itB!HatenaLINELINECopyALSになって、ある程度病気を理解したころに強烈に思ったのは、「かわいそうな人扱いをされたくない」ということでした。実際、ALSになったことをブログで公表したときは、日本中から「かわいそう!」の思念が押し寄せてきて、数日体調が悪化したほどでした。その時考えたのは、「なぜみんなかわいそうと思うんだろう」ということでした。これは「ALSだからかわいそう」ということではなく、もう一段深い「なぜALSはかわいそうと考えられてしまうのか?」ということでした。日本中からやってきた「かわいそう」は、ほとんど「ALSだからかわいそう」のようでした。なんでALSだとかわいそうと思われるのでしょうか?思いつくものを列挙してみます。治らないから、数年で死んでしまう体が動かなくなるから、思うように活動できなくなる呼吸器をつけて寝たきりになる姿が、いたたまれないみたいな感じでしょうか。それぞれ考えてみました。数年で死んでしまう、についてですが、この年になると友人・知人にもすでに亡くなっている人がいます。平均寿命を全うできないことをかわいそうというなら、理解できなくはありません。そもそも、この年で健康なら、死ぬことは想定しませんからね。思うように活動できなくなる、については、環境を整備することでなんとかなることがわかってきました。一人旅は無理ですが、結構できることはあるのです。以前のように一人でできる、当たり前のことができないのは事実。いたたまれない、についても、普通目にすることのない姿を見るのがつらい、ということだと思います。これらのかわいそうの主語を、当事者本人に置き換えると、恥ずかしいの理由になります。かわいそう・恥ずかしいの正体は、平均・当たり前・普通、と違っていることのようです。平均・当たり前・普通などいろいろな表現がありますが、「常識」という言葉でくくってみます。常識って何でしょう?ある社会で,人々の間に広く承認され,当然もっているはずの知識や判断力。(三省堂大辞林)あれ?知られているかどうかの問題?なら社会に知ってもらえば解消するってことですね。常識に関するエピソードを一つ。私は46歳のときに会社を辞めて、半年ほどぶらぶらしていました。ある時うちに遊びにきた息子の友達が言いました、「お前んち、なんで父ちゃんいるのー?」その日の夜に息子に申し渡しました「今は休養中である。...2014.12衆議院選挙にあたって考えたこと今回の衆議院選挙は、事前予想通り自公が圧勝しました。新年のごあいさつ新年のお慶びを申し上げます。...『みんなで創る、神経難病患者と一緒に鎌倉に行こうプロジェクト2019』10/27に開催しました昨年開催したプロジェクトが好評だったので、今年も開催しました。〈それまでのキャリア〉R&Dエンジニア、シリコンバレー駐在、大企業マネージャ、ベンチャー役員、中国経営の業務経験。