スマートフォン用の表示で見る日々のこと。難病患者のそこそこゆるい日常HOME過眠症のこと。THE☆副作用さて今年も12/28を無事越えました。病気〇周年でケーキ食べるが恒例になりつつあるのですが、昨日は在宅仕事しててすっかり出掛けるのを忘れていたので今回は29日に。3年前の今日は緊急入院した日。去年に引き続き、今年も特に何も変わりなくという感じでした。ハイドレアからジャカビに変わって1年経ちましたが、ハイドレアの副作用の爪が弱る症状、瓶の蓋を開けられるくらいには強くはなったんですが表面のでこぼこはまだ元には戻ってないです。うーん...これはもうこのままなのだろうか。今思いつくのはそれくらいで、ほんとに特筆すべき事はないなぁ...という感じです。基本的には元気にしてます。体調を大きく崩すことも無く。来年もまた同じ事を言ってるといいなぁ。いえば、主治医の先生からお話があったのですが、ロペグインターフェロンの治験が始まったそうですね。私はジャカビを服用しているので治験には参加出来ませんが、順調に行けば数年後(早くて2~3年?)には保険適用になるかも、とのことです。現状、インターフェロンが骨髄増殖性腫瘍には一番よいと考えられているお薬だそうなので期待したい。インターフェロンとロペグインターフェロンって違うんですか?と先生に質問したら、「お薬の純度が違うので、ロペグの方が副作用が少ないと思われる」とのこと。それはとても朗報!インターフェロンについて調べると、とにかく副作用がキツいという文章ばかり見掛けるので、副作用が少ないであろうのはとてもありがたい。未来への希望ってだいじ。生きる糧になりますからね。最後になりましたが2019年よいお年を〜。14:203年経過Tweet広告を非表示にする関連記事2019-03-15ハイドレア→ジャカビハイドレアの服用をやめてから大体3ヶ月くらい経過しました。...2019-02-21腹ぺこ大魔人ジャカビの副作用として、人によっては「体重増加」があるそう...2019-01-09これが実感というものか12/26時点での検査結果。1/7時点での検査結果。血小板数が見...2018-12-27処方変更決定12/20の投稿の続報です。ハイドレアの服薬が中止になり、ジャ...2018-12-20うわぁお予想外の展開。ハイドレアの服薬がストップになりました。»プロフィールid:lampblackナルコレプシー+原発性骨髄線維症を併発中。レア度で言ったら星4くらいかもしれない。先のこと運動は苦手ですが歩くくらいならわが爪びっくりした。(2)月別アーカイブ検索はてなブログをはじめよう!lampblackさんは、はてなブログを使っています。あなたもはてなブログをはじめてみませんか?はてなブログをはじめる(無料)はてなブログとは日々のこと。ブログを報告するスターをつけました引用をストックしましたストック一覧を見る閉じる引用するにはまずログインしてくださいログイン閉じる引用をストックできませんでした。再度お試しください閉じる限定公開記事のため引用できません。