tama-style【膠原病と妊娠】子どもが欲しい人に知ってもらいたいことツイート2シェアはてブGoogle+Pocketこんにちは。膠原病歴5年目のcafe_mocha(カフェモカ)です。膠原病をはじめ難病のある女性のなかには、妊娠を希望される女性も少なくないと思います。ステロイド薬や免疫抑制剤、血液サラサラ薬などといった治療薬を使っている間は、「妊娠できません」「薬をやめなくてはなりません」などと主治医から言われて、妊娠の計画を先送りにしたり、治療を優先させて子どもは諦めたり、リスクを覚悟で妊娠・出産したり......、選択は人それぞれだと思います。一般に、妊娠希望の女性でも6人に一人は不妊症と言われている時代です。ステロイドなどの治療をしている人は、私もそうですが生理不順に悩まされがちで、そもそもが妊娠しづらい体になってしまっているので、仮に子どもをつくろう!と決心したところで、授かるかどうかは神のみぞ知るところ。私自身は、35歳で高安動脈炎&狭心症と診断される以前に、子どもを一人、自然に妊娠・32歳で出産してしまっていたので、そのときはトラブルなく出産できましたが、2人目をどうするかでとても悩みました。100%子ども中心の生活。覚悟はできている?2人目不妊という現実ちょうど、周囲の幼稚園のママ友たちは、2人目、3人目の出産ラッシュ。ひとりっ子は可哀想だよ~」と無邪気に発言をする人もいます。そんなときは、「そうだよねー。ひとりを育てるのでいっぱいいっぱいかな~」などと基本的には適当に受け流していました。疲れているときには実はそんな言葉が心にグサッと冷たく突き刺さります。結婚した当初は、子どもは2人ぐらいほしいと家族計画を思い描いていましたが、現在は心臓内科医からは妊娠・出産をとめられていて、ウチは、おそらく1人っ子決定です。人生、そう思い通りにはいきませんね。ひとりだけでも授かったことをありがたく思う一方で、あともうひとり、可能であれば......というのが本音です。兄弟をほしがるお年頃!?当時4歳だった息子が、幼稚園帰りに「幼稚園のお友だちの〇〇ちゃんには、妹がいるんだって。」と突然、息子が言いはじめました。(私は内心ドキッ)「そうだね。ボクにはお父さんと、お母さんがいるからさみしくないもん!」と答えが返ってきました。親のココロ、見透かされているようで、なんて気遣いのできる子なんだろう!と感動、逆に励まされました。いま目の前にいるこの子とじっくり向き合っていくこと、そして、周囲に何を言われようとも、胸を張って育てていくこと。そんな想いを大切にしていこうと思った瞬間でした。妊娠希望の人に知ってもらいたいこと膠原病のある女性で「妊娠・出産」のことでもし悩んでいる人がいるなら、ぜひ知ってもらいたい!!難病をかかえながらの子育ては、猛烈に大変です!!!生まれた頃は、四六時中泣くし、おっぱいを欲しがるし、夜泣きはするし、うんちばっかりたれているし。抱っこ紐で抱っこしたり、子守唄を歌うなど、あれやこれやの手で寝かしつけに2~3時間かかることもザラ。ママの睡眠時間は2~3時間ということも珍しくないくらい、ほとんど寝る暇がないですよ。突発でいきなり高熱を出したら、病院に連れて行かなければならないし。おねしょで連日、布団やシーツ交換、子どもが胃腸炎にかかったら、もれなく親も胃腸炎でゲロゲロ。予防接種や定期診断、風邪を引くと中耳炎になりやすいので、しょっちゅう小児科や耳鼻咽喉科に通院しなければならいし。アレルギーのオンパレードだから、夜中の子どもの咳やカユカユ(かゆいかゆい)で、なおさら眠れやしない。私の場合、こんな生活を3年もおくっていたら、心がポキっと折れて、徐々に体もむしばまれていきました(そして、高安動脈炎を発症)。100%子ども中心の生活。覚悟はできている?病院(小児科)に行くことは感染症をもらうリスクもあり、免疫力が低下したママは常に命がけで病院に行くことになる。子どもを外(公園)で遊ばすために、紫外線を浴びることや、寒さに耐えること、砂遊びや水遊びにも付き合う覚悟も必要。お風呂に入る時間もなければ、美容院やネイルにいく時間もない。