スマートフォン用の表示で見る日々のこと。難病患者のそこそこゆるい日常HOME過眠症のこと。THE☆副作用12/20の投稿の続報です。ハイドレアの服薬が中止になり、ジャカビに変更になりました。経緯を説明しますとですね、12月の上旬あたりに右足外側くるぶしにかさぶたが出来てまして、最近よくある「身に覚えのない怪我」の類だと思っていつも通り自然治癒を待ってたんですが、5日くらいたってからやけに痛みが出るしかさぶたも傷口状態になって悪化しているので変だなぁと思って近所の皮膚科に行ってきました。皮膚科さん曰く、ハイドレアの副作用で皮膚の再生が遅れているのかも、とのことで塗り薬を頂いて帰宅。その後3日程経っても痛みが引かないのでこりゃちょっといかんなという事になって骨髄線維症の主治医の先生へ電話。その日のうちに皮膚科の紹介状を書いて下さり、翌日皮膚科&主治医の先生の診察。...と、ここまでが12/20までの出来事。ハイドレアの副作用で皮膚潰瘍が起きる可能性があるらしいのですが、発売元提供の情報によると発現割合は0.7%(1000人中7人...)だそうで、特に下肢によくできるとのこと。その時の状態がこんな感じ。※かさぶた部分は絵にしてませんが、骨のでっぱり部分にさながら休火山の噴火口みたいな形状のクレーターが出来てます。※ここ半年〜一年くらい、くるぶしから足先にかけて虫刺されみたいな赤い斑点が出来てたのが予兆だったような気がしなくもで、ハイドレアをやめて一週間様子みた結果、痛みはあるものの腫れと赤みが軽減したので、少なくとも潰瘍が治るまではハイドレアを飲み続けることは出来ないということで(皮膚科の先生曰く、ハイドレアを飲み続ける限り自然治癒はないのだとか)、とりあえず他に薬もないのでジャカビに変更となりました。ちなみに足は今この日記書いてる今まさにまだ痛いです。腫れ全体に火傷した時のヒリヒリ感+患部の皮膚をギュッとつねられたような痛み。継続して痛い訳でもないんですが、就寝時とか成すすべが無いので結構大変。対策を調べてみたら乾燥時に痛むらしいので、保湿クリーム塗ってますが効いたり効かなかったり。ジャカビに変更になったところで新たな問題が勃発。ジャカビの薬価がまぁべらぼうに高い。一錠あたり約3706円で、保険適用しても一錠1000円強。ハイドレアが保険効いて一錠100円前後だったので潰瘍さえなければ継続したかった...。お金のことは仕方なく無いけど仕方ない。インターフェロンはまだ保険適用外だし副作用もキツいらしいからなぁ。お薬が変わったことで体調にも変化が出ると思うので、しばらくは様子見です。「セイヨウオトギリソウ(セン...2019-03-15ハイドレア→ジャカビハイドレアの服用をやめてから大体3ヶ月くらい経過しました。»プロフィールid:lampblackナルコレプシー+原発性骨髄線維症を併発中。レア度で言ったら星4くらいかもしれない。先のこと運動は苦手ですが歩くくらいならわが爪びっくりした。(2)月別アーカイブ検索はてなブログをはじめよう!lampblackさんは、はてなブログを使っています。あなたもはてなブログをはじめてみませんか?はてなブログをはじめる(無料)はてなブログとは日々のこと。ブログを報告するスターをつけました引用をストックしましたストック一覧を見る閉じる引用するにはまずログインしてくださいログイン閉じる引用をストックできませんでした。再度お試しください閉じる限定公開記事のため引用できません。