意外と答えはシンプルでした。「この道を歩いて行くしかない。」・・・それしかないんです。治らないと言われても。長くて障害物だらけの険しい道だけど、その道は一本でまっすぐ続いているのです。このシリーズ、今回で完結しようと思います。★大学病院は万能ではない。その病気に強い専門の病院に行く事が不可欠。娘の病気はめずらしく、私たちも今までに聞いた事のない病気だったので、病名がわかるまでに3つの病院を転々としました。大学病院に行けば何でもわかるし、「不治の病」でなければ、どこの大学病院でも治せるものだと思っていました。→その2・「病名がわかるまで」ところが医療はとても細分化されていて、そういうわけではありませんでした。子どもが重い病気と診断された時、その病気に強い専門の病院に行く事が不可欠だと思われます。人は通常「重い病気」とは無縁の日々を送っていますので、どこの病院が何に強いかという事を知っている人の方が少ないと思います。インターネットが普及しているとは言え、その選択は素人にはなかなか難しいので現在かかっている病院からの情報が一番信頼出来るのでは・・・と思います。我が家は、結局めぐりめぐって4番目(すべてかかっていた病院からの紹介)、最後のD大病院にたどり着いた時に、小児科部長の教授から「出来ないとわかったところですぐにこちらによこしてくれたからとてもよかったよ。」と言われた事はその4の記事に書きました。教授の口から「D大でも初めての症例」と言われた時にはビビりましたが。★医療は確実に進歩している。テレビで旭化成のCMが流れていた時「さくらのやったのきっとこれだね!」と娘が言いました。「昨日まで世界になかったものを。希望をつくろう編」イメージとしては「人工透析」で、「血漿交換」という処置です。血液を体から抜き、いらないもの(抗体や炎症物質)を濾しとったあときれいになった血液を体に戻すというものです。これを全部で5回(3〜5週間ごとに1回。血液の浄化そのものは1日に2時間程度×3日で1回とカウント。