★ろろ★&☆りょりょ☆のおしゃべりページ★ろろ★&☆りょりょ☆のおしゃべりページそれぞれの親記事の下にある『コメント』をクリックすると記事に対するコメントの投稿や投稿されたコメントを読むことができます。)の中の数字が投稿されたコメントの数になっています。闘病記いよいよ2日後に迫ったりょりょの修学旅行。4泊5日の広島・岡山への研修旅行です。1ヶ所に4泊するわけではないので、洗濯する余裕はなく、日数分の着替えを持っていかなくてはいけません。山里の民宿に泊まる日もあり、夜は冷え込むことも予想され、暖かい服も必要ですね。かなりの大荷物になりそうです。旅行かばんは、いつも入院時に使っているキャリーバッグを使う予定です。こんな荷物をみんなが持ってきて、大丈夫かしら。新幹線の車内で、通路が荷物で溢れていたりして...。現地での活動中、荷物はリュックに入れていくらしく、先日リュックを買いに行きました。ポケットがいっぱい付いて、軽くて使い易そうなリュックを購入しました。リュックの値付け札といっしょに付いている商品の説明札に『消臭ネームつき』と書かれています。『消臭ネーム』とはいったい何のことでしょう?そこには、それ以上の説明が書かれていません。「ネームタグに消臭効果でもあるんじゃない?」との返答。特段変わった様子のない小さなネームタグです。こんな小さな布切れに消臭効果なんてあるわけないでしょうに...。思いつつ、ネットで検索。ありました、ありました、『消臭ネーム』やっぱり、ネームタグに消臭効果があるようです。こんなちっぽけな布切れに、どれだけの効き目があるんでしょうね。)☆バキッ\(^^;オイそれはさておき、当初は私もりょりょの修学旅行についていこうかとも思いましたが、民宿は貸切で、近くには他に泊まれる施設がなく、宿泊地が1時間半ほどかかる市内のホテルになってしまうということで、今のところ、りょりょの体調もよいようなので、付き添いはやめて自宅待機することにしました。投稿者メールコメントURL画像内の文字列(認証コード)を入力してください。認証コードを正しく入力するとコメントが反映されます。※大文字/小文字の区別はありません。コメントは新しいものから表示されます。コメント本文中とURL欄にURLを記入すると、自動的にリンクされます。1:48修学旅行はいかがでしたでしょうか。無事に楽しい旅をすごされたでしょうか。私の子どもの頃は家が貧しかったせいもあって、旅行などほとんどしたことがなかったので、知らない土地に行くこと自体がとても不安とわくわくする気持ちがないまぜになっていたことを思い出します。大人になってからする旅とはちがった意味でとても大切な経験だと思いますから、よい思い出になればいいですね。12:04ろろさん教えて頂けてとてもありがたく思います.検査の事もとてもためになりました。MRIで同じ経験があり見過ごされたのではないか,正しく検査できたのだろうかとの思いが消せずにいましたので教えて頂けて感謝しています.医師も検査器も完璧ではないと分かってはいるけれど検査を受けているのに分からなかったと言われるのは辛いですよね.子供のストレスや疲れがたまっているようだとか何らかのサインに気をつけたいと思います.本当にお世話になりました。16:04仮に、結局自分自身にはメリットがなくても、次に続く人が同じ不利益を受けないためにも、納得がいかないことは、諦めずに言い続けることは大事なことだと思います。ところで、検査の件ですが、私も詳しいことはわかりませんが、2年前に入院仲間がみんなPET検査を受けていると聞いた時、りょりょも受けさせてもらえるように医師に相談しました。その時の話では、PET検査は小児がんでは保険適応にならないが、研究棟にあるほうの機械なら研究目的の撮影という理由をつけて検査依頼をすることができると言われました。そこで、検査を依頼したのですが、丁度PET検査の日にMRI検査も行いMRI画像で再々発が分かりました。ところが、2週間後に出たPETの検査結果では、分からなかったそうです。PETは、ブドウ糖を多く消費する部位の検査は苦手としますが、りょりょの場合、体の中で一番ブドウ糖を消費する脳に患部が近いため、結局PETでははっきりと写らなかったようでした。PET検査が万能のように騒がれていますが、必ずしもそうとは限らないようです。上記のPET検査云々の話は、今のりょりょの病気である骨肉腫に関してです。13年前の横紋筋肉腫の経過観察の間、最初の頃は、ガリウムシンチや胸部CTも撮っていましたが、後半はほとんどがMRI検査のみでした。再発(二次がん発症)がわかる4年前まで、定期的に受けてきました。結局、再発(二次がん発症)の3ヶ月前の撮ったMRIでは分からず、患部の腫れに気づいて再度MRIを撮った時にようやく分かったのです。横紋筋肉腫の場合、腫瘍マーカーのようなものはないので血液検査ではわかりませんよね。定期的な画像検査はもちろんのこと、日ごろの観察がとても大切なことだと思います。15:08ろろさん詳しく教えて頂きお世話になりました。病気をしていなければ経験しないことがたくさんあります。諦めてしまったら終わりなので言い続けてみようと思います.最終的権限のある方動いて下さる方に伝えないと何も変わらないのかもしれないと感じています。ひとつだけどうしても教えて頂きたい事があるのですがPet検査のことなのですが主治医の先生が検査費用がかかりすぎ正確な診断が出るか分からないとのことで積極的に検査をされようとされず今まで受けてきませんでした.CTとMRiにてほぼ診断されました。腫瘍は今の所大きくもならず小さくもならない状態です。大きくなって手術する前に何か今出来る事はないだろうかといつも考えています。お返事急ぎませんので検査の事を教えて頂けたらと思います。13:51我が家の場合、13年間継続して認定を受けていますが、その間で困ったことといえば、重症認定を受けた時でしょうか。制度改正時に一旦重症認定が却下されましたが、その通知が届いた数日後に再々発がわかり、再度申請して認定を受けました。そのため、個人的に小児慢性の制度で実質的な不利益を受けたことがありません。場合、複数の神奈川県以外の医療機関で認定を受けていますが、その時にちょっとしたトラブルがあり保健所に問い合わせをしたことがあります。神奈川県内では、医師に書いてもらう意見書は保険請求するように指導しているため、その費用も小児慢性の適応となりますが、東京都の場合は各医療機関が個別に判断して文書扱い(自費)するところがあり、病院によっては文書料としてのお金がかかってしまうことがあるのです。その時、保健所から病院に確認の電話をいれてもらいましたが、結局自費の文書扱いにすることは病院の方針であり他県の保健所には指導する権限はないとのことで、お金がかかることになりました。小児慢性の制度は各自治体が行っているので、県外の医療機関に対しては強制力がないということでしょう。不満はありましたが、意見書を書いてもらわないと小児慢性の申請ができないので、諦めるしかありませんでした。そんなところで、保健所以外に問い合わせる事をしていないので良いアドバイスができなくてすみません。前に病院で一緒だった方が、新規申請だか重症認定だかの認定日について、納得がいかないからと保健所とかけ合い、認定日を変更してもらったと聞いたことがあります。地域の患者組織や病院の医療相談の方にお話を伺ってみるのもいいかもしれませんね。私は自分が納得するまで食い下がってしまうタイプなので、保健所の方にはいろいろとご迷惑をかけています。それでも、担当の方はとても親切に対応して下さいます。しても納得がいかないようであれば、誰か強く話しができる方に一緒についていってもらって、もう一度直談判してみてはいかがでしょうか。12:38ろろさんの迅速なお返事感謝します。保健所も県も理解していなかった事は認めているのですが訂正はされません。1週間の遅れでも医療費がとっても違ってきますので適正に認定日は行われなければならないと思うのですがこれ以上どちらに言ったらいいのか途方にくれています。本当に信じられない事ですが一番知っていなくてはいけない担当者が理解していないのでどうしようもないですね。県や保健所以外でろろさんは相談されたことはありますか。16:08ままさん、こんにちは。正確性を欠く内容で申し訳ありません。小児慢性の認定を受けたのが今から13年前になります。その時は確かに医師の意見書に書かれた病気の診断日からの適応で、申請日からさかのぼって認定されていました。この間の制度改正時に保健所から送られてきた書類に、今後はできなくなったと記されていました。私が住んでいるのは神奈川県で、他の自治体では制度が若干違いがあるようです。以前の制度は、各自治体の努力目標として国から指示されていたもので、自治体ごとに内容にずいぶんと違いがあったようです。細かな部分では各自治体で違いがあるようですね。疑問な点があれば、一度保健所に問い合わせてみてください。改正直後は保健所の方もよく理解していなくて、重症認定申請時には話が二転三転して混乱しました。まれな病気のため、地域によっては窓口の方も理解していないことがあるようなので、保健所で埒が明かないようなら直接県に確認してもよいかもしれません。小児がんの場合でも、症状によって特別児童扶養手当が適応になることを窓口の方が知らなかったため、申請できなかったケースもあるようですから、納得できるまで確認したほうがいいですね。13:46ストレスの事教えて頂けてお世話になりました.とても思いあたります。ろろさんが以前小慢制度の日付の事で書かれていた事で教えて頂きたいのですが2006年の9月8日訂正で給付開始日の内容を修正されたとの事ですが制度改正前までは遅れて申請しても遡り認定される事があったのでしょうか。詳しく書かれている所があれば教えて頂けないでしょうか。お返事急ぎませんのでよろしくお願いします。13:49病気を知らされた時のショックは筆舌に尽くしがたいものがありますが、入院治療中はともかく必死だし、周りの医療スタッフに支えられて、駆け抜けることが出来ます。治療が終わり経過観察に入ると、いきなり孤独な戦いとなってしまい、一番精神的に苦しい時期ですよね。私に言えることは、ともかくストレスを溜めないことではないでしょうか。今にして思うと、りょりょの再発は、思春期に入り、さらに環境の変化による肉体的な疲れやストレスが重なった時期だったように思います。ストレスが一番免疫力を下げてしまうような気がします。お子さんは何か趣味はありますか?好きなことに没頭していると、免疫力も活性化すると思います。疲れない程度にやらせてあげるといいと思いますよ。お母さんがストレスを溜めてしまうと、どんなに繕ってもお子さんに伝わってしまいます。病気のことばかり考えていると、お母さんが参ってしまいますよ。お子さんの病気のことから離れて、趣味などに打ち込むのもよいかもしれません。病気のことを考えないようにすることが、一番難題なんですが...。お子さんの体調の変化にだけは、気をつけてあげて下さい。素人には分からない、大事なサインの事もあります。このくらい大丈夫だろうと思わず、しつこいくらい医者に頼りましょう。ある程度時間が経過しても、気を緩めず、しかし恐れてばかりいないで楽しむことを第一に考えてくださいね。たいしたアドバイスになりませんが、またストレス解消にこちらのサイトに遊びに来て下さいね。4泊5日の日程を全て消化し、土曜日に無事帰宅しました。一時症状が悪化し、修学旅行に行くことは無理だろうと諦めた時期もありましたが、行きたいと思う強い気持ちが良かったのだと思います。12:32お返事ありがとうございます。経過観察意外ないのでしょうね.腫瘍が大きくならなければ無理に取らず経過を診ると医師にも言われているのですが本当は腫瘍が無くなって安心して暮らせたらいいのですが抱えながらも日常生活がおくれているので奇跡だなと思っています.普段の生活では免疫力を落とさないよう無理しないよう風邪をひかないよう気をつけています。私も前向きな言葉掛けや接し方を気をつけてます。あと何かやった方が良い事や気をつけた方がいいことがあったら教えて下さい。“AutoPage”AutoPage最新お知らせ。