障害について愛パパ日記ASDの娘と食物アレルギーの息子という、子育て問題のトレンディー?家族です。ABA療育とはどういうものか、ちょっとだけですが公開しています。自己紹介:あいのパパ(管理人)、愛ママ、愛兄(大学生)、広汎性発達障害の愛の4人家族です。月曜日の午前中、保育所で教育委員会との面談がありました。私は日曜日仕事だったので翌月曜日は休みで、ちょうど都合がよかったです。教育委員会としては、愛が来年就学するにあたって通常級か支援級か支援学校か、どれを選択しようと思うのか親の要望を聞いておきたい、ということとどのような流れで就学まで手続きをしていくのか、の説明が中心でした。私は「地域の支援級を考えているが、まず支援級の見学をしてから決めたい。」と意向を伝えました。これについてはこれから日程を調節します、との返答でした。それから次の要望も伝えました。今の段階では何とも言えない、ということでした。予想通りの返答でしたが来年になると人事異動があるのでわからないとのこと。新たに1人増員や1日中つけることは難しいとのこと。親が手伝うことはできないですと言われました。私としては通常級で加配がなく、愛がただぽつんと座っている状態だと意味がないのでスモールステップで授業ができるような先生をお願いしたいとお願いしてきました。今までブログで、子供の能力を発見しそれを生かすようにしていくのが親や社会の役目だ、みたいな事を書いてきました。うちの愛にはどんな能力があるのか?とふと考えるときがあります。考えてもすぐに思いあたることがありません。暇そうな愛は「これしたい!」と言って神経衰弱みたいなテスト盤を指さしたので係の人が「じゃあやってみようか」とテストしたところ、全て的中でした。確かに記憶力はすごくいいところがありカレンダーでずいぶん前の日付でも曜日を正確に覚えているんです。「エピソード記憶」を特異的に覚えているんでしょうね。それと場所や位置というのも敏感です。何年の何月何日何曜日に何が起こったか、を覚えるのが得意なのかもしれません。愛が2歳位の時は、泣いている子や赤ちゃんの所に行き覗きこむことをする子でした。そのたびに、私たちは愛を引っ張ってきました。泣いている子のそばでその子の母親が居てもお構いなしに割り込んできたりするので見ている側からするとホントに「変な子」でした。今でも知らない人とでも誰とでもすぐに話をします。良いように考えれば、すぐに人気者になれます。電車内とかで隣にすわった知らないおばあちゃんなど・・・。このまえも愛兄の空手の練習について行った愛。「ちょきちょきした?」と訊いていたそうです。Comment(3)2010.03.05医師からのアドバイス水曜日は愛の事で医師と面談でした。愛ママだけ行ってきました。そこで、現在の愛の状況を話してどのように成長しているか、これからどうしたらいいか、をいろいろアドバイスを受けたようです。思ったことは女の子の場合は身なりに関心を持たす時期に来ている(愛の場合)ということでした。流行しているものなどに関心や興味を持たせる事が特に女の子の場合、必要だと。それをしないと服装などに無関心、無頓着になってしまうそうです。確かに「ハートキャッチプリキュア」などお気に入りのものがあるのでそういうことも大事なことなんだなあ、とつくづく思いました。Comment(0)2010.02.013年前を振り返る今からちょうど3年前。年末に受けた検査で「知的障害を伴う自閉症」との診断が下されました。私の反応としては「ああ、やっぱりなあ」。本などで調べて、多分そうだろう、と思っていたので診断は「確認」の意味でとらえていました。絵本を読んでも聞こうとせず、自分でページをめくりたがっていました。それにおもちゃのタイヤを見てケラケラ笑うといった「自己刺激」もありました。多動で買い物もできない状態でした。私は診断を受けてから何かいい情報はないか、インターネットで調べました。すると「ABAという行動療法」というそれまであまり聞いたことがなかった情報がでてきました。それまではTEACCHといわれる視覚構造化が有効だと言われていたので、ABAって何?って感じでした。ABAに関する本を読んでみようと思いインターネットで注文し読んでみました。なんとなく理解しましたが、まだピンとくるものがありません。何もしないまま1カ月2カ月と過ぎて行きました・・・・。一回インターネットで調べて実際にABAによる親の会を見つけました。実践している会場が市内だったので(当時)これは1回見てみようと思い、見学させてもらいました。スタッフの方から「2歳台だったら絶対伸びるわ―!」と言われましたが、そのときは「そんなはずない」と思っていました。見学をして感じた事はみんな、どこが自閉症なの?と思うくらい自分が思っていたイメージと違っていました。課題もお金の計算、日記を書く、など小学生が多かったので授業内容をABA的に教えていました。ここまで伸びることができるのだったらやってみる価値があるかもしれない、さっきスタッフの方から言われたことは決して大げさではないかもしれない、そう感じました。スタッフの人に言われたことはやはり大げさではありませんでした。行った時おばあちゃん、愛ママ、子供達でトランプで神経衰弱をしました。私は酔いつぶれて不参加。実際にしてみると・・・!なんと、愛が一番たくさんのカードを取っていました。愛の記憶力がいいのか・・・・・・・うちの家族がアホなのか・・・・・・よくわかりません・・・・・・・・しかし、以前に動物の絵合わせカードをした時も愛はカードがどこにあるのかよく覚えていました。Comment(2)2010.01.05なぜ、いろんな療法を試すのか?今の情報化社会において自閉症や発達障害に対して新しいさまざまな療法が次から次へ紹介されています。「もしかしたら効果があるかも」とか藁をもつかむ思いで試したくなりますよね。当然のことだと思います。私たちはあれもこれも試したくなるのでしょうか。それは自閉症の原因がはっきり判らないからです。原因が判らないので診断基準も細かく設定できていない。親からの聴取などで判断するしかない。「その子の今の状態」で判断するしかないので限度があります。発達には個人差がある、というのも診断を悩ませていると思われます。今の診断基準は分かりやすく言うと・・・・・・・リンゴとは「赤くて丸いもの」と定義するとします。リンゴが病名、「赤くて丸いもの」は診断基準になります。「赤くて丸いものがリンゴである」、というと「赤くて丸いもの」は全てリンゴになってしまうわけです。赤いボールも赤い気球もリンゴになってしまいます。発達障害の診断も同じようなことが言えるのだと思います。中には、ほんとにただ成長が少し遅れているだけ、かもしれないし或いは何かの中毒だったかもしれない。その対処をしたらよくなった(ように思えた)。本当の原因はそれぞれ別にあって、それぞれの対処をするべきなのに「今の状態」で判断しなければならない。原因が判らないから、「効く」と言われればどんなことでもあれこれとやってみようということになるのです。「赤くて丸いもの」からさらに「包丁で切れて、食べるとおいしい」というくらい具体的な診断基準になれば、私たちも混乱することがなくなるでしょうね。大人の発達障害についてこのような考え方があります。それは社会が近年高度に発達してきて、仕事の内容がより複雑かつ高度なものを要求されるようになった。その結果、会社の仕事についていけなくなる人が増えてきた。いう人を「何か障害があるのではないか」と言われるようになった。細かいことまでは記憶していませんがだいたいこのような内容でした。Comment(0)2009.11.13自閉っ子万歳!今の愛を見て、人から「愛ちゃんてホントに障害があるの?」とか「どこが障害なの?」と訊かれることが多い。「もしかしたら自閉症じゃなかったんじゃ・・・」とか。世間から見ると、一般の障害のイメージとちょっとちがうな、という印象を与えているのかもしれない。同じ障害を持つ子供の親からも言われることがある。周りからそう言われると、自分でも「そうかな?」と迷うこともしばしば。「診断が間違っていたんだろうか?」とか戸惑ってしまう。自信がなくなってきた。この前、ニキ・リンコさんの本を初めて読んだ。内容が愛の状態に良く似ている、ということがわかった。「やっぱり、愛も『自閉っ子』だったんだ、正真正銘の・・・」と思うと、「ほっとした」というか肩の荷がおりた(笑)。Comment(0)2009.10.30支援を与える側と与えられる側とのギャップ愛もおかげさまで、少しずつ出来ることが増えてきて今では着替えや保育所の準備など、殆ど自分でしています。言葉も語彙が増えて会話もできるようになってきました。手放しでは喜べない事情もあります。今の愛は確かに一見障害があるように見えないかもしれません。難しい会話や時間の概念の入った会話はまだまだのようです。そのあたりが愛と同世代の子たちと決定的に違うところです。あと、予定や段取りの付け方もまだまだです。愛はだいたいできるけど、部分的に支援が必要ということになるでしょう。このような中途半端な障害の支援、このような言葉が妥当ではないかもしれませんが、そのレベルにある子供たちへの支援が弱いように感じます。療育手帳も取れないし、かといってなんでも出来るわけでもない。療育手帳の取得の条件も自治体によってまちまちだという声も聞きます。そのあたり、政権交代でなんとかならないかなあーと思う今日この頃です。私「うん、仕事あるからね」と、そこまではよかった。簡単な会話が出来るようになったのはいいがそれはそれで今度は新たな問題ができた。見通しを立てた方がいいのだろう。1日のスケジュールを写真か絵を貼ることから始めようかな。