スペクトラム(ASD)...それってなに?アスペルガー症候群の狸穴猫(まみあなねこ)が当事者視点で発達障害を語ります。「生きづらさ」という文言、それはあちらこちらの発達障害関連のイベントのパンフで見かけるし、あちらこちらのSNSなどで発達障害当事者が話題にすることも多い。それに疑問を抱く人は少ないだろう。二次障害なりなんなりでしんどい思いを現在しているという人はいるだろうから、それを称して「生きづらさ」と表現しているのだろうと理解していた。確かにPTSDが酷かった頃、すなわち疑似的な二次障害状態だった頃は私もかなりしんどかった。毎日鬱々としていたこともあったし、気力も不足していた。おまけにパニックを起こすことも結構あった。あの状態が生きやすいかと問われれば当然否という結論に達する。なれば生きづらいというのもまんざらわからない話ではない。それだけではなさそうだと言うことに1年ほど前に気が付いて実は私は頭を抱えた。二次障害抜きにしても「生きづらさ」はあるらしい。啓発に熱心な人達はそれを「特性ゆえの生きづらさ」だという。人づきあいが苦手だとかは、多少は気持ちががわからないでもない。私も得意かと言われればかなり疑問だったりする。(気にしてないけど)が、わからなくなってくるのは「社会が受け入れてくれない」...という系統のものである。今日はそこのところをちょっと考えてみる。森口奈緒美さんの「変光星」との出会い唐突だが一冊の本を紹介しよう。「変光星」は日本での成人の自閉症者本人が語る本のはしりというべき本で、だいぶ前に発行されたものだ。絶版になり、最近になり別の出版社から復刊された。ヨメレバこの本に出会ったのは、アスペルガー症候群という診断を受けた直後、病院の事務所脇に設置された図書室の本棚にあったのを手に取ったのだ。過ごしたという地域も私の実家から30キロと離れていない地域だそうだ。学校時代のトラブルのエピソードも私の経験と似たり寄ったりだし、いじめのスタイルを含め同時代であることを感じるには感じるだが違和感がとんでもない!。エピソードごとに「ふんふん、似たようなことあったあった」と思うのだが、その出来事の感じ方の部分になると思わず「私こんなに不幸じゃないなあ」と言いたくなる。全編その連続なのでとめどなくUターンを繰り返すような妙な気分である。「もし私が小学生当時のことを詳細に書いたとしたら」と考えてみたが、途端に吹き出してしまうハメに陥った。勇ましい武勇伝の連続になってしまうだろうことが想像できたからだ。私の小学校時代のいじめについては、診断時に生育歴として医師にはなしたとき医師が「それだけでPTSDになっても不思議ないですね~」と評したくらいだからそれなりに酷いものであったのは間違いなさそうなのだが、脳みそに出来事の記憶はしっかりあるものの後遺症的なものは残っていない。「別にアスペルガーだからって悩みこんでなくてもいいんじゃない?」という言葉を出力した。私はそれから何冊か「当事者本」を読んだ。著)ずっと「普通」になりたかった。著)森口奈緒美さんの住む世界は私にとってあまりに遠い世界だったが、比較的明るい「自閉っ子シリーズ」ですらかなり遠い世界だった。私そんなに苦労してない!確かに私の脳みそも相当クセがある。コントロールはしにくいし、音声に弱いなどそれなりに不便な部分はある。目的なく群れ集うのはあまり好きではないし、変な人と言われるのも昔からだし人の顔のおぼえも悪いが、それなりに友人もいる。ニキ・リンコさんの著述にあるような極端な認知も持ってこなかった(...つもり)。失敗は多々あるが不幸感はあまりない。当時PTSD患っていてもたいして実はろくすっぽ不幸感を持っていなかったのである。こんな経緯で、たまには変なのがいても良いのではないか?という天の邪鬼な思いから、別にアスペルガーだからといって不幸や苦悩をけとばせないこともないのでは?という問題提起をしてみたくなり、私の思考をいろいろ綴りはじめたのがこのブログをはじめたきっかけの1つなのである。ASD者の苦悩や生きづらさを必然とする思考の危うさ人数の多寡は不明であるが、困り事を多少抱えていても苦悩を抱えてはいないという自閉症者は存在する...ということは確かだろう。私の知る範囲でもそれなりにいると思う。ここから導き出せる結論は単純だ。「ASD当事者の苦悩や生きづらさは別に必然ではない」ということに尽きる。医療者や支援者の皆さんは苦悩を抱えた当事者を多く見ることになるためか、「ASD者の苦悩は必然」というように考えてしまうひとも中にはいるようだが、それは実はかなり問題をはらむ考えなのではないか?と思う。苦悩が必然だとなれば「根本的にはどうしようもない」ということになり。支援がなにも解決しない状態を作り出す。「○○しろと言われるのが辛い」となれば「まわりにそう言わないように障害を理解してもらいましょう」となる。下手をすると「○○したい」に対し「それは無理だから無理にがんばったら傷つきます、やめておきましょう」なんて感じで発展性のないアドバイスを垂れ流す支援者も少なくないハッキリ言ってしまおう、百害あって一利なしだ。確かにある状態、ある時点でできないことってのは結構ある。リウマチで膝がパンパンに腫れてる時に全力疾走...できるわけない(そんなときはやりたくもないが)ように、聴覚過敏でへろへろの時に集中力あげて高速で本を読むことはまあできないし、鬱バリバリの時に家事を完璧になんて...こなせない(鬱でなくても私は家事に熱心ではないがw)。必要に応じて一旦ハードルを下げることは時によっては必要だが、様々な手段によって「できる」を増やしていくことは可能だと思うのだ。人間失敗はある、というより何かやるときまるで失敗しないことのほうが少ないのだから、失敗で傷つくことを気にしてたら人生もったいない。幸いなことに近年感覚過敏や疲れやすさ、姿勢の問題などに打つ手も増えてきた。記憶や認知を補助するようなツールもこれまたたくさん出てきている。つかわなきゃもったいない。もったいないで終わる文が続いたということは生きづらさに埋没しないで済むコツはもしや「ドケチ」なのかないかという疑いも多少あるが、とにもかくにも別に必然ではないのであれば生きづらさを抱えるか抱えないかは選択できるのだ。「生きづらさ」を抱えた生き方とそうでない生き方、どっちがいい?と、最後に選択肢を提示して唐突に本稿は終わっておく。毎度おなじみac.jpドメインやgo.jpドメインからお越しのみなさまへ苦悩抱え型の当事者とそうでない当事者の身体運動面や疲労面の比較研究してみて欲しいなあ。筋肉がらみのものだと足の接地面から重心測定とかできる機器とか使うと非侵襲てきなテストでも定量化しやすいかもだし、日立システムズの疲労計測システムもおもしろそうだ。14:17カテゴリーアスペルガー症候群コメント5トラックバック0第52回アスパラガスの会参加登録開始のお知らせ皆様こんにちは。第51回のアスパラガスの会(総会+フリートーク))も無事終了。本年度のテーマも15分ほどでさっくり決まり、年に1度のフリートークの時間もたっぷりとれました。自慢歓迎!みんなの恋愛談義。自助活動コメント0トラックバック0京大・福井大による自閉症スペクトラム者の共感に関する研究が興味深い自閉症者の共感能力に関する最新の研究が話題になっている京大・福井大による自閉症スペクトラム者の共感に関する研究のニュースはしばらく前から時々SNSなどで回ってきていたがつい2日3日前もまた回ってきた。興味深い研究であるので取り上げておこうと思う。(マイナビニュース)ニュースサイトのはいつ消えるかわかったもんじゃないので京大の広報のほうへのリンクも貼り付けておく。http://www.kyoto-u.ac.jp/ja/research/research_results/2014/141105_2.htmlどうやらこの研究は、これまでの定説であった自閉症スペクトラム児者は他者への共感が乏しいというのをひっくり返してしまったようだ。確かに自助会などで当事者同士が集まっている場などでは、あるある話で盛り上がることも多く「だよね~」「わかるわかる」「やっぱり~!」なんてセリフが飛び交うのが常であり、自閉症スペクトラム者に共感能力に問題があるなどというのは実際ほとんど感じないので実感としては。うーん、そうかねえ?文化圏の差?と言いたくなる状況だったのだが、その裏打ちがされたという感じでもある。ま、それはさておき単純に「定説のひっくり返し」のある研究ってのは面白い。(この研究の発案者が「共感能力に乏しい」という定説に疑問をもったきっかけって何なんだろう?という野次馬的興味もムクムク)さて、上に挙げた京大のサイトにある研究者のコメントをちと引用これまで、ASDがある方は共感性が乏しいと考えられてきましたが、本研究において、ASDがある方はASDの行動パターンをする他者に対して、よく共感できるということが示されました。臨床場面への応用として、ASD傾向の強い方ほど、ASDがある方への支援者にふさわしいかもしれないという知見を提供できると考えられます。教育場面への応用として、特別支援学級をデザインする際にも有効な提言ができるかもしれません。今後は、ASDがある方の他者理解方略を解明し、支援に役立てることをめざします。確かに現状、自閉症児者の支援に自閉症当事者の持つ知識、知見があまり生かされているとは思えない。あちらこちらで自閉症児の親御さんの話をくことがあるが「それってこう言えばわかるだろうにな~」なんてのは山ほどある。(定型の支援者にはなかなか想像がつかないものも結構あるようだ)こういう研究を通じて当事者の持つ知識等をもっと有効に生かす道が開けてくるとよいなあと思う。実は当事者の知見を支援に生かすといった面のほかに、この研究の展開はとても気になるところがある。共感に際し脳の同じ部位が活動するということは、自閉症者であっても共感能力自体は阻害されていないということを示唆する。違いが生じるのだろう?(安直に考えるなら記憶として蓄積しているストーリーのパターンの違いかなとも思う。)それはともかく、この研究により、自閉症という障害の本質が、「共感」の前のステップにあるという可能性が大きくなったということはかなり画期的なことだと思う。ミラーニューロン説との兼ね合い簡単に説明すると、ミラーニューロン説というのは、人は他者の表情なり反応なりを参照した(要するに見た)段階で他者の感情を鏡に映すかのような同様の興奮を起こすミラーニューロンという神経細胞群を持っていて、それが模倣能力や共感能力に関与するという説で、自閉症者ではそれがあまり働かないと言われるという話である。共感方面での具体的な話にするなら釘を踏んづけて痛そうな顔をしている人を見ると自動的にミラーニューロンがはたらき「痛いよ~」という情動そのものが伝わって「痛そうだな~」という共感が起こるが、自閉症児者ではこのシステムがうまく働かないので共感が起こりにくいということらしい。あれ?自閉症者では共感が起こりにくいという話と今回の京大・福井大の研究による共感は可能だという話がかみ合わないと思った方もいるだろう。矛盾するこの二つの説だが、ちょいと捻ると矛盾がなくなる。共感という語そのものの定義である。共感というのを某辞書で引くと「他人の意見や感情などにそのとおりだと感じること。その気持ち」と書いてあった。これ、実は2種類のものが混じってはいないだろうか?表情や声などの入力からダイレクトに相似形の情動反応を起こし、他者の情動に納得がいくといったタイプの共感と、ストーリー(文脈)理解を介して他者の情動に納得がいくというもののふたつかあると考えれば、ミラーニューロン説による自閉症者の共感性の乏しさの説明と、京大・福井大の研究による自閉症児者にも共感能力はあるという話とは何も矛盾しない。それどころか、この一見矛盾した二つの説により、自閉症児者における他者の感情理解の問題について、個々人のどういった部分が障害されているのかというのを明確にしていくことができるようになる可能性、さらにはアプローチを設計する上でターゲットを絞れる可能性もでてきたではないか。今後の展開が楽しみな研究である。発達障害ランキング↑ブログランキング参加してます。京大アスペルガーコメント0トラックバック0自閉症スペクトラム児者の感覚過敏を理解するためのモデルを考えてみた自閉症スペクトラム児者の多くが聴覚や視覚に過敏を持っていると言われる。私も例外ではない...というより結構ある。私の場合主に聴覚で、空調機器などの音に弱い。うちにはニオイに過敏でやたらと換気扇のスイッチをつけたがるタヌキ亭主がいる。何が起こるかと言えばタヌキが換気扇をつけてまわり、狸穴猫が消して回るといういたちごっこが年中発生していた。悪いことに私がいつも陣取っている茶の間のすぐ脇にある洗面所にある換気扇(なんで洗面所に換気扇がついているのか全く不明だが)と私の相性は特に悪く、気がつかないうちについていて(タヌキがつける)、気づいた頃には頭がもうろうとしていて身体もだるく...ということもしばしばだった。昨年夏、デジタル耳栓を入手するまでこのいたちごっこは続いていたのだ。今ではすっかりデジタル耳栓の愛用者だが、使っているうちにちょっと考えたことがあるのでまとめておくことにする。感覚の壺モデル実はデジタル耳せんつけてスーパーに行くと、今まで気になっていたはずの店内放送の音が気にならなくなった。店内放送の音は特に消えないにも関わらず...ということは、消える音のほうが実は問題だった可能性が浮上する。スーパーの店内はさまざまな音がある。デジタル耳せんで消えるのは空調音、冷蔵設備の音だ。なると、店内放送の店長のあおり声は実は最後の一撃でしかなく、すでに他の音による音ストレスがマックスに近くなっていたのだと考えれば納得がいく。私にとってはとても有り難いデジタル耳せんであるが、これによってほとんど影響を受けないという人もいる。音ストレスに対する心身の耐性を壺のようなものとしてかんがえたらどうだろうか?そう思ってちょっと図を書いてみた。入る刺激の量が下の蛇口で処理して流せる(情報として利用するなり捨てるなりして)量であるなら問題なく過ごせるが、上から入ってくる刺激が多すぎれば心身に不調を起こすし、不快感も生じる、ひどくなればパニックも起こすということをこれである程度表現できる。壺の容量が少ないほど、また下の蛇口がせまいほど水面は上がりやすい。逆に壺の容量が大きく、下の蛇口が太いほど水面は低レベルに維持できる。(下の蛇口が狭いほど一旦上がった水面を下げるのに時間がかかるというのもある)こんな感じだ。私自身のことをいえば聴覚刺激でイライラや不快感が生じる段階ではすでにかなり疲れていることが多いし、デジタル耳せんの使用感を聞いたりしていてもそれと同様のことをよく聞くので不調ラインを下にもってきた。自分で考えて言うのもなんだが、結構わかりやすい感じになった。感覚刺激の多い環境と少ない環境をこれで表してみると下図のようになる。視聴覚刺激に強い人というのは壺が太いか蛇口が太いかだろうと考えればいい。体調で聴覚過敏の状態が結構変わることは、体調によって蛇口の不具合が起こりやすいと考えればいいだろう。不調を起こしやすい視聴覚刺激の周波数などはまた個々に違うだ、その辺も蛇口の性能と考えるとわかりやすいと思う。自閉症者でなくても病気の時は安静なり静養が必要だったりするわけで、静かなほうが心身に負担がないのは確かだろうから、心身の状態が蛇口の状態に大きく関わるというのはさほど不思議な話ではないだろう。人間成長することやを考えると壺や蛇口も蛇口は成長する可能性もあるかもしれない。付け加えるなら、成長段階で心身の不調ラインを越えてしまう状態がつづけば成長の阻害が起こってしまう可能性は否定できないと思う。おまけだが、まあ、壺の形状によっても影響の出方、回復のしやすさなどは違ってくるだろう。私自身は視覚面の問題はさほど大きくないので主に聴覚をベースに考えてみたが、調子が悪かったり刺激が多すぎてしんどくなった時など、回復のために布団に籠もって音と光を遮断するという手をとるので(かなり昔からだ)視覚刺激の場合も同様に考えられると思う。音の多い現代環境このモデルを考えついたころ、ニュースで保育所の幼児の声がうるさいという訴訟が起こっているというニュースを聞いた。それで私はちと考えた、「不快ライン」を越える最後の一撃が幼児の声である可能性は否定できないかもと。現代の都市部の環境は音が多い。騒音にはいろいろと規制があるにはあるが、曝露量・時間が増えれば壺の水面は下がりにくい。メーカーの騒音対策仕様でもターゲットの多くが人の聞き取りやすい音域の音である。近年は新築時、24時間換気設備を備えることなどが義務づけられたりと、一見いいように見えても音環境といった面からみればかなり危うい状況でもある。したら定型発達者も潜在的に音ストレスを抱えている人は多いノかも知れない。とまあそんな事まで考えてしまったが、感覚刺激に弱い発達障害者の場合はより気をつける必要があるだろう。発達障害者の適応状態が急に変化したなどという場合は、あれこれ心理的な要因を探す前にまずは日常うける侵襲的な感覚刺激の質と量の変化がないか考えてみるってのは必要なことだと思う。発達障害ランキング↑ブログランキング参加してます。22:37カテゴリーアスペルガー症候群コメント3トラックバック0感覚異常と表情認知に関する研究の被験者になってきた大阪も南河内と北部ではずいぶん雰囲気が違うなあ思いつつ、電車を乗り継ぎえっちらおっちら北千里まで行ってきた。風は真冬の寒さだが日差しは暖かさを感じる。本日の目標地点は大阪大学吹田キャンパス。用向きはタイトルの通り、感覚異常と表情認知に関する研究の被験者になることである。このところ、自閉症スペクトラムの感覚過敏や認知方面に関する研究があちらこちらで盛んのようで、いろいろ話を聞くことが増えてきたのだが、先日たまたま見つけたページに興味深い研究の実験参加者募集の話があった。色フィルタを用いた他者情動の認識支援という二つの研究のための実験である。視覚過敏は聴覚過敏ほど目立ったものはないとおもっていたが、最近はモニターの色温度を調整して楽することおぼえたり、あら結構あるのかな?ともおもいつつあったし、表情認知はかなりズタボロの自信があるので前から自分自身のズタボロ度がどの程度であるのか気になっていたのもあるので二つともとても興味深い内容。読んで見ると阪大と東大の共同研究で、阪大の吹田キャンパスでも参加できるとある。この手の調査研究はやはり東京が多いので「うーん残念!」と思うことも多かったので、これはいい機会だと喜びいさんで応募して今日行ってきたというわけ。所要時間2時間弱、画面をみてマウスの操作をして答えていくといったもの。結果は...表情認知はやはり...という結果。視覚過敏も...それなりにあるかもね~という結果。いや~、なかなか興味深い結果。感覚の問題や顔、表情認知の問題がもっと解明されたら結構自閉症者のQOLの向上に繋がるんじゃないかと思うのでこういった研究がさらに花開いてくれるといいな~。そうそう、まだしばらく実験参加者募集中とのことですので興味のあるASDの方は下記リンクから詳細をどうぞ。土日の設定もあるようなので平日おつとめの方も参加できるかもしれないので問い合わせてみてね。当事者活動コメント0トラックバック0ああ共鳴音-防振ゴムはすごいなあ-昨年9月の末に数年使ったパソコンが悲鳴を上げ、新しいパソコンを買ったはいいがずっと客間に仮設置した状態になっていて、本来あるべき茶の間に移動させたのは12月の10日過ぎだった。いうのは、モニターの置き場所の都合である。新しいパソコンのグラフィックボードが3画面繋げるもんで、つい調子にのって27インチのモニターを一台増やし、27インチ×2+21インチという3画面構成にしたためだ。これを1つの台の上に置こうとすると180センチほどの長さがいる。そこで専用のデスクを作るべくアウトレットで出ていたばかでかい橡(トチ)の1枚板を買い込んだのだが、なかなか加工できずにいたのだ。カンナで削り、紙やすりをあて、脚をつけ塗装をし...やっと専用デスクもできあがり、モニターを3台並べて使い勝手は格段に良くなったが実はちと困ったことが起こった。横に置いた台の上においた。パソコン本体が冷却用のファンの音以外の妙な低音を出す。傾けてみるとその音がなくなるのでどっかで共鳴現象が起こって音が発生している。中をあけて見てみたが、どうやら水冷キットのポンプの振動が発生源で、その振動がどこかパソコンの外に共鳴しているようだ。聴覚過敏の私にとっては対策しないとどうも疲れてくる種の音であるので問題だ。(ちなみに私以外の家族は気にもとめていない音)まあ、低めの音だから、デジタル耳栓をつけてしまえばあっさり消えてくれるので、年末はなんとかそれで乗り切ったのだが、ちょっと耳の穴がしんどくなってきた。はずすと...やはりしんどい。思考力落ちるのが露骨にわかるくらい嫌な音だ。長時間の作業をすることも多いので不快音源がすぐそばというのはなんとか解消したい。デジタル耳せんでばっさり消えるとはいえ、あまり時間が長くなると耳の穴の感触もしんどくなる。わけで、なにか対策を...と考えていたら、タヌキが「これ使ってみろ」と妙なものを出してきてパソコンの下四隅に置いた。本来スピーカーの下などにしくもののようだ。ひっくり返すと下のような大きさが不揃い?のいぼいぼのゴム↓そのイボイボのゴム部分ははラブロックという特殊な防振素材なんだとタヌキが言っていた。...、これを置いた途端にあの不快な低音が消えた!防振ゴムってのはすごいなあ。確かに振動が共鳴していた地点に伝わらなければ共鳴音は発生しないわな~。そんなこんなで、防振ツールのこういう転用の仕方もできるのねと学習したというところなのでした。23:08カテゴリーアスペルガー症候群コメント0トラックバック0謹賀新年2015あけましておめでとうございます。毎年恒例の飯テロ...いや、おせち画像から。毎年変わらない...あまりに変わらないのでお品書きを書くのは割愛(何回か書いてるはず)。例年通り狸穴の8寸重と近所に住むタヌキの姉の分5.5寸を作った。消費状況も順調で、元旦の新年会までに半分消え、たぶん3が日で煮豆以外は食べきるだろう。今年のはあろうことか「くわい」を煮るのをしっかり忘れた。してたからねえ...、ま、あまり好きな奴いないのでいいか...と、開き直って終了。3年ほど前、突発的に「お正月なび」というサイトを立ち上げて以来、結構年末はそちらにかかり切りになっている。昨年暮れは年末に向け、お正月なびをはじめいくつかのサイトでスマートフォン対応のサイト改造作業をやったりしていたのですっかりこちらはお留守状態になっていた(モノがスマートフォン対応が目的なのでパソコンから見てもあまり見た目が変わっていないが、ソースはかなりいじりまくっている)。世の中の趨勢もいろいろ変わってきた。ネットへのアクセスの主流はパソコンからスマートフォンに確実にシフトしてきている。ブラック企業の天下とやらも翳りを見せ始めているようにも思う。発達障害・アスペルガー界隈もだいぶ様相が変わってきたように思う。社会に理解を求めるだけで本当にいいのか?”今”現在「自閉症の特性」と言われている性質は本当にどうしようもない、変化しないものなのか?発達障害者自身が自力でなんとかできることはないのか?そういった方面での活動や成果やらがちょっと目立ってきた2014年だったように思う。私自身もボディワークとの出会いやデジタル耳せんとの出会いがあり、今まで以上に「発達障害者の人体性能は結構上げられる」感を強めた昨年だった。アスペルガーネタのブログを書いてる割に啓発熱心ではなく、あれやこれやとどうにかする方に走るのがさらに加速しそうな予感がしないでもない。この一年の自分をどうプロデュースしていくか?と、考えてはみるものの、基本思いつきで生きてるのでたぶん今年も行き当たりばったりに走るんだろう。】このブログの管理人。アスペルガー症候群(診断済み)のバツイチのおばさん。大阪は河内に巣穴がある。アフィリエイトでネット内職の兼業主婦。講演等のご依頼は下のメールフォームからどうぞ。狸穴猫へのメールは下のメールフォームからどうぞ。巣穴の主=2度目の旦那、元トラックの運チャン(定年になった)で、交通安全イノチのオヤジ。息子、アスペルガーな謎の男、趣味は紅茶。(03/08)暗中模索、七転び八起き。ご案内アスパラガスの会は、大阪南部を拠点に活動する成人自閉症スペクトラム障害者の自助会です。1ヶ月に1回の集いを中心に活動しています。!発達障害に関するよく言われるセリフってなんか変!自閉症(ASD)児者の聴こえ方を疑似体験!自閉症児者の聴こえ方を定型発達の方に疑似体験していただける動画を作ってみました。この動画に関する詳しい説明はこちらの記事をどうぞ。うわ!狸穴猫が本に登場してしまったかなしろにゃんこ。さんの新刊に狸穴猫が登場します。だいじょーぶ!?(こころライブラリー)かなしろにゃんこ。(東日本)児童相談所一覧(西日本)管理人からのお願い記事に関係ないコメント・個人的な相談にはお返事できない場合があります。できるだけ個人的な相談はご遠慮下さい。