先日頭痛を無理して夕食を用意。自分はとにかくそれから、ひたすら布団で痛みに耐えた(薬が効かなかったから)。して子供の様子が気になり台所へ行ってみると、食器は二人で洗って片付けがされていた。今年三十九歳になる私は二十五年も痛みと共存して来た。して家族に救われることは頭痛がもたらす小さな一つの幸せかもしれない。こ様より三十代後半の息子と共に頭痛・アトピーその他の病気との長いたたかいでした。までは体調の悪いのが何故だか原因もわからず、神経科やおまじないめいた治療もうけたりして、先の見えない暗いトンネルのなかにいるような毎日でした。藁にもすがるような思いで新聞に載っていた会長さんの所に電話し、初めてなのにとても親身になって相談にのって下さり、何軒かの病院を紹介されあちこちと尋ねあるいたころ、途中の電車の中で息子の頭痛がひどくなり、駅のトイレで嘔吐をくりかえして苦しがり「うちへ帰りたい」と言うのを折角ここまできたのだから(小田急線相模原駅)せめて診察を、と無理に病院まで連れて行った時の辛かったこと。そのあと初めて坂井先生に診て頂き、先生が息子の肩をなでて「こんなに肩が張ってる。辛かったろうね、と言われたときは、今までどこへ言ってもこんなに優しく言われた事が無いので思わず涙が出そうになりました。そこへも、遠いことと、なかなか予約した日に行けないことが多く、続きませんでしたが、友の会に入会させて頂いたことで頭痛で苦しんでいるのは自分たちだけでないと励まされたり、第一線で研究を続けている先生方の講演を聴いたり、最新の治療もうけることができ、この病気の完治は難しくても必要に応じた検査を受けながら経過を見守っているところです。先日受けた血管撮影のあと、清水先生流に短時間で歯切れのいい説明で頭の中の状態を示唆されながら生活上の注意を受けた事が効いたらしく、食生活が随分変わりました。これからも気候の影響は受けやすいし、なかなかスッキリした暮らしは望めなくも、焦らずに生活の改善などに、気をつけたいと思っています。(不老不死の薬を飲みたい母)周りに片頭痛の人が居なくてなかなか理解されずにいましたが、友の会に入り「友の会だより」や「頭痛日記」を人に見せているうちに、「実は私も片頭痛」と言う人が少しずつ現われてきました。自分で気がついてない人が多いかもしれませんね。仲間が増えてきて心強いです。秋は一番ひどく、まるで「乗り物酔い」をしている感じが連日続きます。頭痛仲間と情報交換しながら乗り切りたいです。ねろ様より以前再就職したばかりの頃は、片頭痛を理解してもらえず、「頭痛ぐらいで休むの?」と冷たい視線を浴びていました。今日、新聞・TVで片頭痛がとりあげられ、かなり周囲からも理解してもらえるようになり、とても嬉しいです。職場でも上の人から私が片頭痛で突然休む事があることを話してもらったこと、自分から職場の人に片頭痛になると吐き通しで寝込むほど辛いこと、二〜三日はひどい痛みが続くこと、頭痛専門外来に定期的に通い治療を受けていること、いかに片頭痛がつらく苦しいものであるか、それに対して自分がどのような対策をとっているかなどを職場の人に話すようにしました。それからは(TV・新聞等でとりあげられる機会が多くなったこともありますが)、片頭痛で休んでも冷たい視線はなくなりました。三日間くらいは頭痛が続くと言っているので一日休んだだけで出勤すると、「よく来れたね。大丈夫なの?」と言ってもらえるまでになりました。環境が良くなると頭痛もあまり前ほど起きなくなりました。トリプタン製剤のおかげもありますが、やはり一番は周囲の理解だと思います。ちこ様よりこの度は全国慢性頭痛友の会に入会させていただき、誠にありがとうございます。友の会の存在を知る前の私は、自分自身がとても無力に思え、病気と真正面から向き合うことが出来ませんでした。幸いにも夫が本当に頭痛に関する勉強をよくしてくれますので、私も「よし、頑張ろう!!」と今は自分の人間力を信じて日々頭痛と闘っています。今回お送り頂いたたくさんの資料は、とても勉強になると同時に今では私の心強いお守りになってくれています。講演録や「友の会だより」の中の清水俊彦先生や平田幸一先生のお人柄の良さに、心がじんわり温かくなります。こんなにも誠実なお医者様がいらっしゃるとは...、ただただ感激です。こちらの会に入会してまだ僅かではありますが、頭痛の種類からお薬のこと、貪るように毎日勉強しています。これからも友の会の活動を微力ながら応援していきたいと思っています。ゆみ様より私は薬剤乱用の頭痛で数年前清水先生の所に入院し、正しい予防薬を処方していただいて本来の片頭痛の時だけイミグランを飲むようにして一時期良くなりました。病院が遠いこともあり、違う先生にかかったところ、いくらでも痛ければ薬を出してくださるので再び薬剤乱用頭痛に...。これではいけないと思い、今度は家でのたうちまわりながらも薬を切り、今は正しい予防薬とイミグランで、だいぶ楽に毎日を過ごしています。こん様よりいつもお世話になり、ありがとうございます。「友の会だより」毎回大切に読ませて頂いています。同じ苦しみを持つ会員の方々のお話に励まされています。医療や薬の情報はとても参考になり、私にとって「友の会だより」は無くてはならない大切なものです。最近、ボツリヌス毒素という治療方法を受けてみようかなと検討しているのですが、保険が利かず高価なことや、まだまだあまり広まってない治療方法のため不安もあり、迷っています。この治療を受けられた方、どんなことでも結構ですので教えてください。みさ様より私はしばらく調子よかったんですが、片頭痛が昨日あたりからひどいです。レルパックス二錠で効かず、どうしていいかわからない状態です。十月になれば良くなると先生から聞いてましたが、イマイチで悩んでいます。最近は先生に具合が悪いと言えないんです、イヤがられるから...。元気な時は遊んでばかりで家族からも反感かっていて四面楚歌って感じです。こあ様よりイミグランの値段について。国保で薬を出してもらっているのですが、二か月に一度二十錠もらっています。大体六千五百円から七千五百円かかるのです。一錠三百五十円くらいです。背に腹は代えられないとは言え、もう少し安い値段にならないものか...と、最近よく考えてしまいます。みと様より相変わらず頭痛のほうは良くならず、毎日辛い思いをしています。一般の病院の薬では効かないです。最初にかかった病院の薬(調合薬)が今思うと本当に良かったです。保険が利かないのでとても高額ですので、その薬を飲みたいけど飲めません。熊本の会員さんとは文通しています。いま、私がかかった先生の薬を高くても飲んで、良くなったと喜んでくれています。緊張型頭痛には片頭痛のような良い薬(トリプタン)のような薬が無いので、耐えていく以外ないのかなと思いますが、薬を飲み始めた時はとても楽になっていたのに、もう一度その状態になりたいと思っています。私と同じような症状の方がいらっしゃったらご連絡ください。一人でも多くの方と情報交換して、少しでも良くなりたいと思いますのでよろしくお願いいたします。こい様よりここ数年とてもひどく、予防薬を飲んでもなかなか思うようにはいかないようです。近くに頭痛外来があればと思う毎日です。ひろ様よりNHKのテレビで会のことを知りました。家族に渡しておきたいので、先日お送りいただいた「あなたの片頭痛に役立つハンドブック」を二冊余分にいただけたらと思います。「生活ほっとモーニング・もう悩まない!片頭痛〜治療と予防の最前線〜」、続編は6月14日放映)は、あれもこれも私だと思いながら二回とも見ました。今年は特別の暑さで連日頭痛があり困りました。年齢と共に痛みも和らいでくれるかと思いますが、どんどん酷くなる感じです。トリプタンもどれも効かず困りました。先生もよく診てくださって私に合いそうな薬を探してくださいますが、なかなか見つかりません。改善されるのを信じて通院しています。つよ様より先日は大変お世話になりました。横浜講演会のお話は分かり易く、為になりました。言った機会を持っていただき有難く思います。交流会も出席したかったのですが、娘が待っていましたので残念ながら今回は参加できませんでした。次回は是非参加したいと思っています。私が遠い方だと思っていたら、北海道から参加されてる方もいて本当に頭痛に悩んでいらっしゃる人が全国にたくさんおられるんだと、つくづく感じました。あれから、みなとみらいで大観覧車に乗って、横浜の夜景を見たり、東京タワーへ行ったりディズニーシーへ行ったりして、思いっきり童心にかえり楽しみました。昨日夜遅く山口に帰ったら、雨が降っていて肌寒く、東京の暑さがうそのようでした。こい様より津田ホールの両先生の講演は私も出席してちゃんと聞いていたはずなのに、こうして講演録にしていただくと随分だいじなことを聞き漏らしていたり又忘れたりしているなぁーと、しみじみ有難いと思います。出席できなかった方たちにとって、どんなに貴重なお話だったことか・・・。ここまで纏められるのにどれだけご苦労があったことでしょう。読ませて貰うのが申し訳なく思います。