起立性調節障害(OD)との付き合いがはじまる。(OD)との付き合いがはじまる。頑張りすぎると遠回りになる。tsukicafe起立性調節障害(OD)との付き合いがはじまる。頑張りすぎると遠回りになる。ODとの付き合いがはじまる。起立性調節障害は暑さに弱いODとの付き合いがはじまる。頑張りすぎると遠回りに頭痛外来のドクターに「起立性調節障害という病気だと学校に伝えて、堂々と休んだらいいよ」と言われ、ちょっと肩の荷がおりたような長女と私。先生に頼んで毎日の朝の連絡も無しにしてもらいました。これで毎朝の超ストレスな瞬間が無くなりました!基本、朝は10時に起き、夜も10時には寝る(もうちょっと起きてるかもしれない?)およそ11~12時間睡眠です私の仕事が始まる頃にモーニングコールをいれるという毎日。13時間以上寝ると過眠となり、元に戻すのが大変になるので注意が必要です。月に一回かな?などというので、いやいや、もう少し行こうよと、私のほうがどうしても促してしまいます。体調を見ながら、どんなペースで登校したらいいのか、探りながらです。5日間続けたら、次の週は頭痛再発で起きれませんでした。先生も登校大歓迎、褒めちぎってくれていました...このまま良くなると皆が思っていたはず。月曜に頭痛再発してがっくりきたのなんの...この絶望感、何度味わえばいいの?これは長女も同じか。頭痛のある長女が1番辛いよね。先週は、ちょっとがんばりすぎたのかな、と担任と指導の先生にも話して理解してもらいました。頑張りすぎて体調逆戻りその後しばらく、週に1回くらいしか放課後登校も出来なくなってしまいました。頭痛や気分が悪いと、トラウマ?みたいらしく、学校で頭痛が起きるのが怖いんだそうで。逆戻りしてる...いつになったら私の病気治るの?と聞かれ、返答にめちゃ困る。毎日登校は行き過ぎ!ドクターに注意され次の頭痛外来で1週間続けて登校して次週ダウンした事を話すと、ドクターは笑いながら学校行き過ぎたね、反動が来てるね。うちに来てる同じODの子たちは1週間に1度が最高で2,3か月に1度の子もいるよ、とのこと。それに、無理をするとこのように反動がくるから頑張りすぎはかえって遠回りになるということ。子供自身がペースを決めていかないといけないのですね。その意味がわかりました。学期スパンでしか良くならない数週間で良くなる例はほぼ無くて、長期かかるということでした。学期スパンて、長期戦すぎてクラクラする。不登校という状態がそんなに長く続いたら私の精神も崩壊しそう。GW明けにこのまま良くなっていくんだと思っていたのが大間違いなのか。長女には描けていないと思うなあ、どんな学校生活送りたいか。放課後登校も、行く?と聞くとどちらか答えるという感じで1週間に1回は行こうかな...というあいまいな感じでまだペースつかめないよね、仕方ない。指導の先生の提案で、職場体験の授業に来ることを目標に頑張ってみようということになりました。密に連絡を取れるようにしてくれました。裏口からそっと入って教室とは別部屋で休み時間まで待機もできるよ!と、すごい特別待遇。知らないだけで、登校しにくい子にはこんな配慮がなされていたとは!ここまでしてもらえたら親としては涙が出るくらい安心しますが、やはり、そうそう簡単には登校できない長女でした。職場体験に関する授業以外は帰ってもいいから、ということで1週間に1度程度で、3時限からの登校にチャレンジしました。食欲不振があり給食がまずく感じられて食べられないので、吸うタイプのゼリー持参。1人だけそんな昼食でしたが、先生のおかげか周りの友達も理解してくれて気にならなかったようでした。職場体験参加で自信に本人の頑張りと先生の配慮のおかげで、職場体験は初日と最終日に出席できました。保育士の体験、幼児に囲まれて忙しく働いて、体力無い中頑張りました。子供好きだけど、保育士はハードすぎて自分には無理だって事がわかったようで😆ボロきれのようになり帰ってきて頭痛になり寝込んでいました。疲れてはいましたが、途中退出することもなくやり終えて自信のある笑顔で帰宅、キラキラしてました。長女は最終日、最後まで居たよ!と嬉しそうに報告してくれて。こんなに弾んだ声を聞くのは久しぶり😭こんな長女は久しぶりで😭良く頑張ったねと、ほめちぎりました。普通に登校できてた頃が懐かしい職場体験準備から本番まで、登校する姿を見送れるのが物凄く嬉しくて、気持ちが弾むっていうか。普通に登校出来た頃は良かったなぁ、普通ってことがいかに有難いことかって思いました。目標が無くなり、昼間の登校が無くなってしまって。暗闇の日々、あきらめ半分。この頃、給食も止めてもらいました。それだけで随分と気が楽になりました。食べてないのに、月4000円は悔しい!起立性調節障害は暑さに弱いちょうど暑くなってきて体調がぐっと悪い方に傾いてきてました。夕方も気分が悪く、食欲不振になり。お風呂の後に気分が悪くなり、一日置きの入浴になってしまいました。お風呂くらい毎日入って欲しいけど不安障害がキツイとき、私も入浴が辛かったのでその気持ちよくわかるよ。長風呂で、お風呂大好きやったのにね😢そして昼間の登校は目的も無くなり、体調も良くないし、週に2回の放課後登校が定着していました。)当時のことを思い出しながら書いています。同じ境遇の人に少しでも参考・共感してもらえたらな、と思います。⬇️頭痛外来のドクターがおすすめされていた田中英高教授の本です。図解やイラストが豊富でお子様と一緒に読めて病気の認知に役立ちます。コメントをキャンセルメールアドレスが公開されることはありません。*サイト次回のコメントで使用するためブラウザーに自分の名前、メールアドレス、サイトを保存する。起立性調節障害(OD)との付き合いがはじまる。頑張りすぎると遠回りになる。起立性調節障害という診断へ。片頭痛が復活、心因性?登校プレッシャーで。不登校中でも職場体験は行くよ。どんな学校生活が送りたいか?を子供が決める心療内科、はじめての受診。ガマンせずに早く元気になろうRECOMMENDこちらの記事も人気です。2019.7.6起立性調節障害という診断へ。2019.6.5不登校中でも職場体験は行くよ。(2)このサイトについてこのブログ、月カフェを書いている、月です。離婚を打ち明けていません。心配事だらけで抗不安薬と眠剤が手放せないアラフィフ、ほぼシングルマザー。Webデザイナーで長年食べています。コーディングは苦手なのでWordPressのブログ運営も探りながら頑張っています。子供のために日々奮闘中。長女の病状・不登校について相談出来る人が少なく、誰かに話したくてブログに綴っています。同じ境遇の方に少しでも参考になったり、共感していただけたらと思います。