稀少難病と向き合う患者家族と理解者たちの輪番日記。>>PROFILEごあいさつ「NPO法人ムコ多糖症支援ネットワーク」をご支援してくださったみなさまに心より感謝申し上げます。2005年8月に任意団体として、ムコ多糖症の子どもたちを思う心優しいみなさまのおかげで発足したムコネット。発足当初からチャリティーライブなど大きなお力添えを頂いた上、2007年9月、NPO法人となり、更に多くのお力で驚くほど数々の活動が実現しました。これもひとえにみなさまのおかげです。ムコ多糖症の子どもたちのために本当にありがとうございました。Days」として新たな気持ちで、まずはムコ多糖症のこと、ドラッグラグのこと、新生児マススクリーニングのことなど、知っていただく活動を中心に進んで参ります。まりひまわりプロジェクト。