家族会を発足させるにあたり、まずはHPを作らなくては!!と出来る限りの知識と人材を集め4年前に開設しました。今思えば、「MECP2重複症候群を知ってほしい」というありったけの思いを詰め込んだHPだったように思います。4年が経ち、家族会活動を通して様々な経験をし、それらの経験から私たちが目指す「家族会」や「家族会の課題」が見えてきたように感じます。いったことが今回のリニューアルに繋がりました。MECP2重複症候群のことだけでなく、家族の想い、家族会メンバーになってみてどうだったか等、子どもと生活をする家族の声の充実もはかりました。