やさしいまなざしやさしいまなざし入院中の進行性核上性麻痺の夫と、多動で自閉の個性のある次男の日常を、私vanilla(PSPのぞみの会一会員)が綴ります。2020-02«1234567891011121314151617181920212223242526272829»H医師の患者さんへの思いと、論文がなかなか通らないことへの思い。Thu私はこのブログを書き始めたのが、夫が入院するようになってからです。H医師にこのブログのことをタイミングがなかなかつかめずお伝えできないでいると、ある日H医師からブログのメールフォームで有り難くも私にメールをいただきました。その後たまにH医師とメールのやり取りさせていただくようになりました。私がメールを先生に送ってそのお返事をいただく形です。すると、通院時代の診察室では話題には出なかったH医師の色々な思いがわかるようになってきて、これはとても貴重だと思いますので、H医師の了解を得て、ブログアップさせていただきます。普段、病院に行って診察室に入ると、こちらは症状を言い、先生はそれに受け答えしてくださる、という基本的な関係のみで、お医者さんの病気に対しての思いだとか、治療法に対しての思いだとかは、私たち患者家族はなかなか聞く機会がありません。H医師は夫の神経内科の主治医でH医師が勤めるS病院に夫は約6年間通院していました。夫は日常生活が困難になり今は、M病院に入院していますが、神経内科の主治医はS病院のH医師です。◯◯様(夫佐藤リュウ)に行った進行性核上性麻痺の治療は、レミニール、メネシット、ドプスという3種類の薬を基本に薬剤を組み合わせたものです。それぞれ、アセチルコリン、ドパミン、ノルアドレナリンという神経伝達物質を増やす薬です。治療でアセチルコリン、ドパミン、ノルアドレナリンの3つの神経伝達物質を特にノルアドレナリンを重点的に同時に増やすと、とても症状が安定することに2007年頃気がついたのでした。2011年、2012年と学術大会(神経内科の一番大きな集会です)で関連する発表を行い、今年5月30日にまた東京で発表してきます。治療についてお問い合わせがあったら、私にもお知らせください。この治療法が世の中に広まることを願っています。ついての発表の一昨年と今年の抄録を添付します。〜中略〜論文が神経内科の雑誌に通っていたらよかったのですが、今まで治療法がないといわれていたこの病気では、治療を行ってよくなったという報告を投稿しても、査読者の先生方から厳しい批判をあび、落とされてしまうことの連続です。最近は下記のように言われました。「この治療法を推奨して効果が得られない場合は、無駄な薬剤費を費やすことにもなります。薬剤の評価は効果ばかりでなく、副作用の検討も不可欠です。報告例で副作用がなくても、この治療法の安全性を保証するものでありません。匿名でこんなことを言うのはあまりひどいと思ったので編集長の先生にお手紙を書いて見ましたが、「学会機関誌に公開する場合にはより高いハードルを超える必要が有ると思われます。気落ちしてしまいましたので、その後は論文を投稿していないのです。元気が出たら頑張ってみます。メーリングリストの皆様によろしく。神経内科の他のお医者様から「治療法がない疾患だから薬は出さない。」とお二方ともいわれていたのは、ありそうなことと考えながらも、私にもちょっと衝撃でした。対症療法でもいいから、神経難病の患者様に何か治療をしてあげたいと思うようになったのには、これまでに受け持ってきた患者さまへの思いもあります。いう難病の患者様を受け持っていました。その方が、「この病気になって、一番つらかった思い出は、お医者さんから、治療法がない病気ですといわれたことでした。」と大分病気が進んで入院されたときに、私におっしゃいました。今は進行を遅らせるリルテックという名前のお薬がありますが、その当時は、日本では発売されていませんでした。その方は外国の薬局を介して、そのお薬を自費で購入されていました。バニラさまのブログを読んで、いろいろなことを思い出しました。以前に差し上げたのは論文ではなくて、「学会抄録」というものです。(学会でみんなの前で発表する内容を事前に届け出て審査を受け、発表が許可されます。)公開されているものではありますが、もしかしたら学会に権利があるものかもしれませんので、ブログに公開しないほうがよいかもしれません。私がバニラさまに差し上げたように、個人的にやり取りする分にはかまわないと思いますので、個人的に見たいというお問い合わせがあったら、その方には差し上げていただいてもかまわないのではないかと思います。論文はあちこちの雑誌に投稿してみたのですが、却下され続けてきました。今では今までの形式の論文では通すことは難しいと考えています。くじけそうな気持ちになることもありますが、患者さまがお元気にされていると、「自分の考え方は間違っていないんだ。ありがとうございます。患者様がもし本当に受診されるご予定でしたら、年齢とお名前程度をあらかじめ教えていただけましたら、メールで両先生にお知らせしておくこともできます。あと、どちらの患者様も診断してくださった今の主治医の先生がおられると思います。黙って受診しても後でわかることですし、状態が安定したらまたお世話になることもあるかと思いますし、事前に断ってから他院受診したほうがよいと思います。セカンドオピニオンを受けに受診したい旨を主治医の先生に申し出て、紹介状と画像のコピーをもらっていくほうがよいと伝えてあげてください。断られることはまずありません。初診は予約が必要な場合もありますので、それぞれの病院にお電話して相談してからということもよろしくお伝えください。発症から早い時期に3剤療法を始めたほうが、予後がよいように思います。リュウさまは症状が非典型的だったのと、最初パーキンソンの治療で少しよくなったように思ったのといろいろで、3剤療法に踏み切るのが少し遅くなってしまい申し訳ありませんでした。アリセプトが合わなかったりと、リュウさまのほうの体質みたいなものもあるのかもしれません。5月20日から神経内科の学術大会が福岡で開かれ、私は21日にポスターで下記の発表をして来ます。者を、患者の同意の下に本研究に参加登録した。6名のうち1名はレボドパ+ドロキシドパ+リバスチグミン、5名はレボドパ+ドロキシドパ+ガランタミンを同時投与開始した。test(TUG)、歩行耐久性を計測し評価した。10m歩行は治療前平均15.4秒/32.6歩、1ヵ月後平均12.8秒/28.0歩、2ヵ月後平均12.5秒/25.7歩。TUGは治療前平均36.3秒、1ヵ月後平均16.4秒、2ヵ月後平均14.4秒。歩行耐久性は治療前平均125m、1ヵ月後平均316m、2ヵ月後平均483m。全例で治療開始から1ヵ月後には計測項目の改善あり、2ヶ月後も維持されていた。副作用は出現しなかった。対する3系統神経伝達物質(DA・NA・ACh)補充同時開始は、歩行・起居動作において治療上の有用性が高い。昨年パーキンソン病の学会でこの治療法について発表した際には、某大学の先生から「そんなこと、どこの雑誌に書かれてましたか。」と質問され、「基本的な文献から私が考えたことを患者さまの治療に生かして、その結果を発表しています。」と返答しましたところ、思い切りにらみつけられてしまいました・・・。めげずにまたしっかり発表して来たいと思います。世の中の神経内科の先生方にもわかっていただけたら良いのですけれど。固縮など)と認知症状(判断力など高次機能は保たれているのに活性化が遅いタイプ)が特徴的です。病変の首座は脳幹から大脳基底核にあり、ドパミン・ノルアドレナリン・アセチルコリン・セロトニンなどの神経伝達物質を放出する長距離投射ニューロンの機能低下があることは基礎的な研究から明らかです。これまで治療法がないといわれてきましたが、これまでに行われた治験はすべてといって良いくらい単剤での治験でした。製薬会社主導で行われる治験は、どうしても自社の薬剤に限られるからではないかと思います。他社の製品を販売促進するようなことは、会社に対する背任行為のようになってしまうためではないでしょうか。それが多剤併用療法が行われてこなかった理由ではないかと考えます。【2014年6月9日のメールより抜粋】メールを下さるお一人の後ろには、何人もの思いを同じくされる方がおいでになるのでしょう。「四面楚歌かもしれないH医師には挫けずに頑張って頂きたいと思います。H医師の後ろには多くの、多くの神経難病の患者や家族が一筋の光を求めて日々さまよっています。」という文章に励まされました。【上記2014年8月14日のメールより抜粋】お盆でお忙しいことと存じます。ブログ拝見しています。リュウさんと皆さんで藻岩山山頂まで行けてよかったですね。本日、以前ご紹介いただいた患者さまが定期通院で診察室にお越しになりました。寡動や姿勢障害の症状が大分よくなっていました。気を抜くといつでも転びそうなところはまだありますが、診察室での起立歩行は安定して可能でした。ご本人が「バニラさんと◯◯さんのおかげです。」とお礼をおっしゃっていました。「バニラさんのご主人も歩いてこの部屋に入って来られたんですよね。ご主人もバニラさんもとてもがんばっておられますよね。」とおっしゃったので、「そのとおりです。私の立ち位置は、「主治医の先生が3剤療法を試したいとお考えになり、ご意見を求められれば協力する」というところにあります。それぞれ立派な先生方なのですから、主治医の先生のお考えを確認せずこちらから色々押し付けるのは、医師同士のお付き合いを考えますと、非常識な行為のように思われます。みなさまにどうぞよろしく。学会で「この治療法で症状が改善します。」と発表してもなんだか胡散臭いと思われているようで、気落ちします。学会発表のときはなるべく最近の治療前後の患者様の動画を見ていただいていますが、ご覧いただいたときは、よくなってると思っていただけても、そのあと忘れられてしまうような気がします。”evidence-based-medicine”という考え方が一般的になって個々の医師の経験は根拠がないといわれてしまいがちです。新しい治療もそれが既存の薬剤であっても倫理委員会での審査が必要で、プロトコールを整えなければならず、治験に近いものになってしまいます。治療としてのエビデンスレベルを上げることのほうが、個々の患者様の治療に優先するような感じです。患者様やご家族様が自分の主治医の先生に御願いしてみるというのは、一番いいように思います。医療関係者であるご家族さまのご意見はアカデミックな立場からはごもっともな意見で、どちらかというとそちらに与(くみ)されるお医者様が多いのはこれまでも経験してきたところです。わたしもそうしていれば楽な面もありますが、動けなくなり、文句も言えなくなって亡くなってしまう患者様があまりにもお気の毒で、いろいろ工夫していたところ、うまくいって現在に至っているという経過で、世の中の無理解には十分苦しんでいます。私も、論文にしようと頑張ったのですが、患者数が少ないと少数だからわからないと言われ、少し人数を増やすと二重盲検になってないと言われ、リジェクトの嵐が吹きすさんだ印象でした。落ち込んでしまって、その後投稿していません。私は自分が神経変性疾患治療の新しい地平を切り開いたと考えていますが、専門家にわかってもらうのは難しいようです。してもあると思われます.もう一度,査読のコメントやご経験を踏まえて,研究デザインを組み直してはいかがでしょうか.その上で,あらためてご相談をいただければ検討させていただきたいと思います.」とのご意見に変わられてしまいました。(↑最後のメールの解説。患者ご家族様よりのメールの返信です(私経由)。ご家族様はご親族の方にお医者さんがいらっしゃって、H医師の「抄録」の件お伝えしたところ、「抄録は論文になっているのかどうか」「なっていなくて、認められていなければ、学会の公的な機関の見解を支持する」と言われたとのことで、H医師にそれに対するお返事のメールをいただきました)。私たちはS病院へ行き、窓口で診察券を出して、看護師さんに呼ばれ問診室で血圧をはかってもらい(夫が)、また待合室のイスで待ってると今度は診察室へと看護師さんから名前を呼ばれ、H医師の診察を受けていました。出される薬もこの病気には普通なんだとメールを読むまで思っていました。普通だと思っていたことは普通じゃありませんでした。先生は患者さんを少しでも良くしてあげたいという思いで、この病気のことを調べたり研究したりし続けてくれていました。メールを読むたびに驚き、たくさん頭が下がりました。この病気に一生懸命向き合っている先生がいて嬉しいです。先生ありがとうございます。先生、私は驚いてばかりではなく、メール読む前とメール読んだ後と変わらない気持ちがあります。それは、H医師に診ていただいてよかったなぁということです。患者は夫ですが、私がよかったなぁと思うことは、本人に伝わります。この治療を受けたい(受けさせてあげたい)という方が、それぞれのお住まいのところで受けられますことを。夫、佐藤リュウとアリセプト。|トラックバックhttp://vanilla2984.blog26.fc2.com/tb.php/542-1a9db221この記事にトラックバックする(FC2ブログユーザー)親の会で一泊。2020リュウ、熱で病院で年越し。2019新千歳空港の「ドラえもんとキティちゃんの有料ゾーン」は各種手帳で無料に。2019久しぶりの発語。2019インフルエンザの鼻からの検査、ワタル辛い。2019サケのふるさと千歳水族館に行く。Site」の日記の部分です。夫佐藤リュウは、平成17年頃(48歳)より、物が二重に見える、手に力が入らない、全身が重苦しく感じる症状があり、会社勤務ができなくなりました。若年性のパーキンソン病の疑いとのことで、平成18年(49歳)より神経内科に通院し、平成19年にはパーキンソン病関連疾患と診断名が付きました。自宅より通院していましたが、平成24年4月に自宅外で転倒骨折し、手術入院となってしまいました。入院時、誤嚥性と思われる肺炎も併発していて、現在も入院中です。平成26年11月19日に胃瘻造設しました。夫が仕事ができなくなった平成17年時、上の子が小学校6年生、下の子が小学校2年生(多動と自閉で特別支援学級在籍)でした。私は、平成19年より、平日フルタイムで仕事しています。たくさんの方のお力をお借りし、生活しています。全記事表示リンク全ての記事を表示する↑クリックするとNo.1(2012/6/23)からの一覧が表示されます。ブログ内検索(「三剤療法等)もここでできます。