がん専門委員会*長期フォローアップ手帳は、全国15箇所の小児がん拠点病院では配布されていますが、それ以外の病院で治療を受けた場合は、自ら問い合わせて入手するか上記HPからダウンロードして入手する方法となっています。副所長が深掘りしてくれています。奥井さんうちはこれといった疾患にカテゴライズされてないんだけど、産科医療保障の手続きとかは対象者が限定される分、うちならではのものかと思うなぁ。なんか手続き関係ももっと柔軟な対応をしてくれるといいのにね。現場でしかできないっていうのは・・・厳しいわぁ。難しいんだろうけど、外に出るのも一苦労ってところは汲み取って欲しいなぁ。私と奥井さんの手続き祭り談義はモヤっとしたまま終了しました。UP(体験記事を募集しています。投稿してください)チャーミングケアイベント情報を開催しています。手帳編こんなにもある。障害者手帳と一緒じゃないの?」で、も記事にしました。http://www.jdss.or.jp/tane2017/親心の記録(NPO法人うえるかむ権利擁護サポートセンター船橋)親族や成年後見人等に対し、“この子なりの幸せな人生を全うさせたい”という親の思いを伝える。みかんぐみ)特別なケアを必要とするお子さんと暮らしているケアラーのための手帳。しあわせのたね」について詳しく調べてみました。しあわせのたね」は、ダウン症のあるお子さんのための母子手帳の役割を果たす手帳です。穏やかに前向きに子育てができるように、よりすぐりの情報がつまっています。”(ホームページより抜粋)自治体からもらえる母子手帳には、平均的な発育の情報が掲載されています。ダウン症の子どもの成長はゆっくりで、一般的な母子手帳の情報を見て、あせったり落ち込んだりしてしまうママもいるそうです。しあわせのたね」です。子どもの成長や予防接種の記録などが記入できるようになっているほか、ダウン症の特徴や他の親御さんの経験談なども掲載されています。一般的な母子手帳では「つかまり立ちや」「言葉を話す」など月齢ごとで成長を記載しますが、この手帳ではその子ができた日を記念日として記録できるようになっています。ダウン症のある子どもを持つご家族の不安な気持ちに寄り添いつつ、できないことに落ち込むのではなく、ゆっくり成長していく子どもとの時間を楽しめるよう工夫された愛情たっぷりの手帳なのです。ページをめくってみると、先輩ママからのメッセージ漫画、「地域の親の会に参加したいけど・・・」といったコラムなど、子育てのヒントになるようなエッセンスが満載でした。ママ目線だけでなく、先輩パパや兄弟からのメッセージなど、ダウン症を授かったご家族をまるっと支えてくれる内容に感じられます。手続きにも役立ちそうです。親心の記録につなげることもできます。手帳は無料(送料100円のみ負担)で公益財団法人日本ダウン症協会から配布されており、手帳の配布を継続するための寄付も募集されています。ダウン症協会のホームページをご覧ください。通院や検診のたびに持ち歩かなくてはいけない診察券や手帳類。慢性的な病気や障害があるお子さんは、どんどん増えていく一方ですよね。これらをすっきりと、しかもかわいくまとめておけるアイテムも販売されています。マミーズアワーズ診察券ケースhttps://www.mammies-hours.com/inquiry診察券やカード類はたっぷり収納可。大ポケットもついて、母子手帳などの手帳類も入れられます。こちらは小児慢性特定疾患を患うお子さんをお持ちのママたちが発案・企画に携わったアイテムで、使い勝手はもちろん、闘病感を感じさせない明るいデザインが特徴です。まとめこのように、日本では国や医療機関だけではなく、様々な民間団体や個人などからさまざまな支援やサービスが提供されています。治療とは直接関係のないものかもしれませんが、知っていると毎日の生活の質を上げてくれるかもしれません。UP(体験記事を募集しています。投稿してください)チャーミングケアイベント情報を開催しています。知っていますか?この言葉を初めて聞く方も多いと思います。実は私も先日知りました。マイナンバーのアレ、そしてとっくの昔に期限が切れている残念なパスポート。こちらの中の一種かと思っていたところ全くの別物。日本に住んでもうすぐ40年が経とうとしているのに、まだまだ知らない事だらけの自国のシステム。マイナンバーだけでもいっぱいいっぱいになっていたのですが、子どもを持つアラフォーとして最近ヒリヒリと痛いほど実感するのは、家族の健康は病気や障がいと隣り合わせにあるということ。病気、しかも子どもの慢性疾患なんていつ起こるか分からないもの。リスクがある限り他人事では済まされないので、知識を使い古した脳みそに刻もうと思った次第です。障害者手帳とはまずはよく聞く障害者手帳の簡単なおさらいから。障害者手帳はその名の通り障害のある人が取得することができる手帳。障害者手帳を取得すると、障害の種類や程度に応じて様々な助成や福祉サービスを受けることができます。定める身体障害の種類・程度にあてはまり、その障害が一定以上持続する場合に限って取得できます。知的障害者に対して、一貫した指導・相談・各種の援護措置を受けやすくするための制度。各都道府県や指定都市独自の発行であるため、サービスや判定は様々。総合的に判断し、各地方自治体の指定機関で判定され、交付されます。一定の精神障害の状態であることを示す手帳。小児白血病、小児ぜんそく、先天性の糖尿病やダウン症など、子どもの慢性疾患は、とくに治療期間が長い傾向にあります。それと同時に気になるのは病気にかかる医療費。わが家では風邪など年数回の通院でも家計を圧迫しかねないのに、慢性疾患ともなれば入院や頻繁な通院が年単位......。なれば国の各種保険や制度などがあるとはいえ、医療費が高額になることは容易に想像ができます。該当者に発行されるもので、医療費の自己負担分を補助する医療費助成制度が適応され、患者家庭の医療費の負担を軽減してくれます。対象者は18歳未満(医師が引き続き治療が必要だと判断した場合は、20歳未満まで延長可能)。対象疾病の数はは722(平成29年4月現在)。代表的な疾病は前述の白血病、糖尿病や小児ぜんそく、ダウン症など。それ以外の多くは聞いたことも見たこともない病気の数々でした。現在の社会にこんなに多くの疾病が存在していたことに驚きです。その裏に、長く病気と闘うことを余儀なくされた子どもたちが多くいること、そしてそれを見守る家族がいるという現実が浮き彫りになってきます。違うの?障害者手帳では自治体、障害の程度によって異なりますが、一般的には国税、地方税の諸控除及び減免税、公営住宅の優先入居など。前述の通り医療費の助成が受けられ、患者家族の世帯年収により自己負担額が決められています。かかえる子どものための福祉サポートも。最長20歳までしか受けることが出来ません。成人を迎えた後の治療に関しては、高額療養費と医療費控除などを利用することになります。ダウン症は近年医療の発達で患者の平均寿命が飛躍的に伸びました。成人後の支援も注目を浴びる中、日本ダウン症協会では、高校生以上のダウン症のある子をもつ相談員さんが、相談に乗ってくれるというサポートも。同じ経験をしてきた方とのお話は心強いですよね。その他、必要に応じて、医療や福祉等の専門家のご紹介などのサポートもあります。日本ダウン症協会(http://jdss.or.jp/index.html)小児がんは、医療の進歩で治癒できるようになり、サバイバーも増えてきました。治療の影響によって生じる合併症がみられます。現在、小児がん患者を継続してケアする医療体制が整えられつつあり、小児がんの診療を行っている医療機関の中に長期フォローアップ外来が設けられたり、長期フォローアップ拠点病院などもできはじめています。あり、医療費が助成されます。1型糖尿病など小児慢性特定疾病では認定されていたけれど、難病には指定されていない(2018年5月現在)ものも一部あり、問題になっています。難病支援センター(http://www.nanbyou.or.jp/)まとめ万が一、自分の子どもに障害があったら、病気になったら、国や病院からこのような支援が受けられるのか、ということを改めて知りました。子どもが白血病や糖尿病など長期で治療が必要になったとき、まして命に関わる病気だったら、親さんの精神的な負担は想像するに余りあります。それ以外にも、治療につきそう親は仕事を続けることが難しく、治療費も高額となれば、経済的な負担がかかることも容易に想像がつきます。UP(体験記事を募集しています。投稿してください)チャーミングケアイベント情報を開催しています。親の明るさは最強のチャーミングケア私の息子は2016年5月に小児白血病と診断され、そこから足掛け1年入院生活を共にしました。白血病と聞くと、「世界の中心で愛を叫ぶ」のように、不治の病というイメージがあるかもしれません。小児分野の白血病は型にもよりますが、85%くらいの確率で寛解し、今や治る病気となっています。白血病も小児がんという括りに入っており、小児がんの中で最も多いとされています。小児がんの年間発症数は2000人から2500人と言われており、大人も含めたがんの総数100万人ほどから見ても非常に少ないことがわかります。少ないが故に困ることがあります。それは一番不安な時に、話が聞けるお手本が周りにいないのです。がんには全国に拠点病院というものがあり、大人で400施設ほどあります。子どもは15施設ほどしかなく、白血病に関しては拠点病院でなくても治療を受けることができますが、治療を受けられる病院は限られていて、そこには同じような境遇の長期入院が必要な子ども達が集まっています。入院して間もない病院内で、「あなたのお子さんは、なんの病気ですか?」と聞きまわることもできず、私が考え出したのは、同じ種類の点滴をしている子を見つけてそのお母さんに病気について色々と話を聞くことでした。明るい要素が見当たらない話を聞くことができた私は、少しは不安材料が少なく過ごせた方だと思います。大部屋になれば、子ども同士のコミュニケーションも増えるので、必然的に親同士も話をするようになります。親同士の話題で共通だったのは「ネットで情報を検索しても、暗くしかならない。情報社会と言われ、SNSやブログが日常化されている分、きっと数年前に比べればたくさんの情報はあるんだと思います。そのどこにも明るい要素は見当たらないのです。小児がんは子どもの死亡率NO1で、自分の子どもが生きるか死ぬかという最中に、明るいブログなんて書いている人がいるわけがないのです。そんな中で、たった一人だけ子どもが小児がんになっても笑顔でのりきっている先人を見つけたのです。それが、現在マミーズアワーズショップで「開運ダルマ」というお守りを制作販売してくれているペコちゃんこと加藤可奈さんです。ペコさんち「笑顔のちから」のジャンルって?加藤さんは、希少な膵芽腫を患った娘さんとの小児がん闘病記「笑顔のちから」を出版されています。私も読ませていただきましたが、大変な状況は想像できるのですが、とにかくそこには悲壮感がないーーこれだ!!と私は思いました。その「これだ!」という感情には名前がありませんでした。成人分野では、治療以外の外見ケアやメンタルケアのことを「アピアランスケア」と総称します。小児の分野にはそもそもアピアランスケアの概念も浸透していないし、子どもにとっては、外見的なケアももちろんですが、それよりも先に子どものモチベーション維持のためにも、メンタルケアが重要なところがあります。そのメンタルケアをしていくのは、一番そばにいる親なのです。加藤さんに少しお話を伺いました。加藤さん特別何かを意識をしていたことは全然ないですね。毎日をバカみたいに明るくアホなことをしまくって過ごしていたっていう感じで。それがうちには自然だったし、それがあったから、ある意味乗り越えられたのかなとも思いますね。うちも、そういうところあると思います。うちは決して闘病中の家族として優等生じゃなかった。(笑)だけど、よく笑って過ごしてた気はする。あの特殊な空間で自宅と全く同じってわけにはいかないけれど、私たちスタイルっていうのはあったと思うなぁ。加藤さんこれが正しいっていうのはないんですけどね。子ども相手に落ち込んでても仕方ないしねぇ。うちは闘病してた頃は3歳だったし。病気のことはばっちりわかってましたけどね。石嶋うちは小学2年の時だったけど、タイミングをみて話をしたなぁ。子どもだからって侮っちゃいかんと思うなぁ。加藤杏菜ちゃんそうだよ。子どもだってわかるよ。わからないっていう方がわからない。石嶋ほーーーーー*杏菜ちゃんは、現在小学6年生になっています。自分の子どもが病気になっているのだから、親が看護するのは当たり前なのかもしれない。自分の子どもが死ぬかもしれないような病気にかかったと知っただけで、この世の終わりのような感覚になります。私も加藤さんも、その「この世の終わり感」は味わっています。暗くなろうと思えばいくらでも暗くなれる中、親が明るく過ごすこと、病気なんて笑いで吹き飛ばしちまえ!というその活力は、振り返ってみれば子どもにとっての最強のメンタルケアになったんじゃないかなと思います。個人差はあると思います。それこそが「チャーミングケア」の一つの形なんじゃないかなと私は改めて感じました。*チャーミングケアとは、子どもが子どもらしくいるための外見ケアやメンタルケア、それを支える保護者のメンタルケアなど、病児や障害児・医療的ケア児の治療以外のトータルケアの総称として、チャーミングケアラボが推奨している考え方です。加藤さんの娘さん杏菜ちゃんは、私が取材に訪れた時にこう言いました。「ねぇねぇ、うちのお母さんさー。みんなに面白いねって言われるんだよ。可愛いねとか、綺麗だねじゃなくて、面白いねだよ。よそれ?」と私はこう答えました。「面白いは愛なんだよ。可愛いや綺麗より強いねん。明るくしてるのも大変なんやで。明るさは最強の愛なんだよ。今回は、親だけの意見ではなく子どもの側からの意見も聞くことができて、とても有意義な時間でした。UP(体験記事を募集しています。投稿してください)チャーミングケアイベント情報を開催しています。チャーミングケア研究ファッションで人は救えるのか?ちょっと研究してみた。アピアランスケアって言って、どれだけの人がピンとくるだろう?私も自分の子供が白血病にならなかったら、知りもしなかった言葉だ。アピアランスケアとは、簡単にいうと直接的な治療とは少し違った手法を用いて外見上の変化を補い、がん患者の苦痛を軽くするケアで、主に成人分野を対象としていて、あまり小児分野にはその概念が広がっていない。実際、私もアピアランスケアに関する講演会に出席してみたけれど、子供に対する話はほとんどなくて、ここにいてもいいのか?なんだか不安にすらなった記憶がある。そんなことがあったので、小児分野にもアピアランスケアってあったらいいのにと考え、どうせなら病児も障害児もみんなが明るくなれる「チャーミングケア」を浸透させたいなとチャーミングケアラボを立ち上げた。可愛らしさって、ワガママですか?ファッションでできるケアってどんなもの?外見上の明るさを考えた場合、ぱっと思いつくのはファッションだ。ファッション分野で、私の考える「チャーミングケア」をしているところはないものかちょっと探してみた。すると、ヒットしたものがあった。京都に所在地をおくJAMMINという会社だ。JAMMINは、チャリティTシャツを販売し、独自の方法で対象団体に寄付をする仕組みを取り社会貢献活動につなげているユニークな会社だ。話を聞いてみることにした。起業秘話なんと代表の西田さんは、元DJ!なんでそんな人が社会貢献なんて考え付いたのだろうか?少しお話を伺った。学生時代、研究のために訪れたスリランカでの経験が、JAMMINの原点です。理工学部で土木・環境を専攻しており、配属先の研究室では、卒業のためには途上国での調査が必須。ノリ気ではなかったのですが、渡航先のスリランカで、衝撃を受けました。不衛生な環境の中で水を汲み、それを飲み水や料理に使っている現地の人たち。当時、学生として自分が持っていた知識を活かし、自分がアクションを起こすことで水の衛生状況を良くできるということ、彼らの生活を改善できるのではないかという体験をしました。「社会を変えることって、実は身近なことなんじゃないか」。JAMMINの原点となっています。ファッションで人は救えるのか?チャーミングケアラボとしては、ファッションは子ども達にとって有効なケアの手段であるのか否か?を研究したいところ。ファッションで人は救えるのか?ちょっと深く調査した。ふつうの感覚で、ソーシャルに意識がなくても、たのしいこと、オシャレなことだったら、たくさん人が集まってくれるのではないかと思うんです。スリランカで感じた直観「社会を変えることって、実はもっと身近なことなんじゃないか」という体験を、ファッションであれば、よりたくさんの人に感じてもらえるのではないか、と考えたことから、完全ド素人のところからブランドをスタートさせました。当初、業界にこだわりなく、ただ、「興味がない人たちや、若者を巻き込んでいきたい」という思いが前提としてあり、ファッションならばできるのでは、というところで、アパレル業に決めました。「チャリティーを、もっと身近に!」という合言葉のもと、「デザインがかわいくて手にとったら、実はチャリティーだった」というアイテムを目指し、デザインはもちろん、Tシャツを始めとするアイテムのクオリティーにもこだわって物作りをしています。なんだかファンキーな人々が、とっても素敵なことをしているのがうかがえる。そのJAMMINで制作されたTシャツを色々拝見したのだが、私がデザイン的に気に入ったのがこれ。これは公益財団法人日本ダウン症協会の過去のチャリティTシャツで、自転車のモチーフがとても可愛いと感じた。お気づきになっただろうか?たくさんの自転車の中に1つだけ三輪車が混じっているのだ。ダウン症協会の水戸川さんに少しお話をうかがった。JAMMINさんのTシャツはとっても可愛くて、毎年デザインにこだわって制作していただいています。この自転車はJAMMINさんとの打ち合わせの時、2と3のキーワードを話していて、浮かんだものです。好評で、その次の年にどうしようか悩んだほど。「2だけど3!」そんなコンセプトで結局今年はお家に窓、のデザインになったんだけど、そういうことを考えながら作っていくのがまた楽しいですよね。ダウン症協会以外にも、過去にはきょうだい支援をしているNPO法人しぶたねのTシャツも手掛けており、風に揺られてかたちを変えるモビールのように、心の中には、いつもいろんな感情が渦巻く様子、きょうだいへの思いをデザインで表現すると同時に、もし誰か一人が弱っていたら、モビールのように周囲の人たちがバランスをとってその人を支えよう、そんな仲間をたくさん作っていこう、というしぶたねの思いがこもってるとのこと。family(ミナファミリー)のTシャツチャリティーを行なっている。今回のコンセプトは、様々なかたちのいすに混ざって、子ども用車いす(小児用の介助型車いす:外見がベビーカーに似ており、車いすとしての取り扱いをされないことが多い)が並んでいるデザイン。different”、「(他と)違うことは、良いことだ」という言葉を添えているとのこと。ベビーカーではなく、車いす。そこを動かしていきたいコラボを通じてその団体の活動が広がるようなシーンに携わらせていただくと、とてもうれしいす。familyさんもそうですが、デザインを見て、アイテムを「いいな」と手にとってくださり、そこからその団体のことを知って「そんな問題があるなんて知らなかった」「応援したいな」などと興味を持ってもらえるきっかけができれば、うれしいなと思います。そのための苦労というほどではないですが、私たちとしては、できるだけ「フラットな感覚」を持つようにしています。社会課題やチャリティーは、そこに対して意識が高い方が取り組んでいることが、日本ではまだまだ多いです。それでは裾野は広がっていかない。私たちは「ファッション」を通じて、「チャリティーや社会課題に全然興味がない人」に向けて、発信したいと思っています。これからも心動かされる瞬間が伝わるような、エキサイティングな企画・デザインで、たのしく、かっこよく!一人でも多くの人を巻き込んでいきたいと思っています。熱い会社が京都にあるんだと感じた。ファッションで全てが解決するわけではないけれど、そこには確かに、そこに携わってる人と人との繋がりや思いがあった。ファッションで人は救えるんじゃないか?まだ研究しなければいけない題材ではあるが、一つ言えるのは、いつかチャーミングケアラボでも、JAMMINコラボのびっくりするほどイケてるTシャツを作って、是非とも実際に検証してみたいと、お話をうかがってとても強く感じた。