つぼみがほころんできました。Daysはムコ多糖症の子どもたちの未来を耀かせたい、笑顔を守りたいと願い活動をしています。実現するムコ多糖症や新生児スクリーニング研究者を応援しています。マス・スクリーニング学会などに研究助成を続けています。予防接種法改正の活動に賛同し毎年ワクチンパレードにも参加しています。骨髄バンクの活動を応援しています。ムコ多糖症ママ会を主催し情報交換などを行っています。ご協力いただいています。若旦那さんとMINMIさんと一緒に、ドキュメント番組の取材を共に受けドラッグ・ラグと共に闘った同志を訪問や活動にご協力いただいています。「若旦那さんからの宿題」https://www.youtube.com/watch?v=iYcki7v8M7A※お問い合わせ、ご連絡は以下のメールアドレスまでお願いします。先週の木曜日、7月2日、ワクチンパレードをしてきました。今年で6回目となるワクチンパレード。梅雨のぐずつく天気の中、幸いにも雨に見舞われることも無く、三河台公園から日比谷公園までの2kmの行程をパレードすることができました。出発地は三河台公園(港区六本木)です。細部理事いつも出発地の三河台公園では、参加団体の代表者から一言ずつご挨拶をいただきます。Tシャツを身にまとっています。Diseases)から守るために何ができるのかを改めて考えさせられ、またその思いを共有できる大切な時間となっています。その後、「エイエイオー!」の掛け声とともにパレードに出発です。hand』」の皆さん。初鹿衆議院議員も駆けつけて、一緒にパレードしました。ポリオの患者会「ポリオの会」の皆さんが続きます警視庁の皆様に警護・交通整理に当たっていただきながら、パレードの列は進みます。込めてアピールします。このパレードを目にした方々に、予防接種への関心をより高めてもらえたら、有り難いです。パレード隊は最終地点の日比谷公園に到着。湿度が高かったため、かなり蒸し暑く感じ、大汗かきかきの到着でした。▲曇り空でも、シャボン玉はきらきらと耀いていました。日比谷公園では参加者全員で記念撮影とシャボン玉シャワーです。いっても、恥ずかしがって記念撮影を遠慮される参加者の方もいらっしゃいます。記念撮影に収まることを遠慮される方々でも、パレードでは堂々と声をあげられていたのですから、その勇気に改めて感謝です。いっせいにシャボン玉を空に放ち、記念撮影。その耀きに、思わず「おー!」「綺麗!!」と歓声が上がりました。体調を崩される方も無く、無事パレードは終了です。続いて、厚生労働省で結核感染症課の皆様に要望書を提出しました。▲要望する側の医師たちの顔ぶれが、錚々たるメンバー過ぎです(^^;室長は長身の腰をかがめて要望書を受け取ってくれました。加藤茂孝先生より、要望書の趣旨を説明していただきました。それぞれが各分野の研究等をリードしてきたトップランナーです。同じ要望を掲げて行動できること、とてもすごいことだと改めて感じました。最後に、記者クラブでパレードと要望書提出について記者会見を開き報告しました。ポリオの会の丸橋さんは、ポリオ生ワクチン由来ポリオの会員の存在とワクチン施策の遅れによりポリオ生ワクチンによるポリオに罹患した悔しさ、無念さを訴え、「だからこそ、ワクチン行政・施策はきちんと行っていただきたい。その思いで、第一回目からパレードに参加し要望書にも名前を連ねてきた」とお話されました。ワクチンパレードも要望書提出も「予防接種の推進ありき」ではありません。予防接種施策は、推進・反対、という対立構造ではなく、「適切に迅速に判断し行動する」こと、最適化を目指すことが必要であり、そのことを求めるための行動です。丸橋さんが、そのことを丁寧に伝えてくれました。差異による格差の存在を説明し、是正の必要性を訴えました。記者会見では、参加団体の代表の方々から、それぞれの声で要望事項を説明していただき、質疑応答等を経て理解を深めていただきました。このパレード、要望書提出にあたり、多くの方々のご支援・ご協力をいただきました。本当にありがとうございます。このパレード、いつまで続けるのか?と疑問がよぎることがあります。このようなパレードをしなくてもよい環境が実現できたら、もちろんパレードは終了です。Childrenは、趣旨に賛同いただいた皆様からの賛助会費並びにご寄付を主な収入源として活動しております。Children2004年、当時3歳だった長男がインフルエンザ菌b型(Hib/ヒブ)による細菌性髄膜炎に罹患、「今晩一晩が山」という状況に陥る。奇跡的に回復することができ、「運悪く稀な病気に罹り、運良く回復できた」と考え、それ以降は病気のことを考えない、思い出さないようにして日々を過ごす。なかった、自分自身を含む大人たちの不作為で生死の淵を彷徨わせたのだと後悔する。この経験をこれ以上、繰り返さないため、ワクチン後進国と揶揄されるわが国の状況を改善し、子どもたちがワクチンで防ぐことのできる疾病から守られる環境を整えるため、活動に参加。予防接種に関する学習会を開きました。昨年の予防接種法改正時に付帯決議に盛り込まれた、おたふくかぜ、B型肝炎、ロタウイルス感染症の定期接種化と、既に定期接種化されているものの定期的に流行を繰り返しており喫緊の対策が不可欠な風しんについて、国会議員の先生方をはじめ多くの方々と情報を共有したいと考え企画したものです。予防接種や感染症に係る知見は、日進月歩であり、定期的に専門家をはじめとする方々のお話に触れる機会を設けることは、有意義なことです。ご挨拶いただきました。VPDを知って、子どもを守ろうの会」の理事長の薗部友良先生から、資料を示しながらいただきました。理事長の藤澤知雄先生に講演いただきました。』」の共同代表のおひとり、可児佳代さんに、風しん対策の必要性を訴えていただきました。方より、予防接種に係る現在の議論の状況と今後の方向性について情報提供を頂きました。その後、質疑応答を行い、定刻をやや過ぎての閉会となりました。我が国の予防接種制度は誰か悪者が居たからワクチン後進国と揶揄されるような状態になったのではなく、多くの善意の人の沈黙と無関心から、改善の進捗の足を止めてしまったことにより、子どもたちをVPDから守ることが出来ない状況になったのです。藤澤先生のご講演にあった様に、B型肝炎を取り巻く状況も、時代とともに大きく変わった環境の変化や学術的進歩などにより、導入当時は世界をリードしてきた垂直感染防止の事業も今では更なる改善を必要とする状況になっているわけです。ある時点では必要十分であった施策が、時間の経過とともに必要十分ではなくなり改善が必要となる、というのは、予防接種に限った話ではありません。予防接種に関わる専門家、行政の方、政治家、メディア、そして何より私たち国民が、更新された情報を知り、今改善が必要とされる課題を知り、そのためにそれぞれの立場で行動する、そのことが、次の世代により良い環境を受け継いでいく人類の営みであるといったら、大げさでしょうか。私の子どもが、改善の歩みを止めていた間に広がった「ワクチン・ギャップ」の狭間で、防げた可能性の高いヒブによる細菌性髄膜炎に罹患し、生死の淵を彷徨ったとき、私はこのようなギャップを生み出してきた先輩たちを恨み、同時に同じように無関心と沈黙を続けていた私自身に怒りと恥ずかしさを感じました。何より、そのような私たち大人の不作為によって、とてもつらい思いをさせてしまった子どもたちに、心から申し訳なく思いました。このようなことを繰り返さないため、皆で知り、考え、そして行動につなげていけるよう、今回の学習会を開催した次第です。Children2004年、当時3歳だった長男がインフルエンザ菌b型(Hib/ヒブ)による細菌性髄膜炎に罹患、「今晩一晩が山」という状況に陥る。奇跡的に回復することができ、「運悪く稀な病気に罹り、運良く回復できた」と考え、それ以降は病気のことを考えない、思い出さないようにして日々を過ごす。なかった、自分自身を含む大人たちの不作為で生死の淵を彷徨わせたのだと後悔する。この経験をこれ以上、繰り返さないため、ワクチン後進国と揶揄されるわが国の状況を改善し、子どもたちがワクチンで防ぐことのできる疾病から守られる環境を整えるため、活動に参加。Children」を設立、現在に至る。|日本のワクチンギャップに、声をあげて泣きました7月3日(木)ワクチンパレードに参加させて頂きました。Childrenのみなさま、並びに参加されましたみなさま、賛同されましたみなさま、応援して下さいましたみなさま、関係されたみなさまに感謝を申し上げます。参加させて頂いたワクチンパレード報告をいたしました。想いを込めて撮った写真と覚悟を決めて書いた文章です。この原稿を書き上げた後、私は声を上げて泣きました。日本のワクチンギャップ、解決して頂きたいです。健康に生まれてくるはずの赤ちゃんを脅かします。免疫抑制などで感染症を恐れている人は少なくないのではないですか?ワクチンで防ぐことが出来る病気は、ワクチンで防いでほしい。