書き込みをお読みして胸が痛くなりました。以前、この掲示板にいらした方の情報です。時間がたちましたので情報は古いかもしれません。碧さんのふるいかけて参考程度にお読みください。息子さんの回復を祈ります。碧さん今、こちらを見て震えました。書き込ませていただきます。sallyさんが御指摘のように、福島先生が今のところ第一人者かもしれません。脳幹の海綿状血管腫の手術を多く手がけていらっしゃるようです。御紹介の病院では、他の医師により全摘できたと言う30歳前後のかたもいます。福島先生は全国いくつかの病院に診察に行かれるようで、メールをなさると、運のよい方は2〜3日中にお返事があり、早いうちに指定の病院にて診察していただけることもあるようです。小児脳腫瘍を御専門のひとつにあげられている方で、福島先生の御推薦もある札幌に澤村先生と言う方もいらっしゃいます。(娘は昨夏、先生に後遺症の顔面麻痺の手術をしていただきました。澤村」で検索できます。「脊髄腫瘍の掲示板」というところには海綿状血管腫の患者さんが時々いらして、管理人さんがメールで病院や医師の情報を提供してくださってるようです。私自身は書き込みもメールもしたことはありませんが、どうも栃木によいお医者さんがいらっしゃるようです。「静脈奇形の患者のページ」と言うところには全身の海綿状血管腫の患者さんが書き込みをしています。全摘できてませんから...しかも次出血したらどうなるか聞かされてますから...碧さん、少しでも体を休めて、気力を養ってください。なんとか方法が見つかりますように、切に祈ります。皆さん色々と親身になって頂きありがとうございます。皆さんが教えて下さったホームページなどは、残念ながら昨年からの5ヶ月以上におよぶ入院生活中にすべて目を通していました。大学病院の担当の先生に伺って、旭川赤十字病院(当時)の澤村先生はセカンドオピニオンで昨年訪ねました。その結果は今の大学病院よりもシビアなことをいわれました。福島先生は行こうか前も悩んだのですが、脳幹の専門医ではないためやめていました。今回は、その福島先生にお願いするか、大阪市立医療センターには、小児の脳外科もあるようで、そちらの坂本先生、あと信州大学に脳幹を専門とされている本郷先生という方がおられるようで、いずれかにしようかと思っています。福島先生は腕はよいのですが、メインの手術のみで、後のフォローができないので、こちらの大学病院から行った患者さんの中には問題が起きた方もいるようで正直よくわかりません。どこの病院に行っても小児の脳幹の海綿状血管腫は事例としては少ないので、聞くだけ無駄なのかも知れませんが後悔はしたくないので...よい結果がご報告出来るとよいのですが。碧さんは本当によくお調べになっているのですね。ほうに行かれたのでしょうね。きつい言い方されるので私たちもショックを受けたことはありました。小児の手術をされた方は存じません。福島先生に関しては、娘の時に入院先の医師に却下されました。詳しいことはわかりませんが、碧さんがおっしゃってるような話も聞きました。手術できる方がいない現状ですので、すがる方も多いようです。「カラフル・キッチン!!」というブログの方が福島先生に手術をしていただかれたようです。福島先生も小児をされてるかはわかりません。何もできず申し訳ありません。信州大学のことを教えていただきました。私は本郷先生という方を存じませんでした。よい御報告をお待ちします。23時07分HAHAさんありがとうございます。旭川は上山先生でした。実は福島先生も、上山先生にもメールを送ったことはありましたが、返信はありませんでした。栃木の獨協医科大学は脳幹でも延髄や脊髄のほうが専門のようです。海綿状血管腫は20〜40に出血する事が多いらしいので、小児の事例は少なくて当たり前なのかも知れません。ご存知の情報でしたか、それは大変失礼しました。お役に立てず、申し訳ありませんです。>聞くだけ無駄・・・そんな事はないと思います。情報は少しでも多くあった方が判断材料になると思います。良い結果になります様に、心からお祈り申し上げます。娘は多発性ではありませんでした。妊娠したことに気がつかず無理をし、市販薬を飲んでとびまわってました。フリーと言う立場で仕事を請け負っていたので、途中で投げ出すわけにもいかなかったのです。そのせいだと思ってます。海綿状血管腫は妊娠初期にできるそうです。私は娘の術後、残った血管腫のことで、他の名の知れた先生にも御相談のメールをしたのですが、他の先生が手術したあとは診ないと言われました。難しい問題があり、私どもも随分泣きました。神経移植の手術をしていただきました。多くの小さいお子さんが腫瘍の手術を受けてらっしゃるようです。先ほど、信州の本郷先生を検索し、CiNii(サイニィ)で論文のオープンの部分を読みました。脳幹の海綿状血管腫の手術を手がけていらっしゃるようですね。「顔面神経の温存に注意を払う」と言う記述が胸に突き刺さりました。紹介状がないと診ていただけないかしら...これ以上顔面神経を傷つけたくはない...娘の主治医は「今、手術するつもりはありません」とおっしゃいます。澤村先生も「手術してはいけない。手術をしてはいけない」と何度も言われ、「でも出血が止まらなかったら?」と言うと、口ごもられました。わからないけど、終わりなのか...と思いました。娘はあれよあれよという間に悪化して、意識障害も起こってました。娘は事態が事態なので、命を救うのが先決の手術だったと思います。手術中2回くらいは危なかったようで、麻酔医と相談して最後は無理追いをやめ、血管腫を残すことになったようです。娘は倒れてからすぐに動かせなくなり、移動させることは無理でした。現状で手術がむずかしいとなると、出血してからでは、主治医にすがるしか手立てはないと思われます。本当に息子さんに早くよい手だてが見つかりますように願ってます。書き込みをお読みし、貴女の必死なお気持ちがひしひしと感じられました。良いお医者さんが見つかりますように。大阪市立医療センターで子供さんの「もやもや病」の手術とされたことが有ると聞いたことがあります。12時27分HAHAさん情報ありがとうございます。大学病院の出頭医の論文等探していましたが、題目ぐらいしか見当たらず、中身までは見ることができず、もどかしい気持ちでいましたが、ciniiというもねがあることを知りませんでした。開いてみると、色々と載っていたので、子供が寝た頃にまた調べてみたいと思います。パソコンが病院では使えないので、携帯では情報が制限されると思いますが、利用したいと思います。来週にはMRIを撮り、先生と今後について話をします。その際には連絡致します。皆さんありがとうございました。碧さん(60歳で発症ーー若い時に出る人が多いことも理解しています)何度も何度も読んで、書き込みをしようかどうか迷いました。的確な回答は出来ませが、上山先生の手術を受けた私の経験を話します。5年前脳内出血を1ヶ月に2回発性した。(当時、目立った症状はなく、緑内障のように一部見えにくいとゆう感じでしたーー眼科で検査し異常なしで、すぐ脳外科にてMRIの検査をし脳内出血ありと判明。経過観察1ヶ月後、数日前に箸が持てない、字が書けない症状が出たため、即入院ーーリハビリの結果良くなり数週間で退院)脳内出血の原因は視床下部の海綿状血管腫であった。来る病院を知り、訪ねたが福島先生は半年待ち、血管手術は上山先生が上と言われ、他患者の手術で来る機会があり、上山先生に手術をしてもらいました。海面状血管腫は5個あり、残してはいけないと全部摘出しました。神山先生は手術後に会った時には、神経は触っていないからリハビリで大丈夫と言って帰りましたが、後遺症が残りました。(右片麻痺(痙性麻痺)と左聴神経断絶で全く聞こえない)ーーー脳外科から整形外科に変えて治療ーー今は殆んど分からないーーがーーダッシュや指先を使う細かい事が難点)神山先生には後遺症の件でメールをしましたが返事はありませんでした。手術をしなくて、再度出血した場合には寝たきりになっていたものと、今では感謝しています。>大学病院よりシビアなことを言われたーーとありましたが、何をどの様に言われたのか私には分かりません。電話して診察予約は取れないのでしょうか、または紹介状を貰い、話をしてはどうでしょうか。部位が違う為、私には手術の判断は出来ませんが、脳外科で血管手術の名医はやはり上山先生ではないかとおもいます。あり福島先生は結構来ているようです(12月中頃に2年ぶりでその後の経過観察で行きましたら先生はあと4回来ると言っていました。何の解決にもなりませんが参考になれば幸いです。14時20分まっちゃんさんへ書き込みありがとうございます。まっちゃんさんは視床下部だったのですね。視床下部の場合は頭蓋咽頭腫や胚細胞腫等で、手術経験のある先生は脳幹に比べ沢山いらっしゃいます。視床下部の機能からして、後遺症は手術からではなく、出血からきたもののようにも感じられます。脳幹部の場合、脳の指令を集めて伝えるところなので、リハビリでは回復しないものが多いです。上山先生は全てとることを勧められたようですが、海綿状血管腫は基本病気ではないと担当の先生からは言われており、出血を頻繁に繰り返すことがなければ取らなくて良いとも言われました。全て取り除こうとすると、息子の場合、頭を切り刻むことになると思います。私自身も出血を繰り返している脳幹さえなんとかなればよいと思っています。皆さんも大変なのに、色々と情報を頂き有り難く思っております。取り急ぎコピーしました。21時57分お久しぶりです。1月の書き込みのあと、12月末の出血は止まっていたのですが、突然水頭症になり、内視鏡の手術を緊急でしたりとバタバタして、サードオピニオンどころではなくなっていて書き込みが遅れました。内視鏡の手術後は、調子がぐんぐん良くなり、話をできるまでに回復し、食べられる食事も増えてきて、自分で手をついて座ることも時間は短いけど出来るようになって来て、サードオピニオンの話もようやく出来るようになって、2月に退院しました。その2日後にまた入院になってしまいました。4度目の脳幹出血です。その後、サードオピニオンに行って来たのですが、結果はなるべく早く全摘!とのことでした。1回目から2回目の出血まで8ヶ月、2回目から3回目まで4ヶ月、3回目から4回目まで2ヶ月、じゃあ次はと思ったら、悠長なことはしていられない。来週には転院し、手術をうけることになります。息子は、また食事がうまくとれなくなり、右の顔面が麻痺になり、両手に麻痺がでて、眼振がひどく、失調性の揺れがあったり、泣きたくても、調子の悪いときは声が出ず、話しも殆ど出来なくなり、打ちのめされて、見ているこっちまで辛くなるほどです。打ちのめされるのは最後にしてやりたい...。先生の話では術後は一旦機能が落ちるけど、また回復するという答えでした。その言葉とまだ小さな息子の生命力を信じて...。皆さんに良い報告ができるよう、親子共々頑張ってきます。07時46分お久しぶりです。書き込みをお読みして「母は強し」と感じました。同時に幼い息子さんが私たちと同じような後遺症に立ち向かっておられる様子をお伺いし「まあ!」と心痛みました。手術の成功を祈っております。子供の回復力は大人のそれとは違います。「がんばって!きっと良くなりますよ」。息子さんの回復を心よりお祈りしています。お忙しい中ご報告有難うございます。11時00分たんぽぽさんありがとうございます。脳幹の場合の手術は大人も子供も差はないと、先生にはいわれました。怖いですが、何も出来ないよりは良いかと思い、手術を決めました。手術が上手く行ってくれることを祈るのみです。八兵衛さんありがとうございます。息子も何かただならぬ雰囲気を感じるからか、少し怯えているように見えます。息子の笑顔が1日でもはやく、戻るよう頑張ってきます。今日CTをとりましたが、血腫も溶けてきているようです。碧さんこんばんはしばらく書き込みが無いので、息子さんどうしていらっしゃるかしらと案じておりました。私も脳幹左橋の血管腫が破裂したのが、出血の原因のようですので、余計に、親近感を覚えます。他人事とは思えません!息子さんの生命力を信じましょう。私も、手術の成功を祈っています。碧さんもお身体大切になさってくださいね。夢見るたんぽぽおばさんありがとうございます。息子は橋の約8〜9割が血管腫のようです。今日先生の話を聞いていたら、1回目の脳幹の小脳側の場所は3時間半、2回目の橋を1/3取り除いたときは5時間かかったと言われました。今度は何時間かかるのでしょうか?考えただけで、ぞっとします。手術がうまくいきますように。ショックが大きいです。落ち着かれたら、また、お知らせください。12時00分HAHAさんありがとうございます。ショックというのは、手術を行うことに対してでしょうか?でも、今手術しなくても、たぶんまた出血を繰り返し、後遺症がでて、出血がとまらなくなり、緊急手術になるような気がします。それなら、出血による後遺症は避けてやりたいし、体幹があるうちに手術してやりたいと思って。体幹が左右ともなくなると、どこが正しいのかわからなくなり、余計に戻る確率が低くなるといわれました。13時04分また出血が繰り返されたことに対してです。手術を引き受けてくださる先生が見つかりよかったです。娘が手術を受けた時より、現在の症状は良いように見受けられます。怯えて過ごすのがどんなにつらいかは、私どもも分かっているつもりです。卵とバターたっぷりのマフィンを小さくちぎってアイスに浸してどろっとさせてから、ひと口でもという思いで食べさせてました。)手術へ向けて体力をつけさせてあげてください。術後の回復に影響すると言われました。碧さんもお体に気をつけられてください。18時54分HAHAさんありがとうございます。今日は朝から一段と聞き取りにくいと思っていたら、座位保持椅子で食事もとれませんでした。結局横抱きし、少しずつやりました。昨日までは、座位保持椅子で、茶碗に口をつけて、ズルズルと飲めたのに。はぁ〜という感じが、息子から伝わってきます。今日は不安なのと、辛いのとで泣いてばかりいました。食事は何とかとれていて、入院わずか4日で1キロ近く痩せたのですが、また戻りつつあり、少しは安心してます。無事に民間救急で、転院しました。無事について安心しました。今日から検査づくしでした。いままで、ABRやSEPといった検査をしたことがなかったので、わからなかったのですが、その結果、息子の右腕の神経が脳に伝わっていないことや、右耳が聞こえづらい可能性があることがわかりました。実際その検査で脳波を見ながら手術するようです。機能温存等のための様です。早くここでしてもらえば良かったと、思ってしまうばかりの1日でした。納得できるような良い病院に転院できてよかった!経過が良く回復につながりますように。お忙しいのにご報告有難うございます。碧さんおはようございます毎日パソコンを何度も開いて、いの一番に碧さんの書き込みを確認していました。良かったですね!早くここでと言うような良い病院に転院出来て。私ひとまず安心しました。20時25分たんぽぽさん、夢見るタンポポおばさん、ありがとうございます。手術予定時間を聞いたら、半日位かかると言われました。そのあとのことを考えると、頭が痛くなってくるので、考えないようにしています。碧さんこんばんは今パソコンを開けたら、碧さんの書き込みがありました。半日位かかっても、手術をして下さるのでしょう。息子さんの生命力を信じましょう!頭の痛くなるようなことは考えないで、いつでも書き込みをしてくださいね。皆さんも応援してくださいますよ。一息点きたい時には、私のブログにもお立ち寄りくださいませ。リアルタイムの富士山と、お花、食べ物などの写真と、私の好きな詩などをほとんど毎日更新しています。手術はどうだっただろう・・・と思ってました。どちらの病院なのでしょう。良い病院が見つかって良かったです。落ち着かれましたら私にもその病院のヒントがもらえると嬉しいです。私も思いだすと胸が痛いです。早く終わり、体がガタガタしました。手術時間が長い短いだけでもないようですよ。私もこちらで祈ってます。夢見るタンポポおばさん、HAHAさんありがとうございます。前に同じ病気で、同じ場所にあった方は、息子のものより小さかったようですが、5時間くらいで終わったみたいです。やってみないと時間はわからないし、早く終わった方が身体の負担が少なくてすむので本当なら良いのでしょうが。こちらの病院では脳幹の手術にとても積極的なように感じます。リハビリも術後すぐに始まるようです。今までの病院とあまりにも違うので驚きと頼もしさを感じます。いっても、一時的には機能が落ちると思いますが...でも、手探りで手術されるよりは安心して任せられるので、終わってみないとわかりませんが、私は少しリラックスしています。本当によい病院を探しあてられましたね。脳幹の手術にとても積極的...病院はとてもよく説明をしてくださってるようですね。碧さんが一生懸命探された成果なんですよね。碧さんが信頼してらっしゃるようすは、息子さんにも安心感を与えるでしょう。碧さんの納得、信頼できる病院での手術がお出来になるのですね。リハもすぐにお出来になるようですし。碧さんのリラックスされている様子が眼に見えるようです。今日まさにいま手術をしています。7時間ほど経ちました。私も主人も日頃の疲れがたまっているからか、眠気がさきほどから襲っています。