この掲示板をサポートする脳幹出血の仲間で支えあう掲示板です。この掲示板にふさわしくない書き込みは管理者の判断で削除しますホームページへ戻る掲示板は閉じましたが、この掲示板の検索機能使えます。00時16分はじめまして。何度も皆さんの書き込み見せていただきましたが、書かせてもらうのは初めてです。(20個ちかくあるみたいです)で、昨年2歳のときにHAHAさんの娘さんのように突然倒れました。嘔吐を何度も繰り返し、急患センターに行っても、翌日他の病院に行ってもウィルス性胃腸炎と診断されました。脱水症状があったので、2泊3日で入院していたのですが、帰ってからも嘔吐を何回か繰り返し、再三病院へ行ったり、電話したりしていたのですが、最初の嘔吐から1週間したころに左目が内斜になり、再度病院へ行き、絶対ウィルス性胃腸炎じゃないだろうといって、ようやくCTをとると、みつかりました。翌朝、大学病院へ行き、検査を色々して脳幹に2つあり、2つとも出血していたことが判明しました。病院へ来て、一週間も経たたず、夜中に突然嘔吐と痙攣をおこし、翌朝、緊急手術になりました。左目の内斜、左手足の麻痺は残ったのですが、幸いリハビリの甲斐もあり半年後くらいには手を繋いでなんとか歩けるようにはなっていました。手術から7ヶ月たったころに何となくだるそうにしていたので、半信半疑で病院へ行ったところ、もうひとつ残っている方が出血していました。入院して、1週間もしないうちに、歩けなくなり、抱っこもできなくなりました。3週間くらいして、睡眠時や昼寝時に無呼吸が起こりだし、呼吸すらひどくなってきて、2回目の緊急手術になりました。それは、中脳と橋の間くらいでど真ん中過ぎて、血管腫自身は先生達は手をつけませんでした。なんとか、ずりばいができるようにはなったのですが、嚥下障害も新たにでて、今度は右の手足に失調性の麻痺がでました。リハビリをなんとか、頑張ろうとしていた矢先、嘔吐を繰り返したので、再び受診すると、また出血を繰り返しており、1回目の手術の際にとったと思っていたのがとりきれておらず、再び大きくなったのかもしれないといわれました(そういうことはよくあるそうです)。1年間に3回も出血したことになります。海綿状血管腫は一度出血すると、出血していないものと比べると、出血のリスクが高くなると先生から説明は受けていましたが、まさか、たった一年でこんなにも繰り返すとは思いませんでした。先生には前回退院時に、今度は全摘出しましょう。いわれましたが、また失調がつよくなってきたり、手足の動き方が変わったり、目の動きが変わったりするみたくて、気持ち悪くなったり、嘔吐したりして情緒不安定なところはあるのですが、比較的落ち着いているのに、手術して一過性を含めて後遺症が残る危険率が70%あると言われると手術は躊躇してしまう現状です。あどけない我が子から命以外の何もかも奪うことになってしまうかもいれないと思うと、なぜ私じゃなく、まだ小さな子供が...と思ってしまいます。私もまだ30代半ばですが、変われるものなら変わってやりたいとさえ思います。HAHAさんの気持ちは痛いほどよくわかります。どなたか、小児の脳幹部の中脳と橋付近の手術をしたことある病院をしっていらっしゃる方は教えていただけませんか。サードオピニオンに行きたいと思っています。