皆様8名、一般会員・ボランティア他の皆様5名、合計22名のご参加、講演のフィリップスレスピロニクス様2名、歌をお聞かせくださったこぶの皆様が16名、総勢40名のご参加をいただきました。ありがとうございました。メッセージこんにちは。5月28日の社員総会で会長に選任された岡部宏生(おかべひろき)と申します。本来であればこちらにお伺いして皆様にお目にかかりたいのですが、本日の支部総会開催にあたって一言お祝いを申し上げます。この総会の開催に御尽力してくださった関係者の皆様、そしてご参加くださった皆様に心より感謝申し上げます。ALSという病気は本当に過酷で、それは患者本人は言うまでもありませんが、ご家族にとっても大変なことであり、まさにどちらも当事者と言えましょう。それだけに関係者の皆様方の支援が不可欠です。患者や家族は孤立してしまう場合もあります。そこで、患者同士あるいは家族や関係者同士で情報や気持ちを共有することはとても大事なことと思います。この総会で情報を得ること、また患者さん同士で交流を深めて頂ければと願っています。hope」というのがあります。希望なし」という意味です。発病したころ(ちょうど10年前です)は、悔しいけど上手いことを言うなと思っていました。治療なし」は事実ですが、「希望なし」というのは大きなお世話であって、ALSでも希望を持って生きている人もいるわけで、これは解釈の問題だと思うようになりました。現在ALSの病態解明や治療方法の確立に向けた研究が盛んに行われています。コミュニケーションの方法についても様々な開発が行われています。私達を取り巻く環境はなお厳しいものですが、こうして明るい希望も持てるようになってきています。皆様、希望を持って共に歩んで参りましょう。支援者の皆様、どうか私達患者に寄り添ってください。それぞれの人生がありますので、それを受け入れて欲しいと願っています。その上で支援をしてくださることをお願いして、私のご挨拶とさせていただきます。こちらから[PDF形式/1851KB]メニューコンテンツへスキップトップページ。