スマートフォン用の表示で見る日々のこと。難病患者のそこそこゆるい日常HOME過眠症のこと。THE☆副作用さて今年も12/28を無事越えました。病気〇周年でケーキ食べるが恒例になりつつあるのですが、昨日は在宅仕事しててすっかり出掛けるのを忘れていたので今回は29日に。3年前の今日は緊急入院した日。骨髄線維症これから自分の身に何が起こるのかは、自分にも主治医の先生にも分からないような状況が当面続いていくのですが。「恐らく長生きは出来ないだろう」という事だけは予感としてあります。在宅ワーク始めてから一年を超えまして、現在も働きには出ず自宅でゆるやかに小銭を稼いでいるわけですが。...運動をしません。THE☆副作用ハイドレアを服用していた頃、副作用で爪がかなり弱くなっていました。表面がぼこぼこになったり、通常山なりになっている爪のピンク色部分が平坦になっていたり、爪自体が柔らかくなっていたりしていたのですが、ジャカビに変えてから現在約10ヵ月ほど、随...わが爪2019-10-25びっくりした。体感では3ヵ月くらいの気持ちでいました。いやーちょっと今までの趣味から派生した新たな趣味みたいなものが出来まして、それが日々楽しくてかかりっきりになってました。闘病(?)日記で期間が空くと「何か...びっくりした。結果から言うと、免許停止にはなりませんでした。地元は完全に車社会なので、運転出来なくなるとかなり不便になってしまう所だったのでもう安心しました。いうものがあるそうで。(ナルコレプシー)昨晩は夜間検査、今日は日中検査をします。経過やらは(覚えてたら)後日まとめて書こうと思ってますが、今日の日中検査5回中2回、既に検査中寝ている。昨日の軽い身体測定で、身長が1cm縮んで体重が更に1kg増えてた。ものすごく凹...続・検査入院2019-04-08免許更新からの〜、検査入院!過眠症(ナルコレプシー)タイトルの通り。以前、免許更新の際に過眠症の診断書の提出を求められた話を書きましたが、その後病院から連絡があり、「検査をして、現在の治療で問題がないことを調べなければいけない」とのことで、検査入院とあいなりました。骨髄線維症ハイドレアの服用をやめてから大体3ヶ月くらい経過しました。やめる原因になった下肢潰瘍ですが、もうかさぶた状態なのであとは皮膚が元に戻るのを待つだけ~という感じです。ジャカビの薬価がまぁべらぼうに高い。一錠あたり約3706円で、保険適用しても一錠1000円強。厚生労働省の特定疾患に指定されておりまして、難病という区分に含まれております。対象疾病」に該当するらしく、それが一体何なのかよく分からなかったので調べてみました。過眠症(ナルコレプシー)一応ゴールド免許所持者なので、講習は30分。短い時間で済むので、3月で高校生さんが免許取得で混み合うだろう前に行ってこようと思って行ってきました。作中に「ナルコレプシー」という単語が出てきておぉ!?ってなった、というだけの話。ネタバレはない...はず。東野圭吾さんの作...読んだ本の中に2019-02-17ここ最近の骨髄移植についての報道、とか最近の話題に言及するのは少し怖くて苦手なのですが、考えるところや感じるところが多すぎたのであえて投稿してみます。競泳の池江璃花子選手がご自身の白血病について公表されたとのこと。自分のこと以前白いナントカについて言及した記事を書きましたが。ええと、結論から言うと昨年末くらいにもの凄く改善しました。今は髪の毛あげてもほとんど分からないくらい。年末の処方変更からなんやかんや日記のネタはあるのにも関わらず、色々ありすぎて(※大した事はない)何から書いたもんかなーって思っていたらいつの間にか1月が終わるなど。救急車って呼んでいいかどうか悩みますね。先週金曜朝起きたら気管支炎(?)みたいな感覚で胸部に違和感があり、風邪かな〜と思って休んでいたら、午後から急に過呼吸(?)のような発作が2回程起きたので一人で悶えてました。2019-01-09これが実感というものか12/26時点での検査結果。1/7時点での検査結果。血小板数が見事にUP!12月末の診察時点で569だったのが今回1693(=169万)。わーすごいほんとにハイドレアで数値下がってたんだなぁってこれ、感心してる場合ではない。12/28は自分の世界が変わるきっかけになった日なので去年に引き続き自分への慰労をば。下肢潰瘍のせいでちょっと良いホテルキャンセルに至った腹いせとはいえ...タルトとクレームブリュレはやりすぎではなかろうか。THE☆副作用12/20の投稿の続報です。ハイドレアの服薬が中止になり、ジャカビに変更になりました。骨髄線維症12/28を骨髄線維症の個人的記念日(記念?)に勝手に制定したので、27日からちょっと良いホテル取って一人旅する予定だったんですが、前回の記事のこともあってキャンセルしてきました。