入院記録TwitterPocketはる君の一日2018/12/29はる君は生まれた時からずっと病院と自宅を行ったり来たりしているので、病院は第二の自宅......とまではいかないけど、少なくとも生活の一部ではある。だいたい7時前には起きている。病棟に酸素ボンベがなく、自宅から持参したのに散歩を嫌がるようになってしまった(何故)。現在はベッドの上から動こうとしなくなった。身体がしんどいのだろうか。仕方なくiPadとテレビ、絵本でしのぐ。一日中iPadとテレビ両方つけている。昼食時間の1時間前からまた「ごはん、ごはん」......。前は一人でがつがつ食べていたが、今は食事介助が必要になった。ごはんは70gでは足りず、大盛り(100g)にしてもらった。昼寝14時〜60分から90分くらい眠る。色々な処置で眠れないときもあるが、そうなると夕方眠くなり、不機嫌になってしまうから眠って欲しい。夕飯前も「ごはん、ごは(略)」Eテレの録画を見せているが、手遊び歌を聞くと踊りだしたくなるのに、身体が思うように動かず怒っている。自宅での寝付かせはもっぱら添い寝トントンだったのだが、病院のきまりで添い寝は禁止なので(寝付くまでの一時的なものでもダメ)、半分添い寝トントンでしのいでいる。前日とあまり変化なし。君の精神面がずいぶん落ち着いた。ICUに長期間入っていると、ICU症候群という特有の症状が現れることが知られている。今回、はる君もICU症候群に陥っていたのではないだろうか。普段とかけ離れたはる君の姿には動揺し、涙した。末梢から挿入した中心静脈カテーテルが詰まってしまったので抜いた。正月を挟んで、年明けに再度挿入するとのこと。君はグレン循環で、上半身の静脈血は心臓に戻らずに直接肺に流れる。肘からカテーテルを入れても心臓に直接届かないと思ったので、先生に聞いてみた。Q.上大静脈につながる静脈は肺に行くが、それで良いのか?A.今回は特定の部位に効かせるためではなく、中心静脈は末梢の血管より太く丈夫だからという理由だから良い。以前説明してくれたんだろうけど......ちゃんと聞いてなくてごめんなさい!確認してないけど、静脈血は末梢から心臓に向かうからどこでも良いのか、ひょっとして。ICU症候群について有料記事ですが......。ググると色々出てきます。www.asahi.comお正月ということで、患者さんもスタッフさんも少ないような気がする。わたしははる君と病棟で年越しをします。検索こんな記事もありますアンリーシュ医療的ケアが必要なお子様とその家族に必要な情報が盛りだくさんの、医療的ケア業界に特化したWebメディア。(HLHS)のこと以外に発達障害、その他日常の雑多な出来事をブログで発信しています。ブログ内の記載はすべて個人の体験です。読者になる@CALMIN_PDHをフォローはてなブログをはじめよう!CALMINさんは、はてなブログを使っています。ブログを報告するスターをつけました引用をストックしましたストック一覧を見る閉じる引用するにはまずログインしてくださいログイン閉じる引用をストックできませんでした。再度お試しください閉じる限定公開記事のため引用できません。