為には一人でいることは、あまりにも不安でした。育の専門家と、60家族が集まり熱心なシンポジュームが開かれました。「日本レット症候群協会(JRSA)」が以下の理念のもとにスタートしたのです。レット症児の家族がお互いの悩みを語り合い親睦を深める。併せて専門職の参加も受け入れた会員相互の情報交換を行う。広く社会全般にレット症候群のことを知ってもらう。レット症児の幸せを一緒に考えていく。して下さる方を賛助会員とする。