稀少難病と向き合う患者家族と理解者たちの輪番日記。卓ぼんは今月の24日で寝たきりになって19年になります。それまではムコ多糖症の症状はあるものの、元気に保育所に通っていました。ところが7歳の時にインフルエンザに感染したことがきっかけで呼吸困難を起こし、気管切開をしなければならなくなり人工呼吸器が放せなくなりました。今はその頃とも違います。一日一日もっともっと大事にしないとならないと思います。ふだんから、聴こえてるかなぁと思いつつも卓ぼんに話しかけています。左目は白く濁って見えていませんが、右はうっすら見えてるぐらいと先生に言われました。その時はやっぱり凹みましたが、常に卓ぼんは胸の音が悪くても穏やかな顔をしてくれます。我が子に救われています。目が見えづらくなったのは、自力でオシッコが出来なくなり、膀胱炎を起こしている可能性があるかもしれないと言われて、ステロイド剤を半年間くらい飲み続けました。その間も呼吸がしんどくなり、その度にステロイド剤の点滴を受けました。考えていましたが、結局オシッコは自力で出なくなり、24時間尿道カテーテルを入れっぱなしになりました。今度は白内障になってしまいました。見えてないと言われた時はショックで涙が止まりませんでした。右目はまだ左目ほど濁ってないので、予防の目薬を入れてます。『先生は命を考えてくれているから、目と呼吸どっち取るか言うたら、やっぱり呼吸やなぁ』と、言われました。『命』がないとだめですよね。目のこと考えると辛くなり、本人はどう思っているのかなと考えてしまいます。卓ぼんにお母ちゃんと一緒に居てな、と話しています。低体温になりやすい卓ぼんは、特にこの冬は難しくて毛布でスッポリ覆い顔だけ出している状態です。油断してはいないのですが、おでこを触って冷たさに慌ててしまうことがあります。体清拭をしたらまた下がったり。この冬は、いつにもまして体温を確認しています。血圧は上がだいたい高くても80〜82くらいです。心臓の動きを良くするのに、体とは別にリハビリする方がいいのかなと主治医の先生と訪問看護師さんが話してくれてます。何よりも、ムコ多糖症2型治療薬エラプレースのお陰で長生き出来てると思うので、ありがたいです。月日が戻せたら卓ぼんにいろんなことをしてあげられるかも、もっと時間を大事にしたら良かったと今になって悔いがあります。言うてもあきませんが。卓ぼんのそばに居るときは、手を繋ぎホッペタや、おでこや、眉毛をいじったりします。目を閉じて気持ちよさそうにします。肌で感じてくれてます。いつもと反対側になってるときは目の前に座り、一緒にテレビを見たり、側を離れるときはテレビかラジオ、若旦那さんのCDかけています。寂しい思いをさせないように。今の卓ぼんが頑張ってることを伝えたくて、みなさん色々あるけど、今を大事にしてくださいね、と自分にも言いたくて書きました。ありがとうございました。|今を生きるみなさんこんにちは。火曜日担当の舞子です。今日1月17日で阪神淡路大震災から22年。当時わたしは小学校1年生わたしの住む奈良県の震度は4でした。普段は3姉妹で一つの部屋、お父さんとお母さんが一つの部屋で別々で寝ていたのですが、その日は偶然、家族全員で同じ部屋に寝ていました。午前5時46分、大きな揺れで目を覚ましました。母は早朝からパン屋さんのパートに出ていて不在で、父とわたしが飛び起き、慌ててテレビをつけてニュースに釘付けになりました。震度4でも、突き上げるような大きな揺れがあったのですから、震度5、6だった地域の皆様はどれほどの思いをされたのでしょう。その恐怖は計り知れません。震災からしばらく経ってから、父に連れられて被災地に出向きました。震災の揺れで、火災で、家屋が倒壊し、それはそれは遠くの空まで眺めることができました。最近まで、わたしたちが住んでいるところと変わらない街並みがあったとは到底思えない景色でした。父は冗談半分で「ここから歩いて帰って来い!」と言いましたが、本気で「怖い」と思ったのをよく覚えています。本当にこの世の景色なのか、わたしたちの住む日本なのか。RPGのゲームの中に取り残されるような感覚でした。これから大きな何かが襲ってくるような・・。時間も夕方近くだったこともあり、とても薄暗く、不気味な世界に感じました。父は、帰りの車の中で、「今日見たことを絶対に忘れるな」とひとこと言いました。それから数日後、近所のスーパーでお年玉の一部を復興支援の募金箱に入れたことを覚えています。わたし自身は直接被災したわけではないですが、様々な天災の報道があるたびに、そしてこの時期になると特に、当時感じた胸の苦しさを思い出します。わたし自身は、被災地支援などをしているかといえば、そうではありません。日々、自分の生活をするのにいっぱいいっぱいなのが正直なところです。わたし自身は、それでいいんじゃないかな、と思っています。忘れないこと、今をしっかり生きること、そして命の尊さを語り継ぐこと。それがわたしにできることなのかな、と思ったりします。最近では、今日のことをテレビのニュースでみる機会が減っているように思います。風化と捉えるか、復興が進んだと捉えるか。いずれにしても、何度季節を重ねても、どんなに景色が変わっても、ぬぐい去ることのできない想いを抱えている方もたくさんいらっしゃるかと思います。犠牲者の方々への鎮魂の意を胸に、今という時間をしっかり生きていきたいです。*火曜日担当*舞子2008年出版のムコネット書籍『命耀ける毎日』の企画・編集を担当。どこにでもいる普通の共働き主婦です。|センター試験2日目ですわが家の長男は、昨日から大学入試センター試験に挑んでいます。夢に向かって挑戦です。大変な難病ですがこうして同級生たちとともに受験できますこと、感謝しております。|聖也へのプレゼント〜ムコ多糖症2型と一緒に笑って泣いた聖也の19年〜明けまして、おめでとうございます。今年も宜しくお願いします。昨年末、12月25日は聖也の29歳の誕生日でした。聖也が天国に旅立ち、10年近くが過ぎようとしています。聖也は29歳になりました。どんな大人になっているんでしょう。天国では、健康な体で過ごしてほしいです。私が思い浮かべる聖也の姿は、ムコ多糖症の聖也です。誕生日祝いをしました。今年も、家族皆でお祝いする事ができました。プレゼントもらいました。聖也のこと家族皆いつまでも忘れません。我が家の大事な大事なたからものです。黒木静代・聖也ムコ多糖症2型の黒木聖也の母(静代)です。聖也は小さいころはひまわりのように元気な笑顔で走り回り、周りの人たちをまた笑顔にしてくれました。症状が進行して動けなくなっても治療薬が届くことを願い家族一緒に一生懸命病気と闘いました。2007年6月29日19歳で天使になりました。それから3か月後、ムコ多糖症�型治療薬が日本でも承認されました。まりひまわりプロジェクト。