ことから、高額の医療費負担を余儀なくされています(4ヶ月以上継続の高額療養費制度でも月額40,200円の負担)。モデル事業」が本年度(平成17年度)で終了することから、「モデル事業の具体的成果」「モデル事業後の施策、特に支援センター・支援コーディネーターの確保」「同障害者の就労支援」等を質問しました。ワーキング・チーム」(渡辺孝男座長)を設置し、8月の予算概算要求に向けて対策を取りまとめることになっています。対象疾患となっている。生後60日前後以内に外科手術(葛西法等)を行わないと生存不能で、肝障害がすすむと肝移植以外に治療法がない。胆道閉鎖症の子どもを守る会の公表によると、全国の患者数は生存者1135人・死亡者121人、20歳以上の生存者288人(2005.4.18現在)。