最近のコメントお疲れ様でしたcidpです。[CIDP]どうもこんにちは今日も身体中に巡り巡る凄絶な痛みに耐えながら仕事を終えました。台風がやってきますよ。今年は通らないと踏んでたんですけどねぇ~しかも、明日は小学1年の姪っ子の初運動会だったんですけど・・・あ!私お留守番です。お留守番予定の私に妹と母が共同で作るお弁当をかなり期待してたんですけどねぇ~さすがに自然様には勝てないのですよ・・・結局中止になり月曜に延期になりました。月曜日はお留守番どころではございません。先の退院より初めての再診日なのです。行かないと薬がもう底をつく寸前でこればかりはさすがに・・・ついに末梢神経の脱髄が身体の全てに回りました。これまで来なかった顔全体、目尻から瞼に沿って鼻の付け根付近まで電気が流れ始めたのです。耳、ピアス用の穴を開けたときの10倍ぐらいの痛みが耳がもげるんじゃ無いかというような激痛が襲いかかります。これまで足のつま先から脳天、指先ときてきた痛みがついに顔まで来るとは・・・遅かれ早かれどの道経験する痛みなら早いほうがいいと思いました。来月一日の再診で次の入院日が決まります。感染症というリスクを負って血漿浄化療法を勧めてくると思います。今月は市の福祉協会から自殺についてのアンケートとCIDPを患った患者に就労についてのアンケートが届きました。私は一日を自分の部屋で殆ど過ごします。出るときはトイレか入浴、食事の時ぐらいです。※決して引き籠もりではありません!筆文字代筆の仕事が最近になって軌道に乗ってきました。病院でも出来る仕事だし、部屋が墨臭くなるけど私にとっては長年吸い続けてきたので良い香水です。実際、最初の頃は、自分の病気が受け入れられなくて何回も自殺をしようと考えた事があります。自殺しようと思えば思う程周りの事を考え、止めてしまうのです。孤独って怖いですよね人は一人では生きていけない私は今、周りの気遣いと愛情で生きながらえさせて貰っていますそれに感謝しなければいけないのです。今の自分を受け入れ、今自分が出来る事を精一杯やっていこうとしているところです。周りに任せてばかりではいけない。自分で出来る事は自分でやるという気持ちで今は自分から行動しています。[趣味と仕事]はぁ・・・先日、話した石材会社が金額に不満らしく未だにゴネてる!5文字以内なら1文字2000円10文字以内なら1500円20文字以内なら1200円~と文字数が多ければ多い程金額は安くなるシステム(最安800円)開店当時から決めてる金額で高いと言われたことは一度も無いむしろ安すぎると言われたぐらい他サイトの金額を見ると5文字で3万円~というのがざらであった。してくるようならキャンセル扱いとし上記の金額を払って貰うと返信したが未だ返信してこないメール文が短いから金額設定しようにも出来ない仮に墓石200万円するものを5万にしてくれっていってるようなものだよね?元々金額が決まってるのに金額を見直して欲しいって言う会社ってどう思う?普通なら1週間以内に振込があって完結するんだけどもう9月末だよ・・・10月には次の血漿浄化療法&入院日が決定するから早く支払って欲しいんだけどこれも金曜まで待つしかないのかなぁ~関係悪くしてるのあっちなんだけど・・・出来れば訴訟起こしたくない。サイト『もじの素』様の上位人気書家ランキングトップ10のてっぺんに(平成30年9月23日(日)現在)登り切りました。https://mojinomoto.com/異例のスピードで運営側の方も驚いていました。上位ランキングに名を連ねるようになってから急にアクセス数とお問い合わせが増え、年間提携を結びませんかとの声が掛かるように・・・。私達はあなたの書く文字に見とれてしまった!この書家さんとなら良い広告が出来そうだと仰っていましたとの事。もの凄くありがたいお言葉を頂きました。それはそれで結構です。入院する時は都度メールでも良いので知らせて下さい。障害者に寛容な企業のスタッフ様のお言葉に感謝の言葉もありません。要望に応え、提携先の意に添えるような文字を揮毫し続けていこうと改めて心に誓う私でした。_)最近発作が酷くてベッドで横になるんですけど眠ることは無いんですよね・・・ただひたすらに痛みに耐えるしか方法は今のところないようです。服用する薬もただの気休めにしかなりません。10月1日次の入院日が決定します。私も今日までに作品を仕上げねばならないのですがいかんせん集中力が激痛で途切れてしまう線に迷いが生じるんですよね。文字は人の心を写す鏡だと私の師匠が言っておりました。その通りだと思います今の私には今の現状がそのまま表れているそれを審査する先生方はそれを見抜くのです。書って難しいですね自称プロの書家と名乗っている自分が恥ずかしく思う時がありますよ(笑)でも頑張らないと・・そうだ頑張ろう。明日は3連休の最終日、私には何の関係も無いけどもし誘われてどこに行きたいと聞かれればすかさずそうめん流しと答えるだろう。今シーズン最後のそうめん流しだろうしあんな涼しいところ冬に行ったら冷凍庫の中で食べるかき氷みたいなもんだものねでもお留守番だろうな。人も多いだろうし心ない人の心ない言葉がでないとは限らない身体の傷はすぐ治るけど、心に受けた傷は一生治らないでももう障害者だからと言って遠慮はしない。[雑談]外出が出来ないのは皆が知る通りの事だと思います。一度、車いすで大勢がいる所へ出向いた。そこで小さな声だった。かすかに聞こえた言葉が『障碍者が車いすでこんなとこ闊歩してんじゃねえよ』だった。たしかに車いすはフルオーダーで通常の自走式とは大きさも重さも違う。場所を3倍ぐらいとる。邪魔な事は重々私自身わかっているが私もその空気を味わってみたかったから来ただけなのに邪魔ではない場所でその出店の商品を買って人気のない所で場所の雰囲気と商品の味を味わって帰路に着いた。屋外用の車いすがあっても外に出ることはない。使っても病院に行く時ぐらいだ。今日、9月17日は敬老の日、私の祖父母はもう亡くなっているので祝うことが出来ないが両親は妹の子、姪っ子、甥っ子にとっては祖父母だ。今日は一緒に動物園に行こうということになっていたらしい。私はあまり外には出たくないし何より周りに迷惑と負担がかかるということでいつものように家でお留守番しようかと思っていた。姪っ子と妹に一緒に行こう。家族なんだからと無理やり誘われた。一度断ったが姪っ子に擦り寄り頼み込まれたので私から折れた。道中、地元で行われた2日間限定の屋台村の話になった。妹夫婦は一日目に行ったみたいだったが値段が高すぎて買う気になれなかったそうだ!何のための屋台村か?屋台の定義をわかっていない?何店出店したかはわからないけど前回も前々回も行われたイベントだからどのくらいの集客があるかリサーチが済んでいるはずだと思う。刺身10切れで千円って高すぎないかい?そこへ来る人たちはそれが当たり前、それしかないから仕方ないと思って買うのかもしれないがこんな値段なら屋台村の意味がないのでは?いろんな店がうまい料理を提供してると思うけど高い値段設定して利益重視で出店しているのなら地元民はあまり来ないのでは?それならまだスーパーで10切れ以上入った刺身守屋盛りや魚のサクを買って自分で切って家で食べた方が全然いいと思う。設営費や出店料等で経費が嵩むからその金額でやっていかないと利益がでないというのは仕方ないと思うが屋台=安いっていう概念がなければ次からはどんどん集客が少なくなる。それがわからないなら出店している経営者はずぶの素人だ。価格設定を間違えれば次はないし、次開催しても行く気はなくなるという話題で動物園に着いた最後に来たのはいつだろうと母と話をしたまだ歩ける頃で姪っ子が2~3歳の頃だから7~8年前だったと思う。それだけ行っていなければ動物園もかなり様変わりしていた。9月になっても暑いものは暑い(笑)敬老の日だから絶対多いと思っていたけど思っていたより混んでいなくてよかった。様変わりしていても障碍者にとって車いすは体力と精神力を非常に消費する。360度周囲に気を配り、急こう配になっている坂は電動車いすでも登りきれない。舗装されいる道はいいけどそうでない場所は悪路だ。揺れる振動は体力を奪う。そこは考えてほしいものだ。何度、両親に急こう配の坂を押してもらった事か・・・やはり負担をかけるので来た事をかなり後悔した(-_-;)動物たちもこの暑さに参っているのか日陰に隠れてあまり目の前に来てくれない状態だったが姪っ子、甥っ子は大はしゃぎだった。帰り際はやはり姪っ子お目当ての遊園地だここは殆どというか全く変わっていない。古き良き時代の昭和の遊園地。私が幼少の頃から全く変わっていない年季の入った器具ばかりだった。メリーゴーランドは3周回って終わ(笑)へ?これだけ?って3周で100円高いのか安いのかわからんけど乗れる状態であったとしても乗りたくは・・・ない(-_-;)敬老の日ではあったけど何のための敬老の日であったかと言われるとなんかびみょ~である家に帰りついた途端、両親はぐったりモードであった事は言うまでもない。私はこの前の退院以来の外出だったので少し息抜きが出来ましたがやはり周りの目が気になって行きづらいですね。地元の中学校では秋の大運動会が行われています親戚の子供が出ると言う事もあり、お誘いを受け、この太陽が照りつける中、両親は運動会を見に出ています。私はというと・・・相変わらずのお留守番です。お昼ご飯は適当に食べなさいねと言って出て行きましたが何も用意されてませんでした(笑)お留守番なんですがそろそろ命名紙やもじの素の文字アップに必要な『墨』が無くなりかけてるので只今、固形墨を擦っている最中でございます。擦っていると言っても私自身握力がないので墨磨機という機械で磨っています。それで独自にブレンドした割合の墨を使い、足して始めて私専用の墨が出来るわけです。大体2リットル分ぐらいでしょうか・・・月に消費する墨の量です少ないのか多いのか私は分かりません他の書家さん達やメディアでもてはやされている『しょどうか』さん達がどの程度墨を使われてるのか全く分からないからです。依頼文字が日々メールで送られてきます。ありがたいことですが・・・いつまで書に向き合えるか・・・それが心配でなりません。見えない私にしか見えないどう例えれば良いのか分からないぐらいの痛みが身体中を襲います。いつか近い未来か遠い未来か出来るであろう特効薬を夢見て、今日も頑張ります。さあみなさん、まだまだ暑いですが熱中症には十分に気をつけてこまめに水分を摂って下さいね墨が溜まってきました。[趣味と仕事]命名紙の受注も何とか捌ききり一息ついてる場合・・・ではございません。́∀`*)本日からメルアドだけでは無くネット回線による電話も開通しました。ロゴ文字、メニュー表文字や墓石文字等の代筆揮毫承ります。A4命名紙のデザインは複数あるので気軽にお問い合わせ下さい。[CIDP]目の前から突然、自由と当たり前と言う文字が消えたら皆さんどうしますか?普通に歩く、走る、物を持つ、食べたいものを食べに行く、外出をする。