仕事を休んで一カ月一緒に入院したり、4ヶ月間毎日横浜の病院に通い続けたり。母親のパワーってすごい・・・と自分でもびっくりしました。入院中、娘は時々文句を言うこともあったし、たまには衝突する事もありましたが、両親がが自分のために一生懸命になってくれているという事を実感し「自分は愛されているのだ」という確信を持てたと思います。「おかあさん、ありがとう」という言葉をよく口にする子でしたが、病気になってからは、特によく口にするようになりました。私と娘の一番のどん底はC病院での一カ月。「治りますよ」と言われ、喜んだのもつかの間。血液検査の数値は劇的に改善されましたが、娘はどんどん悪くなり、一人で何も出来なくなりました。トイレもお風呂も私の腕力のみでどうにか持ち上げ、なんとか毎日をギリギリで過ごしていました。お風呂でしゃがみこんでしまった娘を持ち上げた時には二人とも裸で、もうほんとに必死でした。「私達が今こんなに大変だって事、神様も絶対にわかってないと思わない?この苦しさはさくらとおかあさんにしかわからないよ。」と口にするほど大変な日々でした。そんなどん底を乗り越えた私たちは強い!どんな事が起ころうとも、もう怖くはないのだよ。夫もよく協力してくれました。夫と二人だから頑張れたのだと思います。★さいごに思う事がたくさんありすぎてなかなかまとめる事が出来ませんでした。最初具合が悪くなってからもう丸二年が経ちました。宇宙探査機はやぶさが感動の帰還を遂げた日、娘は40度近いの熱を出していて「ほら、はやぶさ君が帰って来たよ!見なよ〜!」と言うと、苦しそうに「それ、今見なくちゃいけないの?」と力なく言ってた時は「まったく、この世紀の瞬間を見ないなんて!」とムッとしましたが、その後、こんな事態になるとは想像もしていませんでした。6月13日が「はやぶさの日」に認定されたとニュースで見ました。私にとっても大きな意味を持つ日でありました。私のこのエントリーが多くの人の役に立つとは思えないし、こんな大変な思いをする人が世の中から一人もいなくなればいいと思うくらいです。何かの困難にぶつかった時、「もうダメかも・・・」と思った時、私の事をちょっと思い出してください。「こむぎよりはましか・・・」と思って元気を出してくださいね。「本当にもうダメ」な時なんてそうそうない・・・と思います。人はいつも何かしらの不満を持ち、何かを我慢しながら日々を過ごしています。゙ーめんどくさい」と思いながら過ごしていました。そんな事は本当にとるに足らない事。逆にそれが「しあわせのひとつ」だという事に気付きました。テストの点が悪くても、志望校に落ちても、試合で負けても、仕事で失敗をしても、失恋しても、悪い事をして先生に親が呼び出されても。自分の力ではどうすることも出来ない病気で動けなくなる事に比べたらはるかにしあわせな出来事です。勉強すればいい点採れるだろうし、次は合格できるかもしれないし、一生懸命やれば勝てるかもしれない。仕事だって巻き返せるし、新しい恋も見つかるだろうし、叱られたら反省すればいいし。朝、「行って来ます」とみんなが元気で出かけ、お腹を空かせて帰って来て、私が作ったそんなにおいしくないかもしれないご飯を食べながら、今日一日の出来事を話して、大声で笑って、そのあと、私がお茶碗を洗って、夫と娘が拭いて片づける。そんな日常は実は当たり前ではないんだよ。当たり前で平凡な毎日はとてもしあわせなこと。毎日のこの「普通のこと」に感謝して生きよう。娘はとても元気で四月から高校二年生になりました。「夏休みに友達とDisneySeaに行きたい」と言うので「DisneySeaに行くには一日元気で歩きまわる体力がないと無理だよ。通学の送り迎えをしてもらってるうちはまだ無理だと思うよ。」と言ったところ「4月からは自分で電車で行く。」と高らかに宣言し「まだそれは無理だと思うよ」という私の心配をよそに「定期買って〜」と言いました。定期が無駄になったら嫌だな〜と思いながらしぶしぶ三カ月定期を買いました。なんと、それから毎日ちゃんと電車で通えています。こいつの根性、ハンパねえ。見た目、普通の子となんら変わったところはないのですが、やはり駅の階段などは避けられるのであれば避けたいのでエレベーターを利用しています。学校への行き帰りの電車はとても空いているので困る事はありませんが、混んでいる時は出来れば優先席に座らせたいところです。A型でまじめな娘は「高校生が座ってるよって言う目で見られるから座れない」と言います。そんな事気にしなくていいのにねえ。この病気はなかなか「完治」が難しく、ステロイドや免疫抑制剤をずっと飲み続ける必要があります。血液検査の数値は普通の人の数値の2倍程度の高さを保ったまま安定しています。ひどかった時は普通の人の120倍でしたからね。それに比べたら大進歩です。現在も一カ月に一度D大の外来を受診し、血液検査をして一カ月分の薬をもらっています。ステロイドを飲み続けているので半年〜一年ごとに、眼科を受診、骨密度の測定もしなければなりませんし、筋肉の状態を見るためにMRIもします。元気ではありますが、まだまだ病院通いはこれからもずっと続きます。病院も遠いし、親である私が連れていかなければなりません。自分もまだまだ健康で元気でいなければ・・・とあらためて思います。娘は、毎日、「腹筋が崩壊しそうなくらい笑ってる!」と言うほどめっちゃ楽しい高校生活を送っています。病気になる前から行きたいと思っていた大学で、やりたかった勉強が出来るように、努力しています。君ならきっと出来るよ。「不幸中の幸い」・・・我が家のこの経験は、まさにこんな言葉がぴったりかもしれません。病気になった事は不幸でした。この経験から得たものはこの先の人生で必ず役に立つ大きな大きな収穫だったと思います。娘にとってはもちろん、私たち夫婦にとっても。「もう無理」って思ってもけっこう出来るものです。今現在大変な思いをされている方、このちゃらんぽらんであまったれな私にも出来たから、あなたにも出来ます。応援してるよ、心から。読みにくい長文、最後まで読んでいただき、ありがとうございました。これで自分の中でも一区切りがつきました。]コメントこむぎさん、この2年間、これでもかというくらい、いろいろな思いで、さくらちゃんと一緒に闘病してきたのですね。お母さんがこむぎさんだったから、さくらちゃん、今の日本で最善の治療を受けられたんじゃないかな、本当にそう思います。これから先も治療は続くようですが、さくらちゃんなら乗り越えられる!そっと陰から応援していますね!親にとって最も辛いことって、「子供に何かある」ことだと思うんです。それ以外の悩みなんて、ほんとにちっぽけなもの、日頃忘れてますけど、本当にその通りなんですよね。勉強しなかろうが、反抗されようが、健康なら何とでもなる!カリカリしないで、もっと大きな広い心を持ちたいな、、こむぎさんのエントリーを何度も読んで、そう思えました。18:59さくらちゃん楽しい高校生活送れているのが本当に本当にうれしいです。このエントリ何回読んでも涙が出ちゃう。こむぎさんの思い、さくらちゃんのがんばりがこれからもたくさん奇跡をうんでいっぱいいっぱい元気で楽しい毎日送ってほしいです!!子供はいつだってかわいいけれど、時々親として心が折れそうになることもあります。こむぎさんの書いてくれた「親って強いです」が私には太字で書いてあるように見えるくらい、いつも心の支えになってます。16:38コメントする名前:メールアドレス※メールアドレスは非表示になりますが、システム上、入力をお願いいたします。No●他人のプライバシーを侵害する恐れのある書き込み、営業妨害の恐れのある書き込み、その他、このサイトにふさわしくないと運営者が判断する書き込みは、事前の了解なく削除することがあります。経過報告トラックバックこのエントリーのトラックバックURL:http://www.wmstyle.jp/cgi/mt-tb.cgi/4253●スパム防止のシステム上、トラックバックはすぐには反映されません。