<IMG>タグが利用可能です。全1421件の内、新着の記事から50件ずつ表示します。No.1526[元記事へ]シータさんへのお返事です。ホッシーゾさんへのお返事です。それなら、「検出せず」になっているみたいです。MR4.0がPCR-ISの0.01%、MR4.5が0.0032%(対数関数なんですかね)、MR5.0が0.001%と理解しています。私はようやくここ1年でで0.0030%くらいになってきたので、御主人のように何とか「検出せず」までたどりつくのがスプリセルに切り替えてのまずは目標です。手が打てるので、断薬に踏み切るのもいいのではないですか?って言われたみたいです。ふつうは主治医の方がリスクを考えて断薬には慎重だと思うので、そこまで主治医が言われるということは、相当深い寛解に入っておられるのかと思います。低タンパクが原因なんですね。擦り傷は本当に多いですよ。酷いことになってますから。本人は赤ちゃんのような肌になったと言って諦めるみたいです。低たんぱくが原因、というのはあくまでも私の推測なので、正確にはわかりません。肌が弱く薄くなり、白髪も増え、頭の地肌も透けて見えてきてしまったことも同じ原因なのかなと感じています。断薬に踏み切るかもしれないです。ことがない限り、副作用でいきなり入院はそうそうないのではないかと思います。私もスプリセルは半量でスタートしていますし、副作用があまりにひどければまずは休薬になるでしょうし。御主人の場合はそもそもグリベックで検出せずまで達成されているので、スプリセルに切り替えず、いきなり断薬もあり得そうに思えます。間に第2世代の薬を挟む方が断薬の成績が良いのかはわかりません。この時節柄、通院頻度が増えて、余計な病気に感染するリスクが増えるのも悩ましいところです。ただでさえグリベックの副作用でIgGなど免疫系の数値も低空飛行しているので、満員電車だけでもなかなかの恐怖です。No.1525[元記事へ]ホッシーゾさんへのお返事です。詳しく、丁寧にありがとうございます。ことでしょうか?コピーという表示のものでしょうか?もしそれなら、「検出せず」になっているみたいです。主治医の先生は、再発というか、数値がおかしいな?と気づくのに10段階くらいあって、その前に手が打てるので、断薬に踏み切るのもいいのではないですか?って言われたみたいです。今3週間弱ですが、胸苦しさと頭痛が出て、頭痛は引きましたが、胸苦しさは・・・やはり、副作用的にはつらいようですね。体が薬に早く対応してくれて、楽になってくれると良いですね。断薬後の再発は確かに嫌ですが、薬を再開すれば基本的には元に戻るようです。ように我慢していればましになるようなものとも違うようですし)。低タンパクが原因なんですね。擦り傷は本当に多いですよ。当たっただけで酷いことになってますから。本人は赤ちゃんのような肌になったと言って諦めるみたいです。今子供が高校2年生なので、社会人になったら少しは余裕ができるかもしれないので断薬に踏み切るかもしれないです。それまでは、ダラダラやってみようかな?入院とかちょっと大変ですので。相談されて、良い方向に進まれることを願っています。こちらこそ、本当にありがとうございました。No.1524[元記事へ]シータさんへのお返事です。主人が2009年にCMLになって、以降11年間グリベックを4錠飲んでます。年齢は現在53歳です。3.4年前から主治医からは断薬してはどうですか?と言われています。グリベックの副作用としては慢性的な下痢と、皮膚が白くなく事と、結膜下出血です。本人はとてもストレスになっているようです。発見が早かったからか、すぐに完解状態になり血液検査の結果もいつの良好です。御主人と同じ頃に私もCMLが判明し、私もずっとグリベック4錠できました。結果的に1年後の検診のときには白血球が20万を超えてました)ので、心配でしたが幸い今のISの検査になってからはずっとMR4.0を維持できてきていました。私は今40代前半ですが、同じく下痢気味のときがあったり、肌が白く脆くなる副作用はあったものの、耐えられないほどではありませんでした。グリベックからのいきなりの断薬というのは、リスクが高いのでしょうか?スプリセルに移行してから断薬すべきなのでしょうか?主治医はそんな事は言わないそうなのですが。スプリセルの副作用も怖いですし、なにより断薬して再発するのがとても怖いです。治療を開始できたのが遅かったせいもあるのか、ずっとMR4.5の辺りで上下してばかりでそれ以上減ることがなく、そんな状況を3-4年続けてきて、仕事の異動先の選択肢も限られてしまうので、自分から主治医(たまたまこれまでの主治医が転勤してしまったこともあり)に、あと暫く様子を見てもグリベックでMR4.5を下回らないようなら、断薬を目指していよいよ薬を切り替えてみるしかないかと相談し、グリベック丸11年の後に、ようやくスプリセルを半量から開始したところです。今3週間弱ですが、胸苦しさと頭痛が出て、頭痛は引きましたが、胸苦しさはましにはなっているものの継続しています。高血圧の副作用が要注意のようで、もうしばらく半量(50mg/日)で様子を見ることになっています。胸部X線、心電図、採血を毎回するのと、薬の切り替え前には心臓血管系の副作用のリスクを見るため、頸動脈エコーと両手足首の血圧測定を行い、血栓や動脈硬化の問題がないことを確認されました。3-4週間ごとの検査になるようですが、次は心臓エコーもすることになっています。切り替えから5日目くらいに、早朝に息苦しさで目が覚めてしまい、グリベックでは感じたことのない、副作用による命の危険を感じてしまいましたが、幸いその後は息苦しさはましになっているものの、坂を上るだけで以前とちがって息切れしたり、軽い運動でも動悸を少し感じたり、あとは心臓に負担がかかっているからなのか、ふくらはぎが張って膝下の疲労感がひどかったり(老廃物が肺に戻っていかない?)、安全性だけを考えるなら、グリベック継続というのはありだと思います。副作用に耐えられるかを見るだけで、PCRを次回いつやって、スプリセルの効き具合を見るのかはまだわかりません。断薬後の再発は確かに嫌ですが、薬を再開すれば基本的には元に戻るようです。それよりは、この心臓系の副作用は、思っていた以上に怖い印象です(グリベックのように我慢していればましになるようなものとも違うようですし)。今月から三か月処方ができないと言われて、毎月病院に行くのも大変ですし、金銭的にも大変になってくるので、断薬について検討していかなければならないのかと、思っているところです。自営業なので入院するとなるとそれもまた大変なので、とても悩んでいます。切り替え当初はこんな状態なので、2-3週ごとに処方で、高額療養費の関係でも自己負担がどんと増えてしまいます。スプリセルでも2-3か月ごとの検査までもっていければ、あとは何とか断薬にこぎつけられれば、結果的に薬代の負担もなくなるのがベストですが、副作用のリスクをとるかどうかは微妙なところですね。私も、海外勤務のことがなければ、もう少しグリベックをダラダラ続けていたかもしれません。ホッシーゾ様の断薬への道!うまくいくことを心から願っております。ありがとうございます!シータさんの御主人も、副作用のリスクを主治医の先生とよく相談されて、良い方向に進まれることを願っています。No.1521[元記事へ]ホッシーゾさんへのお返事です。グリベック400mg/dで11年継続し、この間大きな副作用はなく、ここ1年でようやくCR4.5(0.0020%台)を4回連続(3か月ごとの検査)で達成できたのですが、やはりそこから先にグリベックではなかなか進める見通しが開けないため、ここ数年主治医と相談しつつもできなかったスプリセルへの切り替えにとうとう踏み出しました。主人が2009年にCMLになって、以降11年間グリベックを4錠飲んでます。年齢は現在53歳です。3.4年前から主治医からは断薬してはどうですか?と言われています。グリベックの副作用としては慢性的な下痢と、皮膚が白くなく事と、結膜下出血です。本人はとてもストレスになっているようです。発見が早かったからか、すぐに完解状態になり血液検査の結果もいつの良好です。グリベックからのいきなりの断薬というのは、リスクが高いのでしょうか?スプリセルに移行してから断薬すべきなのでしょうか?主治医はそんな事は言わないそうなのですが。スプリセルの副作用も怖いですし、なにより断薬して再発するのがとても怖いです。今月から三か月処方ができないと言われて、毎月病院に行くのも大変ですし、金銭的にも大変になってくるので、断薬について検討していかなければならないのかと、思っているところです。自営業なので入院するとなるとそれもまた大変なので、とても悩んでいます。ホッシーゾ様の断薬への道!うまくいくことを心から願っております。No.1521[元記事へ]ホッシーゾさんへのお返事です。20mg×4錠、20mg×3錠、50mg×1錠と減薬を続けて現在は20mg×1錠です。20mg×1錠にして2年2ヶ月が経過しています。そのためご参考になるかどうか。返信・引用グリベック400mg/dで11年継続し、この間大きな副作用はなく、ここ1年でようやくCR4.5(0.0020%台)を4回連続(3か月ごとの検査)で達成できたのですが、やはりそこから先にグリベックではなかなか進める見通しが開けないため、ここ数年主治医と相談しつつもできなかったスプリセルへの切り替えにとうとう踏み出しました。副作用が怖いので、初めは50mg/dからということになり、今日で4日目ですが、頭痛に加え、なんとなくの胸の圧迫感・息苦しさや、ふくらはぎの張りなどを感じています(脈拍や血圧、体重の変化は特にないのですが)。次の診察は2週後で、その前に念のため胸のX線と心電図もすることになったのですが、この副作用らしき症状はそのうち改善してくるようなものなのか、体験された方にお聞きしたいです(下のヒロリンさんも頭痛などあっでしばらく休薬してから減量再開とのことですが、私は50mgでこの状況なので、果たして続けられるのだろうか・・・と困っています)。グリベックの吐き気や骨痛は、暫く我慢しているとだんだん体が順応してくるのか、副作用の程度がましになったのですが、スプリセルの副作用とされる胸水や心臓・肺関連の症状は我慢していればましになるという性質のものとは違うようで、不安を感じます。副作用を感じたら医師に相談、ということは大前提で、参考として経験談を共有いただけると幸いです(これまでの皆様の書き込みもとても助かっており、自分の経験もどなたかの参考になればと思って、ちょこちょこ書き込んでおります)。0.0035%キープ0.0017,0.0015に安定したため3か月1回の検査になり先日、未検出の検査結果でした。安心は出来ません次回の検査での数値が気になるところです。No.1504[元記事へ]山が好きさんへのお返事です貴重なお話ありがとうございました。投稿してもが何故か掲示板にのらなかったみたいですみませんでした。No.1513[元記事へ]ホッシーゾさんへのお返事です。進まれたんでしょうか?当時は50が検出限界だったんですが、50未満を2年維持していました。実は断薬して9ヶ月で再発して(数値では110,150となり)、再治療しております。反応して5未満になって1年後に断薬を再開しました。そこから断薬継続が9年となります。服薬治療の期間は正確には9年ということです。今の検査の精度から考えれば、断薬は挑戦だったのかもしれません。ドクターの判断と可能性に掛けてみました。最初の3年間は再発の不安の連続で、診察が近づくと体調不良になったものです。その後、緊張がゆるんで、今ではダラダラの状態です。何時増加してもおかしくないと思っています。ご飯が食べられるのを幸せだと思う日々です。個体差があって、参考にはならないと思いますがザックリと書いてみました。No.1512[元記事へ]みいさんへのお返事です。検出されない方のみならず、断薬が続いている方もかなりいらっしゃるんだなというのが、グリベックを11年続けて未だにそのいずれも達成できない自身にとっての率直な印象です。みいさんは、グリベックから断薬して、9年も維持できているのはすごいですね。低い水準を維持されていたからでしょうか?9年前だとまだAMP-CMLで5コピー未満とか、そういった結果を1年とか2年とか維持されてから、断薬に進まれたんでしょうか?個人的には、海外転勤があったりするので、何とか断薬に進んで維持出来たら仕事の上での選択肢も広がるのに、と思いつつ、そこまで行くのにはあと何年かかるかな、第2世代に切り替えないと行けないのかな、ともどかしいところもあります。大きな副作用なく、日常生活を送れるだけでも無論とても有り難いことではあるのですが。返信・引用コメントを読んで、検出されない方が多いのだと分かりました。私はグリベックで10年治療して、断薬して9年になります。ISで、検出されないという結果は1度だけです。数値が増加しなければ良いのでしょうが、あまり良い成績ではないですね。情報をありがとうございます。焦らず、ゆっくりと生活したいと思います。No.1510[元記事へ]ホッシーゾさんへのお返事です。切り替えを躊躇してしまいますよね。昨年8月の副作用に見舞われた際は、症状が消失し検査結果に異状が無い事を確認出来るまで、不安で仕方無かったです。今のところ再発を認めない状態(検査での最小検出限度0.0007%未満)を維持しています。子育てパパさん、あかはちさんへのお返事です。貴重な情報をありがとうございました。躊躇してしまいそうです。No.1509[元記事へ]子育てパパさん、あかはちさんへのお返事です。貴重な情報をありがとうございました。私はグリベックでの副作用が比較的軽く済んでいる方なので、第2世代は特に心臓系の副作用がちょっと怖いですね...断薬したいものの、切り替えを少し躊躇してしまいそうです。あかはちさんはそれでも1年近く休薬されていて、今のところ再発していないということでしょうか、副作用を何とか乗り越えて断薬維持まで行ければベストですが。No.1505[元記事へ]ホッシーゾさんへのお返事です。久し振りに掲示板を覗いたら、スプリセルの副作用に関するご質問の書き込みがあったので返信させて頂きます。私は2010年8月に発病したのですが、その間グリベック400mgを2週間服用(酷い吐き気で断念)した以外は、2018年8月に休薬するまでスプリセル50mgを服用していました。服用を始めて間もない頃から白髪と抜け毛が増えた事と、2018年8月に激しい動悸と片麻痺の症状が現れました。しくなるといった症状が時々現れる様になりました。スプリセルでIS検出せずをずっと続けておられても断薬させてもらえないということなんでしょうか?血液学会の標準方針は、今でも断薬というオプションはないからなのか、医師によって姿勢がまちまちのようですね。当方、グリベック400mgを11年続けていますが、3か月おきの検査で、ようやく最近MR4.5を3回連続で下回ったところです。その前にも何度か下回ったことはありますが、波があるのか、少し数値が上がることがあったので、ようやくここまで来たかというところです。いえ、まだ「検出せず」を達成したことはありません。主治医が変更になったので、断薬について聞いてみたところ、1グリベックでMR4.5を1年以上(2年だったかも)維持した人が再発しなかったのは60-70%、2ただし、「検出せず」まで達成していた人に限れば70-80%。「検出せず」まで行かなかった人については50-60%以下しか成功せず、ということだそうです。自身の今の状況では、おそらく断薬してもすぐに再発になってしまうだろうから、もう最低半年くらいは様子を見て、それでも「検出せず」を達成できなければ、第2世代に薬を換えてみて、そこで1年MR4.5未満(理想としては「検出せず」)を維持できれば、ようやく断薬に挑戦してみてもよいかも、ということでした。第2世代は顕著に心血管イベントの副作用が発生しやすいとのことで、10年で初めてですが、次回検査のときに頸動脈エコーや四肢の血圧測定をしてみようとのことでした。グリベックでは、たまに下痢や倦怠感のほか、皮膚が薄くなる、白髪と抜け毛が増えるといった程度の副作用で済んでいますが、スプリセルだと胸水といった話も聞くので、これまでも薬の切り替えには踏み込めなかったところでもあります。No.1507[元記事へ]cmlになって10年ぐらいだと思いますが、グリベッグとタシグナは半々ぐらいだと思います。タシグナにしたあとに割と早くに検出せずになった記憶は残っています。タシグナの飲み始めは2週間会社を休みました。会社を休んだのはグリベッグの飲み始めも結構きつかったので、通勤できないだろうと予測の上で休みをとりました。むくみは若干グリベッグよりは改善されました。脱毛は仕方ないですね。今でも体毛は以前より薄い気がします。副作用は人によりけりですがタシグナの一番やっかいなのは空腹で飲まないとだめだということです。1日2回と時間が決められているので交代勤務等の方はかなりきついでしょうね。感想ですので判断は自己責任でお願いします。No.1506[元記事へ]子育てパパさんへのお返事です。情報共有ありがとうございます。子育てパパさんは、グリベックをどれくらいの期間服用されていて、グリベックでも検出せずまでISは減っていたのでしょうか?タシグナに変えてから、どのくらいの期間で検出せずになったのでしょうか?体毛が抜けるという副作用は初めて聞きました。私はややメタボ気味なので、第2世代に切り替えるならタシグナよりスプリセルの方になるだろうと主治医に言われたことはありますが、それは心血管イベントの発生頻度を考慮してということなのかな・・・と思っていました。断薬してから再発してしまった場合、従前と同様に薬が効くことが通常とも聞きますが、副作用も戻ってくるんでしょうね。No.1505[元記事へ]私はグリベッグ特有のむくみと別の病気との兼ね合いが難しかったため、タシグナにしました。当初は1日600mgを飲んでいましたが、肝機能低下で1日300mgに減量。それでも検出せずがずっと続き、タシグナの子供用(1錠50mg)が出た後200mgにして、現在は1日100mg(10ヶ月程経過しています)。100mgにしてから一度だけ検出せずになりませんでしたが、その後は検出せずに復活。むくみはグリベッグほどではありませんが、タシグナを始めたときの脱毛はすごかったですね。風呂に入った後の湯船が体毛だらけです。断薬してもいいのですが、高額療養制度が一度切れるのが嫌なのと、再発して、服薬し始めたときの具合悪さが嫌なので最低量で継続しています。本当はお金のこともあり早く断薬したいです。返信・引用スプリセルでIS検出せずをずっと続けておられても断薬させてもらえないということなんでしょうか?血液学会の標準方針は、今でも断薬というオプションはないからなのか、医師によって姿勢がまちまちのようですね。当方、グリベック400mgを11年続けていますが、3か月おきの検査で、ようやく最近MR4.5を3回連続で下回ったところです。その前にも何度か下回ったことはありますが、波があるのか、少し数値が上がることがあったので、ようやくここまで来たかというところです。いえ、まだ「検出せず」を達成したことはありません。主治医が変更になったので、断薬について聞いてみたところ、1グリベックでMR4.5を1年以上(2年だったかも)維持した人が再発しなかったのは60-70%、2ただし、「検出せず」まで達成していた人に限れば70-80%。「検出せず」まで行かなかった人については50-60%以下しか成功せず、ということだそうです。自身の今の状況では、おそらく断薬してもすぐに再発になってしまうだろうから、もう最低半年くらいは様子を見て、それでも「検出せず」を達成できなければ、第2世代に薬を換えてみて、そこで1年MR4.5未満(理想としては「検出せず」)を維持できれば、ようやく断薬に挑戦してみてもよいかも、ということでした。第2世代は顕著に心血管イベントの副作用が発生しやすいとのことで、10年で初めてですが、次回検査のときに頸動脈エコーや四肢の血圧測定をしてみようとのことでした。グリベックでは、たまに下痢や倦怠感のほか、皮膚が薄くなる、白髪と抜け毛が増えるといった程度の副作用で済んでいますが、スプリセルだと胸水といった話も聞くので、これまでも薬の切り替えには踏み込めなかったところでもあります。私もスプリセル4年以上服用しており、ちょうど今診察より帰ってきました。スプリセル100より始めて、胸水のため70→50→40→20と減らしても胸水が減らずにこの3か月間休薬をしました。20mgでは断薬は難しいと言われ、案の定今日のIS数値(先月の採血数値)は0.016とかなり増えてしまいました。タシグナが良いのかなぁと考えています。最近はボシュリフもタシグナも飲まれている方の投稿数が少なく皆様のご意見を伺いたいのです。スプリセルは少々の胸水と肺高血圧症(きっとそうだと思う)の副作用がでるまでは他に副作用はなくとても具合が良い薬だと思っていました。返信・引用スプリセル服用5年目の者です。主治医は断薬反対派のためよくわからないのですが断薬する為にはIS値検出せずを何年か維持してからとか、その時の薬の量(20mgからの断薬はダメ)とかあるのでしょうか。返信・引用ひまわりさんへのお返事です。Lの不安とちゃんと育っているかの二重の不安がありました。妊娠~出産でなんにもないって方が少ないよと友人に言われてからは我が子をただただ信じることにしました。インターフェロンが効いてくれましたが、本当に何が起きても不思議ではなかったと思います。私は夫と二人の生活が7年続いており、それはそれで楽しいから無理でも今まで通り楽しく過ごそうと思っていました。それくらいの気持ちでいた方が、ストレスが軽減されたと思います。Lの不安とちゃんと育っているかの二重の不安がありました。妊娠~出産でなんにもないって方が少ないよと友人に言われてからは我が子をただただ信じることにしました。インターフェロンが効いてくれましたが、本当に何が起きても不思議ではなかったと思います。私は夫と二人の生活が7年続いており、それはそれで楽しいから無理でも今まで通り楽しく過ごそうと思っていました。それくらいの気持ちでいた方が、ストレスが軽減されたと思います。返信・引用ひまわりさんへのお返事です。久しぶりに書き込みます。ISの値は0.0013程度をウロウロしてますが、大きな変化はありません。いつまで観察が必要なのかも分からず、歳が増加して気力が減少しております。長くなると、意思や気力が大切なのだと思い知らされます。暑い夏もあと少し、なんとか過ごしたいと思います。返信・引用はじめまして、51歳男です。7月末の人間ドッグにおいて白血球26000/ulで引っ掛かり、血液内科で精密検査。CMLと診断されました。昨年12月の血液検査では白血球は正常値でした。健康な毎日を送ってましたが、突然、想定していなかった病気と診断され戸惑う毎日です。8月27日よりスプリセル服用(14日処方)しています。なんとなくダルさは感じますがそれ以外の副作用は今のところ感じてませんが今後の副作用が心配です。No.1492[元記事へ]ヒロリンさんへのお返事です。返信ありがとうございました。MR4.5以下での断薬ですか。当方も先生に断薬をお願いしたいような怖いようなですね。山が好きさんへのお返事です。(0.0007%)に照らし合せると前文の数値の結果になります。私も、副作用として胸水が溜まり1か月程休薬したのち、安定した為100mgから80mgに減薬し再開しました。ヒロリンにお伺いします。当方もスプリセルの副作用で200→150→100→70→50→20と減薬して幸いISの数値は良好なのですが、副作用の胸水と肺高血圧症は良くならず一ヶ月間休薬中です。一年間?の断薬中の数値は増減はあるものの少し減ってきているようにも感じますネ。効果があり身体への攻撃性が低く薬価の安い薬ができることを夢見ています。あかはちさんの一年前の書込みを読み返して思い出しました。副作用から断薬されて一年間未検出とは喜ばしいことですね!また9割以上の方が未検出を続けている情報も嬉しく希望がわきます!ヒロリンにお伺いします。当方もスプリセルの副作用で200→150→100→70→50→20と減薬して幸いISの数値は良好なのですが、副作用の胸水と肺高血圧症は良くならず一ヶ月間休薬中です。一年間?の断薬中の数値は増減はあるものの少し減ってきているようにも感じますネ。ストレスを感じるのはとってもよく分かりますが、自分は良い方だと無理をしても前向きにいきましょう!効果があり身体への攻撃性が低く薬価の安い薬ができることを夢見ています。No.1489[元記事へ]あかはちさんへ維持されている事はすごいですね。私の場合は、スプリセル100mgで開始ご1か月で副作用が出、1か月休薬し80mgで再開し、2年間服用後断薬を開始しました、2が月に一度検査します。0.0046%、0.0017%、0.0032%。0.0007%、0.0011%と数値に変動が有ります。検査の数値が気になり、不安です。