患者さんの医療費負担額について指定難病について●一般の「難病」の定義とは?患者数などによって限定されず、他の法律や政策によって対応が確立されていない疾病が広く対象になっています。「難病の患者に対する医療等に関する法律」第1条によって、以下のように定められています。上の1~4に加えて、下の5、6も満たすものが「指定難病」と認定されます。※指定難病の指定医とは「診断または治療に5年以上従事した経験があり、申請時点において、関係学会の専門医の資格を有していること」「診断または治療に5年以上従事した経験があり、1~2日程度の研修を修了していること」となっています。更新認定が可能な指定医(協力難病指定医)は、「診断または治療に5年以上従事した経験があり、1~2時間程度の研修を修了していること」となっています。改革について(提言)」http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000002udfj-att/2r9852000002udh0.pdf●認定までの流れ指定難病と診断されれば、必ず医療費助成が受けられるわけではありません。多くの指定難病では、障害の程度が中等度以上に相当する場合に限って助成が受けられる仕組みになっています。実際には、指定難病の331疾病(平成30年4月現在)それぞれで、重症度についても詳細な規定があり、軽度の場合は助成の対象外となることが多くあります。