家族というだけで、まったくの素人が、24時間、幼い命を預かるという大きすぎる責任を負うことになるのです。世の中に私と目の前にいる病気の子どもしかいないような感覚にそんな日々を過ごしていましたので、自分が仕事に復帰するということは、半ば諦めに近い、夢のようなものになりつつありました。私はフリーランスのライターです。産休も育休も介護休暇もなく、働かなければ一銭も入りません。それ以上に不安だったのは、まるで世の中に私と目の前にいる病気の子どもしかいないような感覚に陥ったことです。授かった子、かわいくないわけはありません。そんな鬱々とした状況は、私だけでなく、子どもにとっても決していいものとは思えませんでした。医療的ケア児の母親だというだけで、私は保活のスタートラインにも立たせてもらえません。そんなやるせなさから救い出してくれたのは、フローレンスが展開する事業のひとつ、“障害児保育園ヘレン”の存在でした。非常に運よくヘレンに入園することが出来、私たち家族の生活は一変しました。私は仕事を再開させることが叶い、社会とまた繋がることが出来ました。家の中の空気も、それぞれの時間を持てるようになったためか、風通しがよくなったような気がします。変化は、やはり子どもの成長です。「子どもは子どもの中で育つ」と言いますが、まさにその通りで、大人では決して与えられない刺激や学びを、集団の中から持ち帰ってきてくれます。成長のスピードは決して早くはありません。日々確実に、ひとつずつ、出来ることが増えています。それは非常に熱心に、諦めることなく寄り添ってくださっている、園の保育士さん、看護師さんを始め、スタッフの方々の存在あってこそ。本当に園の皆さんには、いくら感謝の言葉を並べても足りないほどです。卒園後の不安それだけ充実しているヘレンでの生活ですが、もちろんそんな毎日がこの先も永遠に続くわけはありません。彼は学年で言えば年中、あと1年半ほどで就学の時期がやってきます。そこでまた新たな悩みと対峙せざる得なくなります。いくつか障害のある彼にとって、どの学校に通うのがベストなのか。その中でも医療的ケアには対応してもらえるのか。通学にバスは利用出来るのか。健常の子どもとはまた違った視点での選択を迫られることになります。保育園との何より大きな違いは、小学校は昼過ぎには授業が終わってしまう、ということです。働いている親にとって、これは何より大きな障壁です。親が就労している場合、健常の子どもの多くは放課後を学童で過ごします。発達障害や病気のある子どもが過ごすのが、“放課後等デイサービス(以下放デイ)”です。この放デイ、現状数がまったく足りていません。そのためいくつかの放デイを掛け持ちし、何とかやりくりしている家庭も多いと聞きます。医療的ケアに対応していない、つまり看護師さんが常駐していない放デイも多くあります。経口摂取の出来ない私の子どもの場合、放デイにいる間、栄養はおろか、水分すら摂取することが出来ないことになります。それは夏場であれば、命の危険と直結する状況と言えます。社会に根づいてほしいではやはり医療的ケア児を持つ親は、働くことを再び諦め、金銭的な不安や社会との隔絶を感じながら子育てをしなければいけないのでしょうか。そんな悩みに、またもフローレンスが救いの手を差し伸べてくれることになりました。簡単に言えば、看護師さんによるベビーシッター。そのため医療的ケア児でも安心して子どもを預けることが出来ます。放デイが見つからない、足りないかもしれないと不安を抱えている我が家にとっても、授業が終わった段階で学校までお迎えに行ってくれ、さらに仕事が終わるまで自宅で預かってもらえる。医療的ケアもおこなってもらいつつ。この安心感は計り知れません。ヘレンで日々感じている、看護師さんたちの豊富な経験に基づく、子どもと関わる能力の高さ。それがナンシーでも提供されることになれば、放課後の時間もただ学校と自宅を繋ぐだけではない、子どもにとって非常に有意義な時間になるはずです。サービスの提供が開始されるのはこれから。どんな一歩を踏み出すのか、まだわからない部分は多いと思います。確実に困っている人はおり、我が家も含め、このサービスを必要としている人がいる。その声に気づいてくれたことに感謝しつつ、本サービスがヘレンなどと同様、しっかり社会に根づいていくものになって欲しいと願ってやみません。撮影:えいとくんのお父様)正式サービスインでは、まずは30世帯を対象にサービスを提供し、さまざまなニーズに寄り添いながら事業モデルをつくりたいと考えています。同時に、このような長時間の在宅支援が全国に広がっていくことを目指し、行政に訴えていきます。そのためにも、たくさんの仲間が必要です。ナンシー」では、現在看護スタッフを募集しています。日本初の試みに挑んでみたい方、小児看護の経験を活かしたい方、一人でも多くの親子の「やってみたい」を一緒にかなえませんか?8/9(金)、8/23(金)、8/30(金)に採用説明会も開催予定です。23区内在住で、0~18歳までの児童。