ここでは、そもそも難病とはなんなのか?指定難病とは?医療費助成を受けるために必要なことは?指定難病の自己負担分は?などなど1つずつわかりやすく説明していきたいと思います。7月に9疾患、8月に8疾患、9月に7疾患が追加方針が決まり、2017年に厚生科学審議会と疾病対策部会で了承され2017年4月から24疾患が医療費助成される予定となっております。指定難病に追加される24疾患は以下になります。これで指定難病は306疾患から24疾患が追加され330疾患になります。スポンサーリンク難病とは?昔は医学が未発達だったこともあり不治の病とされてきた病気(結核やコレラなど)を「難病」と言っていましたが、医学の進歩によって治療法が確立され、治療ができる病気も増えてきました。現代の医学でも治すことが難しい、原因不明、治し方がわからない、経済的負担が大きい、厄介な慢性の疾病のことを「難病」と指します。特定疾患とは?難病はもともと一般社会で使われてきた言葉であり、医学的な用語ではありません。医学的に難病は「特定疾患」や「難治性疾患」ともいいます。対象に指定された332疾患のことをいいます。高額な費用がかかる疾患を対象に医療費の支援を実施しています。:再生不良性貧血、パーキンソン病、クローン病、SLE等の疾患が含まれます。日本の難病の定義とは?難病には、「ここからここまでが難病ですよ」といった明確な線引きは無く、世界的に見ても各国によって定義や医療費支援制度の内容も違ってきます。1972年10月、厚生省によって策定された難病対策要綱による「(旧)難病の定義」は以下になります。)上記からおおよそ40年後に、難病についてより明確化して定義されました。2015年1月1日に難病法(難病の患者に対する医療等に関する法律)が施行し、さらに一新された「(新)難病の定義」は以下になります。以下のように整理する。1原因が不明または病態が未解明な疾病が該当するものとする。2原因遺伝子などが判明している場合であっても病態の解明が不十分な場合は、1に該当するものとする。3外傷や薬剤の作用など、特定の外的要因によって疾病が発症することが明確であり、当該要因を回避・予防することにより発症させないことが可能な場合は1に該当しないものとする。4ウイルス等の感染が原因となって発症する疾病については、原則として1に該当しないものとする。ウイルス等の感染が契機となって発症するものであって、一般的に知られた感染症状と異なる発症形態を示し、症状が出現する機序が未解明なものなどについては、個別に検討を行うものとする。則として1に該当しないものとして、原疾患によってそれぞれ判断を行うものとする。治療方法が確立していない■以下のいずれかの場合に該当するものを対象とする。1治療方法が全くない。2対症療法や症状の進行を遅らせる治療方法はあるが、根治のための治療方法はない。3一部の患者で寛解状態を得られることはあるが、継続的な治療が必要。治療を終了することが可能となる標準的な治療方法が存在する場合には、該当しないものとするが、臓器移植を含む移植医療については、機会が限定的であることから現時点では完治することが可能な治療方法には含めないこととする。希少な疾病であって日本全土でおおよそ患者数が5万人未満であること。以下のように整理する。疾病に起因する症状が長期にわたって継続する場合であり、基本的には発症してから治癒することなく生涯にわたり症状が持続もしくは潜在する場合を該当するものとする。ある一定の期間のみ症状が出現し、その期間が終了した後は症状が出現しないようなもの(急性疾患等)は該当しないものとする。症状が総じて療養を必要としない程度にとどまり、生活面への支障が生じない疾患については、該当しないものとする。例)悪性腫瘍は、がん対策基本法において体系的な施策の対象となっています。定義の新旧を比べてみると、古い定義には、希少性の概念がなかったようです。現在、世界では希少難病は7000種以上あると言われており、日本はヨーロッパやアメリカとOrphanet(オーファネット:海外の希少難病ポータルサイトのため全て英語です)を通じて研究情報を交換しながら希少難病対策を行っています。難病が広く知れ渡ったきっかけ1958年、北海道の釧路からはじまった薬害スモンが多発して社会問題になったことをきっかけに「難病」が一般社会へ浸透しました。さまざまな症状をきたし、日常生活機能が低下してしまう神経障害です。1971年に原因が判明し激減しましたが、2010年時点でまだ2,000人ほどの患者さんが確認されています。難病の対策の進め方このスモン事件をきっかけに「難病にかかる医療費を公費で負担するべき」「難病患者を救済するための研究をするべき」などの声が多かったことから、1972年10月、難病患者のおかれている状況にかんがみ、総合的な難病対策を実施する「難病対策要綱」が策定され、5本の柱を基盤に各種の事業が推進されています。「難病患者を救済するための研究をするべき」で実施された事業。病状の進行の阻止並びに患者の身体機能の回復及び再生を目指した画期的な診断法及び治療法の研究開発の推進に資することを目的とする研究のことです。治療方法が確立していない、いわゆる難病のうち、治療が極めて困難であり、かつ医療費も高額である疾患について、医療の確立、普及を図ると共に、患者の医療費の負担軽減を図る事を目的としています。対象患者数が増え続け、さらに難病対策の予算を増やさなければいけなく、実施主体である都道府県(自治体)の負担増が起こりました。?平成26年5月23日成立した難病法は「難病の患者に対する医療等に関する法律」ともいいます。指定難病とは?難病法では、医療費助成の対象疾患のことを「指定難病」といいます。指定難病の定義は、上記で紹介した難病の定義に2条件が追加されています。以下のように整理する。1原因が不明または病態が未解明な疾病が該当するものとする。2原因遺伝子などが判明している場合であっても病態の解明が不十分な場合は、1に該当するものとする。3外傷や薬剤の作用など、特定の外的要因によって疾病が発症することが明確であり、当該要因を回避・予防することにより発症させないことが可能な場合は1に該当しないものとする。4ウイルス等の感染が原因となって発症する疾病については、原則として1に該当しないものとする。ウイルス等の感染が契機となって発症するものであって、一般的に知られた感染症状と異なる発症形態を示し、症状が出現する機序が未解明なものなどについては、個別に検討を行うものとする。則として1に該当しないものとして、原疾患によってそれぞれ判断を行うものとする。治療方法が確立していない■以下のいずれかの場合に該当するものを対象とする。1治療方法が全くない。2対症療法や症状の進行を遅らせる治療方法はあるが、根治のための治療方法はない。3一部の患者で寛解状態を得られることはあるが、継続的な治療が必要。治療を終了することが可能となる標準的な治療方法が存在する場合には、該当しないものとするが、臓器移植を含む移植医療については、機会が限定的であることから現時点では完治することが可能な治療方法には含めないこととする。希少な疾病であって日本全土でおおよそ患者数が5万人未満であること。以下のように整理する。疾病に起因する症状が長期にわたって継続する場合であり、基本的には発症してから治癒することなく生涯にわたり症状が持続もしくは潜在する場合を該当するものとする。ある一定の期間のみ症状が出現し、その期間が終了した後は症状が出現しないようなもの(急性疾患等)は該当しないものとする。症状が総じて療養を必要としない程度にとどまり、生活面への支障が生じない疾患については、該当しないものとする。例)悪性腫瘍は、がん対策基本法において体系的な施策の対象となっています。「一定の人数」として規定している「おおむね人口の千分の一(0.1%)程度に相当する数」について、以下のように整理する。本検討会で議論を行う時点で入手可能な直近の情報に基づいて、計算する。あった場合には「0.1%程度以下」に該当するものとする。この基準の適用に当たっては、上記を参考にしつつ、個別具体的に判断を行うものとする。患者数の取扱いについては、以下のよう整理する。患者データベース(仮称)に登録された患者数(※)をもって判断するものとする。以下のように整理する。理学的所見も、客観的な指標とする。「一定の基準」とは、以下に該当するものとする。関連学会等(国際的な専門家の会合を含む。いるなどアに相当すると認められるもの。とめ状況を適宜把握する。指定難病の数は?指定難病の数は、当初56疾患でしたが、年々対象が増えて2015年7月から拡大され306疾患に指定されてます。2017年4月からはさらに24疾患増え、330疾患になります。対象者が増えて嬉しい反面、指定難病から外れてしまった希少難病の方々もいらっしゃいます。世界には7000もの希少難病があるため、今後より多くの希少難病が対象になることを願います。306疾患については難病情報センターに記載されています。指定難病の一覧はこちら(難病情報センター)スポンサーリンク特定医療費(指定難病)受給者証とは?指定難病と診断された方が医療費の助成を受けるためには「特定医療費(指定難病)受給者証」が必要になります。都道府県に必要書類を申請することで医療費の助成が受けられます。有効期限は1年間となっており、期限が近くなると更新のお知らせが届きます。↓5都道府県が審査する↓6認定の場合は受給者証が送付。基準を満たさない場合は非認定通知書が送付。※認定の結果が出るまで3ヶ月ほどかかる場合があります。↓7指定医療機関で「受給者証」を見せると、医療費の助成を受けることができます。医療保険の加入関係を示すもの。自己負担割合は?指定難病の方が病院にかかる医療費を3割から2割に引き下げられます。※医療費がもともと1割の方は1割のままで変わりません。自己負担上限額はどうやって設定されるの?・世帯全体の所得区分に応じて、自己負担額の上限額が6段階に設定されます。高額療養費制度や障害者の自立支援医療(更生医療)を参考に設定されます。入退院が多い方でも、外来・入院の区別は設定されません。負担上限額は、受診した複数の医療機関の自己負担をすべて合算した上で適用されます。※薬局での保険調剤及び訪問看護ステーションが行う訪問看護を含む。所得把握はどうやってするの?所得を把握する単位は、医療保険における世帯です。所得を把握する基準は、市町村民税(所得割)の課税額になります。同一世帯内に複数の対象患者がいる場合は、負担が増えないよう、世帯内の対象患者の人数で負担上限額が割り振られます。入院時の食費は?入院時の標準的な食事療養及び生活療養に係る負担は、患者負担になります。高額な医療が長期的に継続する場合は?自立支援医療の「重度かつ継続」と同水準の負担上限額が設定されます。※「高額な医療が長期的に継続する患者(「高額かつ長期」)とは、月ごとの医療費総額が5万円を超える月が年間6回以上ある方です。負担上限額は、所得区分に関係なく月額1,000円になります。軽症者の医療費助成は?助成の対象は症状の程度が一定以上の方ですが、軽症者でも高額な医療を継続することが必要な方は、医療費助成の対象になります。「高額な医療を継続すること」とは、月ごとの医療費総額が33,330円を超える月が年間3回以上ある場合です。(例えば医療保険の3割負担の場合、医療費の自己負担が1万円以上の月が年間3回以上)経過措置はある?経過措置の期間は平成29年12月31日までです。難病療養継続者の負担上限額は、上記の「高額かつ長期」の負担上限額と同じになります。(旧事業)による医療費の支給の対象となっていて、平成27年1月1日以降も継続して療養の継続が必要とされる方です。認定された場合の医療費負担はこう変わる特定医療費の支給認定された場合、今までとどれくらい医療費負担が変わってくるのか。「認定前」と「認定後」の医療費負担を階層区分(適応区分)ごとに比較しましたので参考にしてください。通常は、医療費の7割を医療保険が負担、残りの3割を患者が自己負担ですよね。特定医療費の支給認定を受けた場合は、指定医療機関での窓口負担が、自己負担上限額(月額)までになります。自己負担上限額と医療費の2割を比較して、自己負担上限額の方が上回る場合は、医療費の「2割」が窓口での負担額となります。一般所得Iの方の月にかかる医療費に対する特定医療費負担「2割」と「月額10000円」では、どっちが優先されるのか計算してみました。優先される方にマークが付いていますので参考にしてください。10,000円これをみると一般所得Iの方は、月にかかる医療費が5万円を境に医療費負担額は1万円となることがわかりますね。証明作成費用おわりに指定難病に24疾患が加わり、医療費助成を受けれるのは嬉しいことです。指定難病の定義に当てはまっていないだけで今も生活に支障をきたしている方が大勢います。難病事業での財源が足りないのであれば、新たな税を導入するなど、難病で苦しんでいる全ての人が平等に医療費助成を受けることができる制度が必要だと思います。ALS患者や重度障害者などの入院中ヘルパー利用が解禁される制度スポンサーリンクスポンサーリンクこの記事が気に入ったらいいね!しよう最新情報をお届けします。123みんなが学べる介護のポータル情報サイト「介護の123」です。介護の123では、介護保険制度のしくみ、認知症の予防法や治療、老人ホームの入所条件や基礎知識、介護の転職、介護資格などお役立ち情報を発信しています。123みんなが学べる介護のポータル情報サイト「介護の123」です。介護の123では、介護保険制度のしくみ、認知症の予防法や治療、老人ホームの入所条件や基礎知識、介護の転職、介護資格などお役立ち情報を発信しています。検索シェアTwitterFacebookはてブPocketLINEPinterestLinkedInコピートップへタイトルとURLをコピーしました。