闘病マニアスマートフォン用の表示で見る闘病マニア1999年3月21日にくも膜下出血、2004年2月4日からの人工透析してるPKD(多発性嚢胞腎)患者の闘病を主に書いてます。闘病生活も10年を超えると生き延びる為に自分の病気にやたら詳しくなりマニア化してます。不良透析患者なのでコイツ大丈夫と思われる事も多いと思いますが反面教師として役立てて頂けると幸いです。最後にくも膜下出血して透析してても元気にやって行ける事が多発性嚢胞腎の皆様に伝われば何よりです。『「腎臓にやさしい料理教室」参加者のつどい』に参加して来ました。腎臓内科の青柳先生と栄養士会の講話を聞いてからのグループワーク質疑応答をして来ました。)のPRを兼ねた3点でした。現在のCKDの保存療法ですが自分が保存期の時より薬物治療の薬が良くなった事、運動療法など治療法が日進月歩で19年前に保存期の闘病してた時とは隔世の感がありました。変わらないのは多発性嚢胞腎の人数が少ない為に多発性嚢胞腎のみの有効な保存期に水を飲む治療方法は割愛されてました。リンとタンパク質のコントロールについてですがタンパク質に付いては制限せずに確り食べる事、リンに付いてはリン脂質を含めた添加物の摂取を今一度見直す重要なヒントを頂きました。そのヒントが正しければ入院中にリンが上がった事も説明が出来ます。それから多発性嚢胞腎のタンパク質制限食の不必要な事ですが医療現場でもタンパク質の制限食が必要無いことが浸透して来てるのは長岡の医療も捨てたものではないと思いましたが「そんな事も教えてないの」って医療機関も存在していて医療機関の格差が大きい事を感じて帰ってきました。PR出来たので引き続き頑張りたいと思います。今回もPKDFCJの患者会を知らない方が居て難病支援センターに行ったけど多発性嚢胞腎の方が居なかったと言われたので腎友会での作業を削ってでも難病支援センターに顔を出す時間を作りたいと思いました。今回の『「腎臓にやさしい料理教室」参加者のつどい』に参加して感じた事は今回参加されたCKDの方達は皆さま透析している人とは異なりお元気で肌に艶が有り顔が透析してる人特有のドス黒い肌の人は皆無でした。透析導入しない様に日々頑張ってられる方の中で特に意識の高い人達なので透析導入になった方とは考え方が随分と異なると強く感じて帰って来ました。はてなブログProPKD(多発性嚢胞腎)で1999年3月22日にくも膜下出血、2005年2月4日から人工透析をしてます。PKDでくも膜下出血と人工透析の両方経験してる事は稀有のようです。20年近く闘病してるので毎日何かしらの合併症や後遺症で闘病してます。相互RSSはてなブログをはじめよう!nannbyou67さんは、はてなブログを使っています。ブログを報告するスターをつけました引用をストックしましたストック一覧を見る閉じる引用するにはまずログインしてくださいログイン閉じる引用をストックできませんでした。再度お試しください閉じる限定公開記事のため引用できません。