大阪の中井ファミリーです。木曜日の朝のこと、いつものようにキッチンで家族のお弁当や朝ご飯を作っていると、いつものように耀が水を飲みにやってきて、母に一言。「ママ、生んでくれてありがとう。思春期真っただ中の耀の精一杯の感謝と決意を、時間が経つほどにしみじみと受け止めています。どこにでもいるような共働き夫婦のもとに生まれてきた耀は、明らかにこれまで平坦とは言えない道を歩んできました。日本テレビの取材を受けて全国放送されました。ムコ多糖症2型新薬について、ドラッグラグについて多くの方々に知っていただけるきっかけとなりました。心ある方々が考えてくださいました。行動を起こしてくださいました。2007年から日本の患者さんたちが治療薬を使えるようになりました。難病が進行するのをただ見ているしかなかった患者さんたちが、治療を受けられるようになりました。あらためまして、みなさまに心から感謝申し上げます。http://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/all/series/drug/update/200710/504352.htmlムコ多糖症やドラッグ・ラグ問題を多くの人に知って頂けるようになりました。日本の「薬」の仕組みが変わってきました。言え、耀は中学1年生で頸椎の手術、高校に入学してからは2年連続で手の手術。これからもいくつもの難題を乗り越えていかなければなりません。そんな耀が10月6日木曜日、18歳のお誕生日を迎えることが出来ました。誕生日の前日も毎週の治療薬エラプレースで酵素補充療法を受けました。この日は台風が接近していたので、念のために点滴終了まで付き添って家に送り届けてから遅番の仕事へ向かいました。職場のみなさんのご理解に感謝しております。(治療薬投与中も受験勉強です)そして誕生日の翌朝、なかなか起きてこない耀の様子を見に行くと、青い顔をして起き上がってきました。調子の悪い時のサインです。台風が通り過ぎてからというもの一日の寒暖差が大きくて、こういう時は体調を崩してしまいます。「三時間目から行くわ」と、水を飲んで、朝ご飯を少し食べて横になって回復に努めます。自分の不調もコントロール出来るようになりました。母は涙が出そうになりますが、耀のがんばりを見守っていきます。耀がバイト代をはたいて買った若旦那さんのCDがこの日の朝に届きました。遅れて登校する車の中で聴きながら、自分が闘う相手を再認識していたようです。晩は、塾から帰って家族みんなにお味噌汁を作ってくれていました。長男の耀が2歳の時に命にかかわる進行性の小児難病『ムコ多糖症2型』と診断され、難病とは無縁の生活をしていた私たちが耀の病気を通して色々な方と出会い、今まででは考えられなかった経験をし、そして平和で安全で豊かなはずの日本が、実は生まれてくる子どもたちや病気と闘おうとしている人にとって、決してそうではなかったことを知りました。ハフィントンポスト日本版でストーリーテリングとしてブログを掲載していただいています。ご覧頂ければ幸いです。息子の耀に突きつけられた「ムコ多糖症」という現実。Daysはムコ多糖症の子どもたちの未来を耀かせたい、笑顔を守りたいと願い活動をしています。実現するムコ多糖症や新生児スクリーニング研究者を応援しています。マス・スクリーニング学会などに研究助成を続けています。予防接種法改正の活動に賛同し毎年ワクチンパレードにも参加しています。骨髄バンクの活動を応援しています。ムコ多糖症ママ会を主催し情報交換などを行っています。ご協力いただいています。若旦那さんとMINMIさんと一緒に、ドキュメント番組の取材を共に受けドラッグ・ラグと共に闘った同志を訪問や活動にご協力いただいています。「若旦那さんからの宿題」https://www.youtube.com/watch?v=iYcki7v8M7A※お問い合わせ、ご連絡は以下のメールアドレスまでお願いします。|10月2日は市民公開セミナーin千葉「ワクチンを知って子どもも大人も守ろう」です。予防接種を推進する会・ちば等が共催する市民公開セミナーで、今回で3回目となります。前回も前々回も、100人もの参加があり大好評のセミナーです。「風しんの流行をなくしたい〜先天性風しん症候群児を持つ母の思い。先生と、これまた錚々たるメンバーです。厚労省の風疹対策の委員も務められ、積極的に風疹対策について啓発活動を続けられている西村さん、ひとりでも多くの方に聞いていただきたい講演ばかりです。Childrenは、趣旨に賛同いただいた皆様からの賛助会費並びにご寄付を主な収入源として活動しております。2004年、当時3歳だった長男がインフルエンザ菌b型(Hib/ヒブ)による細菌性髄膜炎に罹患、「今晩一晩が山」という状況に陥る。奇跡的に回復することができ、「運悪く稀な病気に罹り、運良く回復できた」と考え、それ以降は病気のことを考えない、思い出さないようにして日々を過ごす。なかった、自分自身を含む大人たちの不作為で生死の淵を彷徨わせたのだと後悔する。この経験をこれ以上、繰り返さないため、ワクチン後進国と揶揄されるわが国の状況を改善し、子どもたちがワクチンで防ぐことのできる疾病から守られる環境を整えるため、活動に参加。大盛況の千秋楽!こんにちは。先週の9月11日(日)は東京バンドネオン倶楽部演奏会の今期最終公演。ソウル公演を挟んで4回目となる千秋楽も、大盛況のもと幕を閉じました。会場のセシオン杉並は緑に囲まれた美しいホールです。開場前から並ぶお客様を心配していた倶楽部メンバーのみなさんは胸をなでおろしていました。杉並のみなさんの音楽への関心の深さがうかがえました。ソウル公演と合わせて4回目となる演奏会も会場満席!積み重ねた練習の集大成は大変美しい響きとなって会場を沸かせます。バックでプロユニットが力強く支えています。受付、チケット係、舞台椅子チェンジ、そして演奏。一人何役もこなされるアマチュアを超えた愛好家のみなさんの美しいバンドネオンの音色。会場を飽きさせることのない、役者ぞろいの舞台は、いつまでも続く割れんばかりの拍手を誘っていました。Days中井はホワイエでムコ多糖症の啓発と募金活動をさせて頂きました。終了後は打ち上げにもお誘いいただき、会場へ。設立22年の功績を称え、メンバーから心のこもった記念品が贈られました。Days中井から募金と活動のご報告と、これまでの活動をお支えいただいているみなさんにお礼の気持ちとして、ムコネットハートを贈りました。ムコ多糖症ママ会メンバーと、患者・兄弟・いとこたちが心を込めた折り紙です。中井がお一人お一人にお手渡しいたしました。本当にささやかな折り紙ですが、みなさんはとても喜んでくださいました。プロユニットのみなさんも!小松亮太さんの奥さまであり、美しきヴァイオリニストの近藤久美子さんも!早速胸に付けてくださっています。最後は、小松亮太さんの総括。関係者のみなさん、10年にもわたる変わらぬご支援に心から感謝を申し上げます。ハフィントンポスト日本版でストーリーテリングとしてブログを掲載していただいています。ご覧頂ければ幸いです。息子の耀に突きつけられた「ムコ多糖症」という現実。母親の私が泣いているヒマなんてない!ムコ多糖症の子どもたちの未来を耀かせるために、みなさまからの温かいご支援をお待ちしております。Daysはムコ多糖症の子どもたちの未来を耀かせたい、笑顔を守りたいと願い活動をしています。実現するムコ多糖症や新生児スクリーニング研究者を応援しています。マス・スクリーニング学会などに研究助成を続けています。予防接種法改正の活動に賛同し毎年ワクチンパレードにも参加しています。重症型の子どもに2歳までの早い時期に骨髄移植をすれば中枢神経に効果が期待されると言うエビデンスから、骨髄バンクの活動を応援しています。ムコ多糖症ママ会を主催し情報交換などを行っています。ご協力いただいています。若旦那さんとMINMIさんと一緒に、ドキュメント番組の取材を共に受け、ドラッグ・ラグと共に闘った同志を訪問や活動にご協力いただいています。Daysはみなさまからの温かいご協力で活動しております。0251366)お問い合わせはこちらからどうぞ。(※☆を@に変えて送信してください。耀の「生んでくれてありがとう。(20161009)10月2日は市民公開セミナーin千葉「ワクチンを知って子どもも大人も守ろう」です。まりひまわりプロジェクト。