疲れてしまい、吐き出せて下さい。呼吸器疾患持ちでうまれた次男。ママリママの一歩を支えるママリトップココロ・悩み疲れてしまい、吐き出せて下さい。担保するものではありません。ご理解の上、ご活用ください。ココロ・悩み疲れてしまい、吐き出せて下さい。呼吸器疾患持ちでうまれた次男。その...疲れてしまい、吐き出せて下さい。呼吸器疾患持ちでうまれた次男。呼吸器付きで病院以外の外出はほぼできません。気道が狭く、口頭軟化症なども併せ持ち、クループや気管支炎になりやすいです。gcuで過ごし、家に帰ってきて早半年。成長すれば改善が見込まれる疾患と言われてましたが、一向に呼吸器が取れる目処も見えてきません。常に陥没呼吸気味だったり、月の半分以上は体調不良で発熱まではいかなくても酷い咳痰だったりでミルク注入もままならなかったり...すでに三回、体調不良が悪化して入院となっています。陥没呼吸や肩で息したり、咳がひどくてもサチュレーションは下がらないのでおそらく必死で呼吸してるのかと思います。ネットなど見ると陥没呼吸はすぐに病院いくレベルとあるので、そのような呼吸をみるととても不安です。子供が寝ているうちに寝ればいいと言われますが本人は寝ていても寝ながら咳をします。私はそれで起きて状態確認したりするので安眠もできないし、注入もあるから子供が真夜中に起きたりしてタイミングが合わなければ連続2時間程度も寝られません。寝られないのは子供が小さいうちはあるあるだと思います。睡眠不足はいいんですが、次男が体調崩したりすることへの精神的疲労が半端無いです。入院なったらどうしよう、このまま悪化していったらどうしよう...と。お兄ちゃんもいるので次男が入院や夜間救急となるとかなり大変です。お子さんが体弱かったりするままさん、どうやって気持ち保っているのでしょうか。3歳11ヶ月)コメントりーちゃん、あいちゃんママうちは下の子のが、肺動脈弁欠損を伴うファロー四微症で心臓の手術をしました!合併症で気管が狭く軟化性があります。気管切開し呼吸器がついています!栄養も濃度の薄いミルクが鼻から腸へ入っている管からいってます。気管もだいぶよくなってきていて、いまは退院に向けて色々教えてもらいながらです。退院しても気管がしっかりするまで呼吸器もつけたままで退院なのでいまから心配と不安があります。体重もなかなか増えずでさらに心配です。寝ている間になにかあったらと思うと寝ていられないですよね。「体がしっかりするまで」とはうちも言われています。目安は半年〜1歳と言われましたが本当に一歳で取れていくのかも今の様子見てると難しいのかなと思ってしまいます。体調いい時はこちらも落ち着いた気持ちでいられるのですが、ちょっとでも体調悪いと気が気じゃないです😫6月15日りーちゃん、あいちゃんママ気管切開されているのですか?うちは気管だいぶよくなってきているけど、2、3才くらいまで呼吸器つけておく感じみたいなこと言われました。気持ちすごくよくわかります!!体調いいときは見ていて安心できて、少しでも悪くなると、いてもたってもいられなくなります。ご飯も喉とおらないくらいになってしまいます。体重はそれなりにありますか?うちは手術して、ミルク一時的に中断していて、やっとまたミルク入ると思ったら炎症数値があがりミルク減らされて、またもとのミルク量に戻ったのですがなかなか体重が増えてくれず...悩んでます。6月15日みーまま気切はしていません。現在はCPAPによる24時間の呼吸管理です。治療中の病院は、気切は可能なら避けていきましょうという方針です。体重は経過栄養で強制的に入れられるので7.2キロくらいあります。曲線ギリギリやっと入れました😭でも体調崩すと吐き戻しなどで量減らすから最近はほぼ横ばいです。先天性心疾患持ちの娘を育ててます。発作をおこした為、少し前に手術をしました。残った分は経管栄養で注入しています。生まれたときからミルク...来月から長男を認可外保育園に預けます。理由は次男の在宅看護です。今はまだ入院中ですが、今月中には退院します。退院後は経管栄養だったり、哺乳練習だったりで、普通の赤ちゃんよりも手間がかかります。次男は呼吸器疾患で呼吸器と鼻チューブをしています。呼吸器つけてるので支援センターには行ったことがないのですが、徐々に呼吸器をとる練習...子供が疾患があり、今でてる症状は嚥下障害です。経管栄養をしています。このまま、鼻チューブだったらなど、考えてしまいます。ICU...病気+難病持ちの息子。経管栄養と薬と注射の毎日。息抜きに何をしてても楽しくない、毎日悪夢を見る。旦那を見送ってからカーテンを閉め切って布団からほぼ出られない息子が泣き叫んでても体が動かな...疾患を持って産まれた子がいます。一昨日やっとnicuから退院になりました。口から飲めず、経管栄養をしています。経管栄養をしていて可愛そうで辛いです。何でうちの子なの?と思ってしまいます...。1歳半になる娘は先天性疾患があり半年前に大きな手術をしました。発達が遅れていてまだ寝返りもできません。一部経管栄養が必要なため、経鼻チューブがはいっています。近所でママ友を作りたいのですが、どうしても他の...経管栄養をしていて、難病持ってる子を育ててます。離乳食はたべない、ミルクは飲まない、それだけではなく、かなり背が低い、などさまざまな病気を持って産まれてきて、もう、辛いです。水が吹き出ていて床も壁もベチョベチョでした。排水管なん...9週で稽留流産となりました。喘息持ちのため、これから麻酔科や呼吸器内科の診断を受けてから手術の日程を決めるのですが、その前に自然流産するかもしれません。ここで何度か相談させていただき、みなさんからのコメントに元気をもらってましたが、限界です。妊娠中は薬は使用できないと聞いています。吸入器を使用しています。売ってない!!!出遅れたぜ!!!!!5全ての質問ランキング全ての質問の中で人気のランキング3月にグアム旅行を予定しています。明日から主人が福岡から沖縄に二泊三日で旅行に行きます。買い物したらもらえる「京セラなまらトクトクキャンペ...4沖縄旅行に行く予定でしたが、新型コロナウイルス🦠が出てしまって、どうしようか悩んでいます。...5ママリトップココロ・悩み疲れてしまい、吐き出せて下さい。