やさしいまなざしやさしいまなざし入院中の進行性核上性麻痺の夫と、多動で自閉の個性のある次男の日常を、私vanilla(PSPのぞみの会一会員)が綴ります。2020-02«1234567891011121314151617181920212223242526272829»グアテマラのYさんのお父さんのご冥福をお祈りします。SunグアテマラのYさんから私に初めてメールが来たのが、2013年9月です。日本に住むお父さんが進行性核上性麻痺とのことで、治療法の情報を集めていて、私のブログを見たとのこと。コウノメソッドの先生のところを受診しました。その年の12月のメールでは、びっくり目が普通の目になったこと、胃瘻をしているのにうどんが半人前食べられたこと、書いてありました。その時は私も嬉しくて嬉しくて。その2103年12月のメールです。*********今年は本当に、バニラさんにはお世話になりました。本当に感謝しています。父がこの病気にならなければ、出会えなかったので、感謝です。情報を分けていただいて、おかげさまで、父のびっくり目が普通の目になりました。ツッパリが強く、胃婁、寝たきりですが、希望がでてきました。河野メソッドにも繋げていただき、感謝です。ブログ毎回楽しみにしています。そうそう、最近父が少し食べれるようになったんですよ。うどん半人前!!!すごいです。進行性なはずなのに、元気になってくれるのは嬉しいです。本当にありがとうございます。来年は歩けるようになってくれたらと思っています。帰国した時と比べて父が元気になっているのを見るのは嬉しい事です。私の住んでるマヤの村は本当に山が綺麗です。皆民族衣装を着ていて、マヤ語を話します。放牧、農業が主で皆土のレンガの家に住んでいます。床にござみたいなのをひいて、寝たり、食事をしたりします。どことなく昔の日本のようで懐かしいです。子沢山で、貧しくっても、幸せそうです。顔立ちも日本人に似ていて、背も低いので、時々うちの家族のような人とすれ違います。皆一生懸命生きています。その後2014年8月のYさんからのメールです。皆さんの気持ちは一つでしたが症状が進んでしまいました。そこで三剤療法も治療に加えられないかとの内容です。**********「お久しぶりです。お盆休みどうでしたか?ブログみました。3剤療法本当に、父に受けさせられたらって思います。父は寝たきりの末期、そんなんでも、3剤療法効くのでしょうか?横浜に連れていくのはどうしても、無理なのですが、なんか、治療を受ける方法はないものかと思って。りゅうさんは素敵な家族と出会えて幸せですね。うちの父にお父さん幸せ?って聞くと、Yは幸せ?って聞いてきます。いうと、じゃ、お父さんは幸せだというほどいい父なのです。PSPでも、幸せ、寝たきりでも幸せ。お互い頑張りましょう。三剤療法を受診可能な医療機関で受けるにはどうしたらいいのか(Yさんのお父さんは中部地方)。この後Yさんは私から送られたH医師の「三剤療法の抄録」を河野先生に見てもらい、河野先生も「やってみましょうか」と言ってくださいました。(Yさんのお父さんは河野先生のブログに何度か登場しています)以下は私のブログです。***********Yさんの熱意がすごくて、私はただただ感激するばかり。して、他のみなさんにも道を作って下さいました。私は、三剤療法が普及するには、H医師が学会で発表して広める以外にないと思っていたのですが、ご家族の人がH医師の三剤療法の学会抄録を持って、今かかっているお医者さんに、「この療法が効果があるみたいだから受けてみたい、この療法をやっているH医師に連絡をするとコツも教えていただけるみたい」と言ってみることも可能に。H医師から、個人的に希望があれば(私に)、「三剤療法の学会抄録をお見せしてもいい」その上希望であればご家族の方が「患者さんがかかっている先生にお見せしてもいい」「もしもその先生から連絡いただけたらコツもお伝えできます」との確認いただいています。以上は「三剤療法を受けるには〜グァテマラのYさんの挑戦。2014年9月24日アップよりYさんご家族は、三剤療法の論文を主治医に見ていただきやっていただく、H医師と連携も取ることができる、という道を切り開いてくれました。YさんはH医師ともコンタクトを取ってくださいました。2016年6月30日のメールより**********バニラさん、ご連絡ありがとうございます。2日前、長く付き合っていた父の誤飲性肺炎が悪化、危篤との一報をうけ、バタバタと一時帰国です。母の希望道理自宅で一緒に看取りたいのですが、おとうさん、もうちょっとがんばってよって思いつつデンバー経由し日本に向かいますそして、2016年7月21日のメールより(私の方でメール確認できたのは7月31日になります)**********昨日無事父の葬儀終えれました。最後は穏やかに家族全員に見とられて、自宅で亡くなりました。肺炎も治った直後でしたので苦しくなさそうでしたよ。最近こうの先生のブログにでいたのは、うちのことです。二年ぐらい父話てなかったんですが、もしかしたら、閉じ込めるれてるって思って、コミュニケーション方を探したら、父時々足を振るって気づき、おとうさん、痛いところあったら足ピクピク、あつかったら足ピクピクって、意思を読み取ることできたんですよ。昔話もできて、理解できてて、びっくりです。思ってるより色々理解してました。最後は、たぶん、肺を動かすっていう司令が脳からでにくくなったのと、肺を動かす筋肉が弱ったんだろうなって思います。バスタッチを貼るとちょっとかいぜんしたんですけどね。これからもブログ見続けますよ。お父さんから広がった縁をこえからも大切にしていきます。バニラさんには本当に色々アドバイス頂き、ありがとうございます。ブログで見る、りゅうさんバニラさんという先輩の姿は本当に大きなささえになりました。Yこちらこそ、偉大なお父さん、お母さん、Yさんに、感謝します。たくさんの気付き、私たちに太い道を作ってくださって、有難うございます。言葉が見つかりません。TAさんのご冥福をお祈りします。Tweet関連記事グアテマラのYさんから届いたメール。グアテマラのYさんのお父さんのご冥福をお祈りします。12年間寝たきりの難病の方が遺伝子治療で。|トラックバックhttp://vanilla2984.blog26.fc2.com/tb.php/828-aef6440fこの記事にトラックバックする(FC2ブログユーザー)永六輔さんの「生きるものの歌」。2020リュウ、熱で病院で年越し。2019新千歳空港の「ドラえもんとキティちゃんの有料ゾーン」は各種手帳で無料に。2019久しぶりの発語。2019インフルエンザの鼻からの検査、ワタル辛い。2019サケのふるさと千歳水族館に行く。Site」の日記の部分です。夫佐藤リュウは、平成17年頃(48歳)より、物が二重に見える、手に力が入らない、全身が重苦しく感じる症状があり、会社勤務ができなくなりました。若年性のパーキンソン病の疑いとのことで、平成18年(49歳)より神経内科に通院し、平成19年にはパーキンソン病関連疾患と診断名が付きました。自宅より通院していましたが、平成24年4月に自宅外で転倒骨折し、手術入院となってしまいました。入院時、誤嚥性と思われる肺炎も併発していて、現在も入院中です。平成26年11月19日に胃瘻造設しました。夫が仕事ができなくなった平成17年時、上の子が小学校6年生、下の子が小学校2年生(多動と自閉で特別支援学級在籍)でした。私は、平成19年より、平日フルタイムで仕事しています。たくさんの方のお力をお借りし、生活しています。全記事表示リンク全ての記事を表示する↑クリックするとNo.1(2012/6/23)からの一覧が表示されます。ブログ内検索(「三剤療法等)もここでできます。