▼ここは、PC用に最適化されてます。4:腹水シャントをされた方、又はそのご家族の皆様。<258>14:胆管細胞癌についての情報大至急求む。27:胆道癌について。39:胆嚢癌のセカンドオピニオン探してます。<191>44:ジェムザールとTS-1が使える病院(東京)を教えてください。何をするべきか・・・。<5>59:肝臓癌の転移。肝臓全体(転移なし)に広がり手術不能の状態で治療法はカテーテルを動脈に挿入して行う化学療法しかないと言われています。症例がまれな事もあり有効な薬剤の選択は手探り状態のようです。そこで、どなたか、この腫瘍につき多くの症例をもち、効果的治療を実施してそうな機関あるいは治療法、薬剤につきなにかご存知のかた、あるいは、同病で治療中のかた、なんでもけっこうです、情報をください。欲張りなお願いで申し訳ありません。02:14お久しぶりです。222,261に書き込みをしたゆりゆりです。残念な結果でしたが、ゲノム解析して良かったと思います。・身体の何%壊れた細胞があるのか・効く薬があるのか・どういったエラーがあるのか・細胞の修復する力があるか等々細かく調べられます。20:57さくらこさん抗がん剤終了後6年間悪化する事なく過ごしいらっしゃるとの事、本当に励まされます。この先ずっといいご報告を拝見する事を楽しみにしています。ゆりゆりさんありがとうございます。妊娠によって病気が悪化するのではないかという不安は完全になくなったわけではありませんが、根拠のない不安は無視しようと思っています。質問がありますが、差し支えがないところだけでも答えていただければうれしいです。答え無しでももちろん構いませんよ。12:59患者の母さん・効く薬があるかどうかわかるのは、、、の質問ですが、様々なエラーコードがあり、効果のある治療が確定している癌と同じエラーコードの場合もありますが、そうじゃないエラーコードもあります。効く薬がない場合もありますし、効果のある薬がヴォトリエントの様な抗がん剤の場合の他、新薬の場合や、治験段階の薬の場合もあるようです。・何故ヴォトリエントでなく、ラジオ波焼却術なのかといいますと、私には効果のある薬がなくて、ヴォトリエントも効かないと言われました。今のところラジオ波焼却術しかない!という感じです。16:25ゆりゆりさんゲノム検査に関してお答えくださってありがとうございました。ヴォトリエントが有効なゲノム異常ははっきり限定されていて、その異常がなければ効果は期待できないという事なんですね。EHEの患者さんのゲノム異常は、殆ど同じときいています。なると、その異常だけしかない人はヴォトリエントは無効で、他の異常もあって、その異常がヴォトリエントが有効な異常であるときにはじめて、ヴォトリエントが使えるという事なんでしょうか。すると、やはり、ゲノム検査を受けてから治療を考えたほうが、不要な副作用を味あわずにはすむことになりますね。EHEの遺伝子異常に最適な薬が開発される事を願ってやみません。皆さま、どうぞお元気でおすごしください。22:29名無しさん(ごめんなさい、こんな呼び方)どんな症状で、どんな治療を受けていらっしゃるのかわかりませんが、さぞ不安なお気持ちでいらっしゃる事とお察しいたします。ほんとに希少で情報も殆どなく、どんな治療がよいのかほぼわからないんですから。希少なのでやってみないとわからないかもしれませんが、全く手がないわけではないと思います。主治医とお話になって、良い方向に向かえるように、どうぞがんばってくださいね。この病気を専門に診療、研究している医師はまずいないと思います。余計なお世話というやつですが、複数の医師に相談してみるのも1つの手かと思います。腹水や肝障害が軽快してお元気になられますように、祈っております。18:22終了していたので立てました。10:16ドックで膵嚢胞病変と診断されて、精密検査する予定です。10ミリの嚢胞があるようです。何か情報が頂けたらと思ってこちらに辿りつきました。30ミリ以上だと心配ではないかと思います。出来ている場所とかその内容が問題だと聞いております。調べてもらって下さい。16:52ts様ありがとうございます。先日MRCPして分枝型IPMNと言われました。これから半年毎の経過観察です。次はエコーで良いみたいです。途中で嚢胞がなくなってくれたらと思うのですがこれは無理なんですね。22:59tsさん、コメントいただきありがとうございました。先日、初めての経過観察のMRCPの検査を受けました。半年前と変わらないということで、ちょっと安堵しました。このまま、大きくならなければいいのですが。腹部の違和感は、私の気にしすぎかも知れませんが、主治医は何の薬も出してくれません。風邪をひいてお腹を壊した時、近所の内科にかかった時、フェンラーゼを処方されました。それを飲むと調子がいいので、ずっとそれをいただいています。09:28私もほぼ10年ほど経過観察です。変化はなく過ごしています。仕方がないなと思っております。14:44ドックで膵頭部嚢胞疑7mmといわれ、10月にMRCPをします2か月以上も間があくので、緊急というわけではないのでしょうが不安です。膵臓にある嚢胞は、何かしらの疾患の可能性が高いですかね。ただの嚢胞で経過観察も不要という希望を持ってもいいのでしょうか。