»活動マップ東京南2010.03.25こぐま園で茶話会3月25日雨の中、こぐま園で久々に茶話会が行われました。参加者は子供も合わせて15人程度の小さな茶話会でしたが、初めて会った子供達も直ぐに打ち解けじゃれあい、保育ボランティアの女子大生のお姉さん達も心を合わせて子供達に接してくれました。母親同士も病児を育てる中の小さな不安を話し合ったり、お互いに情報交換したりと交流を深められました。入会して初めて参加されたお母様はきっと最初は出席を迷われた方もいらっしゃったと思います。インターネット等情報が自由に収集出来る時代ですが、昔ながらの「茶話会」も温かくて良いものです...今回は参加されなかった方も次回は足を運んでみて下さい。会員さんより、支部内で会員さん同士でお話がしたいという声が多く聞かれます。支部を越え同じ病気を持ったご家庭との交流を計りたいというご希望も寄せられます。皆さんで集まる機会が少ないと、情報を得られるチャンスも少なくなります。日常の子育ての不安、学校生活の心配事、勿論病気そのものに対する不安もおありかと思います。些細な会話の中から、悩み事の解決のヒントを得られることも少なくありません。そのようなことがございましたら、事務局までお声をお掛けください。南支部のメールアドレスが変更になりした。下記のアドレス、もしくはお電話でも構いません。ご連絡を頂ければ事務局でなくとも、悩み事の解決のヒントを頂戴できるような他の会員さんをご紹介することもできます。このような形での会員さん同士の交流を今後も続けていきたいと考えております。ご協力お願い致します。去る7月26日(日)に中目黒スクエアにて、東京南支部の総会と交流会を開催しました。交流会は大人14人、子ども10人が参加しました。交流会には東京都のスクールカウンセラーで東京女子医大の病棟で臨床心理士としても活躍されている川上先生もご参加下さいました。参加者のほとんどが術後で15才未満だったので、話は自然と病児の学校生活や受験の話へ...。やって情報を仕入れて、進路を決めていったのか、学校に何をどうやって求めたのか...という話が中心でした。考えている家庭もいました。これに対して、経験した先輩ママが本音で体験を語って下さいました。個人的な内容でなかなか聞きにくいことですが、顔が見える交流会だからこそ踏み込んだ会話が成立したのだと思います。20才を過ぎたお子さんを持つお母様からは、障害者年金の申請の話がでました。病児の親はいつまでも陰ながら子どもを支えているなと感じました。「インターネットはもちろんだけど、守る会の集まりを大切に。情報を収集して!」という言葉がとても印象に残り、改めて交流会の大切さを感じました。話は尽きませんでしたが、最後は病気を持つ我が子にいかに自我を芽生えさせ、自立に向かわせていくかということに話に及びました。過保護になりがちな私達が子どもの自立を妨げてないか?しかし、川上先生から「中学生以上になったら、親の意見を押しつけるのではなく子どもの意見を聞くスタンスでいて」というアドバイスをいただき、個人的に糸口を見つけた思いです。子どもたちの方も、今年も難病ネットワークの小菅さんや東京女子医大の宗村先生や学生さん5人に保育のお手伝いをいただき、プラバン作りやゲームなどで大いに盛り上がっていました。毎年、会っていることで友情が生まれて、朝から待ち合わせして遊んでいた中学生達もいました。(笑)次回はもっと沢山の新しいお顔に会えることを心待ちにしています。(文責・加藤理絵)2009.04.28支部事務局より東京南支部も4月より新年度が始まりました。2点お知らせがございます。◆会費納入について毎年4月の会報に会費振込用紙を同封させて頂いておりますが、今年度は会計の事務手続きの都合上、それを一月遅らせて頂きたいと思います。お知らせ7月26日に中目黒スクエアで支部総会と茶話会を開催します。皆様ぜひご参加ください。詳細は次号の支部報でお知らせいたします。2008.11.12「もうやめようよ!障害者自立支援法10.31全国大フォーラム」に参加して「もうやめようよ!障害者自立支援法10.31全国大フォーラム」に参加しました。廃止を訴えていたことです。知識のないまま参加したのですが、応益負担は障害の重い人ほど負担が大きくなるという実に深刻な問題をかかえています。移動支援事業等の削減、長時間介護サービスを困難にしている国庫負担の仕組み、また危機的な人材不足をもたらした報酬単価・体系など...自立支援法の問題は際限なく大きな問題を抱えていることを知りました。車椅子の方も会場まで来るのも大変だったでしょうに、あんなに沢山の車椅子集団は見たことがないくらい会場の外にぎっしり集結しており、問題の大きさを痛感しました。私達も子供達が大人になれば、身近な問題として目を向けるようになるはずです。将来、子供達にとって住みよい社会になる為に、一人一人が問題意識を持っていければいいですね。フォーラムで購入したイエローリボンには次のような意味が込められているそうです。障害を持つ方がそれぞれの立場で自立と社会貢献ができる社会になりますように。私達も活動を応援していきましょう。(加藤)2008.11.12「入会のしおり」を置かせて頂きました活動へのご協力感謝いたします。今回は全3回の初回ということもあり、多少緊張して場に臨みました。心臓病以外にも様々な病気の患者会の方が集まりましたが、寄せられる相談内容は基本的に皆同じ。その相談に対し、どのように対応していったら良いのか、そのノウハウの基本となる部分からお話を頂きました。中でも、「返答モードに陥らないこと」というのは、私自身とても考えさせられました。「どの病院が良いですか?」、「病気のことを義理の両親に話すべきでしょうか」等、自分も含め普段からよく聞かれる類の質問だと思いますが、決して相手は答えを欲している訳ではなく、ただ話を聞いてもらいたいだけなのかもしれないのです。繰り返しとなり、浅く広がりのない会話になってしまうから注意が必要だ、ということです。相手は答えを欲している訳ではなく、ただ話を聞いてもらいたいだけという場合も考えられます。答えを出す前に、相談される側として、相手に共感することがとても大切であり、相談者にも大きな安心を与えることができるのです。いった内容のお話を、テンポ良くリズミカルにお話され、参加者にも「あなたならどう答えますか?」と質問を多々投げ掛ける形式の研修会でした。当初は緊張しましたが、自分も発言をする中で実際の相談活動をしているような気分になり、とても有意義に過ぎた2時間でした。病院にご協力頂き、会報バックナンバーを設置して頂きました。ご協力感謝いたします。続いて、今年の活動予定について話し合いがありました。2008.04.27〜「砧公園で集まろう」無事終わりました〜去る4/27(日)初めての野外企画「砧公園で集まろう」を行いました。前日、当日の早朝と雨が降っていてどうなることやら・・・と心配しましたが、集合時間2時間前には小雨もやんで、午後からは絶好の行楽日和となりました。なんと12家族総勢35人が集合!賑やかにご飯を食べた後、パパが子守担当になってくれて、今日だけはママ達はひたすら日頃のストレス発散と情報交換のおしゃべりに勤しみました。(笑い)守る会の集まりが初めての子供達は最初は恥ずかしそうに家族単位で遊んでいましたが、同年代の子供同士すぐに打ち解け、仲良く遊んでいました。11時から4時と長時間になりましたが、名残り惜しそうに集合写真を撮り、解散。野外の企画はどうだろう・・・と案じていましたが、迷子になってしまった子が若干1名(うちの息子です!!)いた他は、家族で気楽に参加できるし、何より家族ぐるみで仲良くなれて、おおむね成功ではなかったかと思います。参加された皆さん、特にお父様、大変お疲れ様でした。)2007.12.17クリスマス茶話会12/14(金)和やかな雰囲気の中で東京南支部のクリスマス茶話会が行われました。参加者は大人10名、子供4名といつもに比べて少しこじんまりでしたが、皆さんの近況や全国交流会&こぐま園の様子などゆっくり話が聞けて有意義な一時でした。最後には恒例のサンタさんが子供達のお菓子を持って登場♪...しかし、思いがけず泣かれてしまいサンタさんガッカリ〜。心友会からは支部報でカルミア通信を連載して下さっている西水さんが遊びにきてくれ、親睦を深めることができました。携帯サイトはQRコードまたは、http://www.heart-mamoru.jp/からアクセスしてください。全国心臓病の子どもを守る。