やさしいまなざしやさしいまなざし入院中の進行性核上性麻痺の夫と、多動で自閉の個性のある次男の日常を、私vanilla(PSPのぞみの会一会員)が綴ります。2014-11«123456789101112131415161718192021222324252627282930»アベヒロシ院長先生に「胃ろう」の手術をしてもらう。Sunいつだったかリュウが「アベヒロシニニテル・・・」と院長先生のことを言ったことがあります。そのセリフがとても印象的で私の中で、「院長先生イコールアベヒロシ」に。胃ろうの手術のことは現在のM病院での主治医T先生から「リュウさんの年齢や諸々のことも含め」と最近は提案があったので、「T先生が手術してくださるんですか?」と聞くと、「院長先生」とのこと。胃ろうですが、今年4月に主治医がMドクターからT先生になってすぐにT先生からお話があったのですが、本人の意思が確認できませんでした。その後も何回かあり、10月に本人がT先生の前で「ウン」と言い、その後は否定しなくなりました。S病院から鼻からのくだをしたままM病院に移ってきた時にすでにH医師、Mドクターに胃ろうを勧められていたので、その時点から丸二年は経ちました。その間本人の意思はノーでした。今現在転院時から8〜9キロは減っていて、40キロを切ることもあります。何割りかしか食べられない時もあり、今後も体重減少は続くでしょう。身長は背中を真っすぐ伸ばしたら、160センチ以上あります。血液検査の結果は特に問題ありませんが、栄養状態が悪くなるといざ胃ろうを造ろうとなってもできないこともあるそうです。本人が「ウン」と言うのは、自分でもこれ以上体重が減ったら大変だと感じているからではないでしょうか。数日前の手術の具体的な説明は院長先生。手術中、手術後の起こるかもしれないというリスクも説明を受けました。私は三枚の書類に署名を。私の中では院長先生はなんとなく、明るくて前向きなイメージがあります。院長先生を見ていると深刻な感じがしないのです。それで、先日の手術前の説明を聞いていても、今日(11/19)、手術室で待機していた院長先生に私が挨拶をし言葉を交わしても、手術後私が手術室に入って院長先生から説明を受けても、なんか全然大丈夫じゃ?という感じが自分の中でしてきました。悲壮感から遠いのです。患者さんのどの状況でもイメージが一定している感じがして、患者家族は非常に心強いことだと思います。院長先生、リュウの胃ろうの手術、本当にありがとうございました。T先生も今日(11/19)病室に手術前、手術後来て下さり、昨日の手術前の検査の結果や、手術後の説明や私の疑問質問に丁寧に答えて下さり、本当にありがとうございました。お風呂も入れるし、食事もできるそう。S看護師さんも昨日の手術前検査でも立ち会ってくださったり、今日も日勤でリュウを手術室に運んでくれ、病室に戻ったリュウと私の前に姿を見せて下さったりで、本当にありがとうございました。手術は2時半からでした。病室に戻ったのは3時過ぎで、6時半くらいに私がナースコールを押して、そこで痛み止めの筋肉注射をしてもらいました。麻酔が切れてくると、痛そう〜〜〜。入れた胃ろうのチューブを抜いてしまわないように、胃ろうの上にガーゼ、テーブ、腹帯をしています。T先生、S看護師さん、それぞれから聞いたのですが、順調にいったらの話ですが、食事の再開は明後日(11/21)。リュウ、ワタルも成人していないし、ここのところ落ち着きなくて学校でもディサービスでもショートスティでも問題行動目立ったりで、悩みどころだからまた一緒に考えてね。私一人じゃ、対応しきれないわ。それにイブキも色々あるよ。私へのパンも、また残しておいてね。家族四人で出かけよう!バリアフリーなお出かけさ。S病院H医師も気にして下さりありがとうございました。院長先生、T先生、スタッフのみなさんにも先生のメッセージお伝えしました。胃ろうのことですが、河野先生のブログで知った長尾クリニックの長尾和宏院長先生が、婦人公論2014年10月号で、『「胃ろう」という選択を迫られたら』という記事を書いています。私は早速買って読みました。ハッピーな胃ろう、アンハッピーな胃ろうのことも書かれています。私も一概には言えなくて、その人や家族のケースバイケースで色々な選択があっていいという風に思います。手元にありますが、長尾先生のブログにその記事が読めるリンクが貼っていて、そこで読むことができます。胃ろうの話』(2014年10月15日UP)で、その記事を読むにはここをクリックしてください。↑写真は手術後二日経った金曜日の夕食。その日お昼ご飯から食事が再開になり、昼食夕食とも半分以上食べられました。|NHKの番組「君が僕の息子について教えてくれたこと」再放送は明日11月24日(月祝)。Sunパソコンおよび文字盤ポインティングにより、援助なしでのコミュニケーションが可能な会話の難しい重度の自閉症の東田直樹さん(1992年8月生まれ)のNHKの番組「君が僕の息子について教えてくれたこと」再放送は明日11月24日(月祝)の午前10時からあります。自閉症本人の東田さんが、どういう気持ちでまわりから理解されにくいとされる行動をとるのかをあらわした「自閉症の僕が跳びはねる理由」という本を出版したのが2007年。その本が、どんどん世界に。前に出版されているのに私は知らなくて、「私って一体」って思いながら本屋さんに行くと店内にはなく、注文してもらおうとすると、「もうすでに絶版になっていて注文できません」とのこと。仕方なくアマゾンで中古を注文しましたが、倍くらいの値段でした。「あれっ!もう注文できないって断られたのに。その後普通に売られるようになった???」とショックを受けました。東田さんのホームページのリンクからも注文できるのですね。今時点では在庫がないになっていますが、後日入荷するようです。ここをクリックしてください。このページには、東田さんの(まえがきより)、本の目次の内容すべてが書かれています。スケ」にワタルが注目。えもん」みたいだけど、「カンスケ」。↑私が買った東田直樹さんの本。2020リュウ、熱で病院で年越し。2019新千歳空港の「ドラえもんとキティちゃんの有料ゾーン」は各種手帳で無料に。2019久しぶりの発語。2019インフルエンザの鼻からの検査、ワタル辛い。2019サケのふるさと千歳水族館に行く。Site」の日記の部分です。夫佐藤リュウは、平成17年頃(48歳)より、物が二重に見える、手に力が入らない、全身が重苦しく感じる症状があり、会社勤務ができなくなりました。若年性のパーキンソン病の疑いとのことで、平成18年(49歳)より神経内科に通院し、平成19年にはパーキンソン病関連疾患と診断名が付きました。自宅より通院していましたが、平成24年4月に自宅外で転倒骨折し、手術入院となってしまいました。入院時、誤嚥性と思われる肺炎も併発していて、現在も入院中です。平成26年11月19日に胃瘻造設しました。夫が仕事ができなくなった平成17年時、上の子が小学校6年生、下の子が小学校2年生(多動と自閉で特別支援学級在籍)でした。私は、平成19年より、平日フルタイムで仕事しています。たくさんの方のお力をお借りし、生活しています。全記事表示リンク全ての記事を表示する↑クリックするとNo.1(2012/6/23)からの一覧が表示されます。ブログ内検索(「三剤療法等)もここでできます。