いう遺伝性の海綿状血管腫を持っている患者です。...続きを見るこの記事では、病院の外でわたし達が気をつけないといけないことをまとめていきます。健康は病院や薬まかせでは守れません。脳海綿状血管腫というのは、薬を飲んで治せる疾患じゃありません。場所によっては手術による後遺症が残ります。手術すらできないケースだってあります。確率は高くないですが、手術をすることで症状が悪化したり命を落とす人もいます。した出血をくりかえして奇形部位は大きくなっていく。数が増えていく人もいる。日常生活をただして、進行をゆっくりスピードにしてやらねばなりません。この記事の後半に、私自身の病状がどう変化していったかの記録をまとめておこうと思います。薬を飲んでも症状は抑え切れてません。何度か手術の話も出ましたが、このまま投薬治療で人生を逃げ切ってやろうと思ってます。無理をすればなんとかぎりぎり健常者のふりをすることができるからです。手術が成功するとは限りません(成功だと聞かされたのに視野が半分になった人・うつ病になった人などをみてきました)。みんな不自由な生活を強いられ、両親は若くして亡くなりました。この血管奇形に対して、私は最悪の事態を想定して暮らしています。これ以上身体が動かなくなれば、私はこの家で暮らせなくなるでしょう。仕事もできなくなります。大好きなひとり旅は、今でさえギリギリ可能なレベル。これ以上悪化したら、私はひとりで旅をすることができなくなってしまう。そんな人生はイヤなんです。悪化したらその時にまた考えるつもりです。そこまでは、健常者を装える障害者、という立場で生きていきたいと思ってます。定期健診は絶対に受けましょう経過観察というのは無罪放免という意味じゃありません。出血が小さくても、その場所がつかさどっている部分に麻痺が出たり、機能を失ってしまいます。絶対に軽く考えちゃだめですよ。高血圧にならないよう気をつけて血圧が上がると血管が破れやすくなりますよね。高血圧にならないよう、生活習慣を整えることも大切。薬によっては、副作用で血圧が上がるものがあります。生活習慣病にならないように気をつける必要もあるでしょう。高血圧を起こす薬が含まれていても、飲まないわけにいかないじゃないですか。うちの母はネフローゼ症候群で腎臓を壊し、その治療のために飲んでいた薬の副作用で高血圧になりました。血管腫から大きな出血を起こし、植物人間状態になっています。病院でもよく言われています。日常生活に特別制限はないけど、血圧だけは気をつけてくれと。寝不足も避けましょうこれも病院で念を押されていることです。起きていては脳が休まりません。頭が混乱してきた時は、なるべく寝るようにしています。我慢して起きていたら混乱がひどくなり、いきなり意識が切れてしまうんですよね。気絶してるのかもしれません(笑)脳を休ませてあげましょう。疲れた時にすぐ眠れるよう、仕事は最小限まで減らしました。好きな仕事なので完全に手放したくはないんです。強制的セミリタイア状態です。他の病気・手術・出産の際にも、医師に必ず血管腫の存在を伝えましょう私は数年前に子宮筋腫全摘手術を受けたんですが、「硬膜外注射で麻酔が打てるかどうか心配なので、脳と脊髄のMRI画像を撮影します」と言われました。残念ながら血管腫が脊髄にもあることが分かり、硬膜外注射を打つことができず、麻酔が切れた後に強い痛みに襲われました。突発性難聴にかかった時に点滴治療を受けたんですが、そのあと以上に血圧が上昇して頭が破裂しそうな感覚になったことがあります。どんな点滴を打ってるのか、スマホで撮影して名前を確認したら、脳血管に問題がある人には使わないようにという指示がある点滴液でした。脳血管腫があると事前に伝えていたのですが、患者の話をちゃんと聞いていなかったか、不勉強だったのでしょう。妊娠中のホルモンバランスの変化によって、血管腫から出血しやすくなる(特に最初の3カ月)といわれています。連携が必要(総合病院でないとダメですね)出産は帝王切開での2点でした。以上は私の例ですが、脳に血管腫があることを伝えておかねばならない病気はたくさんあると思います。念のため、どんな病気の時にも、「血管腫があります」と私は医師に直接伝えるようにしています(問診票にも書きますが、読まれてないことが少なくないです)。縦に字を書くと、右へ右へと曲がっていくようになったな。横棒を書くと左に下がるし」と感じるようになったんです。病院に行くか相談したんですが、「アンタはすぐに病院に行きたがる。大丈夫だから止めておきなさい」と笑い飛ばされました。大学受験までと違って字を書く時間が短くなったので、書かないからヘタになっただけかな?くらいで流してきたんです。市の脳ドッグを検診ところがその後、母や弟が次々と脳出血で倒れてしまいます。「私にも何か遺伝してるんじゃないか?」と思い始めました。30歳になると市の健康診断に脳ドッグのオプションをつけられることになっていたので、いい機会だから受けてみました。あっとした断層写真を見ながら「どこも悪くない」と医師が一言で説明しました。手元に画像がないんですけど、今思えば、あの撮影法だと脳海綿状血管腫の出血痕は写らないだろうな、と感じています。結果に一安心する一方で、家族に複数の血管腫患者がいるんだから、遺伝性の何かだったら、私にも何かあると思った方がいいと思いました。海綿状血管腫が複数発見される33歳になって一段と字が下手になってきました。自分の字じゃないと情けなくなるほどに。私は書道5段なんですが、走り書きのような字しか書けなくなりました。書いていると手が疲れてきます。