やさしいまなざしやさしいまなざし入院中の進行性核上性麻痺の夫と、多動で自閉の個性のある次男の日常を、私vanilla(PSPのぞみの会一会員)が綴ります。2016-06«123456789101112131415161718192021222324252627282930»A子さんのバッグの「ヘルプマーク」。Sun東海地方から札幌のS病院に進行性核上性麻痺で入院中のA子さん。「バッグにこれを付けているのよ」と見せてくれたのが「ヘルプマーク」のタグです。このマークは、外見からはわからない障がいのある方(義足や人工関節を使用している方、内部障害や難病の方、または妊娠初期の方など)用の、まわりの方への配慮を希望するためのものです。2012年に東京都で制定され、いま全国に広がっているそうです。外見では健康に見えても、疲れやすかったり、つり革につかまり続けるなどの同じ姿勢を保つことが困難な方がいます。外見からはわからないため、優先席に座っていると不審な目で見られ、ストレスを受けることがあります。交通機関の事故等、突発的な出来事に対して臨機応変に対応することが困難な方や、立ち上がる、歩く、階段の昇降などの動作が困難な方がいます。自力での迅速な避難が困難な方がいます。「でもみんな知らなようだわ」とA子さん。みなさん、このマークを見かけたらご配慮くださいね。配布は東京都のみでしたが、今年の4月から京都でも。Sun現在、東海地方から札幌のS病院に進行性核上性麻痺で入院中のA子さん。院内では「見守り」なので、なかなか自由に動けなくてもどかしいそうです。「娘が買ってきてくれたセリア(100円ショップ)のマジックハンドがあったら・・・。思って、主人に送ってと伝えたのですが、100円ショップの、しかもあんな長い(80センチあります)ものは送れないと断られました」と、A子さん。「セリアで見たい物もあるので、買ってきましょうか」と私が買ってきてお渡ししました。A子さんが実際に使うその様子を見てビックリ!床に落ちていた髪の毛も取れたんです!これはみなさん、各家庭に一本!各ベッドに一本!です。他の100円ショップのも試したそうですが、セリアの物が一番いいそうです。A子さん、教えてくれてありがとうございます。↑A子さんがベッドに座った状態で、テレビ台の上の薬袋をつかんだところ。↑A子さんがツルツルした床に落ちていた髪の毛を拾ったところ。髪の毛がよく写ってません。↑ほら、本当に髪の毛をつかんでいます。*髪の毛をつかむのは高度な技かも。A子さんは使い慣れています。↑これがそのマジックハンド。商品名は「ロング・ハンドキャッチャー」でLサイズの82センチの物です。A子さんの発症は7年前だそうですが、手や足の維持もストレッチ等でご自分ですごい努力されています。手に力が入らないと、字を書くのは止めて、今はiPadで日記を付けています。すくみ足があり、院内は歩行器で移動しています。あと声が出づらいようで、少し声が小さい目かな。同室の人を呼ぶとき、とても大きい声で名前を呼んでいましたよ。2020リュウ、熱で病院で年越し。2019新千歳空港の「ドラえもんとキティちゃんの有料ゾーン」は各種手帳で無料に。2019久しぶりの発語。2019インフルエンザの鼻からの検査、ワタル辛い。2019サケのふるさと千歳水族館に行く。Site」の日記の部分です。夫佐藤リュウは、平成17年頃(48歳)より、物が二重に見える、手に力が入らない、全身が重苦しく感じる症状があり、会社勤務ができなくなりました。若年性のパーキンソン病の疑いとのことで、平成18年(49歳)より神経内科に通院し、平成19年にはパーキンソン病関連疾患と診断名が付きました。自宅より通院していましたが、平成24年4月に自宅外で転倒骨折し、手術入院となってしまいました。入院時、誤嚥性と思われる肺炎も併発していて、現在も入院中です。平成26年11月19日に胃瘻造設しました。夫が仕事ができなくなった平成17年時、上の子が小学校6年生、下の子が小学校2年生(多動と自閉で特別支援学級在籍)でした。私は、平成19年より、平日フルタイムで仕事しています。たくさんの方のお力をお借りし、生活しています。全記事表示リンク全ての記事を表示する↑クリックするとNo.1(2012/6/23)からの一覧が表示されます。ブログ内検索(「三剤療法等)もここでできます。