口から食べることも出来ません。彼なりのペースで、ゆっくり成長してくれています。それが可能になったのは、お腹についている胃に直結したボタンから、流動食を注入し、私たちと同じように栄養をとること(胃ろう)が出来るためです。彼は現在18,000人いると言われている、医療的ケア児のひとりです。彼が生まれてからのことは、正直あまり鮮明な記憶がありません。緊急帝王切開で予定よりも早く生まれ、その翌日には心臓の手術。そのままNICUに入院することになりました。2か月半後には退院することが出来ましたが、もちろん健康になったからではありません。家で生活出来る程度には安定した、と医師が判断したためです。前日までは24時間病院で管理されていた子どもが、育児初心者の私たち夫婦のもとにやって来る。それはとてつもない喜びであるのと同時に、とてつもない恐怖でもありました。現在は酸素吸入も夜間のみになっていますが、3歳ごろまでは24時間使用していました。栄養も、現在は胃ろうですが、当時は経鼻経管。鼻から胃まで常に管が入っているわけですから、喉は絶えずゴロゴロしていて、痰の吸引も頻回です。嚥下(えんげ)障害のためうまく痰や唾を飲み込むことが出来ず、むせた拍子に1時間かけて注入した母乳や栄養剤をすべて嘔吐してしまうことも。そんな中、血中酸素濃度を計るモニターのアラームは鳴り続け......。これが退院後の私と子どもの日常ですが、今挙げたほとんどの対応は、基本的には医療従事者にしか出来ない行為です。