スマートフォン用の表示で見る日々のこと。難病患者のそこそこゆるい日常HOME過眠症のこと。骨髄線維症これから自分の身に何が起こるのかは、自分にも主治医の先生にも分からないような状況が当面続いていくのですが。「恐らく長生きは出来ないだろう」という事だけは予感としてあります。諦めている訳ではないのですが、あと20年ちょっと、60歳まで生きられたらもう万々歳なのかもな、と。なると、これから先のことを身内と話しておいた方が良いんだろうなと思うのですが、どれくらいの事を話すべきか結論が出ないままでいます。しても暗い話になるので、家族としてもあまり積極的に話題に出されたいものではなかろうなぁ...と思うとなんとなく話せず。今は元気にしてるから余計に。両親もそこそこ高齢なので、多分これから介護とか相続とか避けられない問題にもなってきますし、とはいえ自分一人がフルタイムで働くのは少し難しいかなというのもあり(可能だとは思いますが)生活費どうするかとか、家のことどうするか、とか。遺書って早めに書いておいた方がいいのかなあ。結婚もしてないから遺せるような遺産もないと思うんですけど(保険金とかになるのか)、部屋の処分とかそういうのは書いといた方が良いですよねきっと。立つ鳥跡を濁さずと言うことで遺書は書いておきたい。急に容態が変わるタイプの病気ではないので(多分...)、急ぐ必要はないかなとは思いますが、気持ちがしっかりしてるうちにちゃんと色々準備しときたいなと思うのです。身内と話すのは、検査数値がもうちょっとおかしくなってからかなあ。14:44先のことTweet広告を非表示にする関連記事2018-12-20うわぁお予想外の展開。ハイドレアの服薬がストップになりました。...2018-02-182月の診察。いやすっかり投稿忘れてました。今月...2017-09-259月の診察2。人の為に生きら...2017-07-15緊張の夏いやそんなに大袈裟なものではないですが。»プロフィールid:lampblackナルコレプシー+原発性骨髄線維症を併発中。レア度で言ったら星4くらいかもしれない。先のこと運動は苦手ですが歩くくらいならわが爪びっくりした。(2)月別アーカイブ検索はてなブログをはじめよう!lampblackさんは、はてなブログを使っています。あなたもはてなブログをはじめてみませんか?はてなブログをはじめる(無料)はてなブログとは日々のこと。ブログを報告するスターをつけました引用をストックしましたストック一覧を見る閉じる引用するにはまずログインしてくださいログイン閉じる引用をストックできませんでした。再度お試しください閉じる限定公開記事のため引用できません。