脊髄性筋萎縮症(SMA)とともにこのサイトは日本国内向けに運営しています。医療従事者のみなさまへこのサイトは日本国内向けに運営しています。S.さん母親Danyさんは、2歳のLandonと5歳のRubyという2人のお子さんのお母さんです。Danyさんは、2人の子どもと夫のTerenceさん、母親のMargieさんと一緒にウィスコンシン州で暮らしています。家族には、犬のMaxとベタ(魚)のGooeyもいます。TerenceさんとDanyさんはともにグルメで、新しいレストランに行くのが好きだそうです。趣味は旅行で、子どもたちは車で旅行するのを楽しみにしています。「私たちはみな困難を抱えています。他の人の困難を知ると、自分自身も困難に向き合い頑張ろうと励まされます」Danyさんのお話SMAとともに生きる娘のRubyが生まれたとき、私たちはみなさんと同じように、この世に誕生した娘にたくさんの夢を抱きました。これから娘は世界を体験し、愛するものを見つけ、いろいろなことを学んでゆくのだと思いました。ところが、SMAの診断が下されました。今は、SMAについて心配ばかりしていた以前の生活がどんなだったか思い出すことができません。恐怖やためらいを感じることなく明るい気持ちだけで、新しい家族を迎えよう、と決心することもできません。生活に適応する女性の心は1,000のタブが同時に開いているインターネット・ブラウザのようなものだ、という冗談を聞いたことがあります。その話を聞いたときには、確かに、というくらいにしか受け止めませんでしたが、実際に今、SMAのある子どもの母として、自分自身を見つめたとき、確かに、1,000以上のタブが私の意識の中で開いていると感じます。SMAではありません。バイオジェン・ジャパン株式会社のサイトに移動します。SMAではありません。移動先のウェブサイトはバイオジェン・ジャパン株式会社の管理下にはありません。このリンクは、情報提供のみを目的としています。この先の外部ウェブサイトを保証するものではありません。SMAではありません。医療従事者向けサイトへ移動します。remindersxClose。