ACTH開始から一週間。OH...!!機械が違うので少し表示サイズが違いますが、振幅の違いは明らかです。何より驚いたのが、発達。発作の消えたACTH4日目頃から、毎日のように出来ることが増えています。集中してDVDを見たり。(病棟で借りた寄贈品のアンパンマンDVDに夢中。寄贈してくださった方、ありがとうございます!!)ズリバイもぐんぐん進みます。(セラムンのポーズに見える。こんなセラムンなら母ちゃんもお仕置きされたい。←)最近では副作用で少し顔が丸くなってます。相変わらずDVD大好き。他のことをして遊んでいても、DVDを付けるとズリバイでプレイヤーの前まで移動してきます。久々にボールで遊ぶ姿も見られました!!今では毎日のように遊んでいます。これ、地味に感動しました...うさぎとフワフワ(ぬいぐるみやタオル)にしか興味なかったのに...!!この姿を見て、母はネットで新しいおもちゃを片っ端からポチりまくりました。週明けから続々と届きます。新しいお気に入りが一つでも増えると良いな~!!牛乳も、自分で飲めます。前は本当に飲みたい時だけパックを取られないよう抑えて持つのがやっとでしたが、発作抑制後はパックを見せただけで手を伸ばして母から奪い取り、自分で持つ→口まで運ぶ→ストローを咥えてごくごく飲む、まで出来るようになりました。200mlのパックですが、満タンで重くても、ちゃんと自分で持って飲めます。ぎこちなくてたまに膝の上に落としますが、それも自分で拾ってまた飲んでいます。何より驚いたのが、スプーン!!!!『はいどーぞ~』とスプーンを手元に持っていくと...ももぞう『ごはんでしゅ!!』ももぞう『食べるでしゅよ!!』(スプーンの柄をガシッと掴む)ももぞう『あ~~~~~ん♡』...もぐもぐ。これ、すごくないですか?!!!!今まで内向きというか、うさぎとぬいぐるみにしか興味を示さなかったももぞうが...。色々なものに興味を示し、手を伸ばし、ごはんも自分で食べようとする。(副作用での食欲増進も手助けとなったんだと思いますが)ACTH...すげーよ...。ボールもしかり、食事もしかりですが、今は目の前に『どうぞ~』と見せると、何にでも手を伸ばしてきて、まずはバクッと口に入れて確認してます。大好きなグミもまずは見付けたら大慌てで外袋をパクリ(←食べたくてたまらない。笑)、リハの先生がくれたトッポはガシッと掴んでから、ストローと間違えてチューチュー吸ってました。笑スプーンは先の丸いところから無限でごはんが出てくると思ってるのか、食べたあとの空のスプーンも何度も口に入れて確かめては、あれ?という顔をします。いうちょっとおバカだけど好奇心旺盛でチャレンジャーなももぞうが、母は可愛くてたまりません。脳梁離断を受けた人は投薬やACTHの効果が出やすいと聞いていましたが、まさかここまでとは思わず、すごく驚きました。例に漏れずうちもおしっこの量が増えて、オムツをしているにも関わらず、まるでパンツトレーニング中の子のような滝のようなお漏らしをします。(今日、院内の売店で尿取りパッドを買ってきました)ももぞうのことで、落ち込むことも、辛いことも沢山あるけど。私をとんでもなく幸せな気持ちにしてくれるのも、ももぞうです。ももぞう、ありがとう。頑張ってくれて、たくさん笑ってくれて、ありがとう。今回の入院での大きな成果は、もう一つありました。画像検査の結果、右脳の後頭部(写真左側の下半分)に、髄鞘化の異常が見つかりました。(左下半分だけ色が薄く、皺の入り込みも少ないのが見てとれます)ももぞうは多焦点で、外科治療には慎重にならなければならず、今までの検査では脳波所見と各種画像検査の結果が完全一致しきらず、外科治療には踏み切れませんでした。(多焦点の場合、全てを取りきると失う脳機能が多すぎるので、より大きな焦点を優先順位をつけて切除する必要があり、その見極めが難しいそうです)ですが、今回の検査では脳がある程度成長してきたことで顕著な髄鞘化異常が目視でき、この異常はももぞうの脳波所見(発症時からずっと、一番大きな脳波異常は右後頭部にあります)と一致します。再発した場合、今度は外科治療に踏み切れる可能性が大いにあるということです。目標にしてきた、焦点切除の手術。慎重にならなければいけないのは変わりませんが、また治療方法の選択肢が増えたことで、私たち両親の気持ちがどれだけ楽になるか...。再発しないのが一番ですが、再発を恐れるばかりの日々を送るのではなく、ももぞうをしっかり見つめて、常にももぞうにとって最良の治療や療育、生活ができるよう、状況判断をしっかり出来るように心構えしておきたいと思います。私が長崎を素晴らしいと思うのは、内科医と外科医が一緒になってももぞうを診てくれることです。ドラマなんかでは、外科医と内科医が『内科医は取り返しがつかなくなってから外科に患者をまわしてくる!』とか『外科なんて切ればいいだけだろ!!』とか喧嘩してますが。内科医は内科の方法で、外科医は外科の方法で、自分の思う最良の治療をしようとした結果、それぞれの提案する治療法が違う、ってのが現状で。和食の達人と洋食の達人が同じ食材で至高のメニューを作ったら違うものになる、的なね(例えが軽いわ)。内科と外科を別々に受診したら、患者はそれぞれの提案の違いに戸惑うし、どちらを信じれば良いか分からなくなると思うんです。長崎では内科医と外科医がカンファレンスで一緒になって患者の治療方針を考えてくれています。長崎の内科医(←しつこいようですが本当にデラベッピン)が。外科に詳しいのなんの...。外科の先生はこう言ってるよ、内科医としてはこう思うよ、という話し方をしてくださるので、すごく分かりやすいし、家族が意思決定しやすいんですよね。私が正しい!!長崎が正しい!!と押し付けるのではなく、親の意思を尊重してくれます。結論:主治医ラブ...ということで、また今回も大変有意義な長崎入院でした。大阪の主治医(これまたイケメン)も喜んでくれると思うので、報告するのが楽しみです!!ACTHはもう暫く期間が残っているので、残りの期間、最後まで感染症などにならないよう気を抜かずに過ごしたいと思います。2年前、一緒に脳梁離断を受けた、NNR三姉妹のお二人。ひーたん(右)は、発作止まってます。まあやちゃん(左)も、発作はあるものの頻度は少ないようです。(オペ後に、ひーたんは投薬調整、まあやちゃんはVNSと投薬調整を受けました)みんな髪も伸びて、成長して、笑顔で会えることが本当に嬉しいです。ブログを読んでくださってるみなさんも、明日も笑顔あふれる一日となりますように!今回も長くなってしまいました...。文章を纏める能力が欲しい。最後まで読んでくださって、ありがとうございます。↑PC画面の向こうのあなた(想像図)※1日1回まででお願いします。私もそう若くないので。00:23コメントを編集する先週モニタリングの為検査結果をしてました。検査結果を聞いて帰る為25日まで滞在してました。5月以降に脳梁離断術をする事になりました!!頭だけに不安ですが頑張りたいと思います。15:49明日香mamaさまコメントありがとうございます!お会いできませんでしたね~、うちは21日までおりました。機会あれば声かけてくださいね!離断決まったんですね。心配な事たくさんあると思いますが、しっかり納得して手術に挑めること祈っております!手術は怖かったですが、ももぞうは受けて良かったと思っています。Familyサイキンシ日記。