(水)院外処方はしんどいだけでメリットを感じない通院している大学病院が経腸栄養剤を院外処方にするということです。普段よりみかん箱7個分の薬の山には辟易していたので自宅配送の出来る院外処方には期待していました。少なくとも倉敷市においては全く持ってメリットの無い代物でした。事前に薬局へ話を付けておく必要があり、難病法における指定医療機関(保険薬局)のリストを貰って家の近所の薬局を回りましたが、ほぼ門前払いでした。・うちは(特定の受診科名)の薬しか置かない・配達は行っていない・配達はしてもいいけど有料という所だらけで既にこのお知らせとは乖離した結果です。都会では競争があるので無料配達が当然のようですが、こちらでは皆無です。薬剤師が指導=配達は薬剤師ではないとだめらしいです。門前払いの方が良かったのです。・栄養剤は来週月曜以降とのことでますます暗雲が立ち込めていますが依頼することにしました。普通に考えて経腸栄養剤(エレンタールとラコール)はおそらく大部分の患者さんには縁の無い代物です。在庫が無いのも分かるのですが。結果として今日水曜日の昼に配達となりました。実労3日以上かかるのは(日的には5日)どうなのでしょうか。火曜日でエレンタールの在庫がほぼゼロになったので命の危険を感じました。受取時に年老いた両親へ車から家まで運ぶようヘルプが出たそうです。追い打ちをかけるように、院外処方と院内処方は混在できないのだそうです。筋肉の生成に障がいが出ているのでセレン注を処方してもらっていますが、これは院外処方が不可能です。今回は処方から外してもらいましたが、次回通院時の検査で悪化していたらどうなるのでしょうね。受け渡しがあるので次回からは取りに来て欲しいのだそうです...。今は親が健在で自分も働いていて収入もあり自家用車を運転出来ますが、どれかが欠けると崩壊ではと思います。こと生活保護でも受給するとまだマシかもしれませんが。(月)ステラーラの投与開始レミケード、ヒュミラ、ヒュミラ倍量と生物学的製剤を使い続けていますが、とうとうヒュミラ倍量でも潰瘍が消えず狭窄が出てきたので、新薬のステラーラに挑戦することになりました。普段は大学病院へ通院していますが、事務的な問題ですぐには入荷しないそうで、その昔診断確定した病院へ舞い戻っての処置になりました。事前に大学病院で内視鏡検査と超音波を受けて、悪化の状態を見てから日程決定、レミケード2回分の時間がかかりましたが何とか年内に投与出来ました。問診と体重、体温測定、ベッドに移動して250mlの点滴を輸液ポンプで200ml/hのペース、要は1時間強です。この薬を使うのは病院で2人目、外来では初めてだそうで、血圧と心電図のログを取りました。扱いは、紹介状のお陰か問題無く適用されました。今のところ副作用と思われる症状は出ていませんが、しばらくはおとなしくします。今までの治療で効果が減滅した患者向けに使って2割程度に効果があったとのことです。(金)5/19から入院していましたしょぼ~ん。注腸検査で小腸に狭窄と潰瘍が3箇所ぐらいあるそうで萎え。近日中にヒュミラが毎週打てるようになると言っていましたが、本当なんでしょうか。潰瘍対策でペンタサが復活しましたが、果たして効くのかな。腎機能悪化が原因で止めたと思うのですが。(金)体力作りにAPRSを使う自宅で療養していますが、長期間寝たきりだったので体力作りのために毎日1時間歩くことにしています。最初は漫然と歩いていましたが、せっかくなので記録を残したいところです。歩きだして1月経過していますが、先日の診察で中性脂肪が半分になったので効果があるようです。歩数はスマホで取れますし、歩いた記録も取れますが、それでは芸が無いのでAPRSで歩行記録をつけることにしました。入院直前に買ったFT2Dです。DUALでFM岡山、近所のWIRES-Xノード、APRSですね。Lバッテリーが最初から付属で、SmartBeaconingで送信して1日持ちます。SDカードにトラッキング記録出来ますが、それでは面白くないです。APRSのビーコンを出すことにしますが、近所にIGATEが無いんですね。9600bpsで出す方がはるかに有利です。1回の送信が1秒程度と短くて電池の持ちに有利ですし、スケルチ不要でノイズでDCDセンスが邪魔されないですから。1波あたりの局数の収容力も1200bpsの4倍あるはずです。仕方無いのでIGATEも立てることにしました。入院後にがらくた処分で無線関係、特にアンテナ関係をかなり捨ててしまったのですが、何とかIGATEに必要そうな機材を発掘しました。TNC-1296mk2は今まで大して活躍しなかったのですが、今回は9600bpsモデム内蔵なので行けそうです。無線機もかなり処分してしまい、特に今回の目的にぴったりなTH-D72はヤングハムにあげてしまったのでかなり困りましたが、普段移動運用にしか使わないFT-817に登場してもらいます。オールモード機なのできれいな変調、まともな復調でTNC-1296mk2と相性ばっちりでした。送信することはまずなく、パワーはいらないので5Wで充分です。もったいないですが...10Wぐらいのデータ端子付きモービル機の中古が欲しいです。PCは全然在庫が無かったのでハードオフに行くと写真のFMV-E8110が税別3000円でした。40GBというスペックで、そのままで問題無くWindows10が動きました。この世代はNXビット(XDビット)のサポートがあったりなかったりで、これを必要とするWindows8以降が動くか動かないかの境界線なので、ややリスクがあります。セキュリティや今後のサポートを考えると最新OSで動かしたいものです。シリアルポート内蔵なのでTNCがそのまま繋がりますね。ソフトはAPRSISCEにしてみました。ショートカットをスタートアップに入れておくと起動後すぐに稼働します。80GBに入れ替えました。2GHzのCPUを800円で手に入れたので入れ替えました。A4ファイルサイズなのでCPU換装はかなり楽な部類です。寝室の38インチテレビにつないで大画面で見えるようにしています。こんな感じで結構きれいに拾ってくれます。歩きがいがあるというものです。倉敷市街地の9600bps捕捉に少しは貢献出来るでしょうか。先に書きましたがアンテナ関係を大幅に処分したため、マグネット基台の1/4λホイップです。これでも50km先のデジピータを拾うことがあるのでまあまあでしょうか。シャックとは別の寝室に設置しているので、同軸の引き込みを考えるとこれ以上の拡張は難しいです。シャックには置きたくないし...。退院後最初の通院でした。WOCナースのご講義でうんこ漏れ漏れで萎え。採血が入ってなかったので詳しいところは不明。一応お尻は見てもらった。