ハートネットTVブログ:NHK本文へジャンプ【自分の見た目と生き方について本音でしゃべってみた】母にとっての、脱毛症のわたし2018年03月07日(水)カテゴリ:ハートネットTVコメント(2)行きつけのお好み焼き屋にて。右:晶子さん『自分の見た目と生き方について本音でしゃべってみた』を担当したディレクターの宮下玲です。放送した番組では、見た目の症状がある方々が、自分自身をどう捉えて生活しているかというお話を伺いました。一方で、リサーチを通して多くの方々にお会いするなかで、もうひとつ気になったことがあります。見た目の症状がある子をもつ、親の気持ちです。お話を聞かせてくださった14人の親のうち11人が、「子どもがかわいそうで、申し訳ない」と自分を責めていました。そのうち10人が、子どもにはそうした思いを直接言ったことはなく、別の機会にご本人にお話を伺うと、「親が気にしていない様子だったので、私も気にしなくなった」という声が多く聞かれました。子どもの方が親よりも前向きであるというケースが多かったのです。子どもも親も、息苦しくないような関係とは・・・そんなことを考えているとき、娘さんがお母さんを「テルコ」と名前で呼ぶ、友だちのような距離感の不思議な親子に出会いました。娘の晶子(あきこ)さんは脱毛症。気兼ねのない2人の関係について、教えてもらいました。――自己紹介をお願いします。大阪生まれ大阪育ち!生粋の大阪人です!今は大阪市北区に住んでいます。家族は父(キクオ)、母(テルコ)、弟(コウジ)で、父母とは同居しています。仕事は、昼は医療事務、夜はコールセンターのアルバイト。自転車ガシガシこいで通勤してます!約5年前に脱毛症を発症して、そこから半年で全身の体毛が無くなりました。私の場合は両方かもww尊敬する人は、漫画のモンキー・D・ルフィ!友だちを大切にする・他人を否定しないなど、そんな細かいところをすばらしいと思って目指しています。できないけどww脱毛症は簡単に隠せるからわざわざ「私、脱毛症です!」って言わなくてもやっていけてしまうけど、脱毛症もひっくるめて私やから、あえて全面的に前に出したら今まで見えていなかった私が見えてきて、「何か変わったよね!」とか「カッコ良くなったよね~!」とか周りの人たちに言われたら・・・って考えるだけでもステキでしょ??(*^^*)もっといろいろ見てもらいたいんです。̄;)」と言われたのが5年前の6月。受診したクリニックで「大きな病院を紹介しますのですぐに受診してください!」と先生に言われ大阪市内の某総合病院へ。「できるだけ早く入院してステロイド治療をしましょう!」とのこと。訳が分からないまま翌週入院。結果、ステロイド治療がまったく合わず、全身に「ムーンフェイス症候群」(脂肪が沈着する)が出てしまい、先生もお手上げに。気持ちは絶望感でいっぱいでした。今の私からは想像できないかもしれませんが、当時の私は自分の症状を1ミリも受け入れられず生きている感覚は無かったです。入院中も退院したあとも意味もなく窓の外ばっかりボーッと眺めて過ごしていたことだけ覚えています。職場もうまくいかず精神的にもボロボロでした。その時にわらをもつかむ思いで初めて心療内科を受診し先生に「もう死にたい」と言ってました。先生から「診断書を書くから今の職場を出よう」と言われ辞職。休憩できたので気持ちも余裕ができてきて、そこで初めてウィッグを作りました。ウィッグは、お金を節約しようと思うとなかなかかわいいのがない。;)仕事は仕方ないとしても休みの日くらいオシャレしたい!何かヒントがないかと動画投稿サイトとかブログを観ている中で海外の人たちが帽子やスカーフのアレンジで楽しそうにオシャレしていて、コレなら私もできるかも!とタンスの肥やしにしていたニット帽を引っ張り出してかぶってみたのが私の転換期でした。上にスカーフ!いつも2つ以上、組み合わせます。下にニット帽があると、色合いに複雑さが出るんです。あと、汗も吸ってくれて楽wwスカーフまででもいいんだけど、この日は友だちと旅行だから、さらに帽子を重ねちゃいました(*⌒∇⌒*)初めて自分なりに納得するアレンジができたときに、テルコに見せたら「エエやん!カッコエエで!」と言ったんです。ふだん褒めない人がエエやん!って言ったんです。カッコ良いと思う手に取りやすい安価なモノの中で片っ端から集めて組み合わせてひたすらアレンジしてはテルコに見せて確認してから外出を繰り返して自分をどんどん受け入れていきました。その間のテルコは私のアカンときはアカンと必ず言ってくれていたのがありがたかったです。明るい色合いにもトライして今の私ができあがっています(*^^*)健常者の方がカッコエエと思ってくれると、自然と脱毛症にも関心を持ちやすくなる。脱毛症を知るキッカケになればいいなぁ~。――テルコさんは、晶子さんの症状をどう捉えているのでしょうか?今でも、スカーフのアレンジはいつもテルコにチェックしてもらってから出かけます。基本、テルコは「エエ」か「アカン」しか言いません。私が中途半端にまとめてきたら間髪入れずに「それアカンわ。テルコも楽しんでいると思います。あと、テルコは私のことを「かわいそう」だと思っています。それを私に隠さず、人前でもそう言います。「かわいそう」と思うのは治るか治らんかが医者でもはっきり分からない、治療方法もない、親としてどうしていいかが判断できないから出る発言だと思う。熱が出ているとかお腹を壊しているとかは大したことないと判断がつく。私自身は自分を「かわいそう」だとは思っていないけど、テルコとの食い違いについては、時間がかかる問題なので、あんまり気にしてないです。言い合いになるだけなので(^o^;)――テルコさんの捉え方は、変化してきたと思いますか?私が発症したばかりの頃は、テルコは今よりも無理している感じがありました。発症してしばらくしてから始めたSNS上で斉藤淳子さんという脱毛症の方と知り合って、淳子さんから脱毛症患者会の存在を教えてもらえたんです。゚*)」って言ってもらって、私も他に脱毛症の人がいるなら実際にテルコにも見てもらいたいと思ってテルコを誘ったらあっさり「行く!(^o^)」と。行ってみてビックリしたのが、参加していた全員がウィッグ着用。逆に私を見た全員が目を見開いていたのがさらにビックリ!よく聞くと彼女たちにはウィッグ以外に選択肢が無かったんです。テルコには私が家でアレンジしているのが当たり前になっていたので「明るくやっているアキコが誇らしいわ」と言っていました。それでも私がいないところで淳子さんに「あの子、私には泣き言を言わへんのです。それがいとし~てね~(ノд-。)母親なのに、かけられる言葉もなくて、ただただそばで見ているしかなくて・・・」と言ったらしく、それをのちのち淳子さんから教えてもらえたんです。私が帽子でアレンジしているのがカッコエエと言ってくれていたことや、アカンときはアカンと必ず言っていたのは親としての最大限の頑張れメッセージだと思っています。あと、謎のメニュー「ワカメだらけの若竹煮」が出るようになりました。髪が生えると思っているらしいですwwいつも番組の途中で昼寝してしまいますww――これからテルコさんとどう過ごしていきたいですか?ケンカしながら楽しく過ごしたいです。2月27日(火)自分の見た目と生き方について本音でしゃべってみたコメントアカンときはアカン率直に正直にあることは信頼関係に繋がるということを感じました。́▽`人)゚+.゚アキコさんの切り替えの強さも本当に凄いと思います。自分をなかなか受け入れられないのがこの病気。その中で、自分は自分!ならばいかにカッコ良く魅せるかを追求する!そこに行き着かれたこと。本当に凄いと思います。その後ろでずっと支えられつつ、どうしてあげることも出来ず、だからこその他の脱毛症の方と合われたり、話をされたり、娘さんと同じ悩みを持ってらっしゃる方々との交流を通して、お母様なりに思われた事があったのかな...と思いました。子供の病気に対して、なかなか現実を受け止められないし、どうして良いのか分からない。嘆くだけではなく、この子にとってどうしてあげたら良いんだろう...をきちんと考え、その事を実戦されてらっしゃるお母様に同じ母親として、尊敬しました。母娘でもあり、1番の友人のようでもあり、1番近くにいる1番の理解者。