円形脱毛症の勉強会」が開催されました。議員会館にて打ち合わせして来ました。前向きになれた」と再び来てくれた人もいた今回の茶話会、いつもより多い20名近くもの参加があった。ご多分にもれず円形脱毛症を軸とした内容に終始したが、その枝葉は多岐にわたる。お子さんが味方となって守ってくれたエピソードを語った、今は治りかけの当事者の方。6年に及ぶ治療の継続には、医師との相性も大事だとも言っていた。QOLの向上においてメンタル面への配慮は欠かせない点である。円形脱毛症関連の情報に明るい当事者の方は、手軽にインターネットなどで情報収集できるが玉石混淆が故に危険な治療法を選択してしまう患者がいることに、強く心を痛めていた。確かに、徐々に発症のメカニズムや遺伝子の傾向などが研究によって明るみに出てはいるが、根本的な治療には至っていない。藁にもすがる思いで眉唾モノの治療に手を出してしまうのだろう。変な治療法だと二度と毛が生えなくなるダメージを負うこともある、とは医師の談。今受けている治療内容にモヤモヤした時は、円形脱毛症診療ガイドライン2017年版に目を通すことをオススメする。インターネット上で容易に読むことができる。現在進行形で治験実施中のJAK阻害剤など、数年後には新たな治療法が出る可能性も話題として挙がった。医師の間で語られる「ガイドラインは生き物」という言葉の先にある、今後の画期的な治療法の確立を期待したい。ウィッグについてはオーダーの流れだったり、水泳時にどうするかなどの話になった。世の中には水泳に特化したぴったり貼り付くタイプのウィッグがあるらしく、進歩を感じた。当然の流れで話題になるウィッグの出来。批評されてもアドバイスを素直に受け入れることができるのは患者会ならでは、か。着用していた方々はいずれも似合っていたように思う。中でもひときわ注目を集めた当事者の男性。今風なカットでありナチュラルなことで賞賛を浴びていた。そんな人の話を参考にして自身のウィッグライフをより良いものにするのもアリだ。「いいウィッグさえあれば...」と思っている人も臆することなく来て欲しい。非着用者の方々もそれぞれのスタイルでキマッていた。素の頭・スカーフ・帽子。ウィッグ着用時の違和感が拭えなかったり似合わなくて断念したり。見た目に大きく関わるこの病気を患っている我々にとって、ウィッグ着用・非着用に関わらず同病の士の格好は言わずもがな、心構えの話も非常に参考になる。話している間も熱心に聞き、共感してくれていたように見受けられた。「回復傾向になったときの患者の顔が心に残っている」という話や「診察の時にはもっと質問して欲しい」との願いなど、引っ込み思案になりがちな患者への心遣いが印象的だった。患者に寄り添ってくれる医師の存在はやはり大変にありがたい。以上のような内容を二時間たっぷり話し合えた今回、筆者にはとても有意義なものとなった。皆様のご参加に厚く御礼申し上げます。『今迄同じ病気の方にお会いする機会が殆どありません出したが、思い切って参加できてとても良かったです。今迄一人で悩み行動すら起こせないでいましたが、もっと早くに来ていれば良かったなと思いました。参加したいと思えた素敵な会でした。『茶話会での植木先生コメントや多くの方の体験談はとても参考になりました。今回は同じ茨城県の方も出席され、二次会での地方話には親近感を持たせてもらいました。JAACイベントに参加すると、毎回元気をいただいている感があります。円形脱毛症の完治を目指し、これからも諦めず頑張っていくつもりです。