:慶野晋一、以下、シミックヘルスケア)が共同で、脊髄性筋萎縮症(SMA)患者さんとそのご家族をサポートするサービスを開始いたしました。本サービスにおいて、シミックヘルスケアが運営する健康ポータルサイト「healthクリック」内にSMAに関する特設サイト(http://www.health.ne.jp/library/3000/w3001155.html)を設置し、疾患情報やSMAの相談ができる病院の検索サービス、SMAに関するご相談に応対するコールセンター(SMA情報ダイヤル)を提供いたします。ウェルビーは、SMAの治療をサポートするアプリ「SMAiLEE(スマイリー)」をバイオジェンと共同開発し、正式サービスを開始いたしました。「SMAiLEE」は患者さんのご家族が自宅で撮影した動画を医師の診察時に役立てていただくためのアプリで、自宅での患者さんの運動動画を簡単に撮影・編集することができる機能を持ちます。本アプリの登録会員には地域の病院やクリニックに受診する際の相談や、地域の社会保障制度やバリアフリー情報の調査を代行するサービス等も提供いたします。現在は発症時期が生後6か月までの乳児型SMAを対象とした参考運動が掲載されていますが、今後は乳児型以外のSMAへも対象を広げます。本アプリのお問い合わせについてはシミックヘルスケアが一括して対応します。両社が提供するアプリやサービスは無料でご使用いただけます。小牧宏文医師は次のようにコメントしています。「SMAは、乳児期から小児期でSMAを患っている患者さんの割合が10万人中1~2人という稀な疾患です。そのため、病気や専門家の情報が少ないのが現状です。今回のような取り組みを通じて、患者さんとその家族が、より多くの情報にアクセスできる環境が整備されていくと考えています。『SMAiLEE』は、患者さんの自宅での様子を動画で記録できます。診察室だけでは知りえない情報を共有できることで、患者さんとのコミュニケーションがより円滑になると期待しています」。鳥居慎一は、「これまで治療法がなかった脊髄性筋萎縮症(SMA)患者さんとそのご家族に医薬品をお届けできるようになりましたが、まだまだ疾患、診断や治療法について十分に知られていないのが現状です。本サポートサービスが、SMA患者さんの早期診断につながること、ひいては早期治療によって患者さんの治療により貢献できることを願っています」、と話しています。ウェルビー、シミックヘルスケア(2017年4月、株式会社ヘルスクリックがシミックヘルスケア株式会社に社名変更)は、2017年1月に患者向けサービス拡充に向けた業務提携を発表しており、本件はその第一弾の連携サービスとなっております。(SMA)について1-5SMAは、脊髄および下位脳幹における進行性の運動ニューロンの脱落を特徴とする疾患であり、重篤で進行性の筋萎縮や筋力低下を引き起こします。重篤なタイプのSMAの患者さんは最終的に麻痺状態となり、呼吸や嚥下など生命維持のための基本的な身体機能に支障をきたす恐れがあります。1)遺伝子の欠落または欠損により、SMAの患者さんは運動ニューロン維持に必要なSMNタンパク質を十分に産生することができません。SMAの重篤度はSMNタンパク質の量と相関関係があります。乳児型SMAの患者さんは最もきめ細やかな支持療法を必要としますが、SMNタンパク質がほとんど生成されないため、支えなしに座ることができず、人工呼吸器による補助なしに2年以上生存することができません。Record)サービス提供企業として、慢性疾患の患者さんを対象とする、治療支援デジタルサービスの企画・開発・運用をしています。糖尿病などの患者さんを対象とした、血糖値や血圧などの自己管理を支援するスマートフォン向けアプリ「Welbyマイカルテ」や、大手製薬企業とも共同で企画し、ウェルビーが運営するPHRサービスも多数提供。メーカーと患者さんをつなぐPHRサービスの総合プラットフォームとして、日本のPHRサービスをリードしています。メインで運営するメディカルコールセンターおよびポータルサイト「healthクリック」、服薬アドヒアランスや通院継続を支援する患者サポートプログラムを主事業としております。革新的な治療法の発見および開発を行い、世界中の患者に提供しています。チャールズ・ワイスマン、ノーベル賞受賞者であるウォルター・ギルバートとフィリップ・シャープにより設立されたバイオジェンは、世界で歴史のあるバイオテクノロジー企業であり、多発性硬化症の領域をリードする製品ポートフォリオを持ち、脊髄性筋萎縮症の唯一の治療薬を製品化しました。いった神経領域の研究においても最先端の活動を展開しています。生物製剤の高い技術力を活かし、バイオジェンは高品質のバイオシミラーの製造と製品化にも注力しています。YouTubeをご覧ください。バイオジェン・ジャパンは、米国バイオジェンの日本法人です。世界で最も歴史のある独立系バイオテクノロジー企業の日本法人として、日本では2000年より事業を展開しています。バイオジェン・ジャパンに関する情報については、http://www.biogen.co.jpをご覧ください。11):2879-2896.【補足資料】スマートフォン用アプリ「SMAiLEE(スマイリー)」の主な機能について脊髄性筋萎縮症(SMA)の診療では、普段のお子さんの様子を医師や看護師などの医療関係者に詳しく伝えることが大切です。「SMAiLEE」を使うことで、ご家庭での様子を簡単に動画で記録できるようになり、医療関係者に伝えやすくなります。機能:■タイムライン撮影・編集したすべての動画はタイムライン上に表示されます。■えくささいず参考運動のアニメーションの動きを真似して、動画を撮影することができます。シーンとシーンをつないで、ひとつの動画にできるほか、動画の削除や、コメントの追加・修正ができます。■スマイリー会員専用ダイヤルアプリをダウンロードいただくとご利用いただける会員専用ダイヤルは、アプリの使い方、地域の病院やクリニックに受診する際の相談、お住まいの地域における社会福祉制度の調査などに応対します。アプリ会員以外の方では、SMA情報ダイヤル(0120-515-275)から、SMAに関するご相談やお問い合わせを受け付けています。ID」への会員登録が必要です。「神経科学の不可能を、可能に。重要なお知らせバイオジェン企業ウェブサイトから離れようとしています。訪問先のサイトの利用条件、プライバシー、セキュリティー、および他の類似の方針を読み評価することをお勧めします。バイオジェンの基準とは異なる可能性があります。当リンクは、第三者ウェブサイトがバイオジェン社およびバイオジェンのウェブサイトを支持していることを意味するものではありません。当社のウェブサイトをご訪問いただきありがとうございました。