我慢させてしまっていたんだろうなって、すごく思うし申し訳ないなとは思いますね。自分が親になって感じます。彼女の話を聞いて、わたしはうちの子にも似た部分があるなと感じた。自分の周りで起こっている全てのことを、どこかで客観的に捉えて見ることができるのだ。それって実は凄いことで、生きていくためのセンスだとわたしは思う。病気によって全てがハッピーに回っているとは言えないかもしれない。生きていくためのとても大切な何かをそこで子どもたちは学ぶんだなぁと改めて感じた。自分の病気の話をするよりも彼女にとってはきょうだいの問題の方が大きいように思えた。彼女の涙の理由には、とてももどかしく言葉では表現しようもない色々な思いがあるのだろうなとも、とても強く感じた。ー「成年後見人」と「親なきあと」チャーミングケアという、病気や障害を持っているどんな子どもにも、子どもらしくいるための外見ケアやメンタルケアなどの重要性を推奨・啓蒙しているチャーミングケアラボの石嶋です。「成年後見人」と「親なきあと」についてWEB座談会を行いました。ケアランド)「親なきあと」とは子どもより親が先になくなるのは自然の摂理。病気や障害のある子どもを残して先に亡くなった場合、子どもたちはどうなってしまうのだろう?という問題が、いわゆる「親なきあと」問題です。チャーミングケアと成年後見人や親なきあと問題は何か関係があるのだろうか?と思うかもしれません。「親なきあと」問題は、チャーミングケアを必要としている保護者の頭の片隅に漠然とした悩みとしていつもどこか存在している傾向があります。その解決策の一つとして「成年後見人」という法制度があります。この話題を取り上げた理由は?この話を取り上げようというきっかけは、インターネット上にあったあるニュースです。財産管理を成年後見人に移譲したことで、今まで子供のために蓄えてきた金銭が必要なものですら全く使えなくなってしまったというような内容のもので、読んでいて不安感を感じました。将来的に必ず向き合うであろう「親なきあと」問題への適切な対処法をしっかり話をしたいなと考えたのが、今回の座談会の大きなきっかけとなりました。専門家の方も交えて、当事者が制度的な話もしっかりと把握ができる意見交換の場を設けようということになりました。成年後見人とはどういうものなのか?どういう準備をしたらいいのか?というところに着目してWEB座談会を開催した。「親亡き後の問題」という講習会に参加してみたがイマイチよく内容がつかめない。結局自分がなくなった後に、子供がその後どうなってしまうのかな?後見人を立てて準備したほうがいいのか?遺書を今のうちから書いておいてくださいというような情報があるけど、どうやって書けばいいの?障害児の数に対してその後見人の数が圧倒的に少ないので今のうちからいい人を確保しておかないと、騙されるようなこともあるって聞いたけど本当なの?子供の名前で預金をしておかないほうがいいって本当?一番身近な人って「きょうだい」じゃない?きょうだいにとって何が一番不安なの?不安事はどこに相談に行けばいいんだろうか?などの疑問が上がってきた。して勤務した後、平成29年4月に独立。)、「家族のためのADRセンター」を運営。きょうだいにも大きく関わるテーマであり、きょうだいの会での講師経験もある。成年後見の分野では、申立や後見人就任となどを経験。未成年者の後見は数回の相談を受けた経験がある。WEB座談会の様子はこちら今回のWEB座談会で、印象に残ったのは「漠然とした不安」というキーワード。具体的にどの分野のどの部分に不安があるのか?が、不安に思っている保護者が亡くなった後の話なので掴みきれないというのが大きな課題である。それに関しては、遺書を書いたとしても、後見人をつけたとしても、悩んでも悩んでも答えは出ない話なのではないか?という印象を受けた。それほどに、病気や障害のある子どもを持つ保護者が子どもを思うが故に見えない不安を抱えながら日常を過ごしているということがうかがえる。いざとなった時、その不安を受け止める先になりうる可能性が高いのが「きょうだい」であるということ。*「きょうだい」とひらがなで書くのは、病気や障害がある子どもの兄弟姉妹のことを「きょうだい」と表現します。きょうだいの立場で話をしてくれた藤木弁護士の言葉が耳に残る。藤木弁護士きょうだいは、お金の問題とその後のケアの問題に加えて、自身の進路選択や結婚とかそういった将来設計に不安を持っているところが大きいですね。お金に関しては、きょうだいの扶養義務自体は自分の生活を犠牲にする必要はないんですが、それ自体を知らない人も多くいますね。ケアは、実際関わっているきょうだいもいますが、親御さんが元気なうちにいろいろと聞いておきたい、福祉ともつながっておきたいけど、親御さんにどう話したらいいか・・・?というきょうだいも多いです。きょうだいも「漠然とした不安」が子どもの頃からあります。自分が、進学や就職で実家を出たり、結婚とか出産したら、親と病気や障害のある兄弟姉妹はうまくやっていけるのかな?とか、結婚を考えている相手とかその親にどう説明しようかとかという部分が一番の悩みかなと思います。大切なことだから、家族で話し合っていきたい。親御さんの協力をいただいてきっかけ作りをしているところです。「きょうだい」への伝達方法についても、考えていく必要性があるのではないかと強く感じた。WEB座談会の詳細は「みんなのチャーミングケアラボラトリー」にて公開しています。「成年後見人」と「親なきあと」問題についてどのように感じられたでしょうか?チャーミングケアラボでは、感想などご意見を募集しております。UP(体験記事を募集しています。投稿してください)を開催しています。〜私たちの手続き事情〜チャーミングケアという、病気や障害を持っているどんな子どもにも、子どもらしくいるための外見ケアやメンタルケアなどの重要性を推奨・啓蒙しているチャーミングケアラボの石嶋です。6月、子どものいるご家庭であれば「児童手当」の現況確認となっており、ちょっとした手続きを各ご家庭で行なったのではないでしょうか?私も3人の子どもを抱える母親なので、例に漏れず、毎年その手続きをしています。ここ数年、6月以外にも児童手当以外の手続きが必要になってきました。私の息子は2016年5月に小児白血病に罹患し、足掛け1年の入院生活を経て、退院後は在宅での経口薬(抗がん剤)治療を約1年ほど行なっています。その後は要観察となりますが、現在は経口薬治療を継続中です。この受給者証の対象疾患に該当すると医療機関から手続きするように案内されます。以降、継続手続きをしていくのです。これは、我が家は案内される時期が遅く、治療開始から半年以上経ってから「実は・・・」と案内された手当でした。遡って受給することができないので、該当する疾病のお子さんがいらっしゃる方は確認していただければと思います。この2つが児童手当以外の手続きになるのですが、入院中に一緒だったお母さんに、「一人っ子なのに、管理する手帳類や診察券がたくさんありすぎて普通の母子手帳ケースじゃ収納できない」という話を聞いたことがあります。その話がきっかけになり、たくさんの診察券を収納できるユニバーサルデザインのカバーをショップサイトで販売しています。その際に書き出してもらったら、10種類くらいの聞きなれない手帳や管理表がありました。それは・・・さぞ、手続きも大変だろうと想像できます。チャーミングケアラボの理事でもあるパレットイブの奥井のぞみさんにお話をうかがいました。約3ヶ月は手続き祭り。在宅療養で子どもを見ながらの外出の難しさ色々な手帳であったり手当であったりの手続きは、どんなものがありますか?奥井さんいっぱいありますよ〜(笑)私は、3月から6月までを手続き祭りだと思っていて、どういう段取りで書類を揃えないといけないかとかすごく考えます。*奥井さんの息子さん伊吹くんは、最重症心身障害を持ったお子さんです。在宅での療養をされているので、外に出かけるのも一苦労なのです。石嶋え!どうやって、書類とか揃えるの?郵送?奥井さん基本的には全部郵送なんだけど、医師の診断書を医療機関に依頼したり、証明書を役所が開庁している時間帯に取りに行かないといけなかったり...正直大変だよ(笑)でも、ありがたい手当であって管理表な訳だし、実際それでだいぶ助けられているからしないわけにもねぇ。一つでも書類揃ってないと出し直しだったりするしねぇ。研究員が調査してくれています。うちの母がそうやもん。大人も子供も一緒なんかなそのあたりの動きは。(国制度)の更新書類が届くのが皮切りにお祭りがスタート。