視点から考えています。姫と王子の医ケアの会(要医療的ケア児の親の会)から医療的ケアを必要とするお子さんをご自宅で育てていらっしゃるお母様が登壇され、お話をされました。ある時、お母様はご自分のことを「母ではなく、管理者となってしまっている...」と思われたのだそうです。確かに自宅では、使用している医療機器にトラブルはないか?とかチューブの固定はしっかりしているか?抜けていないか?痰がつまっていないか?顔色は大丈夫か?胃まで入ったチューブは、ちゃんとミルクや栄養が滴下しているか?そういうことに気を配らなくてはいけないのです。それが親御さんは24時間求められ、そしてそれらはお子さんの命に直接つながっているのです。看護師らにとってはそれは「仕事」であり病院ではシフトが終われば、責任から解放され次のスタッフがやってきます。親御さんにとっては、それが日常でありそうした日々の連続なのです。自分が体調が悪かろうと自分が心の調子を崩していたとしても...。お母様の心の中を大きく占めいていた「管理的な視点」それはお子さんの命のためには本当に重要。それが大きければ大きいほどもっと、ただひたすら純粋にこどもの表情、様子、仕草を愛おしく思ったり発育や成長を嬉しく思いたい...と思う親心があってもそれはとても自然なことですね。「こんなつもり(こどもに管理するような視線を向ける)じゃなかったのに...」って悲しくなってしまうのかもしれません。お母様たちは「私たちは介護ではなく、育児をしています」とおっしゃっていました。ご自分が母になっていくことを望んでいらっしゃいました。医療的ケアを必要とするこどもが長い入院治療を経て、自宅での新しい生活が始まるときやっぱりどうしても、最初のうちは「命」のために親御さんが「医療的ケアが滞りなく行われるための管理者」の視点を多く求められてしまいます。お子さんとの生活が進んでいく中で親御さんにとっても「管理者としての自分」から「人としての自分、親としての自分」が強く意識づけられるような時間が増えることが親御さんにとって幸せにつながっていくのではないかなあ。そんな風に思いました。「私たちの声に耳を傾けてほしい」とおっしゃっていました。取り上げられやすいことも危惧されていました。「本当に大変な人は、前に出てこれない...」のだと。お母様たちの赤裸々な気持ちを聴いているととても言葉一つ一つに重みがあってじーんとしました。Lana-Peace。