぬご支援に心から感謝を申し上げます。ハフィントンポスト日本版でストーリーテリングとしてブログを掲載していただいています。ご覧頂ければ幸いです。息子の耀に突きつけられた「ムコ多糖症」という現実。母親の私が泣いているヒマなんてない!ムコ多糖症の子どもたちの未来を耀かせるために、みなさまからの温かいご支援をお待ちしております。Daysはムコ多糖症の子どもたちの未来を耀かせたい、笑顔を守りたいと願い活動をしています。実現するムコ多糖症や新生児スクリーニング研究者を応援しています。マス・スクリーニング学会などに研究助成を続けています。予防接種法改正の活動に賛同し毎年ワクチンパレードにも参加しています。重症型の子どもに2歳までの早い時期に骨髄移植をすれば中枢神経に効果が期待されると言うエビデンスから、骨髄バンクの活動を応援しています。ムコ多糖症ママ会を主催し情報交換などを行っています。ご協力いただいています。若旦那さんとMINMIさんと一緒に、ドキュメント番組の取材を共に受け、ドラッグ・ラグと共に闘った同志を訪問や活動にご協力いただいています。Daysはみなさまからの温かいご協力で活動しております。0251366)お問い合わせはこちらからどうぞ。(※☆を@に変えて送信してください。|日本のワクチンギャップに、声をあげて泣きました7月3日(木)ワクチンパレードに参加させて頂きました。Childrenのみなさま、並びに参加されましたみなさま、賛同されましたみなさま、応援して下さいましたみなさま、関係されたみなさまに感謝を申し上げます。参加させて頂いたワクチンパレード報告をいたしました。想いを込めて撮った写真と覚悟を決めて書いた文章です。この原稿を書き上げた後、私は声を上げて泣きました。日本のワクチンギャップ、解決して頂きたいです。健康に生まれてくるはずの赤ちゃんを脅かします。免疫抑制などで感染症を恐れている人は少なくないのではないですか?ワクチンで防ぐことが出来る病気は、ワクチンで防いでほしい。