脊髄性筋萎縮症(SMA)とともにこのサイトは日本国内向けに運営しています。医療従事者のみなさまへこのサイトは日本国内向けに運営しています。人生の幅を広げるために、何を選ぶかは自分自身20歳の時にSMAIII型と診断され、その後は患者団体の本部長や、NPO法人の代表理事など務めるなど、国内外で活躍する竹田さん。58歳で治療を決断しますが、側弯のために難しいと言われます。「治療を受ける、受けないは患者が決めること。選択肢を示してほしい」竹田さんの病気との向き合い方やメッセージには、その先に続く未来への希望や強い思いがあります。面白おかしく生きていきたいSMAスーツを着て生まれてきただけで、SMAは私にとってあたりまえのこと。自ら立ち上げた「ぐるりの輪」を広げ、一度きりの人生、面白おかしく生きていきたい。置かれた状況でベストを尽くすアスリートとして結果を残すことが、自分が生きる上で人生の誇りです。置かれた状況でベストを尽くすことを心がけ、電動車いすサッカーでは世界大会で活躍。現在はボッチャ競技で新たなる世界に挑戦しています。(詳細はビデオで)まさゆきさんアスリートまさゆきさんアスリート笑顔の嫌いな親はいないじゅなの異変に気付いたのは、生後数週間です。胎動がとても強い子で、生まれてすぐは手足があがっていましたが、ふと気付くと生後数週間で手足がだらんとしていました。続きを読むじゅなちゃんのお母さん母親じゅなちゃんのお母さん母親どっこい40年も生きてるよ生まれたときからSMAを持っているので、健常者になりたいですか、と聞かれることに違和感があります。それは自分にとっては、あなたは馬になりたいですかと聞かれるのと同じことです。常にチャレンジ精神で幼少期から、父母の基本スタンスとして、「自立/自律」しろと言われていて、それは体の障がいといった物理的な意味合いだけではなく、自分だけの生き方を見つけろということでした。続きを読むゆにさん大学生ゆにさん大学生SMAを抱えながら、起業家として生きる名古屋の養護学校を卒業後、就職しようにも障がいが重く、受け入れてくれる会社がなかなかありませんでした。進路指導の先生が就職のお世話をしてくださったのですが、自分自身でご飯が食べられる、トイレへ行けるという状態であれば、話を聞いてもらえるのですが、私はそれすらできません。海外の患者さん・ご家族SMAとともに生きる娘のRubyが生まれたとき、私たちはみなさんと同じように、この世に誕生した娘にたくさんの夢を抱きました。これから娘は世界を体験し、愛するものを見つけ、いろいろなことを学んでゆくのだと思いました。ところが、SMAの診断が下されました。外泊を成功させるための準備SMAのある子どもが外泊するときには考えなければいけないことがたくさんあります。社交的で友だちがたくさんいる娘のAngieが楽しく快適に過ごせるようにと願っているので、いろんなことを想定して準備をしています。自宅以外の生活に適応する女性の心は1,000のタブが同時に開いているインターネット・ブラウザのようなものだ、という冗談を聞いたことがあります。その話を聞いたときには、確かに、というくらいにしか受け止めませんでしたが、実際に今、SMAのある子どもの母として、自分自身を見つめたとき、確かに、1,000以上のタブが私の意識の中で開いていると感じます。目の前がクリアになって道が開けた感じです:SMAという霧から抜け出す混乱や恐怖、そして悲しみから抜け出すことができたのは、私たちの前でニコニコしている小さな息子をあらためて見たときです。彼は、Jay-Jayと名付けた新しい緑の車いすに座っていました。私たちができることは、大好きな世界を息子に探求させてあげることだってわかったんです。今は、SMAについて心配ばかりしていた以前の生活がどんなだったか思い出すことができません。恐怖やためらいを感じることなく明るい気持ちだけで、新しい家族を迎えよう、と決心することもできません。それが私にとって一番つらいことです。SMAではありません。バイオジェン・ジャパン株式会社のサイトに移動します。SMAではありません。移動先のウェブサイトはバイオジェン・ジャパン株式会社の管理下にはありません。このリンクは、情報提供のみを目的としています。この先の外部ウェブサイトを保証するものではありません。SMAではありません。医療従事者向けサイトへ移動します。remindersxClose。