稀少難病と向き合う患者家族と理解者たちの輪番日記。>>PROFILEひまわりプロジェクトひまわりプロジェクトは、命のひまわりを日本中に咲かせてドラッグラグと闘った子どもたちの笑顔を届けたいとのネガイから始まった活動です。セイヤとヨウの命のひまわり進行性の小児難病『ムコ多糖症』。病気が進行しても一生懸命生きた聖也、この治療薬を求めアメリカの治験に挑んだ耀。セイヤとヨウの命のひまわり』と命名しました。聖也と耀ムコ多糖症2型治療薬『エラプレース』は、2007年10月、アメリカの承認からわずか1年2ヶ月、ドラッグ・ラグ問題が渦巻く日本で、異例の速さで患者の元に届きました。海外で開発された治療薬は、日本の患者が使えるようになるまでに平均4年はかかると言われ、ドラッグ・ラグ(薬の時間差)が問題視されています。若旦那さんを始め大変多くの方々が力になってくださり、世論が動き、早期承認へと繋がりました。宮崎で一生懸命生きてきた黒木聖也くんには間に合いませんでした。聖也くんは2007年6月に家族の愛に包まれながら天使になりました。聖也くんが元気な頃、ひまわりのような笑顔で周りの人たちをまた笑顔にしていたことから、毎年家族が『聖也の花壇』でひまわりを咲かせています。この治療薬のアメリカでの治験に参加し、日本テレビ「ドキュメント‘05」の長期取材を受けた大阪に住む中井耀の家族は聖也くんの家族と一緒に、ムコネット活動の一つとして『ひまわりプロジェクト』を広めています。いのちのこと、ムコ多糖症、ドラッグ・ラグ問題(海外と日本との薬の時間差)、新しい新生児マススクリーニング(生まれたばかりの赤ちゃんを検査するシステム)、ワクチンや予防事業は子どもたちの命を守るものであることなどを知ってほしいとの思いを込めて活動を続けています。「ムコ多糖症セイヤとヨウの命のひまわり」のセットは趣旨にご賛同いただける方にお渡ししています。お問い合わせは以下のメールアドレスへご連絡ください。info☆muconet-t.jp※☆を@に変えて送信してください。Daysブログをご愛読頂きありがとうございます。毎週土曜日の黒木聖也くんの日記をご覧頂きましたでしょうか?ムコ多糖症�型と一生懸命闘い続けた黒木聖也くんの、家族と共に歩んだ19年をお母さんが綴っています。中井ファミリーは、聖也くんファミリーと一緒に『聖くんのひまわりの種』を作り、ムコ多糖症、ドラッグ・ラグ、新生児マススクリーニングの問題をを知ってもらい、一緒に考える活動の一環として、ひまわりプロジェクトを進めています。ムコ多糖症を抱えながらも、小さいころは元気に走り回って、ひまわりのような笑顔を周りの人たちにふりまき、病気が進行して動けなくなっても家族の大きな愛情に包まれて、治療薬が届く日を心待ちにしながら一生懸命に生きてきました。あと半年で二十歳の誕生日というときに、聖也くんは家族に見守られながら天使になってしまいました。その3ヶ月後、聖也くんが心待ちにしていたムコ多糖症�型治療薬が日本の患者にも届いたのです。この『聖くんのひまわりの種』は、ご家族が聖也くんの花壇で毎年咲かせているひまわりから採れた大切な種です。この種を心ある多くの方に育てていただき、日本中に大輪の花を咲かせて聖也くんの笑顔を届けたい、難病を抱えていても一生懸命生きてきた聖也くんの命のこと、ムコ多糖症のこと、ドラッグラグ(海外で使用されている新薬が日本で承認されるまでの時間差)のこと、新生児マススクリーニング(生まれたばかりの赤ちゃんを検査するシステム)のことを知ってほしいと願っています。『聖くんのひまわりの種』を受け取られた方には、専用のメールアドレスをお伝えしております。Daysホームページ内でご紹介いたします。日本中で聖くんの笑顔のひまわりを咲かせて、命のバトンをつないでください。みなさまからの力強いご協力をお待ちしております。まりひまわりプロジェクト。