私の2度目の膝の手術が無事終わって、退院するその朝。』という難病に倒れ、四肢が麻痺し、その麻痺がどんどんと広がって行きました。私たちは愕然とし、天を仰ぎ、この難病とどう闘っていくか、対策を練りました。』についても識りました。義母は奇跡的、と言われる快復をみましたが、リハビリも長くかかり、本当に大変でした。何事も「ひとごと」、ではないのだ、と思い知りました。國から「難病指定」を受けることの困難さ。有効と思える薬の認可までの長い道のり。國は今、どんどん難病指定を外して来ています。義母も、一刻を争う点滴が1本20万円でした。「打っていいか?」と主治医の先生に訊かれました。それを日に5本、3日間が1クール。それから、1週間透析を受けることになり、鎖骨辺りにシャントを付けていただき、その後、また1本20万円の点滴を1クール。國に「特定疾患」と認められねば、お金がなければ、いのちを奪われてしまう現実でした。」に苦しむ、ちいさな子どもたちのいのちを救うため、頑張っておられるおとうさん、おかあさんのため、今の私に出来ること、、、、とバトンを受けさせていただきました。よろしければ、皆さんも。識り、声を挙げていくこと。以下のご報告をいただきました。厳しく精査せず、そのまま転載をしていった無責任さを深く反省致します。申し訳ありませんでした。病院マーク以下が、バトンをいただきましたコピペ。皆さまには、どうぞ最後までお読み下さいますようお願い申し上げます。)《ムコ多糖症》という病気を、ご存じでしょうか?この病気は、人間の中でも、小さい子どもだけが、かかる病気です。この《ムコ多糖症》と言う病気は社会では、殆ど知られていません。社会的認知度が低い為に、厚生省や、製薬会社の対応が悪く、もっとも安全な、投薬治療をする為の薬の許可が出されていません。ムコ多糖症は、ひとたび発症すると、殆どの人が10~15歳で亡くなります。』というラジオ番組で、湘南乃風の若旦那が、この病気の現実を語られ、楽天ブログの中の誰かが思いつかれたのが、このブログのバトンという方法です。5~6歳の子が、厚生省にスーツ姿で出向き、自分たちが生きる為に、必死に頭をさげているという驚くべき現実!!この子たちを救う為に、私たちができることは、この病気を、私たち自身が識り、一日も早く、薬が許可されるよう努力する事だと思います。■ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで、様々な異常が引き起こされる。多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に死亡する。今のところ有効な治療法が無いため、骨髄移植や、遺伝子治療の臨床成果が少しでも早く待たれる病気の1つである。バトンして頂ける方は、日記に貼り付けて下さいませんか。※私達が何か力になれば・・・とバトンを手渡します。対し働きかけ、治療薬の早期承認に向けての活動を始めました。した活動にとって、一番の後押しとなるのは、社会の声です。皆様、子供たちが苦しむ難病にご理解をいただき、「ムコ多糖症」の患者たちが、一日も早く新しい治療が受けられるよう、応援してください。それは薬事行政のシステムの問題です。社会的認知度の低さが原因ではありません。製薬会社は2005年8月に新薬承認申請を実行することにこぎつけました。担当者の英断により山が動きました。国内展開にはタイムラグはあります。当会は受け止めております。やる気がないように思われる文章は不適切と思います。ムコ多糖症の患者たちの現状を訴え、理解して頂いております。「発症するとほとんどの人が10-15歳で亡くなる」というのは誇大表現です。20歳前のケースはほとんどです。軽症の場合には20歳を超え、30歳、40歳の方もおります。「ほとんど」というのは表現に行き過ぎがあるでしょう。いま最も期待され安全といわれている治療法は酵素補充療法というものです。一定の効果を認めていますが、根治療法ではありません。これまでは骨髄移植以外はなかったので朗報なのです。ムコ多糖症への遺伝子治療は研究中のレベルです。バトンの内容についてコメントさせていただきました。誤った認識が広まる危険性があるように思い危惧します。http://www.mps-japan.org/index.html2007.09.09コメント(24)東大生の親の年収。29日、めざましTVを観ていて、気になったデータがあったので覚書。授業料の免除枠を来年度から広げる。免除する方式に改める。東大の学部の授業料は年53万5800円。基準額以下で、特別控除額や基準額は家族構成などによって異なる。年収310万円以下の場合に全額免除が認められる。1250万円以上は19.4%と実に約2割を占める。450万円以下は13.7%にとどまる。正社員の平均年収は489万円。男女別で比較すると、男性社員555万円、女性社員343万円。派遣社員や契約社員などの非正社員は266万円。上場企業の社員の平均年収は657万円。単純に、中卒と大卒の差は237万円。容赦ないデータは、企業規模別。低いのが中卒で99人以下の企業に勤める人の386万円。千人以上の企業に勤める人の793万円。東大生のうち、中高一貫私立校の出身者が初めて半数を超えたのが2002年。東大に入れないというわけではない。