遅くなりましたが、昨年、11月に行われましたプチ患者会の様子をお伝えいたします。当日は、4組10名のご家族が集まってくださいました。メープルシロップ尿症本人は3人です。女の子が多い?なんて、言われていたMSUDですが、男の子も増えてきました!今回は少人数ならではの、交流ができました。普段気になっているけど、誰に聞いていいか分からない...悩み、食事、家での実際の治療の進め方、役所などへの説明の仕方などを、直接、情報交換することができました。代表に低たんぱくおやつを作ってきていただき、試食会もおこないました。米粉を使ったワッフル。低たんぱくパンを使った、りんごチーズトースト。ワッフルには生クリーム、パンにはチーズを付けています。食べていいの?と、思ってしまいますが、少量(本人が食べられる量)でしたら、食べることができます!生クリームの場合は、乳脂肪分が多いものを選ぶと、たんぱくの量が下がるので、おススメです!米粉を使うと、このようにどうしても、白い仕上がりになってしまいますが、少し焦がしぎみなおやつを作りたい場合には、すりおろした人参などを入れると効果的です。後ろの成分表示を見て、計算すれば食べることが出来ます。外出の際などは、助かります。昨今は、成分表示が書かれているので本当にありがたいと思います。気づくとあっという間に4時間が経過しておりました。子どもたちは自由に遊び...途中で、お父さんたちが慣れた手つきでミルクを作り子どもたちに飲ませていたのはとても感慨深いものがありました。おかげで、ママたちはじっくりと話をすることができました。活動はとても少ない会ではありますが、これからも少しづつ活動を続けていきたいと思います。2018年もよろしくお願いいたします。