スマートフォン用の表示で見る日々のこと。難病患者のそこそこゆるい日常HOME過眠症のこと。おやつとごはん一年前の今日、仕事最終日の大掃除が早く終わって早く帰れて、思い立って近所の病院に行って採血してもらうまでは本当にごくごく当たり前の普通の日常だった。それから365日、無事、生き延びることが出来ました。いうわけで、それを理由にした自分に労いのニューヨークチーズケーキ。(厳密に言うと明日を迎えて365日だとは思いますがカタい事言わない)まま、折角なのでケーキ食べながら、この1年の所感でも書こうかなと思います。*******難病患者としてスタートした私の1年は、思った以上に劇的なものは無かったなぁというものでした。ささやかに、ささやかに、色んなものが不便になっていった感じです。単純にお薬飲み続けないといけないっていうのもありますが、特に「わーこりゃ大変だなぁ」って思ったのは、結婚(出産)の事と、仕事の事でしょうか。この辺は過去記事で書いたと思うので詳細は割愛。今のところハイドレアが自分に合ってるのか大きな副作用は起きてませんが(抗癌剤だけど髪が抜けないのは良かった)、その分小さな違和感がいくつかあって、その小さな違和感を元に戻そうとするのに気を使うことが多かったです。肌がボロボロになるので今ボディクリーム的なやつ三種類位ベタ塗りしてます。今までめっちゃズボラにしてたのでなかなか...めんど...いえなんでもないです頑張ります。言ってますが、あんまり重く受け止めてないのは今でもそうなのですが、誇張なしで365日間1日も病気の事を考えない日は無かったし、多分これからもずっとそうなのだろうなと思います。未来に対しての不安は勿論ありますが、移植手術をする日がいつか来ても、きっと大丈夫だろうという根拠の無い自信みたいなものをずっと抱いているので、だからやっぱりきっと大丈夫だろうと、そう思っています。病気の事を詳細に話した人はそんなに多くはありませんが、難病患者になっても友達の数は変わらなかったっていうのは心底喜ぶべきことなのだろうと思います。あと、元気なうちにと思って今年1年は(私にしては)よく外に出掛けました。バレー観戦が6回位?とライブが3回、フェス1回、セカンドオピニオン込みで東京行き3回と神戸1回、バレエ見に行ったりもしました。お花見2回と花火1回、梨狩り、みかん狩り。インドア人間にしてはめちゃくちゃ外出してる。半分くらい独りで行動してるけど(笑)すごく楽しくて有意義な1年でした。美味しいものもたくさん食べた。辛い事がないとは絶対に言わないけれど、辛い人生を楽しく生きられるように、病気を言い訳にしないよう気をつけながら、慎ましやかに過ごせればなと思います。自分に訪れる僅かな幸運に全力ですがるぜ!!スタバのニューヨークチーズケーキ、美味しかったです。18:46365日のことTweet広告を非表示にする関連記事2017-11-18なんだか納得のいかない以下ただの愚痴です。9月末位に、職場の超ベテランさんが退職...2017-11-1511月の診察。数値は今までで一番落ち着いているそうで。ここ半月くらい...2017-09-139月の診察。今日はちょうど手元に血液検査の数値があるのでちょっとご紹介...2017-09-05セカンドオピニオンとやらを、受けてきました。病気になってこのかたほんと色々と体験す...2017-09-03生まれて初めて生まれて初めて、親類以外の他者の葬儀に参列してきました。»プロフィールid:lampblackナルコレプシー+原発性骨髄線維症を併発中。レア度で言ったら星4くらいかもしれない。先のこと運動は苦手ですが歩くくらいならわが爪びっくりした。(2)月別アーカイブ検索はてなブログをはじめよう!lampblackさんは、はてなブログを使っています。あなたもはてなブログをはじめてみませんか?はてなブログをはじめる(無料)はてなブログとは日々のこと。ブログを報告するスターをつけました引用をストックしましたストック一覧を見る閉じる引用するにはまずログインしてくださいログイン閉じる引用をストックできませんでした。再度お試しください閉じる限定公開記事のため引用できません。