さんに会ってきました。小学校2年生の笑顔の絶えない支部長さん。会に所属する,人工呼吸器ユーザーです。ミトコンドリア病という,これまた珍しい疾患ではありますが,普通小学校に通ってお友達もたくさんいるといいます。明るいお母さんのおかげか,いつもニコニコですね。支部長はこの病気のうちリー脳症という,これまた聞き慣れない特性。難病は勉強してもしきれませんね。必要な支援は疾患を横断的にある程度共通しているものです。今回は,スイッチ入力を訓練するための下見と,学生の勉強のために訪問しました。ところで,リー脳症についてちょっと調べてみると,こんなブログがありました。ご家族の奮闘が見て取れます。孤独にならないで欲しいものです。あーちゃん日記:ぱぱのつぶやきhttp://hicomina.hamazo.tv/e4066823.htmlこれから,支部長にはたくさんの支援が必要になると思います。支部長から学べることもあるでしょう。コメントをキャンセルメールアドレスが公開されることはありません。コメント名前メールアドレスサイト巨乳見納め江戸時代の家に住む胃瘻ユーザーRECOMMENDこちらの記事も人気です。【若者に学ぶ】ミドル・シニアな皆さん、試験をします。記事が役に立ったと思いましたら、上記バナーのクリックをお願いいたします。3つのうち、記事のジャンルに近いものをお選びください。