私の場合卵巣にできた後1年後に腹膜への転移がわかり抗がん剤をしましたが、6クールした後も依然として消えません。私たちの病気は完治できる場合もあるが、一旦転移があると予後が悪いと聞いています。完治せずどこからか何年か後にまでも出没するらしいです。私の場合1年後でしたが、結構たってから出てくる人もいるようです。病院を回りましたが、私たちの病気に効きやすい抗がん剤はなく、外科的な治療をすることしかないようです。場所も腹膜で、眼に見えないほど小さいものだったため抗がん剤をしましたが、効きませんでした。あいさんの転移の場所は目に見えるものなのでしょうか?外科的にどうにかその部分を切除されることをお勧めします。効くのか不確かで、つらく苦しい抗がん剤をするよりもどうにか転移の部分を切除してくれる病院を探してはいかがでしょうか?同じ病気なのでお気持ちよくわかります。年代も年代で本当につらいですよね。16:02久しぶりに投稿しますが、母親が顆粒膜細胞腫の転移で、1年前に手術をしたのですが、肝臓の部分の腫瘍は取りきれず、今回の検査で、数値が上がっていて、肝臓の腫瘍が2cm以下で、お腹の部分に腫瘍が1cmくらいのが見付かりました。1年前に開腹手術は今後できないと言われていたので、どのような治療方法になるのか先生と話したら、今回は針みたいなものを肝臓の腫瘍部分に直接刺し、腫瘍を焼ききる手術をすることになりました。手術は開腹手術よりも負担はなく、手術後、2,3日で退院できるそうです。ネットで調べていると、婦人科でも腹腔鏡手術ができる病院もあるみたいですね。母親の場合もう一つの腫瘍が腹腔鏡手術できるかはわかりませんが、他の病院でセカンドオピニオンで聞いてみてもいいかなと思っています。腫瘍が大きくならないような薬があればいいのですが、なかなかこれといった効くものが無いようですね。15:59始めまして。リンパ節切除をしてIIIaでした。病院でも、この病気は12例目で担当の先生も学会の資料を調べながらの治療でした。手術後の抗せい剤で肝機能が上がり、薬と点滴でなんとか下がり1ヵ月後にTJ療法をしましたが、また肝機能が上がりアレルギーも出て、つらい思いをしました。2クールをして、今年の3月に退院し3ヶ月の入院でした。退院しても、肝機能や足のリンパが腫れるなど症状がでてます。情報が少ないので参考になりました。22:22初めまして。このときは、手術のみで退院しました。腫瘍マーカーは出てませんでした。10月現在、エストロゲンの値が70あるので再発と言われています。腫瘍マーカーは出てません。抗ガン剤治療をすすめられていますが、踏ん切りがつきません。仕事には復帰しています。CT、エコーでは、腫瘍があるのはわかりません。皆さんに教えていただきたいのですが、抗ガン剤治療を受けるべきなのでしょうか?セカンドオピニオンも考えていますが、どこの病院に行けばいいのかも悩んでいます。18:06母親の場合は主治医の先生からは、顆粒膜細胞腫という病気は腫瘍ができたら手術して腫瘍を取るしか方法がないと聞いています。人によって抗がん剤が効きめがある場合があるとは思うので、一概には効かないとは言えないと思いますが。抗がん剤を受けるか悩んでいるのであれば、やはりセカンドオピニオンで、見解を聞いてみて納得がいったら受けた方がいいと思います。どの程度、効果があるのかと、副作用があるかなどを詳しく聞いてから決めてもいいと思います。確かに病院は悩みますよね。今の病院の見解と同じだったので、母親の場合は元の病院に行っています。名無しさんも不安だと思いますが、色々な病院の見解を聞くのは決断するためのひとつだと思います。参考になったかわかりませんが書き込みさせていただきました。17:2410月4日に投稿された名無しさんこんにちは。腫瘍マーカーがでないのは私も同じです。失礼ですが何期だったのですか?腫瘍マーカーがでないのはタイプがそのようなもので、悪性度がそれで低いかといえばそうではないといわれました。CTやエコーでわからないのも私も同じです。小さくて見えないのだと思います。私はそのような状態で小さいから消えるかも、といって抗がん剤をしましたが、後でも依然として消えませんでした。今消えない状態でこれからどうするか検討しており、セカンドオピニオンを何件か聞いていますが、意見は区々でした。この病気を10人以上治療した経験のある医者はどこ探してもいないでしょう、といわれました。意見としては、外科的治療が一番良い。化学療法は試してもいいが最良の方法ということはいえない。(現に私のように試せば納得がいくかもしれないですよね。私はもう効かないのだろうという考えになってしまいました)。腹腔鏡の手術でレーザーで怪しいところを焼いてその都度しのぐ、などを言われました。転移するとなかなか消えない、消滅したかと思いきや10年後くらいにまた同じものがどのかにでてくる、などでした。PETは動きが遅いためキャッチしにくい、などです。10:34初めて書き込みします!私も3年半前に顆粒膜細胞腫と診断され3度の手術と2回化学療法治療をしました。今年の10月に、また再発と診断され入院してます。この病気は劇的な治療方法がないみたいですね!今回は最初エストロゲンを抑える効果があるヒスロン・タスオミンを1ヶ月服用しましたが効果なしでした。今回はどんな抗がん剤をうつかわかりませんが私は一回目はタキソールを6クール。2回目の再発の時はランダ・ブレオをうちました。今は腹水がたまり、1.5センチくらいの腫瘍が数ヵ所あるみたいです。「最初の手術でどれだけ取りきれるか」でその後の生存率が左右されてしまいます。最初の手術を担当する医師の手術の技量。「最初の手術でどれだけ取りきれるか」でその後の生存率が左右されてしまいます。最初の手術を担当する医師の手術の技量。18:54母は去年、肝臓の所に腫瘍と腹部の腫瘍を取る手術をしました。その他のにも小さな腫瘍はレーザーで焼いて処置しました。顆粒膜細胞腫はかなり進行度がゆっくりのようですが、主治医の先生いわく、手術の回数が増えるほど、短サイクルで手術になっていくことが多いと言われました。去年手術して1年後だったので、今後の腫瘍の進行度が心配です。腫瘍が大きくならないように進行を遅らせる薬もないみたいです。03:48日本で2例目の自家骨髄移植をします。ドクターも手探り状態でしたがかなり強い抗がん剤治療の結果、効をそうしてやっと自家骨髄移植が出来る事になりました。04:05日本で2例目の自家骨髄移植をします。01:123月に退院して半月で再発...これから関東から大阪に移動して、アロ移植予定。00:25初めまして。主治医の先生も、それ以前には再発した患者さんを1人か2人診たことがあるだけで、また再発の可能性は高いし、当時私は27歳だったことも含め3クールの抗がん剤治療をすすめられました。その後定期健診を重ね、5年後に出産。今のところ他への転移などもみつかっておりません。できればもう1人か2人、子供が欲しいとは思いますが、なかなか難しい病気なのですね...。01:11初めて書き込みさせてもらいます。45歳名古屋在住の女性です。5月に生理が3ヶ月来ず更年期疑い血液検査をしました。そこでエストロゲンの数値が異常に高く再度血液検査でも更に高く、顆粒膜細胞腫の一種のエストロゲン産生脳腫の疑いでCT検査をしました。画像診断では腫瘍はなく経過観察になりました。再度血液検査をした結果、数値が高いままでした。支障が有るわけではないのでまたしばらく経過検察でと言われました。20年前に子宮頸ガンをして円錐切除で処置後、1人出産することも出来ました。一度ガンを経験してるので、やはり過敏に反応してしまい、このままで良いのか?今の先生で良いのか?不安で一杯です。顆粒膜細胞腫であってもCT画像でわからない事もあるのでしょうか?どなたかアドバイスよろしくお願いします。23:30BEPを受けた、いがです。RINさん、現在の報告をします。今のところ再発なしです。いつ再発するかわかりませんよね。最近、ただ再発をまっているようで、なんだか不安です。次回再発したら、抗がん剤はパスしようと思ってます。05:49初めて書き込みします。わかり2週間後に開腹手術でリンパ節郭清、大網と虫垂を除去しました。その後半年で右卵巣に腫れが見られたため再び開腹手術しましたが腹水があっただけでそれのみ取りました。その一年後みぞおちからお臍の辺りまでヘルニアになりまた開腹手術しメッシュを入れました。今回、婦人科で少し気になるからとの事でPETを受けましたら「集積あり」との事で開腹手術をすすめられています。顆粒膜細胞腫の再発なのか、別のものかを明確にする必要があるとの事です。「仮に顆粒膜細胞腫の再発なら予後が悪い」と言われました。三年も開腹しているため今度開腹するのはリスクが高いと思い悩んでます。開腹してるのは「三年」ではなく「三回」です。顆粒膜細胞腫の事を今まで良くわからず「手術で取ったからもう大丈夫」などと思っており、それよりは癒着も酷く、腸閉塞に苦労したので最近はその事ばかりに神経質になってましたからまた開腹する勇気がありませんでした。こちらで色々読ませて頂き沢山の方がこの病気に前向きに戦っておられるのを知り勇気付けられました。22:59はじめまして。下腹部が膨らんできたので、やっと10月に産婦人科を受診しました。臍下まで右卵巣腫瘍が腫脹し、必然的に手術となりました。大学病院を選択したので、手術は2ヶ月待ちとなり、その間は腫瘍が裂けないようにと、ちょっとびくついた日々を送りました。高血圧、高血糖も合併していたので、手術に控えてメタボ改善のため、内服治療も開始。病巣は右卵巣のみで、他への転移はありませんでした。手術後7日目、退院する際に摘出物をみせていただきましたが、右卵巣は粘液で7キロにも肥大していたようです。「どうりで、3つ児の妊婦状態だったわけだ・・・」と納得。手術前は臨月以上の体重になっていましたから。あの状態で、ほとんど休まず仕事と家事をやってたなんて、今思うと無理してましたね。退院後10日で無事職場復帰し、現在に至っています。更年期症状も我慢できる程度のホットフラッシュぐらいです。顆粒膜細胞腫で、中間悪性ですので、手術で取りきったとはいえ、再発は否めないかもしれませんが今のところは、元気に仕事できている事に感謝です。私は医療従事者ですが、皆さんが疾患について、とても勉強されていることに驚いています。書き込みですが、皆さんと情報交換して、私も学ばせてください。15:43久しぶりの書き込みです。5年前に顆粒膜細胞腫と診断され現在まで手術6回。化学療法TJ,BEP,トポテシン+パクリタキセルと治療してきましたが私の場合はタチが悪く胸膜に転移して胸水が貯まり今年の3月に胸膜癒着術をしました。手術もできないと言われ、かと言って化学療法は嫌気がさしてます。今は4日に一度程腹水を抜いてます!最後まで諦めない!絶対治すと信じて今は楽しく入院生活を送ってます。03:53はじめまして。18歳のガキンチョです。私は去年(2008年)の02月に01回目の手術を受けました。手術前の診断(腫瘍マーカー、内診、CT、MRI)は、良性だと思うと言われてました。手術を受け腫瘍だけを取り除き検査に出したところ顆粒膜細胞腫と診断されました。再発を防ぐため04月に右卵巣および虫垂,大網を取り除く手術を行いました。今のところ再発はしていませんが、まだ18歳なんで子供はもちろん授かりたいですし、もう病院に定期検査に行くのが怖いです...最近では、若年性のこういった病気も増えてきてるみたいなんですが、まだまだ病気と向き合えていないのが現状です。自分の病気がこんなに大変なものなんだって思いました。知らない事だらけで、わからない事も多いのでよかったら教えて下さい。21:39娘は発病から四年で今年逝ってしまいました。抗がん剤もラディエーションも効果が無い最悪な病気です。日本で出来る治療は全てしました。アメリカにも問い合わせてみました。17:15このサイトに初めて行き当たりました。麻衣ママさんのお嬢さんは本当にお気の毒でしたが、日本での出来うる限りの手厚い治療を受けることが出来たのですから満足と感謝のうちに旅立たれたのではないでしょうか。何はともあれ、ご冥福をお祈りいたします。私も最初の卵巣顆粒膜細胞腫から9年を経て再発、大腸と肝臓の手術を受け、現在3年目です。今は肺と肝臓に転移があり、セカンドオピニオンも受けましたが今回は腫瘍が複数のため手術が難しいので抗がん剤治療を勧められています。来月にも抗がん剤投与を受けますが、それには効き目を信じ「私はこれで改善させるのだ」との気持ちを持って臨むつもりです。重粒子線や免疫細胞療法の道も閉ざされたので残された道を信じて進むよりほかありませんね。多くの体験者の方々の経験からフコイダンの力を借りるつもりです。何よりもほかに決定的な治療がないのですから自分を信じて進むよりほかありません。17:07暫くぶりにサイトを見ました。私もアル中で過呼吸の発作、肝機能障害で入院もしてます。23:49再発から4年、手術とBEP療法の効果か、元気に暮らしておりましたが、最近また再発してしまいました。今回は肝臓皮膜含め、広範囲に広がっているため、治療が難しい状態とですが、広範囲の腹膜切除の手術を行う予定です。顆粒膜細胞腫は、リンパや血液での転移が少ないみたいなので、内臓を傷つけず切除する予定です。どなたか、腹膜転移での腹膜手術を受けた方がいたら、アドバイスをよろしく御願いします。腹膜切除を行われるのでしょうか。それともBEP療法でその腫瘍は画像上、縮小あるいは消失されているような状態だったのでしょうか。GCTに関しては、抗がん剤の効かない、効き難い腫瘍と認識しています。減らすことは意義があるように思われます。元気に暮らすことが出来る日々が訪れるよう、お祈りしております。04:21>50さん以前の治療ですが、腸全体に米粒台の小さな腫瘍が多く、全部はとり切れなかっ...との事でしたが、画像では見えないサイズだったので、よく分かりません。今回は肝臓に多くでているので、もしかしたら前回見逃したものかもしれません。最近調べたら、脾臓にもでていたので、肝臓から下は全体的にありそうな感じですが...まだ、手術はしていません。腹膜播種専門の手術を受ける予定ですが、かなり大掛かりな手術みたいです。抗がん剤の副作用も辛いですが、手術の合併症も恐ろしいですね。手術してもらえるだけいいのかな..."減らすことは意義がある"の言葉に勇気付けられました。いがさんレス遅くなりました。手術が出来るということは今後の展開に期待が持てるのではないでしょうか。良い方向に動くと考えられなければ、医師が手術をすすめるとは思えませんし。私の知り合いがこの病気で苦しんでおり、何回か再発を繰り返して、そのたびに切除しているというような状態です。抗がん剤は一切効かないから、ということで、抗がん剤はやらない。経過観察して、画像上確認できたら切除するという方向でやっているようです。手術が成功することをお祈りしています。04:20大分時間が経ってしまいましたが、無事、手術を3月下旬に終えました。先日、術後半年のCT検査でしたが、再発の予兆は今のところ無いようです。再発する可能性大ですが、一時は腹水や腹膜炎で、かなり辛い状態だったので、今はとてもいい状態です。いくつか、手術による後遺症がありますが、命には替えられません。日々、感謝しながら、普通に暮らしています。その後の投稿がないので心配してました。いい按排で何よりです。00:00顆粒膜細胞腫の原因ってなんだろうと、ずっと気になっていました。実は自分の場合、若いころから生理痛がひどく、30歳ごろから排卵がない状態に・・・そこで、地元の婦人科でホルモン療法を受けていましたが2年通っても改善されず、病院を変わったところ、その日のうちに大学病院を紹介され手術となりました。地元の病院で2年間も間違った治療を受けていたのかと思うと今でも悔しいです。このレポートで、やっぱりそれが原因かも?と思いました。皆さんは、どうですか?卵巣の刺激と顆粒膜細胞腫オランダのRadboud大学病院のレポートから。IVFのため、卵を採取するために卵巣を刺激した女性12人がGCTを発症したという事例。1.GCTは卵巣に存在し、ホルモンが引き金となる。2.ホルモン剤によって増えた卵胞はGCTを引き起こす3.卵巣刺激中のGCTの兆候は何らかの関連性がある。卵巣を性腺刺激ホルモンなどを与えて刺激したことのある人は、長い期間follow-upを受けたほうがいいとのこと。22:14初めまして。娘が8歳で顆粒膜細胞腫と診断ーされました。卵巣右側取り、BEP療法を行いました(4クール)。今は退院して、毎月の検査にドキドキしています。顆粒膜細胞腫は抗がん剤治療が効きにくいと知りショックを隠しきれません。20:49はじめまして。若年性の顆粒膜細胞腫です。4年前に診断を受け、去年再発転移で抗がん剤治療(BEP療法)を4クール受けました。辛い治療なのに効かないかもしれないと思うと辛いですが、治療法がないので仕方ないと思っています。なんとか、再々発は抑えたいです。これ以上、臓器がなくなるのは心身共にキツイです。BEP療法4クール同じですね。お気持ち良く分かります。娘は先日のMRIのときも、先生が少し気になったところがあったみたいでエコーをすぐ撮り次のMRIも速めてもらいました。主治医の先生が本当に信頼できる人なので、あとは私達が信じて守っていかなきゃと思っています。小学生なので外見的な事も色々気にしてますが、病棟で頑張っていた仲間のためにも強く生きていかせたいと思っています。ありがとうございます。お嬢さん、8歳なのに治療に耐えて本当にすごいと思います。なこさんご自身の心中もお察しします。私の母も私のために頑張って治療を支えてくれました。本当に有り難いことだと思っています。女性だと髪の毛のことなど外見的にも考えることがありますよね。ブレオマイシンの色素沈着にも悩まされました。00:04なこさん、まろさん、はじめましてわたしも、BEP療法4クールやりましたよ。今は、この治療が第一選択みたいですね。副作用が大きいので、いつもと違う事があったら、まめにドクターに報告した方がいいですよ。ブレオマイシンの肺炎は怖いですから...私が思うに、治療成功の鍵は、ドクターに任せっきりでなく、自分も治療チームの一員となって挑む事かなとおもいます。私の場合、内臓に名前をつけて、叱咤激励していました(^-^)3回の再発で大分メンバーが減ってしまったけど、私本体は絶妙なバランスで元気です。小さなお子さんには辛い治療ですが、きっと大きな生命力をイメージして笑っていれば、免疫が上がって治療効果も倍増すると思いますよ。01:072007年来久しぶりにサイトを拝見しました。書き込むのもその時以来です。私は他県で病気が発覚し手術と抗がん剤治療をし、仙台へ移りました。大学病院で経過観察していますが、今も元気に働いています。片方の卵巣はたまに腫れたりするものの、再発はまだ見受けられません。ある医者に言われたのですが、、顆粒膜細胞腫は晩年に再発する可能性が高いと。症例が少なく若くして亡くなっている方もいるのに。仙台の病院では、なんで卵菅まで取られたの?と言われました。子供が産める歳なら可能性があるところはとっておくハズなのにおかしいな?と。私は、闘病生活から見守っていてくれた方と仙台へ移り住んだ時に再婚したのですが未だ子供は出来ません。手術の説明はありましたが、健康な卵管も根こそぎ取る必要は無いんだけどなと大学病院の先生が呟いた時にこの病気ってそうゆうものなの?!って。手術にあたってくれた先生も本を読みながらだったし、手探りだったのかなとまだ健康でいられる自分は思います。今だに再発の不安はつきまといますが少ならずリーチがかかった自分自身を、なるべくなら笑顔で過ごせる様に日々頑張っています。同じ病気で苦しんでる人も、悲しい想いをした人も、、悔いの無い人生を送れますように。23:04顆粒幕細胞腫について調べていたら、ここに辿り着きました。私も中3でこの病気になって、その時は手術しただけですが...今高2で、この春に再発して、BEP療法をやりました。抗ガン剤だけでなく、アバスチンという薬も併用しました。大阪と東京の病院を行き来する生活だったんですが...次再発するとしたら肝臓と言われています。再発なんて、もうないかなって甘く考えてたんですが、このサイト見てみなさんけっこう再発してたことにビビってます。13:26首に腫瘍が出来て、手術したところ、顆粒細胞腫瘍と診断されたのですが、叉出来たら取ればいいと言われ、何の薬も無く、どうして良いか分かりません。今右腕に小さい腫瘍が出来てますが、叉大きくなれば、手術すると言われ、困ってます。誰か、教えてください。22:48顆粒細胞腫瘍と診断されました。首の後ろの腫瘍を病理検査したら、先生から言われたのですが、出来たら取ればいいと言われたのですが、どうしたら良いでしょうか?今右腕に小さい腫瘍が出来てますが、叉手術しなくて良いと言われ、結局何の薬の出ず、リハビリしてますが、誰かどんな病気か教えてください。22:23久々の訪問です。エイリさん、たぶん、病名がにているけど、違う病気ですね。ここは卵巣が原発の顆粒膜細胞腫です。再発すると腹腔内に広く腫瘍がでますが、比較的成長がゆっくりで、抗がん剤や放射線が効きづらいみたいです。最近再発してしまいました。去年も手術したのに、来月も手術です。大丈夫!頑張るのが辛くても、踏ん張ることはできます。20:035回目の手術が終わり、やっと自宅でのんびりしています。今回は肝臓を中心とした複数の腫瘍を摘出しました。今は当たり前の日常が幸せです。15:05はじめまして。私は今年の5月を最後に生理が来ていなかったので、10月に産婦人科を受診したところ、左卵巣が6.5センチ腫れているとの事でMRI検査をしてチョコレート嚢胞の可能性があるからと、12月に左卵巣摘出しました。採取した腹水からは「貯留腹水。多数のシート状中皮細胞を認める中、腺由来を疑う細胞集塊がわずかにみられます。」と書かれた紙をもらいましたが、詳しい説明はなく、「最近ではネットとかにも情報は出ているから」と言われ、残っている卵巣と子宮と大網膜を取るか、3ヶ月おきに検査をして様子を見るかと言われました。15:09ステージはIのcと言われました。15:11はじめまして。私は今年の5月を最後に生理が来ていなかったので、10月に産婦人科を受診したところ、左卵巣が6.5センチ腫れているとの事でMRI検査をしてチョコレート嚢胞の可能性があるからと、12月に左卵巣摘出しました。採取した腹水からは「貯留腹水。多数のシート状中皮細胞を認める中、腺由来を疑う細胞集塊がわずかにみられます。」と書かれた紙をもらいましたが、詳しい説明はなく、「最近ではネットとかにも情報は出ているから」と言われ、残っている卵巣と子宮と大網膜を取るか、3ヶ月おきに検査をして様子を見るかと言われました。