紅光(男、54歳)です。2013年12月にスキルス性胃ガン(ステージIV)の告知を受け、闘病生活が始まりました。管理画面このブログをリンクに追加するQRコードミュージカル「モーツァルト」おはようございます。今日は、帝国劇場にミュージカル「モーツァルト」を観に行きます。本格的なミュージカルを観るのは初めてです。今までは仕事と子育てに追われていたものですから。モーツァルトの父、レオポルト役で市村正親さんが出演されています。モーツァルト、コンスタンツェ(モーツァルトの妻)及びヴァルトシュテッテン男爵夫人は、いずれもWキャストです。今日の舞台では、それぞれ井上芳雄さん、平野綾さん及び香寿たつきさんが演じられます。市村さんとは、ひょんな場所で出会い、病気をキーワードに言葉を交わすようになりました。病気療養からの復帰後、「モーツァルト」が初の舞台です。復帰会見の前から、復帰へ向けて努力されている市村さんの姿を見てきました。そんなこともあって、是非、観に行きたいと思っていました。これも病気が取り持つ縁ですね。チケットを入手するのが大変でしたが、どうにかこうにかゲットでき、無事、観に行けることとなりました。今からワクワクしています。同じような病気から復帰されて活躍される姿に、とても励まされます。市村さんが活躍されるほど、励みになります。これからも、市村さんのますますのご活躍をお祈りしています。(0)希望の会メンバーとランチしました今日は、中野で希望の会メンバーとランチしながら交流を深めました。この方は、まだお若いのですが、とてもしっかりした考えをお持ちでした。私とは違う治療法を選択されていますが、担当医を信頼され、治療に専念されています。4時間近くも途切れることなく話し続けました。この方からは、治療法に関する有益な情報だけでなく、病気に立ち向かう姿勢のようなものを教えられた気がします。私よりもお若いのに、なんてできた人なんだ、と驚いているとともに、大変に感動しました。希望の会のメンバーからは教えられることが多いです。会って話をする、ただそれだけなのに、とてつもなく大きなパワーをもらえます。自分とは異なる視点、考え方を聞くのは、自分の治療法を見直す良いきっかけとなります。今日、このメンバーから聞いた話を基に、もう一度、自分の治療法を見つめ直そうという気がしました。Rさん、お疲れ様でした。ありがとうございました。内田絵子(えいこ)氏にお会いしました。同会は、東京都立川市を拠点として活動されており、2004年にNPO法人化されています。内田氏は、とてもパワフルで、まっすぐな信念をお持ちの方でした。今日、中野サンプラザで同会主催のシンポジウムが開かれていました。そこへ押しかけ、シンポジウム終了直後に内田氏から、NPO法人化に関するお話を伺いました。大変にためになるお話でした。「会を立ち上げるのは大変だけど、立ち上げたのなら90%はできたようなもの」と、背中を押してくださいました。希望の会もNPO法人化を目指していますが、現状は暗中模索状態でした。今日、内田氏にお会いできて良かったです。印象に残ったのは、「スキルス胃癌の患者さん達の灯台となったのだから、その灯を絶やさずに灯し続けなければならない」というお言葉でした。途中で会が消滅してしまったら、不利益を被るのは患者や家族です。どんな時でも希望の会がある、頼ることができる、という安心感が大事です。背伸びをせず、やれることから一歩一歩進めてみようと思っています。いずれはNPO法人化して社会的な信頼を得、永続性を確保したいと思っています。皆様のご協力、ご支援をお願いいたします。(0)抗がん剤の減量に対する考察2014年11月19日~12月17日までの抗がん剤治療14クール目は、パクリタキセルのウィークリー投与に切り替えてから5クール目でした。腫瘍マーカーCA19-9は、一旦は正常範囲に入り、2014年4月3日に底を打ってから緩やかな上昇傾向に転じ、6月4日には上限値を超えました。TS-1+ドセタキセルの併用療法からパクリの単剤投与に切り替えても上昇傾向は変わりませんでした。そんな中、パクリの副作用の一つである末梢神経障害による痺れが酷くなったため、14クール目(パクリ5クール目)はパクリの量をそれまでの半分の量にしました。4クール目までのパクリの量は、身長と体重から求まる体表面積によって決まる標準量でした。いうことは、体表面積さえ同じであれば、個々の患者の病状や副作用に対する敏感さなどに関係なく、一律同じ量の抗がん剤が投与されます。抗がん剤の効き具合にも個人差があります。従って、少ない量でも十分な効果が得られる患者もいれば、標準量でも効かない患者もいます。私は、腫瘍マーカー値が上昇している状況で無謀かとも思えましたが、とりあえずパクリの量を半分にして効くか効かないかを試してみました。前記事にも書きましたが、パクリ5クール目の効き具合を評価した結果、CA19-9の値は横ばいでした。この結果だけに着目すれば、私の場合、半分の量でも抗腫瘍効果はあるということになります。あとは来週受ける造影CT検査の結果で、今までと変化がなければ良いのですが。副作用の方はどうか、というと、痺れについては明らかに緩和されています。標準量で点滴をしていた頃の13クール目あたりは、手の指は第2関節まで痺れ、足は足裏全体がかなり痺れて感覚がなく、雲の上を歩いているようでした。段々と痺れは足の甲側にも広がり、やがて膝下あたりまで痺れがきていました。半量にしてからは、手の指の痺れは第1関節まで後退し、足は足裏全体がまだ痺れてはいますが、踵あたりはだいぶ痺れがなくなってきた感じです。疲れたり、寒いと、脛の辺りの感覚が鈍くなる感じはありますが、以前のように常時痺れているのとは違います。ここまでで考えると、半量に減らして正解だったと言えるでしょう。造影CT検査の結果が悪ければ、半量は好ましくない、と言うことになります。その場合には、16クール目(パクリ7クール目)は標準量の70%か75%程度で試してみましょうか?。(0)抗がん剤治療(15クール目1)今日は、抗がん剤治療、15クール目のパクリ点滴1回目の日でした。パクリになって6クール目です。担当医の診察前に採血をしました。この血液検査の結果、腫瘍マーカーが上がっていたら、パクリが効いていないと判断して、セカンドラインへ移行する予定でした。ただでさえCA19-9が上昇傾向にあるところ、前クールは実験的に3回ともパクリの量を半分に減らしていたので、私はもちろん、家内も、多分担当医も、CA19-9が急激に上昇していてもおかしくないと思っていたはずです。吐き気も続いていたし。結果は、CA19-9の値は71.0でした。して上限値37.0を超えているけど、先月19日の73.9よりはちょっとだけ下がりました。CA19-9の値が横ばいであることから、半量でもまだパクリが効いているとの判断で、今クールもパクリ半量でいくことになりました。従って、今日もパクリ半量で点滴してきました。早くも下半身が怠くなってきました。腫瘍マーカー上は変化なしでしたが、3週間ばかり軽い吐き気が続いていたため、病状が進行した可能性もあるので、25日にCT検査をすることになりました。私の中では大丈夫と思っていますが、画像上も変化なしのお墨付きをもらって安心できるのに越したことはありませんから。実は来月5日から家族でサイパンに行く予定です。ここでお墨付きをもらっておいた方が、心置きなくサイパンを満喫できると思ったので、二つ返事でCT検査を受けることにしました。オピニオンですが)を受けに行くことになったので、最新の画像を持っていけると思ったからです。(0)希望の会、設立趣旨33.告知直後の患者や家族にスキルス性胃ガンに関する情報を提供すること。これが希望の会、設立趣旨の3番目です。これを挙げた背景を書きます。スキルス性胃ガンの告知の後、数日後には治療が始まります。胃摘出手術のために入院したり、外来または入院による術前化学療法などが始まります。告知を受けた患者や家族は、茫然自失となって帰宅し、パソコンの電源を入れて、スキルス性胃ガンの情報を検索し始めるのではないでしょうか。病院の帰りに書店に寄って本を買い求めるのではないでしょうか。前記事にも書きましたが、書店を何軒回ってもスキルス性胃ガンと銘打った本は見つかりません。仕方なく胃ガンの本を購入することになります。仕方なく、ではないのかもしれません。この時点では、スキルス性胃ガンは質の悪い胃ガンである、といった程度の知識しかないため、胃ガンの本を買えば良いと思っているのが普通です。ネットでスキルス性胃ガンを検索しても、あまりヒットしないので、やはり胃ガンの情報を読むことになります。そんなちょっと的外れの情報を得ながら数日が過ぎていき、治療が始まります。その後に、多くの時間を費やしてネット上の闘病ブログを読み漁るなどして、徐々にスキルス性胃ガンの特殊性や怖さなどがわかってきます。告知後の最初の治療でいきなり開腹手術や腹腔鏡下手術などによって胃の一部または全部を摘出し、摘出した組織の病理検査によってステージIVでした、と告げられる例があります。その時に腹膜播種が見つかることもあります。その一方で、私のように、ステージIVを疑い、最初に腹腔鏡下手術による審査(審査腹腔鏡)を行って転移の状況や腹膜播種の有無などを調べる場合もあります。治療の進め方については、担当医の判断によるものでしょうから、素人である私がどうのこうのと言うべきものではないと思いますが、後者の治療の進め方に対して前者の進め方は少し大雑把過ぎるような気がします。前者の患者や家族が、審査腹腔鏡で腹膜播種や他臓器への転移を調べることができる、実際に審査腹腔鏡で調べた患者がいる、ということを知っていれば、胃摘出手術をする前に担当医に審査腹腔鏡を行うことをお願いすることができるかもしれません。数日間でそのような情報を得るのは困難です。そんな時に、スキルス性胃ガンに特化した患者会があり、例えば告知後に医師や看護師などが患者に患者会の存在を教えるか、または病院に置かれたチラシなどで患者が患者会の存在を知ることができれば、より早くスキルス性胃ガンに関する情報を入手できると思います。前記事で書いたように、希望の会で、スキルス性胃ガンに関する情報を蓄積し、その情報を告知後の患者や家族に迅速に提供できれば、やみくもに情報を漁らずに済みます。告知後の気が動転した状態で入院の用意などもしなければならない状況にあって、必要な情報に素早く到達できることは、これから治療を始める患者や家族にとって有益であると思っています。(0)希望の会、設立趣旨22.スキルス性胃ガンに関する情報を集約すること。これが希望の会、設立趣旨の2番目です。これを挙げた背景を書きます。世の中には、胃ガンに関して、医療従事者向けの専門書から一般市民向けの読み物まで、様々な書籍が刊行されています。スキルス性胃ガンとそうでない胃ガンとで共通していることは多々あります。従って、胃ガンの書籍を読むことによって大方の情報は得られます。スキルス性胃ガンのみを扱い、病状や治療法を解説した書籍には今のところお目にかかっていません。通常は、胃ガンの書籍の一部にスキルス性胃ガンに関する記述がある程度です。それも、数百ページあっても、そのうちのごく一部です。胃ガンの中でも悪性度が高く予後が悪い、発見時には手遅れで手の施しようがない、程度の記述です。そこには、もうどうにも治療のしようがないので、残された人生を悔いなく生きて、頑張って生きて、という雰囲気が漂っています。生存曲線を知りたくても、スキルス性胃ガンを対象にしたものは見つかりません。仕方なく、胃ガンの生存曲線を参考にしますが、スキルス性胃ガンとそうでない胃ガンとでは進行の速さが全然違います。参考になるのやら、ならないのやら...。ステージごとの5年生存率についても同様です。大体、殆どのスキルス性胃ガンの患者は、発見時に腹膜播種を起こしています。そのため、既に腹水が溜まり、遠隔転移を起こしていることも珍しいことではありません。進行癌、それも末期癌に近い状態です。普通の胃ガンの書籍で、早期癌なら切除して治る、みたいなことを読むと、止めどなく落ち込みます。そこから読み取れるのは、末期に近いなら治らないということです。悪性度が高く、予後の悪いスキルス性胃ガンならなおのことです。ネットで情報を漁っても状況は同じです。希望の持てる情報はあまりありません。それでも、ネットで検索すると、治験の情報や、一か八かの治療法などに行き着くこともあります。それは、治療によって根治に近い状態は得られても、その後遺症によって日常生活に支障が出る虞があるからです。欲張りかもしれませんが、皆、健康であった頃の状態に戻りたいのです。それを叶える情報は、当然のことながら書籍でもネットでも得られません。このように、根治するにはどうしたら良いか、根治できるのか、どんな治療法があるのか、その治療法のメリット、デメリットは何か、など、スキルス性胃ガンに対して知りたい情報は、なかなか得られません。そこで、患者や家族が個々に得た情報、もちろん書籍やネットからの情報もありますが、それぞれの主治医や看護師や薬剤師などから得た生の情報を集めたいと思いました。実際に、希望の会ができて情報交換をしてみると、A病院にかかっている患者が主治医から言われた事柄が、B病院にかかっている患者は主治医から言われていない、ということがかなりあることがわかりました。病院によって、提供される情報の質や量に違いがあることがわかりました。同じようにみえる治療法でも、病院によって微妙に違うこともわかりました。同じ治療法や薬剤に対して、説明を受けている患者と受けていない患者がいることもわかりました。説明を受けていない患者は、不安を感じていました。患者や家族同志で、それぞれが知り得た情報を持ち寄り、共有することで、知識が増えるし、不安も軽減されると思います。これは、希望の会を創る以前から漠然と感じていたことでした。情報交換のできる場があれば、必ず役に立つと思いました。お互いの情報を交換することによって、患者や家族同志の結びつきも強くなり、お互いに支えあっていけるのでは、と思っています。(0)希望の会、設立趣旨1昨夜は、スキルス胃癌患者・家族会[希望の会]をNPO法人化するための初の会合でした。私が希望の会を創った趣旨を説明しました。以下の3つが大きな柱です。1.同じ病に立ち向かう患者や家族が相互に支え合い、励まし合えること。2.スキルス性胃ガンに関する情報を集約すること。3.告知直後の患者や家族にスキルス性胃ガンに関する情報を提供すること。1.~3.は、いずれもスキルス性胃ガンの特殊性に基づいています。今日は、1.について、その背景を書きます。全胃ガンに占めるスキルス性胃ガンの割合は、約10%であると言われています。胃ガンの方がいるのではないでしょうか?。スキルス性胃ガンの方はいますか?。いないのが普通ではないでしょうか?。いるのかもしれませんが、その方からは単に胃ガンとだけしか知らされていないのかもしれません。病院に行けば、例えば抗がん剤をしていることによって、または抗がん剤の副作用が出ていることによって、目の前の人が何らかのガンの患者であるとわかることはあります。個人情報の保護等によって、その人がスキルス性胃ガンであるか否かはわかりません。希望の会以前には、私が参加できそうな、スキルス性胃ガンに特化した患者会は、探した限りではありませんでした。スキルス性胃ガンに特化した患者会があれば、そこに入会するだけでスキルス性胃ガンの患者と知り合うことができたはずです。ネットでスキルス性胃ガンの患者の闘病ブログを検索しても、あまりヒットしません。ヒットしても、更新が止まっていたり、最後の更新が、亡くなったことを告げるものであることが多いです。存命中または存命中と思われる方のブログは、本当に少ないです。このように、私達、スキルス性胃ガンの患者や家族同志が知り合える機会は、滅多にありません。従って、患者や家族同志で同じ思いや悩みなどを共有することができません。スキルス性ではない胃ガンの方達と交流すれば良いのでは、と思われるでしょうが、スキルス性でない胃ガンとスキルス性胃ガンとは全く別物だと思っています。癌細胞の形態も全く違いますし、進行の仕方や進行の速さも全く違います。スキルス性胃ガンは、そもそも発見時には既にステージIIIBやIIIC、あるいはIVで手の施しようがない、なんてことが当たり前です。告知後、数ヶ月で死、ということもざらです。あと何ヶ月生きられるだろうか、1年は越せるだろうか、という風に、非常に短期的な展望しか持てず、ビクビクしながら生きているのが実情です。従って、スキルス性胃ガンではない胃ガンの患者とは、思いを一つにすることは難しいかもしれません。スキルス性胃ガンの患者や家族同志でなければ、切羽詰まった感を共有するのは難しいと思います。そのため、スキルス性胃ガンの患者や家族と知り合い、思いを共有したい、という欲求があります。スキルス性胃ガンの患者家族同志で思いを共有することによって、悩みや不安を解消できるのではないか、と思っています。治療の経緯も一進一退で落ち込むこともあります。そんな時に、思いを共有できている仲間からの励ましは大きな力になると信じています。患者や家族が個々に孤立化せずに、皆でお互いに支え合って励まし合っていければ素晴らしいことだと思っています。それを実現するためにも、スキルス性胃ガンに特化した患者・家族会は必要です。今、その第一歩が踏み出されたところです。会が上手くいきますよう、ぜひ、応援してください。上記2.及び3.については、また後日、書きます。(0)希望の会、NPO法人化へ向けて今日これから、スキルス胃癌患者・家族会[希望の会]をNPO法人化するための1回目の会合が開かれます。集まってくれるのは、先日の同期会(同期会の記事はこちら)での呼びかけに応じてくれた高校時代の友人達、I氏、OM氏、OS氏、SK氏、SH氏、TS氏です。TA氏は仕事の都合で欠席です。今日は、顔合わせと、NPO法人化する趣旨などを話し合う予定です。その後は、忘年会でしょうか?(笑)。NPO法人化する趣旨については、2014年11月30日の記事「[希望の会]今後の展望-NPO法人化」を参照願います。NPO法人化できるか否か、からスタートです。ハードルが高い場合には、一般社団法人という手もあります。2014」では、NPO法人も社団法人も紹介されていました。展望が開けると良いのですが。2014に行ってきました。このフォーラムのテーマは、「がん患者さんとご家族を地域で支える仕組みづくり」です。全体的な印象は、各講師が内容を詰め込み過ぎていて、地域で支える仕組みを単に広く浅く紹介した、っていう印象で、よくわからない感じでした。ポイントを絞って課題や解決方法や実現手段などを具体的に説明した方がわかりやすかったように思います。患者会や家族会や遺族会の存在意義などの説明もあり、スキルス胃癌患者・家族会[希望の会]のこれからの運営に対して、とても参考になりました。フォーラムに行って良かったです。癌に関するフォーラムやシンポジウムなどに出かけていくのは大変なことですが、参加してみると必ず得るものがあります。ネットからの情報には正しいものもあれば間違っているものもあり、玉石混淆ですが、フォーラム等では正しい情報が得られます。参加したことがない方は、一度参加してみてはいかがですか?。