やさしいまなざしやさしいまなざし入院中の進行性核上性麻痺の夫と、多動で自閉の個性のある次男の日常を、私vanilla(PSPのぞみの会一会員)が綴ります。Friイギリスのご自宅でパートナー(夫さん)を介護しているMさんからメールいただきました。ありがとうございます。この機会にイギリスではどのような体制で在宅介護なさっているのか私の方から質問してみました。そのお答えを了承を得ましてアップします。お金の面もサポートしてくれる人の多さも(一日に二人の介護士さんが4回!)データ管理もいいなぁ、ホスピスの看護師さんがついてくれるのもいいなぁ、家族の心のケアもいいなぁと思いました。先日の海外在住の自閉症のママのブログもそうですが、日本の方が海外で生活していて、その情報を知らせてくれることは、とても貴重なことと感じます。PSPAのサイトもありがとうございます。Mさん、今後とも宜しくお願いします。辛い病気ですが、Mさんもお体大切にお過ごし下さいね。************イギリスの介護状況は、父を東京で5年間介護した時の経験を考えると随分と違っていると感じることが多いです。一日に二人の介護士さんが4回来てくれておりますが(各訪問は1時間ずつです)基本的に自治体からお金がでております。さん達の費用も全額無料となっています。介護士さんは、おむつかえ、体位変換、服の着替え、ひげそり、身体の洗浄、胃瘻の管理等をやってくれています。毎回同じ人が来る訳ではないのですが12人くらいがローテーションを組んで毎日来てくれています。全ての介護士が夫の状況を把握しており、誰が来ても一応のことは私の監督がなくともできるような仕組みになっています。)がその情報にアクセスすることが可能となり、問題が生じた場合は全ての担当者が把握してくれているという意味では心強いと感じています。訪問看護師さんや医師の他に、地域のホスピスの看護師さんの担当者がつきます。患者のみならず、家族の心のケアー等も行ってくれます。病院には二度と入院したくないという夫の意思で、病状が急変したときにはホスピスでお世話になることになります。私達家族は、3年前にイギリスに来たのですが、それから2ヶ月後に夫がPSPと診断され、当時はイギリスの事情も全く分からず途方にくれておりましたが、今では多くのプロの方に支えられながら、少しづつ勉強しながら何とかやっている次第です。PSPの治療法ですが、残念ながらイギリスでは「治療法なし」という見解が一般的です。多くの大学病院の研究室で地道な研究が日夜おこなわれているようですが、未だ治療法がみつかっていないのが現状です。PSPAのウェブを貼っておきますね。http://www.pspassociation.org.ukもし英語で大丈夫なようでしたら是非読んでみてください。沢山の情報が詰まっております。ウェブ右側セクションにあるForumは、同じ病気を持った家族や患者自身が質問等を投稿して情報を交換する場となっています。皆さん真摯に投稿していてとても勉強になります。「イギリスではPSPAというサポートグループがあり、地方ごとにサポートの専門家が常駐してくれているので何か相談事があればいつでも相談にのってくれるのが心強い」とのことです。日本のPSPのぞみの会はボランティアの方が運営してくださっていますが(いつもありがとうございます)、今は常駐とかではないです。2020リュウ、熱で病院で年越し。2019新千歳空港の「ドラえもんとキティちゃんの有料ゾーン」は各種手帳で無料に。2019久しぶりの発語。2019インフルエンザの鼻からの検査、ワタル辛い。2019サケのふるさと千歳水族館に行く。Site」の日記の部分です。夫佐藤リュウは、平成17年頃(48歳)より、物が二重に見える、手に力が入らない、全身が重苦しく感じる症状があり、会社勤務ができなくなりました。若年性のパーキンソン病の疑いとのことで、平成18年(49歳)より神経内科に通院し、平成19年にはパーキンソン病関連疾患と診断名が付きました。自宅より通院していましたが、平成24年4月に自宅外で転倒骨折し、手術入院となってしまいました。入院時、誤嚥性と思われる肺炎も併発していて、現在も入院中です。平成26年11月19日に胃瘻造設しました。夫が仕事ができなくなった平成17年時、上の子が小学校6年生、下の子が小学校2年生(多動と自閉で特別支援学級在籍)でした。私は、平成19年より、平日フルタイムで仕事しています。たくさんの方のお力をお借りし、生活しています。全記事表示リンク全ての記事を表示する↑クリックするとNo.1(2012/6/23)からの一覧が表示されます。ブログ内検索(「三剤療法等)もここでできます。