やさしいまなざしやさしいまなざし入院中の進行性核上性麻痺の夫と、多動で自閉の個性のある次男の日常を、私vanilla(PSPのぞみの会一会員)が綴ります。Mon6月19日(日)は父の日。午後からケーキを買って、イブキ、ワタルと病院へ。4人で4階の談話コーナーに移動し、父の日のケーキを食べました。この日リュウは、いつもより頭がスッキリしているような表情をしていて、理解力があるように感じたので、4月からのイブキとワタルの様子をいつもより詳しく伝えると、それなりに聞いてくれていたように思い、嬉しかったです。ケーキもむせることなく飲み込むことができ、嬉しかったです。「うん」と答えていました。素敵な時間をありがとうございます。この瞬間は、色んな人のお陰があります。「お父さんありがとう」イブキとワタルがそう言いました。|S病院で3回目の女子会。Mon6月18日(土)の夕方、S病院で3回目の女子会が開催されました。メンバーは、九州地方から進行性核上性麻痺で入院しているミユさん、東海地方から同じ病気で入院しているA子さんに加え、ミユさんの旦那様のコウさんも。談話コーナーに移動するのに、ミユさんにはコウさんがいらっしゃるので、私はA子さんを迎えに。A子さんはいつもニコニコと笑顔たくさんの女性です。手や足のストレッチもすごい努力されていて、頑張り屋さんです。「この努力は無駄じゃないかと悲しくなることもある・・・」とA子さん。「A子さん、それは違うと思います!発症してから7年経つのに、今の状態でいられるのは、A子さんの努力があってこそだと思いました」と私。最初にお会いした時に思ったこと伝えました。この日お会いすると、前より少し声が大きくなった気がしました。あと、院内で歩行器を使っているのですが、すくみ足が軽くなって!いました。前回の女子会では「見守り」だったのが、見守りじゃなくなったと嬉しそうでした。「声が少し大きくなったでしょう?電話先の人からもそう言われるの。動きもスムーズになったでしょう?」と。ご本人も自覚されているよう。声や体の状態は一日中同じかというとそうではなく、波があるのだそうです。それはリュウも同じです。ノートに「日中よかったです」と看護師さんが書かれていても、夕方会うと良くないこともあります。いい時もあれば、そうじゃない時もある。ここはあせらないようにしよう。リュウと接する時に私が思うようにしていることです。談話コーナーに四人揃いました。話題はミユさんのメガネのお話しから。今のメガネがキツくて合わなくなった(?)ので今すぐにでも作り変えたいのだそうです。キツくて合わなくなった?私「ミユさん、メガネが合わなくなったとはどういうことですか?」ミユさん「特に右目が、遠くと見ると、度がキツくて辛いんです」そう言って、3メートルくらい先の壁のポスターを見ようとして、首を上げましたが、「辛い、キツい」とのこと。私「そうそう、まずは眼科。来週退院なので、向こうに行って眼科で処方箋書いていただいたら?」ミユさん「それが今キツくて」コウさん「とりあえず、臨時のメガネでいいので、すぐに作りたいのです」A子さんと私「どうしてメガネが合わなくなってきちゃったのかしら。薬が効いてきて、目の状態も改善されてきているということかしら」コウさん「それだったらいいのですが」そうだったらいいなぁ!前回の女子会で言っていましたが、下の視野はやっぱり広がったのだそう。↑苫小牧の三星のシュークリーム。「北海道の物は、なんでも美味しい、このシュークリームも美味しい!チーズやヨーグルトも美味しい」と言ってくれました。|「ゆずすこ」も美味しいです。Mon北海道では売っているのは見たことなくて、これは九州でお友達が買って送ってくれた「ゆずすこ」です。私は麺が好きで、スパゲティを食べる時、トマトソースの物にはタバスコをかけるのですが、和風の物にかける辛い調味料を探していて、この「ゆずすこ」をかけています。福岡県の高橋商店の製品なのですが、柚子皮は宮崎東米良産だそう。醤油味とかの和風のスパゲティには、ゆずすこ以外になにをかけるの?という感じで、なくてはならない辛味調味料です。柚子の味が爽やかです。2020リュウ、熱で病院で年越し。2019新千歳空港の「ドラえもんとキティちゃんの有料ゾーン」は各種手帳で無料に。2019久しぶりの発語。2019インフルエンザの鼻からの検査、ワタル辛い。2019サケのふるさと千歳水族館に行く。Site」の日記の部分です。夫佐藤リュウは、平成17年頃(48歳)より、物が二重に見える、手に力が入らない、全身が重苦しく感じる症状があり、会社勤務ができなくなりました。若年性のパーキンソン病の疑いとのことで、平成18年(49歳)より神経内科に通院し、平成19年にはパーキンソン病関連疾患と診断名が付きました。自宅より通院していましたが、平成24年4月に自宅外で転倒骨折し、手術入院となってしまいました。入院時、誤嚥性と思われる肺炎も併発していて、現在も入院中です。平成26年11月19日に胃瘻造設しました。夫が仕事ができなくなった平成17年時、上の子が小学校6年生、下の子が小学校2年生(多動と自閉で特別支援学級在籍)でした。私は、平成19年より、平日フルタイムで仕事しています。たくさんの方のお力をお借りし、生活しています。全記事表示リンク全ての記事を表示する↑クリックするとNo.1(2012/6/23)からの一覧が表示されます。ブログ内検索(「三剤療法等)もここでできます。