22:472002年16歳での発症だったけど寛解してます。活発でない掲示板ですけど30万人に一人の病気ですもんね。発生部位は人それぞれだけど俺の場合・・・男の子だから><ってところを切除でとてもつらい使用した抗癌剤はVAI(ビンクリスチン、イホスファミド、アクチノマイシンD)途中から神経障害が強くなったが為す術なし。個人差はあるが覚悟すべし。当時はしびれの副作用は稀とか説明受けてた気がするけど今調べるとビンクリスチンが原因みたいで大体の人に発症するみたいだね。後遺症も最も残りやすいのがこの末梢神経。俺は右手の感覚は人より優れていたと自覚してたけど治療で完全に失われた。感覚が優れてる部位ほど障害が強いという感覚だったな。手は箸も握れないほどやられたから0からの出発でリハビリ数ヶ月で日常生活は問題ない。「もとに戻す」のは相当時間かかる。人差し指と親指でOKサインを作るのも難しい。指先でつかむ力は2年~3年は回復にかかる自分は手の感覚が人並みになったなあって思えたのは退院後5年くらい。ちなみに足の指は今でも後遺症があると思ってる。足の指を伸ばしづらい、足の先で立てない等。俺は手を中心にリハビリしたけどぶっちゃけ手はどうとでもなる。足を集中的にやったほうがいいと思う。内反母趾とか偏平足とかになっちゃうぞ!あとこれは担当医に相談しても解決しなかったけど治療後は集中力とか神経的な体力が相当落ちると思う。俺の場合集中しようとすると眠くなる。寝て起きても眠くなる。退院後も5年は風邪が引きやすいまま。ストレスを継続的に受けるとほぼ風邪をひく。俺がまあ人並みの体力になったかなと思えたのは退院後8年です。それまでは食っても太らない。食ったら食った分だけウンコになるだけで吸収されてない。