脊髄性筋萎縮症(SMA)とともにこのサイトは日本国内向けに運営しています。医療従事者のみなさまへこのサイトは日本国内向けに運営しています。S.さん母親SMAとともに生きる娘のRubyが生まれたとき、私たちはみなさんと同じように、この世に誕生した娘にたくさんの夢を抱きました。これから娘は世界を体験し、愛するものを見つけ、いろいろなことを学んでゆくのだと思いました。ところが、SMAの診断が下されました。子どもがSMAだという診断が下されてから、あらゆることが変わりました。私は、Rubyの将来について考えるのをやめようとしました。書くだけでもつらいです。自分の子どもの将来について考えないようにしていたなんて。正直なところ、将来のことが全くわからず、それがとても恐ろしいと感じていたんです。私が抱いていた、世界に出てたくさんのチャンスを自分のものにしてほしいというRubyへの夢は、不可能なんだと絶望したんです。今は、娘がどうすれば進むべき道を見つけることができるかについて考えるようになりました。私は心から娘の一生をサポートしていくつもりですが、常に母親が一緒にいることを彼女は望むでしょうか?娘が、素晴らしいけれど足場の悪い古い都市や遺跡に行きたいと思ったらどうすればいいんでしょう?あきらめるしかないんでしょうか?もっと身近なことで言えば、娘が自分で開けることができないドアがあるときはどうでしょう?親切な人が助けてくれるでしょうか?助けてくれる人が周りにいるでしょうか?RubyがSMAと診断されてから数か月間、私はこのようなことばかり考えていました。私が将来について前向きに考えられなかったか、ご想像いただけますよね。ところが、SMAと暮らす日々が始まって数か月後に、そんな私の考え方を180度変える出来事が起こったんです。ある講演会場で、SMAとともに素晴らしい生活を送っていると語るパネリストたちを見たんです。そのパネリストの1人は、SMAのない人生を送る機会があったとしても、それを受け入れたくないと言ったんです!とても驚きました。私はRubyの将来における困難のことばかり考えていましたが、そのとき、それにはまったく根拠がないのかもしれないと気付いたのです。娘は、克服しなければならない壁にぶつかることがあるでしょうか?必ずあるでしょう。誰もが壁にぶつかりますよね?私たちみなに、必ずあることなんだって気が付いたんです。その日から、外へ目を向け始めました。SMAとともに暮らしている他のご家族と連絡をとるようになりました。どのようにしてSMAと上手く生活しているのか聞きました。「上手くいかなかったら」と考えるのではなくて、Rubyの人生が最高のものになるよう「上手くいく」ように、と意図的に考え方を変えました。子どもたちに大きな可能性を見出してくれる人と関わるようにしました。していたら、ゆっくりとではありますが、将来がわからないことへの懸念や不安がなくなりました。今は、「希望」だけを考えています。「希望」に基づいて選択や夢を決定しようとまた思えるようになって本当によかったです。このような視点を子どもたちに示し続けることで、彼らが探求できる世界が広がるのだと思っています。自宅以外の生活に適応する女性の心は1,000のタブが同時に開いているインターネット・ブラウザのようなものだ、という冗談を聞いたことがあります。その話を聞いたときには、確かに、というくらいにしか受け止めませんでしたが、実際に今、SMAのある子どもの母として、自分自身を見つめたとき、確かに、1,000以上のタブが私の意識の中で開いていると感じます。今は、SMAについて心配ばかりしていた以前の生活がどんなだったか思い出すことができません。恐怖やためらいを感じることなく明るい気持ちだけで、新しい家族を迎えよう、と決心することもできません。それが私にとって一番つらいことです。SMAではありません。バイオジェン・ジャパン株式会社のサイトに移動します。SMAではありません。移動先のウェブサイトはバイオジェン・ジャパン株式会社の管理下にはありません。このリンクは、情報提供のみを目的としています。この先の外部ウェブサイトを保証するものではありません。SMAではありません。医療従事者向けサイトへ移動します。remindersxClose。