2020年1月13日こんどう息子は病気を持って産まれてきました。親としての私の今の気持ちを少しだけ記しておこうと思いました母としての思いを綴りました世の中にはいろんな方が見えるからこんな所にこんなことを書くのもどうなんだろうと思ったりして今まであんまり書く気にならなかったんですが一人の親として子供を産んだ瞬間からの思いを綴っておこうと思い書きました。次男が産まれた瞬間あれ...?と違和感がありました。その口元にはハッキリと大きなアザがありました。産んだ瞬間なんてそんなにまじまじ見れないしその時は顔だけなのかなと思ってたんですけどね...全身をちゃんと見る勇気がないおむつ換えの時にちらっと足を見ると...アザ...他にもあるのかなって思ってはいたんですがとても全身を見る勇気はありませんでした。経膣分娩の経産婦は入院期間が短いから病院としてはその間に母親に伝えないといけない。私に伝えに見えた看護師さんは言いにくかったと思うけど...一緒に見ましょう。声をかけてくれてすごく助かりました。目を背けるつもりはなかったけど一人で見てそれを受け止められるほどまだ心の準備はできてませんでしたしね。脇腹〜背中にかけてお尻〜両足にかけて足のアザに関しては広範囲なんてもんじゃなくて右足は、太ももからつま先まで外側にハッキリとした大きなアザ。左足は、境目がない程、全体が真っ赤。新生児だからまだ皮膚が薄くてアザがすごく濃く見えました。お母さんのせいじゃないですからね。看護師さんは優しく声をかけてくれました。足の指がアンバランスそれからね、足の事は聞いてる?看護師さんは言いにくそうに続けました。あし????親指が大きいなとは思っていましたがよく見たら左の足の指は5本のバランスが不均等でした。いい意味でも悪い意味でも予測が立つわからない不安ではなくてわかりすぎる不安と言うか...理学療法士として怖かったのはアザじゃなくてアンバランスな指の方でした。したら、指だけじゃないかも...と言う不安が一瞬よぎりました。この子、将来歩けるのかな...と考えずにはいられませんでした。手術するのかな...まだこんなに小さいのにもう医療的な処置が必要なのかな...どこで診て貰えばいいんだろう?なんでこんなにいろんな症状が出てるんだろう?なんでこの子なんだろう?この時点で産後3日目。不安になってなんかいられないと思いました。いい声で泣く彼を見て抱っこしながらごめんねって何回も言いましたがでも私は泣きませんでしたよ。泣いてもしょうがないしさ。持って生まれたものだからもうこれは受け入れなければしょうがないと自分を納得させていました。今まで障害受容についてこんなに考えてきた事なかったかもしれない。理学療法士のくせに...持って生まれてきたんだから彼はもうそれを持って生きていかねばならないんです。自立した強い子に育てようって思いました。・誰かに何か言われてもめげないで進んでいける子。・自分の身体を受け入れて愛していける子。・選択ができるように自分で決めていける子。・出来ないことと出来ることを人に伝えられる意思の強い子。・自分で自分の人生を切り開いていける子。言う子にこの子は育てなきゃいけないと思いました。私のせいかも...と後ろ向きになってるより前向きにこの子の人生を考えてあげなきゃと思いました。彼の病気はクレッペル・ウェーバー・トレノネー症候群と言いまして、難病です。症例数もものすごく少ないなんかすごく珍しい難病です。アザも足のアンバランスもこの病気の症状です。病気って忘れるほど元気です足の長さが違います。アザがすごくてレーザー治療しています。血管系のトラブルも今後あるかもしれません。本人はとっても明るくて元気な子です。白目の練習は欠かさない1歳半でようやく立つ...しっかり男子で...もう...まだまだ彼の人生は始まったばかりで本当に大変なのは多分これからだけど親も本人も元気で楽しくマイペースに突き進んでいけたらいいなと思います。【愛知県稲沢市】コーラルリズム子育て熱性けいれんで入院。ワーママとしてのあり方を考える。【愛知県稲沢市】コーラルリズム子育て【ワーママ】子育て中の研修参加。トラブルを「しかたないと言わない」世の中にしたいという思いで活動しています。【愛知県稲沢市】コーラルリズム。