闘病マニアスマートフォン用の表示で見る闘病マニア1999年3月21日にくも膜下出血、2004年2月4日からの人工透析してるPKD(多発性嚢胞腎)患者の闘病を主に書いてます。闘病生活も10年を超えると生き延びる為に自分の病気にやたら詳しくなりマニア化してます。不良透析患者なのでコイツ大丈夫と思われる事も多いと思いますが反面教師として役立てて頂けると幸いです。最後にくも膜下出血して透析してても元気にやって行ける事が多発性嚢胞腎の皆様に伝われば何よりです。新潟県は本日(3/29)にヘルプカードをホームページでダウンロード出来るようにした。3月29日いぜんからヘルプカード導入は知ってましたが新潟でのヘルプカード、ヘルプマークの普及には全県下の導入が必須なので有り難く3月29日の新潟日報のヘルプマークの記事を読ませて頂きました。通院して大江戸線使っていたのでヘルプマークのは2013年から持ってます。今でもヘルプマークの認知度が高いとは言えませんが2013年当時はヘルプマークを付けていても「優先席に座るな退け」と元気な高齢者から度々言われてました。最近はヘルプマークを付けていると退けと迄は言われなくで少し喜んでます。近年ヘルプマークを付けていると席を譲ってくれる人も出て来て有り難いですがヘルプマークは席を譲ってもらえる為のマークでは無いので体調の良い時はヘルプマークとヘルプカードは見えないようにして電車に乗るように心掛けてます。東京都でも周知が徹底されているわけでは無く知らない人は知らないので周知する為にヘルプマークのは付けたい所ですがマタニティの人や体力のない年配の方もいるので元気な時はヘルプマークを隠すようにしてます。体調の悪い時に電車に乗った場合はマタニティのかたや体力の無い年配の方に席を譲らないのでその点はご容赦して下さいと思っています。新潟県も本日(3月29日)ヘルプカードがダウンロード出来るようになりました。ヘルプカードとヘルプマークの配布に関しては市区町村の自治体により温度差がある事先に導入が住んでいる40近くの都道府県の状況を見れば容易に想像出来ます。ヘルプマークとカードの導入よりも周知徹底の方が難しいと感じている昨今です。幸いなことにヘルプカードもヘルプマークも新潟県以外で手に入れて6年が経過してるので自分は引き続き東京都だけで無く新潟県での普及に努めたいと思います。21:13何とか新潟県も平成30年度にヘルプカード導入Tweet関連記事2019-09-11新潟県腎友会はもう少しオープンにしないと崩壊する気がします。勉強会に参加する予定です。はてなブログProPKD(多発性嚢胞腎)で1999年3月22日にくも膜下出血、2005年2月4日から人工透析をしてます。PKDでくも膜下出血と人工透析の両方経験してる事は稀有のようです。20年近く闘病してるので毎日何かしらの合併症や後遺症で闘病してます。相互RSSはてなブログをはじめよう!nannbyou67さんは、はてなブログを使っています。ブログを報告するスターをつけました引用をストックしましたストック一覧を見る閉じる引用するにはまずログインしてくださいログイン閉じる引用をストックできませんでした。再度お試しください閉じる限定公開記事のため引用できません。