脊髄性筋萎縮症(SMA)とともにこのサイトは日本国内向けに運営しています。医療従事者のみなさまへこのサイトは日本国内向けに運営しています。新卒で旅行代理店に入社し3年目を迎える大友和也は、新プロジェクトにやりがいを持ちながらも身体に異変を感じていた。何の病気かわからないまま、仕事との折り合いをつけられず、心配する母にも素直になれない。診断されたのは、脊髄性筋萎縮症(SMA)という初めて耳にする病気だった。先生このたび、SMAという希少疾患、その中でも特に大人になって気づかれることの多いIII型SMAの理解促進につながるショートムービーの医療監修を務めました。生後18ヵ月から20歳の間に発症するとされるIII型SMAは、症状を病気と認識されにくかったり、長期にわたって正確な診断がなされないケースも少なくありません。SMAの治療は目覚ましく進歩しつつあります。このショートムービーが、症状を感じながら困っている方や、ご家族や周囲の人に同様の症状を訴えている方にとっての“気づき”になれば幸いです。中島広稀さん1994年3月28日生まれ、群馬県出身。2010年に『告白』で映画デビュー。2016年には映画『平成土佐の一本釣り』で初主演。』(18)、『レディinホワイト』(18)など。その他舞台、ドラマ、CMなど数多くの作品に出演。僕が演じた和也という役は、病名がわかるまでに20年以上かかり、なんだかわからない心と体の違和感と戦っていました。病気で生活が変わってしまう恐怖と葛藤を、ショートムービーの少ないシーンの中で表現するには一瞬も気が抜けないと思い、意識しながら演じさせていただきました。この映画を通してSMAという病気を多くの方に知っていただくキッカケになったら嬉しく思います。上田菜々さん(ご本人役)1997年11月6日生まれ。18歳で高校を卒業してから1年間、美容室でネイリストとして勤務。美容講師としても活動中。私は実際にSMAという病気で、今回は本人役として出演させていただきました。私の場合は、小学3年生までなかなか診断がつかなくて、自分が一体なんの病にかかっているのかと、私も両親も悩んでいました。小学3年生でようやく診断がついて病名がわかり、「こんな病気なのか」とショックな気持ちももちろんありましたが、反面、ほっとしたというか、やっとわかったということに安心感も感じました。病名をくだされることは勇気のいることですが、将来の夢ってありますよね?その実現のために今から何ができるのか。医師に相談しつつ、夢に向かって一歩一歩進んでいくこともとても大切になってくるとわたしは思っています。この作品を通して出会う人によって自分の性格や価値観が変わってくるため、人との出会いがとても大事だということを、改めて実感しました。ネイリストとして実際に主人公の爪にスマイルマークを施したので、デザインにも注目してほしいです。三ツ橋勇二さん広告制作会社の大日所属。テレビCMなどの広告映像ディレクターをしながら短編映画を製作。国内外の映画祭で多数入賞。作品毎に多様なジャンルに挑戦し続ける。Voyage(ボン・ボヤージ)」というタイトルには、SMA患者さんやご家族の背中をほんの少しでも後押ししたいという狙いと、知らない世界を肯定的に受け入れていくしなやかさとたくましさを獲得してほしいという願いが込められています。未知の病気を学びながら作品づくりをするなかで心がけたことは、「自分の物差しだけで世界を決めつけず、未知の領域に対してオープンになって、世界を眺める目を丁寧にする」ということでした。バイオジェンの取り組み神経難病の治療薬開発に特化した、世界で歴史のあるバイオテクノロジー製薬企業であるバイオジェン。日本法人では「神経科学の不可能を、可能に。」というビジョンを掲げ、SMAなどの神経難病の患者さんに希望を提供することをめざしています。SMAではありません。バイオジェン・ジャパン株式会社のサイトに移動します。SMAではありません。移動先のウェブサイトはバイオジェン・ジャパン株式会社の管理下にはありません。このリンクは、情報提供のみを目的としています。この先の外部ウェブサイトを保証するものではありません。SMAではありません。医療従事者向けサイトへ移動します。remindersxClose。