ヘモフィリアライフヘモフィリアライフは、血友病患者さんの生活をサポートすることを目的とする血友病関連の情報サイトです。学校生活に特に制限はありません。学生期は、友達と行動を共にすることで社会性が養われる大切な時期です。いった行事に、血友病の子がどこまで参加できるかという点がしばしば問題になります。行っていない場合、進行した関節症やインヒビターを保有している場合には、出血のリスクは定期補充療法を導入している場合と比べて高くなることから、学校生活の中で控えた方がよい行動や運動が出てくる可能性があります。血友病の重症度や合併症の有無などによっても異なりますので、主治医や看護師に相談してみましょう。就学年齢になると血管も発達してくるため、注射もしやすくなってくるので、入学や進学を機に定期補充療法の導入を検討する患者さんや保護者の方も多いようです。小学生になったら、本人の病気に対する自覚を促すためにも、自身による補充療法(自己注射)を身につけたいところです。時期をみながら、夏休みなどの長期休暇を有効に利用して、自己注射手技を身につけましょう。そのためのプログラムも用意されていますので、主治医や看護師に相談してください。定期補充療法について定期補充療法のメリットとデメリットメリットケガによる出血を抑えられる。血友病性関節症を防ぐ効果がある。本人や親御さんのケガや出血に対する精神的負担を軽減する。運動や行事への参加に制限が少ない。デメリット出血時補充療法や予備的補充療法と比べて注射回数は増える。幼い患者さんでは、血管が細く注射が難しい場合がある。治療がうまく続けられなくなることも...。さまざまな要因で定期補充療法がうまく続けられなくなってしまうことがあります。注射を1回し忘れたために関節内出血をまねき、それが標的関節となって、丈夫な心身を作る大切な時期に関節症を発生させてしまうこともあります。定期補充を忘れないこと、そして、めんどうだと思うことがあっても継続するように心がけましょう。適度に運動しましょう。適度な運動は、からだを丈夫にするとともに、バランス感覚を養い転びにくくするほか、関節内出血の予防にもつながることがわかっています。したがって、無理のない範囲での運動は、血友病の子どもにとって非常に大切です。定期補充療法を行いながら、できるだけ運動するようにしましょう。スポーツの種類によっては、血友病の患者さんにはあまりお勧めできないものもあります。主治医の先生と相談しながら、年齢や血友病の重症度を考慮して、体の状態にあったスポーツを選びましょう。血友病患者さんにとってのスポーツ安全度別カテゴリーまた、こちらでは血友病性関節症を予防するためのエクササイズが、各関節の状態に合わせて選択できますので、ぜひ活用してください。血友病のことを学校側に説明しましょう。血友病であることを学校に説明し、理解を得ることは、お子さんの健康を守る上で非常に重要です。他の人に知られたくないという方もいますが、お子さんの安全を考えるなら、やはり病気のことをあらかじめ伝えておくことをおすすめします。何をどう伝えるかについては、お子さんの血友病の重症度や関節症の有無によっても異なりますが、大切なことは学校側が危機感や不安感を持たないように説明すること、問題が起きた時の対処方法(特に、非常時にどこに連絡すればよいか等)について具体的に伝えるという点です。お子さんや家族のプライバシーに配慮してもらう点も重要です。学校側に血友病のことを伝えるときには、病院にある血友病の解説パンフレットを用いると理解の助けになると思います。できれば、主治医や看護師に同席してもらうと、血友病に対する誤解を生じにくく、学校側も保護者の方も安心できます。うまく説明できるか自信のないときは、遠慮せずに主治医や看護師に相談してみましょう。連絡先と担当者)このコンテンツには、乳幼児期から中高年期に至るまで、何度も「定期補充療法」という言葉が出てきます。関節内出血の予防、関節症進展の予防、脳出血などの重篤な出血予防の重要性は年齢を問いません。そのため、定期補充療法は生涯にわたって行われるべきである、という声もあります。医師等のヘルスケアプロバイダーに対する相談に取って代わるものではありません。患者さんの治療に関しては、個々の特性を考慮し医師等のヘルスケアプロバイダーと相談の上決定すべきものです。