小児がんは生存率が向上してその後の人生が長く続くようになったことから、治療終了後に患者が自らの病気を引き受け、対処方法などを考えていくことが大切になっているが、具体的な自立支援はこれからである。退院後の生活の中で、その後の対応について情報交換や経験共有の場や、病気について話せる仲間が周囲にほとんどいないことから、孤立感や将来への不安を持つ小児がん経験者も少なくないと言われている。らが中心となり、病気をきっかけに生きづらさを抱える慢性疾患の子どもや若者が、自らの意志で自分らしく生きていくための自立支援プログラムの開発と普及に取り組んでいる。前回の助成では、小児がん患者の自立支援プログラムの開発と普及に取り組んだ。プログラムの内容は、自らの病体験の整理や知識の獲得ができ、今後の対処方法を考える構成で、システムとツールの改良が行われた。並行して小児がん拠点病院などを中心に普及活動(5回)が行われ、プログラム参加希望者の掘り起こし(18名)と関係性の構築にもつながった。プログラム修了生が支援側に役割転換を行い、本プログラムでファシリテーターを務めるための「ピアナビゲーター養成研修」にも取り組んだ(6名)。晩期合併症や社会生活上の課題を理解するためのDVDもでき、今後様々な機会に活用する。今回の継続助成では、自立支援プログラムの開発と普及を目的に、引き続きプログラムの実践(2回)とブラッシュアップ、普及定着活動(7回程度)、ピアナビゲーターの養成研修などに取り組む。本プログラムは、小児がん経験者がその後の人生と向き合い、生きる力を高めていくための具体的な自立支援として社会的意義があり必要性も高い。その定着のためにも時間をかけた丁寧な取り組みを期待している。経験者が「ピアナビゲーター」の役割を通じて次の経験者の支援に加わる仕組みは、エンパワメントとして重要であり、今後各地域でピアサポートができる仲間づくりにつながることも期待している。医療的ケアの必要な子どもが退院した後は、親は常に子どもの体調に目を配り、医療機器の対応で息抜きする時間もなく、日々ストレスを抱えながら24時間365日ケアを行っている。その状況にも関わらず、地域には子どもを安心して預けることのできる施設は少なく、支援体制は整っているとは言い難い。その親の姿を見ているきょうだい児も親に甘えたい気持ちを出すことを遠慮し、日々我慢を強いられている。この団体は、重い病気や障がいを持つ子どもとその家族に対して、長野県筑北村を中心にレスパト旅行やきょうだい児キャンプを提供し、心からくつろげる時間と機会を提供することに取り組んでいる。前回の助成では、これまで長野県で実施してきたノウハウを活かし、新たに宮城県仙台市において、レスパイト旅行を1泊2日で企画し、親やきょうだい児が当事者である子どもと束の間離れ、リラックスできる機会を提供した。医療ボランティアが当事者の子どもをケアしている間に親は自分の時間をゆっくりと過ごし、またきょうだい児は親に甘えたり、一般ボランティアと身体を思いきり動かす遊びをする等、楽しい時間を生み出すことが出来た。“せんだいタウン情報machico”を通じて読者アンケートを行い、医療的ケアが必要な子どもとその家族の現状を知ってもらうとともに、ボランティア参加の関心を高めるきっかけをつくった。今回の継続助成では、前回の活動を通して育んだ地域とのつながりを活かし、仙台在住の当事者親子を主な対象としたレスパイトイベントを企画し、現地ボランティアを中心とした体制づくりを進める。当事者親子とボランティアの双方が参加しやすいよう、日帰りのBBQや芋煮会を開催し、交流をしながらお互いの理解を深めていく。現地のコーディネーターを担う団体を見つけ出し、地域に根付いた活動を展開していく。本助成を通じて、医療的ケアが必要な子どもとその家族の理解促進へとつながり、地域の支援者や理解者を巻き込むきっかけとなるよう、取り組んで欲しい。地域を中心としたレスパイト旅行が実現できるよう、期待して助成する。在宅で生活をしている医療的ケアが必要な子どもとその家族は、子どもの体調面に対する配慮や医療機器の持ち運び、医療的ケアを行う時間的な制約などで、外出が気軽に出来ずに家に閉じこもりがちとなる。そのため日々介護に追われている親、特に母親は少しも息抜きをすることが出来ずに、精神的ストレスを常に抱えている状況である。入院中は他の家族との情報交換や、子ども向けのイベント等(音楽会やクリスマス会など)があったが、退院後はその機会すら得ないことも孤立を深める要因となっている。この団体は、主に茨城県在住の当事者の親が中心となり、医療的ケアが必要な子どもとその家族に対して、交流会や情報交換の機会を提供しながら、当事者親子が孤立しないよう、ゆるやかなネットワーク作りに取り組んでいる。今回の助成では、交流会や勉強会などを通じて、医療的ケアが必要な子どもの親同士や地域の支援者と顔の見えるつながり作りを促進し、支援情報の不足による不安や孤立の解消に努める。地域で講演会及びフォーラムを開催し、医療的ケアが必要な子どもとその家族の現状や課題を広く発信することで、支援者や理解者の輪を拡げるとともに新たな当事者親子の掘り起こしへとつなげていく。本助成を通じて、地域に根付いた活動が着実に展開できるよう団体の基盤を固め、大きくステップアップされることを期待して助成する。自宅で暮らす重い病気や障がいのある子どもたちは、医療や福祉が生活の中心になりがちで、それらの専門職以外の人たちと出会い、対等に接する機会が非常に限られている。専門職以外の人たちは、どのように接したらよいかを知る機会が少ないことから、出会い方によっては表情や動きの見えにくい彼らを、意志や感情がないものと捉えがちである。前回の助成では、在宅療養児に関わる人材育成のために、4段階からなる「ニコゼミ」(コミュニケーション講座)に取り組み、29人(のべ82人)が受講した。遊ぶ「実践」等を行い、最終段階の「あそぱく」(報告会)では、その間の経験や学びを通じて得られた気付きや関係性などをもとにインスタレーション展示を行い、広く社会に向けて成果報告と発信を行った(一般来場者200名程度)。この間、順次HPやFacebook等を通じてゼミの様子を報告するなど積極的な情報発信も行われ、発信力も高く評価された。し、「実践」では新たに屋外の自然環境の中での「キャンプ」(春・秋)に取り組み、団体に適した方法のバリエーションづくりを試みる。本育成プログラムは、単に知識や技術を伝えるものではなく、当事者との「コミュニケーション」からアプローチするもので、本団体ならではのユニークな企画である。当事者と家族を社会に繋ぐ視点からの機会提供も踏まえている。本助成を通じて、重い病気や障がいのある子どもの支援に関心のある人たちに機会が提供されること、広く一般の人々の気づきにつながること、「ニコゼミ」の基礎が強化されて今後の法人の事業としての定着につながること、などを通じて地域における受け皿づくりが進むことを期待して助成する。長期に入院している子どもたちは、治療や検査を優先するため、院内学級があっても通うことが出来ずに、ベッドサイドでの学習に限定せざるを得ないケースも多い。院内学級は義務教育に限られているため、高校生に対する学習支援が整備されていないことも大きな課題である。日本ではすべての子どもが教育を等しく受ける権利が保障されているが、病気の子どもたちを取り巻く学習環境は整っているとは言い難い。この団体は、岡山県で病気により入院もしくは自宅で療養している病弱児に対して、学習および復学の支援、当事者間のコミュニティづくりやそれらに関する事業に取り組んでいる。前回の助成では、学習支援ボランティアリーダー養成のための研修プログラムを検討・実施し、学習支援ボランティアからリーダーになるまでのスキルアップフローを確立した。シンポジウムの開催や冊子の発行を通して、病弱児における学習環境の現状を伝え、様々な関係機関や地域での理解を深めた。今回の助成では、養成した学習支援ボランティアリーダー候補者に実際の現場でリーダーとして活動する機会を提供し、実践を重ねながらスキルアップを目指す。これにより組織内におけるボランティア体制を構築し、組織基盤の強化を図る。本助成を通じて団体の支援体制が確立され、学習支援のモデル事例となるよう取り組んで欲しい。県内外での啓発活動を通して、長期療養を必要とする子どもたちへの理解が促進され、地域で支える仕組みが拡がることを期待したい。重い病気をもつ子どもの家庭では、きょうだいにも負担がかかることが多いが、気づかれにくい。きょうだいは、淋しさや不安、無理に頑張ろうとする気持ちなどから心身への変調や、成長後も生きづらさを抱えたりすることがあると言われている。このようなきょうだいの気持ちに気づいて成長を支える場は、日本には未だ数えるほどしかなく、サポートできる支援者も限られている。この団体は大阪を拠点に、そのような病気の子どものきょうだいを支援するとともに、きょうだいが置かれている現状を伝え、支援の輪を広げる活動に取り組んでいる。前回の助成では、きょうだいの支援者(シブリングサポーター)を増やすために、全国8か所で一般支援者向けや病院等支援者向けの研修会を実施した。研修を修了した支援者がつながる場として、年1回の「シブリングサポーターミーティング」を立ち上げるなど、意欲的な取り組みを通じて支援者育成とともにネットワークを拡大した。今回の助成では、引き続き「シブリングサポーター研修ワークショップ」と「第2回シブリングサポーターミーティング」に取り組む。新たに「きょうだい支援リーダー会議」を立ち上げ、各分野のリーダーが集まり情報交換することで、現在の日本のきょうだい支援の到達点と今後進むべき方向性を確認し、きょうだい支援の広がりの促進を目指す。本団体は、きょうだい支援の現場で地道に活動を続ける傍ら、きょうだい支援の輪を広げる活動にも積極的に取り組み、幅広いネットワークも持つなど、この間の実績は高く評価される。本助成を通じて、シブリングサポーター養成の仕組みが確立し支援者が増加することで、各地のきょうだい支援の受け皿づくりにつながること、「シブリングサポーターミーティング」の定期開催が定着し、支援者の全国ネットワークの基礎作りが進むこと、「きょうだい支援リーダー会議」の立ち上げにより国内のきょうだい支援の現状を明らかにし、今後の支援の広がりにつながることを期待して助成する。長期療養にある子どもたちは、医療の進歩により入院期間が短縮し、地域で生活を送りながら治療を受け、療養することが可能になってきた。体力面での制限や通院等による欠席により、成長過程に必要とされる経験や学びを得る機会は少なく、同年代と比較しても自己肯定感やコミュニケーション力が育まれにくいことが課題となっている。「運動」は、身体面の配慮から機会そのものが限られてしまう。この団体は、長期療養を必要とする子どもとその家族に対して、国内外で活躍するアスリートと協働しながら、病院内や地域社会において様々なスポーツ・レクレーションを展開している。展開し、アスリートと共に運動を楽しむ機会を提供する。医療的ケアの必要な子どもの身体的状況に適したプログラムを企画・運営できる「人財」を育成し、地域で継続的にプログラムを展開できるよう、組織体制の強化を図る。本助成を通じて、地域社会の中で長期療養にある子どもたちの理解が拡がり、運動が特別なものではなく日頃から親しむことができるような環境が、地域で実現することを期待して助成する。