稀少難病と向き合う患者家族と理解者たちの輪番日記。皆様、あけましておめでとうございます。今年もよろしくお願いいたします。年末年始はケーケリンも妹も風邪を引く事なく元気いっぱいで新年を迎える事ができました。おじいちゃん、おばあちゃん、従姉妹のお姉ちゃんたちに会えて、楽しい事だらけのケーケリンでした。一年前のケーケリンの事を思い返してみると、あの頃はとにかく我儘放題で、ばぁばの姿が見えないと追いかけ回し、一緒に遊ばないと泣いて怒り、とにかく我慢の出来ない子でした。それが臍帯血移植から三年経った今年のケーケリンはとても落ち着いていて、待っててね、と言われたらじーっと待つ事も出来るし、大人しく一人でおもちゃで遊んで過ごす事が出来るし、かなりお兄ちゃんになっていました。これは一年生になって、学校で集団生活を送っている賜物だと思います。今は静かにしないといけない、とか、我儘言っちゃいけない、とか分かるようになってきたんだなぁ、と感心しました。写真を見比べると、あまり変わってない感じがするのですが、中身は少々進化してるようです。年齢相応と言いますか、学齢になればその時期に応じた教育を受ける事はとても大事なんだな、と改めて思います。本年もどうぞよろしくお願いいたします。新たな年を迎えるにあたり、例年以上に強く願ったこと、それは「日々を大切に過ごそう」ということです。当たり前のことなんですが、今年はいつも以上に強く強く、願い、誓っています。無事にひとつ歳を重ねること。当たり前の日常を、当たり前のように重ねていけること。昨日と変わらぬ暮らしを続けていられること。どれもこれも、有り難く大切な事柄ですよね。長男が高校入学という節目を迎えることもあり、なんだかいつも以上に「今と同じ日常」の残された時間を意識してしまっています。殊勝なことを考えつつ、刺激を求め、新しいことに興味を持ち、という欲求も相変わらず持っているものでして(^^;今年もこのブログでご報告できるくらいの刺激的な出来事に出会えたらよいなと、そんな感じです。Childrenは、趣旨に賛同いただいた皆様からの賛助会費並びにご寄付を主な収入源として活動しております。2004年、当時3歳だった長男がインフルエンザ菌b型(Hib/ヒブ)による細菌性髄膜炎に罹患、「今晩一晩が山」という状況に陥る。奇跡的に回復することができ、「運悪く稀な病気に罹り、運良く回復できた」と考え、それ以降は病気のことを考えない、思い出さないようにして日々を過ごす。なかった、自分自身を含む大人たちの不作為で生死の淵を彷徨わせたのだと後悔する。この経験をこれ以上、繰り返さないため、ワクチン後進国と揶揄されるわが国の状況を改善し、子どもたちがワクチンで防ぐことのできる疾病から守られる環境を整えるため、活動に参加。Children」を設立、現在に至る。耀の「生んでくれてありがとう。小林麻央さん、闘病を報道で知りました。疾患は違いますが、共に闘っているつもりでおります。麻央さんのことを思っています。耀は生まれた時から身体が硬く、母親の私は何かおかしいと思っていました。返ってくる答えは「正常の範囲」。異常に気付いている母としてわが子のために何もしてあげられないただ苦しいだけの2年間を過ごしました。耀が2歳の時に、保育所の先生たちの機転によってようやく診断に結びつきました。絶望ではなく、わが子の命のために前に進んでいく、そして、わが子のためだけではない命の闘いの始まりでした。希少ゆえになかなか見つけていただけない難病ムコ多糖症を新生児マススクリーニングに入れて頂きたい、もう私のように苦しむママが居なくなってほしい。先天性の疾患を抱えても、一生懸命生きています。耀は毎週治療薬エラプレースによる酵素補充療法を受けて、高校3年生まで成長できています。大学への進学を希望しています。医療費の支払いを課さないで頂きたい、だってムコ多糖症の患者はこのお薬があるから生きていられるのです。違いを理解してみんなと一緒に大人になりたい、なってほしいと願っています。耀の「生んでくれてありがとう。