ブログまた一歩前進~難病指定に向けて~私たち患者家族の申請で、難病指定の検討をしてくれるという嬉しいニュースです。MECP2重複症候群のような患者の数が少ない、活動しようにも声すら拾われない、そんな希少疾患者が多くいるという事実だけでも分かってもらえたことがまず嬉しいことです。確実に、前に進んでいるなぁと本当に有難く思います。私たち、家族会もメンバーで話し合い、申請に向けて準備したいと思います。治療法がない極めてまれな病気について、厚生労働省は27日、患者や家族などからの申請があれば、医療費を助成する指定難病への追加を検討する方針を固めた。難病の指定は、厚労省研究班や学会の推薦に基づくが、研究班すらない極めてまれな病気にも対象を拡大することにした。難病は、発病の仕組みや治療法が明らかになっておらず、長期の療育を必要とすることなどが指定の要件。指定難病の患者は、収入に応じて医療費助成が受けられる。これまでにパーキンソン病や重症筋無力症など330疾患が指定されているが、患者が極端に少ない病気は対象になりにくく「不公平だ」との指摘があった。