ジェットコースター|MOMOとMAMAとウエスト症候群MOMOとMAMAとウエスト症候群ウエスト症候群(点頭てんかん)闘病中の“ももぞう”と、福祉事業に従事する“momomama”の、ブログを中心とした情報サイトです。闘病のこと、心理学のこと、その他日常の徒然な事をのんびり綴ります。ないブログに表示されています。新しい記事を書く事で広告が消えます。00:23コメントを編集する先週モニタリングの為検査結果をしてました。検査結果を聞いて帰る為25日まで滞在してました。5月以降に脳梁離断術をする事になりました!!頭だけに不安ですが頑張りたいと思います。15:49明日香mamaさまコメントありがとうございます!お会いできませんでしたね~、うちは21日までおりました。機会あれば声かけてくださいね!離断決まったんですね。心配な事たくさんあると思いますが、しっかり納得して手術に挑めること祈っております!手術は怖かったですが、ももぞうは受けて良かったと思っています。お子さん(お子さんのお名前が明日香さん、で合ってますか?)も良い転機になりますように!ただいまコメントを受けつけておりません。ジェットコースターこんばんは。ビリーズブー○キャンプのやりすぎで筋肉痛のmomomamaです。長崎はACTH中は個室なんでね。?看護師さんに見られるっていうリスクもあるけどね?てかもう何度か見られてるし、今更ね?(ヒトはこうやって恥の概念が薄まりオバちゃんになっていくんだなと感じました)***生後5か月で突然てんかん発症、あれよあれよという間にウエスト症候群になった、我が家のももぞうさん。その後すぐに大阪で小児神経内科のある病院に入院、ACTH治療。徐波と部分発作は残ったものの、スパズムとヒプスアリスミアは消滅。3か月ほどで再発し、投薬調整するも悪化。再発から3か月で長崎へ。長崎で脳梁離断のオペを受けて、正常脳波に。6か月で再発(点頭発作は再発疑い、部分発作は再発)。その後投薬調整などで経過を見ていましたが、最近は点頭発作も『いかにも』な感じになってきたので、これはもう再発確定だろうなと思っていました。今回長崎に来て、やはり点頭発作も再発。いうか、スパズム(点頭発作)もヒプスアリスミアもあり、ごりごりの『ウエスト症候群』再発でした。予想外のACTH開始...が、前回のブログまでです。(※更新が少なすぎて皆さんお忘れなのではと思いまして、改めてあらすじ的なやつを...笑)***思い返せばいつも、まるでジェットコースターのような日々でした。乳幼児健診でお医者さんが笑う位に元気いっぱいのビックベビーだった、ももぞうさん。母は、とっても幸せでした。優秀な人間にならなくても良いから、健やかではつらつとした女性に育って欲しいと思っていました。それなのに、ある日突然、聞いたこともないような重篤な病気を発症。目の前で何度も呼吸が止まる我が子と、初めての入院、副作用の強いACTH治療。幸せの絶頂からたたき落とされたような気持ち。ACTH後は見違えるような元気な姿と、また一気に伸びた発達。元気に遊ぶ笑顔のももぞうに、心の底からホッとしました。再発した時の、絶望感。治療の甲斐もなくどんどん悪化し、無反応な人形のようになってしまった、ももぞうの姿。長崎に来た時の、思い詰めた気持ち。すがるように先生にももぞうのことをお願いしたのを覚えています。オペ後にはまた、別人のように発達が伸びました。病室で『もう大丈夫!ここまで綺麗な脳波になって驚いたよ。発作のことはもう心配しなくていいよ!』と先生に言われ、大部屋でしたが耐えられず号泣しました。パパに電話で伝えたら、パパも泣いていました。ももぞうの発症後に夫婦で大泣きしたのは、この時が初めてだったと思います。張りつめていたものが切れたような気がしました。(それでもそこから再発したのは、ももぞうの発作が他の人に比べていかにしつこいかということだと思います。そもそも半年再発しなかった人はほぼ再発しないそうで、半年後に再発したももぞうは長崎でもレアケース(悪い意味で)なんだと思います)その後再発はしましたが、オペのお陰で発作は小さく、発達も少しずつですが伸びていました。今回、想像していたよりももぞうの脳波が悪く、驚きました。先生の口から『レノックス・ガスト―症候群への移行の懸念』を聞いてしまい、一気に気持ちは奈落の底へ。(まだ兆候が顕著というわけではなく、移行しないようにしないとね~という程度です)ももぞうジェットコースターは本当に勾配が激しく、私の気持ちは天に昇ったり奈落の底に落ちたり、まだ出産してからたった3年なのに、それはそれはもう大忙しです。笑でも、ももぞうコースターの凄い所は、ちゃんと上がるんですよね。ももぞうは、発作が制御されたり脳波が綺麗になると、本当に驚くほど発達が伸びます。原因も分からず発作も投薬調整への抵抗が強いのに、発作のない時期を何度も経験させてくれました。今回もやってくれました。ACTH3日目で、発作が半減。