(特定難病疾病)が、Bスポット療法でほぼ寛解し、普通に生活しています。>2016年08月30日18:14カテゴリ診察に行ってきましたジャジャ降りの雨の中、診察にいってきました。「最初の薬より、二番目の薬の方が効いている様ですね。二番目の薬を51日分渡しますので、次回10月21日〇時に来て下さい」おいおい、今度は、イエス・ノーと答える権利も、患者に与えないのかよw一言さえ発することなく、またザーザー降リの雨の中、病院の真向いの調剤薬局へ向かう三毛であった。最初の薬、2番目の薬(どちらもコリンエステラーゼ阻害薬)は、全くと言っていい程、効かなかった。今は、ちょっと手を動かすだけでも、肘から上が、そして2~3日前からは、手首の辺りまで、ずっしりと重くなってくる。歩くと、ふくらはぎが張ってくる。太ももは、どんどん細くなってる。一体、どんな歩き方をしてるんだろう。2番目の薬も効かなかったら、プレドニンの治療に入ると主治医は言っていた。三毛の趣味は、ブログを書くことである。えっ?、重症筋無力症のブログを書き始めてから、まだ、1ケ月も経たないのに、生意気なことを言うなって?いやいや、そううつ病のブログはもう、かれこれ10年、書いております。エッヘン、主なテーマは、障害年金を除く、そううつ病に関する福祉の制度。制度が変わるなんて、そうそうあるワケではなく、大概の日は、バカバカしい日記であります。うつ病に関する福祉の制度の中に、重症筋無力症にも関係する制度があったので、リンクしておきます。)2016年08月22日20:53カテゴリ怠け病うつ病というのは、ご存知の方も多いと思うが、そううつ病ってのはあまり知られてない病気でありまして、まぁ、いろんなタイプがあるんですが、三毛の場合のそううつ病は、平均14時間睡眠の上、夜までは全く動く気力がなく、ゴロゴロしていたものの、夜から夜中にかけては、何かゴソゴソと動いておったワケです。重症筋無力症が加わってからは、夕方以降は手足が重くなって、何もできない。うつ病と合わせると、一日中ゴロゴロし続けている。食事付きマンションに住んでおりまして、あとのモノは、生協かアマゾンで取り寄せて、掃除・洗濯は、ヘルパーさん任せで暮らしてるのであります。食欲とかは、ごく正常。怠け病としか、言えない状態だ。今度、また、重症筋無力症の新しい薬を試すことになっている。合う薬が見つからない、という点では、そううつ病と変わらないなぁ。布団にくるまったまま、〇んでいる。心より、弔ってやって下さい。音を消すのはこちらなお、故人の遺志により、お供物・お香典の儀、遠慮なく頂戴致します。郵送先はこちら...........................................................................2018年10月追記:自分はMGで、ヤブ医者の下で死んでしまうのではないか、と思いつつ、こんなふざけた記事が書ける三毛を褒めてやって欲しい。)2016年08月19日12:00カテゴリ受診してきました一昨日、予約日だったので、神経内科へ行ってきた。主治医のK先生は、診察室に入ってくる患者の目蓋の様子しか見ない。&、患者には「イエス、ノー」を言うだけの、権利しか認めニャイ。あとはパソコンを見ながら、ネチャネチャ喋るだけ。「これでダメなら、プレドニンの治療を開始します」そううつ病になるまでの23年間、三毛は薬も扱う仕事をしていたし、今はネットが触れる様になったから、何でも調べてくるが、上の説明で理解できる、初心者の重症筋無力症患者が、いったいどれ位いる?新しい薬を、丸二日飲んだが、今回の薬も、ち~とも目蓋に効いてくれない。副作用の下痢だけは、大変ひどい。狭いマンションに暮らしているのだが、それでもトイレに行くまでに出てしまう。故お父ニャンのお墓に参らねば。三毛のマンションから、故お父ニャンの墓までは、片道1.1km。行ける間は行かなくては。本格的な治療も始まっていないのに、弱音を吐いていちゃ、ダメだね。←墓参りに行ってきた証拠写真。蝋燭がなかったのだが、仏壇屋まで行く元気はニャイ。線香だけ持っていった。体重は67.9kgだった。このデッカイお腹を収納してくれるGパンが見つからず、マタニティーウェアーを、買ってしまった。太ることで有名なそううつ病の薬、リフレックスを止めたお陰で強靭なる精神力で、10kgの減量に成功した。わぁ~い、昨年、一昨年の服が、どれもキツくニャイ。なんでも、入るゾ今年は服なんて、買わなくていいんだ!!かくして、三毛の格好は、どんどんダサく、&ボロくなるのである。)2016年08月10日16:00カテゴリ目ヤニ暑いけど頑張って、眼科に行こう。殆ど閉じたままの、右目から大量の目ヤニが出るのである。部屋から出る時鏡を見て、出てたら、綿棒で取るだけだから。目ヤニで上下のまつ毛がくっついてしまう。カピカピに固まった目ヤニを水でふやかすのだが、なかなかふやけてくれない。それから、そうっと綿花で拭きとっていくのだが、これも結構、難しい。している間に、まつ毛の付け根が、ヒリヒリしてくる。1回100円の巡回バスに乗り、駅前の眼科へ。この暑さ、意外に空いている。目薬と眼軟膏をもらい、巡回バスに30分揺られて帰る。えっ?、目薬と眼軟膏でどうなったかって?今朝は目ヤニすら出てニャイ。)2016年08月07日20:25カテゴリ最悪の事態を考えてしまう重症筋無力症の最初の症状が出たのは4月だった。急に目蓋が開かなくなったのだ。目の病気と思い眼科へ行ったのだが、『筋肉の病気の可能性があるから、神経内科へ』と言われ、この地域の中核病院宛ての紹介状を書いてもらった。ホルモン抗体も正常値。効かない薬ウブレチドをもらい、経過観察。そのうち発音が不明瞭になって、モノが飲み込みにくくなって、よくむせる様になって、診断確定。その間にも、ネットでいろいろ調べた。特定難病疾病になるので、医療費の心配は要らないこと(これはもう、手続き済)内服や血漿交換をしながらも、日常生活を送っている人も多いとのこと。中には寝たきり生活を余儀なくされたり、人工呼吸器が必要になったりする場合もあるらしい。寝たきり生活は仕方があるまい。息子の勤め先の近くに、家族の手を煩わせることなく、長期に入院させてくれる病院がある。月に一度の病院代の支払いに、行ってもらうこと位は、息子にさせてもいいだろう。意識ははっきりしているのに、自分の意志を示すことすら出来ずに、ただ生きている、というのは耐えられない。子どもたち3人(全員成人している)が反対した場合、どうなるのだろう?また、朝9時に起きられる日があったら、弁護士事務所へ行ってみたいと思っている。