toyama-scd.全国各地に患者会がありますが、患者会としての社会的影響力を高め、患者・家族の切実な要望の実現を図るため、一昨年に全国連絡協議会が設立されました。この全国連絡協議会は、昨年、会として初めて厚生労働省に陳情を行い、富山からわかち会も参加しました。今年も私たちの声を届けるため、6月10日に厚生労働省に陳情を行います。陳情項目やスケジュールについて連絡協議会ニュースが届きましたのでご紹介します。1.治験の現状2.iPS細胞等への予算措置と事業計画3.医療費助成の手続き簡素化を4.軽症者特例(重症度分類)の廃止を5.新薬承認での海外のデータやiPS細胞の取り扱い6.SCD/MSAに適したリハビリを受けられる条件整備を7.難病患者に通院リハビリ(医療)が可能となるように8.拠点病院の整備9.既存の制度の徹底と難病患者を障害者雇用対策の対象者になどです。10:00~11:30*事前の申込みは要りません厚生センター、神経内科のある病医院、周りにこの病気のご友人を持つ皆様へ私たちの会は平成19年年1月に設立しました。進行性難病に向き合う患者・家族が、集うことで少しでも希望を持って生きようとしています。そんな私たちの会を紹介するチラシを作成しました。紹介チラシはここをクリック県内におられる患者さんや家族に直接働きかける手段がないため、まだ私たちの会の存在を知らない患者さんや家族の方に、このチラシをダウンロード、プリントアウトしてご紹介していただければ幸いです。このサイトはWordPressで作成しています。レイアウトはスマートフォンに最適化しています。北川方Tel/Fax:0766-67-3811Copyright。