カプセル先天性ミオパチーの会の活動・署名にご協力を!>HOME~先天性ミオパチー(筋疾患)は、筋力が低下して手足の筋力だけでなく、呼吸筋も侵されてしまう筋肉難病です~先天性ミオパチーの発症は、人口10万人あたり2人くらいと言われていますが、重度型があり、早期に亡くなる方がいるので、人口10万人あたり1人くらいの患者さんがいます。発症は発育、発達の遅れがあり、共通の症状として、顔の筋肉の発達も悪いので、表情に乏しく、細長い顔をしています。手足の筋肉も弱いのですが、首の筋肉が弱く、首の座りが遅れます。体をまっすぐにしていることができない人もいます。筋力低下は続いて、完全によくなることはありません。肺炎になると重症化して人工呼吸器が必要となることもあります。機能障害の進行のほかに、種々の合併症が大きな問題となります。あり、これが死因の大半を占めます。サポートなどがあります。現在の医学では筋力低下は続き完治することはできません。大切なことは本人、家族、医師が諦めないこと、ミオパチーの病気を理解することです。皆さんの署名が、患者と家族に生きる勇気と希望を与えます平成24年4月から先天性ミオパチーの研究が始まりました。一日も早く研究が進み治療ができるように、署名活動と活動資金へのご協力をお願いします。ご協力を心よりお願い申し上げます。◎署名は、先天性ミオパチー(筋疾患)の病気を知って頂きまして、難病指定の必要性などに賛同していただける方のご協力をお願いします。◎記入はフルネームでお願いします。◎日本国内に在住の外国の方、文字が書ける小学生以上の方の署名もお願いします。◎個人情報は厚生労働省に提出するもので、それ以外の用途には絶対に使用しません。りさだ接骨院グループ。