ブログ2019.03.194患者会合同ピアサポート会のお知らせ一般財団法人健やか親子支援協会様が中心となりピアサポート会が開催されます。フォーラムを以下のように開催いたします。多数の患者・家族の皆様のご来場をお待ちしております。遅くなりましたが、昨年、11月に行われましたプチ患者会の様子をお伝えいたします。当日は、4組10名のご家族が集まってくださいました。メープルシロップ尿症本人は3人です。今回は少人数ならではの、交流ができました。フォーラムが開催されます。当日のプログラム(案)を掲載いたしますので、ご興味のある方はふるってご参加ください。プチ患者会のお知らせ昨年の設立総会にはたくさんの方にご参加いただき誠にありがとうございました。昨年は、【メープルシロップ尿症を知ってもらおう!】をテーマに開催いたしました。今年は、【患者家族同士の交流】をテーマに開催する運びとなりました。リアルで細かい話が出来る場を設けていこうと思ってお...続きを読む2016.11.28MSUD-JAPAN設立総会が開催されました。設立総会が開催されました。おかげさまで大盛況のうちに幕を閉じました。当日は、総勢91名の方にお越しいただきました。お忙しいなか、たくさんの方に参加いただけましたことを心より感謝申し上げます。プログラムとともに掲載させていただきます。娘がMSUDと分...続きを読む2016.11.17医薬経済に掲載されました。~設立総会申込み締切りについて~先日、取材していただきました雑誌が発売されました。2016年11月15日号です。コーナーに『MSUD-JAPAN』というタイトルで載せていただいてます。病気のこともとてもわかりやすく、会の立ち上げの経緯や、今後の課題について等、盛りだくさんに掲載していただきました。目に触れてい...続きを読む2016.11.12取材を受けました!~設立総会のお申込みについて~先日、雑誌の取材を受けました。要望等をお話させていただきました。このお話は、ホームページを見つけていただきご連絡をいただきました。このような、ご縁に繋がることができ大変嬉しく思います。どのような記事になるかとても楽しみです。参加してまいりました。参加してまいりました。ピンクを基調に華やかなブースに仕上がりました。参加のため、心配でありましたが、先生方や製薬会社の方など、たくさんの方が来てくださいました。することができました。他の患者会の方をも交流することができました。