最新の治療などの情報が少ないのが現状です。みかりんさんと息子さんのお辛い胸中お察しします。私の場合のアクテムラの使用経験をお話したいと思います。アレルギー膠原病内科に通い、8年目です。地中海熱の非典型例と言われています。遺伝子検査は未実施です。アクテムラを一年間使い、そのイラリスに切り替え一年半近くになります。その間、コルヒチン2錠と、プレドニゾロンの増減を繰り返しています。30年前からの胸膜肥厚、背部痛などです。他に、去年から、踵の付着部炎、ピロリ除菌時に右の仙腸関節炎と逆流性食道炎になりました。当初主治医はイラリスを示唆して特定疾患の申請をしましたが、アクテムラを使ったきっかけは、申請直後に、突如左の肘の変形性関節症がおきたためでしす。アクテムラ使用後、半年程して引いていき、右手の介助の必要も無くなっていきましたが、発熱等起きていました。その間にイラリスの皮下注射使用が可能になり変えました。発熱は使用して一年後に一回です。...、プロスタグランジン、...。主治医から薬を変える都度説明が有りますが、自分の身体には全くもって未だに疑問だらけです。地中海熱の他にも、他の疾患がうごめいているのかな、と。治療方法等については、主治医が週いちで都内の病院に非常勤として通っていて、自己炎症疾患のガイドライン作成に携わった先生がいらっしゃるので、そこから情報を得てくるのかと、勝手に期待しています。私のアクテムラ使用の経験談です、参考になるかどうかわかりませんが。気持ちの安らかな時間を持てることをお祈りしています。情報ありがとうございます。頑張っていこうと改めて思いました。私の過去の投稿も見てみてください。参考になると思います。私もコルヒチンの治療をはじめるまでは発作が2週間ぐらい続いて本当に大変でした。熱も40°Cこえるなんて普通でしたよ。ちなみに私も非典型の地中海熱です。発作時は頭痛や他のどっかが痛くなるのはよくあります。痛みの部位は人それぞれで一概にここってところはないようです。イラリスの使用は特定疾患の適用を受けてないと高額で難しいです。先生に特定疾患になれるか確認してください。指先どうしをくっつけれない、ピース??ができない、い、眼球を上に動かせない(上目使いできない)、激しい頭痛。今までの、地中海熱の症状とは違ってきています。Drも、色々考えてくださっています。最終手段かな?って感じです。トアラセット配合錠を6錠に増量しました。これで、少しでも楽になってくれると良いのですが、あまり状態は変わってないようです。私は皮膚に虫刺されのようなのが出たので皮膚科に通っています。息子さんの落ち込み非常わかります。今イラリスって注射の治療とコルヒチン両方やってるんですが、コルヒチンだけの頃よりは発熱の頻度も重症度も格段に下がっています。参考ななさってください。謎の多い病気ですが希望を持って頑張りましょう。ありがとうございました。最新の治療などの情報が少ないのが現状です。確定し、非典型と分かりました。県立の総合病院にかかっています。