diary2009-07-23「臓器移植」と子どもへの虐待とか子どもの人権侵害とか雑記わたし自身がA案可決にどうにも引っかかるのは、家族の意志で提供が可能という「子どもの臓器提供」についてなのだと思う。生前の本人の意思の前提が無い。この、どうにも引っかかるところに答えてくれているのが「7月17日更新分」にもリンクしたココ。子ども本人の権利への視点に学ぶところは多い。森岡正博「子どもにもドナーカードによるイエス、ノーの意思表示の道を」(生命学ホームページ)児童への虐待というものは、ずっと昔は漠然と「子どもに対して殴る蹴る」類のことだと思っていた。娘が生まれて子どもへの虐待というものは、もっともっと身近なものであるのだと思い知った。わたしは、子どもへの虐待という行為にとても身近なところにいたのだと思うし、これからも近いところにいるのだと思う。娘はわたしの所有物ではない。生まれたときから彼女自身の人生が始まっている。娘はダウン症であるわけで。いいとか悪いとかじゃなく、彼女はダウン症であるということを引っくるめて彼女自身なわけで。そのこと自体を問われるようなことは、それは彼女自身の人権を侵すベクトルが始まることでもあるとも思う。世間だのなんだのではなく、まず親自身がそうした人権侵害の芽を持っているということ。そのことの自覚は重要だと思う。言っても、何にもないぜって思っていた妊娠から産後、急転直下で告知だの合併症の宣告だのなんだのかんだの出てくれば、怖れも引っくるめて「まいるぜ」ってことは多い。それは「ダウン症児の親である」という共通のカードをもった仲間と越えていくことで、ダウン症児に対しての人権侵害の理由として認められるものではないと思う。親は親、子どもは子ども、それぞれ持っているカードが違う。ダウン症児に有効であるといわれる「早期療育」。ここにも虐待の落とし穴はある。発達段階の課題に対しての過度な熱心過ぎる取り組みは、子ども自身の意志や思いを潰していく危険が潜む。早期療育というものは、「わたしはわたし」「わたしの発達の速度」「わたしの気持ち」「わたしの行く道」に沿ったものであるべきだと思う。短いスパンの効果も、長いスパンの精神的侵害の前では重要ではなくなってしまう。合併症をもつことが多いダウン症児には、乳幼児期に検査のスケジュールがたくさん組まれることが多い。その検査は現在のその子の状態に必要なのかどうかという視点をもつ必要性、もたない危険、というものはあると思う。娘は脳波の測定は未経験。幼児期に「必要な検査スケジュール」という感覚で当時のダウン症であることに関しての主治医に相談。その回答は「このお子さんの現在の状態で脳波の検査の必要性は感じられない。親の安心というだけで脳波の検査を受けさせられる子どもの負担やストレスをどうとらえるか、どう考えるか、まずはそこを考えて欲しい」。この話をダウン症親仲間の友人に話すと「ウチの子は早い時期から難治性のてんかん発作の出た子ども。改善しないから検査スケジュールが立て込んでたり、検診が多いのも仕方が無いと思う。その検診時にいちいち指の長さだの手の長さだの足の長さだの関節の長さだの、なんでそこまで?というような計測がある。(それはウチの子のどうのってことじゃなくてダウン症児研究みたいなもんで、ウチの子は研究材料にされてるんだろうな)と思う。いっちいち押さえつけられてわけわからん計測を物みたいにやられるウチの子のストレスってのはそこでは考えられてないよね、ってのはいつも思うよ。ダウン症で高名な医師が主治医ってとこでくっついてくるオマケだって我慢してないとやってらんないってとこはあるよ」と。