おれんじの会は、主に愛媛県内のがん患者と家族、その関係者が集う会です。PM朝5時からセミが鳴き始めます...。一緒に起きられればと思いつつ、なかなか朝型生活になれません。病院で処方された薬がよく効いたのか治る時期にきていたのか昨日、きょうでずいぶん体調は改善しました。29日に「前立腺がんを考えるサロン」を開催します。これまで乳がんや胃がんなどのサロンは開催してきましたが前立腺がんは初めての開催です。松山赤十字病院がん診療推進室顧問で泌尿器科医の藤井元廣先生が講師です。最近の治療法の変動についてお話をうかがいその後は参加者同士で情報交換などをする予定です。前立腺がんと診断されている方と、その方を身近で支えている方が対象です。男性のピアサポーターが運営にあたります。お気軽にお越しください。PM夏風邪を引いて1週間以上。休養と栄養が一番と思い、受診せずに過ごしていましたが一進一退。咳が治まらず、先日の講演では途中で咳き込んで中断する事態に。鼻づまりのせいか味覚までなくなってしまい、今更の病院行き...。薬を処方していただき、ようやく落ち着いてきました。たかが風邪、されど風邪、です。きょうは愛媛県がん診療連携協議会に出席してきました。がん診療連携拠点病院などが中心となってがん医療の提供体制やがん登録、緩和ケアや相談支援などについて協議し病院間の連携を図っていく会議です。患者会の代表も正式な会員として加えていただいています。これは全国的にみても、先駆的なことです。午前中の役員会に続いて、午後からは専門部会。わたしは相談支援部会に所属しています。サロンの運営や、相談支援センターの周知、相談員研修などについて協議が行われました。いまサロンや相談支援センターを必要としている方たちにとにかく情報が届くようにしてほしい!このシンプルな願いが実現するのが、なかなか難しい。現場の担当者のみなさんは、本当にいろいろ考えてくださっているのですが組織として取り組むのには、それぞれ課題があるようです。それはわかっています。必要とする人に情報が届いていない現状を繰り返し繰り返し訴え、提案を続けていくしかありません。一歩でも前進するように。新たな治療法として注目されています。現在、一部の悪性黒色腫と、一部の肺がんの患者さんにだけ適応が認められています。新しい治療法であるため厳しい条件のもとでの使用に限られています。一部の医療機関の中にこうした条件とは異なる方法で処方している事例があり中には、副作用に適切に対応できなかった例も認められているそうです。患者向けに注意喚起を行っています。http://www.jsmo.or.jp/こちらのページの、7月13日発表の資料をご覧ください。厳しい病状になった時に、新しい治療法があれば試したいのは患者、家族の心情として当然のことです。ホームページ上の巧みな言葉に惑わされることがないようにしなければなりません。主治医に相談すること。主治医に言い難ければ、治療を受けている病院の相談窓口へ相談すること。これが、自分と家族を守るために必要です。おれんじの会では愛媛大学病院などと共催して、10月2日にこの新しい治療法について学ぶ講演会を予定しています。近いうちに、このHPでもご案内いたします。PM終日降ったりやんだりの天気でした。晴れれば厳しい暑さになり、降ればうっとおしい。この天候の激しい変化についていけなかったのか、体調を崩しました。いう方が増えているようです。そんな中、きょうはおれんじの会へのご支援のお願いに出かけてきました。地元の薬局チェーンの取引先の会。何年も、この場でご支援をお願いする機会をいただいています。おれんじの会の運営は、会員の年会費とこうしたご寄附で賄っています。企業・団体だけでなく、個人の方からもご寄附をいただいおり本当に感謝でいっぱいです。お寄せいただいたお気持ちを活かせるよう活動を続けてまいります。PMいつの間にか今年の折り返しを過ぎ七夕も過ぎ街では夏物のセールまで始まっています。今月3日、松山市でNHK厚生文化事業団などが主催してフォーラム「がんと生きる」が開催されました。在宅の患者さんを支える取組と併せ町なかサロンの活動についても紹介させていただきました。ステージには、医療者だけでなく現在病気と向き合っている患者さんやおれんじの会のピアサポーターも登壇し、当事者の思いを語りました。真夏のような暑い日でしたが、多くの方が参加してくださいました。このフォーラムに参加した方が先週から町なかサロンを訪ねてくださっています。大切な人を見送る経験をした方も訪ねてくださいました。迷ったり、悩んだり、不安になったり...同じような経験をした仲間が、一緒にお話をさせていただきます。お気軽にお訪ねください。NHK総合テレビで愛媛県向けに放送される予定です。PMがんの告知を受けたのは、1999年の6月でした。梅雨に入っていたはずですがその日は、真夏のような強い日差しだったことを覚えています。17年も経って、いまだに6月は苦手です。手術、抗がん剤治療と足かけ5か月の治療が一段落し退院した直後のわたしです。しまなみ海道へドライブに行ったときの1枚。ウイッグの上に帽子までかぶっています。この頃は、抜けてしまった眉毛やまつげをメイクで補いウイッグの角度を決めて出かけるのに、ずいぶん時間がかかっていました。したって、元の自分の顔にはならない。それは、病気が見つかる前の自分には戻れないことの象徴。病気そのものとの闘いから変化を受け入れ自分らしさを取り戻してていくための静かな闘いの最中でした。**********************************************************************外見の変化を整えることは、自分の気持ちを整えること。町なかサロンでは、12日に「メイクアップセミナー」を開催します。病気やケガなどで外見が変化した人へのメイクの専門知識を持つ方を講師に肌色のカバーの仕方や、眉毛の描き方などを学びます。実際に脱毛などを経験したピアサポーターも参加します。メイク技術を学ぶだけのセミナーではありません。自分自身の変化に向き合うことについて同じ経験をした人同士で語り合うことも、大事にしたいと思っています。途中の出入りもOKです。ご参加をお待ちしています。PM「町なかサロン」を開設したのは2012年7月でした。松山市内中心部に、常設で、患者さんやご家族が気軽に立ち寄れる場所を作りたいというわたしたちの思いに、愛媛県が補助をしてくださり実現しました。入口近くにシンボルツリーとして置いたのは、フェイジョアという木です。西日をまともに受け、排気ガスも多い過酷な環境ながら4年間堪えてくれています。今年は花を咲かせてくれました!直径3センチほどの花です。毎日世話をしてくれている事務スタッフの話では昨年も一輪だけ咲いていたそうですが、今年は十数輪!調べてみると、実もつけるそうで楽しみです。町なかサロンを運営している「おれんじの会」は毎月1回続けてきた例会が、この夏に100回を迎えます。私たちが最初に掲げたメッセージは「あなたはひとりではありません。ここには、不安、悲しみ、苦しみを分かち合える仲間がいます。町なかサロンでは月曜、水曜、金曜の10時から15時まで仲間であるピアサポーターがお待ちしています。お気軽にお立ち寄りください。PMここ数日雨が続ききょうは、5月とは思えない肌寒い一日でした。15日に勉強会を開催します。今回のテーマは「かかりつけ薬局、かかりつけ薬剤師」です。今年春の診療報酬改定で「かかりつけ薬局」「かかりつけ薬剤師」の制度がスタートしました。患者の服薬状況を適切に管理し、病気に関しての相談にも応じるよう求められています。わたし自身もそうですが受診した医療機関の前にある薬局を利用することがほとんどで複数の医療機関へ行けば、それぞれの近くの薬局へ足を運びます。お薬の管理はバラバラになり、薬剤師さんと話をすることもなく帰っていました。後になって、「この薬の副作用は?これとこれを一緒に飲んでいいの?」と不安になってもそれを確認することはできませんでした。「かかりつけ薬局」「かかりつけ薬剤師」をわたしたちはどのように活用すればいいのかを学ぶ勉強会です。講師は、愛媛県薬剤師会の宇田雅実先生です。わかりやすくお話してくださいます。PMいまから10年前、「がん対策基本法」という法律が成立しました。それは”救えるいのちを救う”という願いから始まったことでした。自ら、がんであることを公表し国会で演説を行った民主党(当時)の山本たかし議員の演説です。法律成立から10年が経過し、見直しの動きがあります。国会がん患者と家族の会という議員連盟が改正案を取りまとめ今国会での可決、成立を目指しています。それに先立ち、現在、広く国民の意見を取り入れるためのパブリックコメントの募集中です。http://www.cancer-reg.sakura.ne.jp/revision/index.html5月6日が締切です。「法律なんて難しくて、わからない」と言わないでください。日本人の2人に1人ががんと向き合う時代。誰にとっても他人事ではない問題への対策の根幹となるのがこの基本法です。改正案を読み、「あれ、ちょっと気になる」と思う事を意見として書いてください。”救えるいのちを救う”医学が進歩したといわれる現在でも、治療法が少なく厳しい状況にある難治がんや希少がんへの対応は十分でしょうか?患者は病院の中だけで生きているわけではありません。社会の中で暮らしていく患者とその家族への支援はどうでしょうか?10年ぶりに、わたしたちの声を届ける貴重な機会です。PM宮城へ出張しているときに、地震の第一報を聞きました。被害の大きさに言葉がありません。何とか揺れが収まってくれるようにと祈るばかりです。全国がん患者団体連合会では被災地域のがん患者、ご家族のために治療や療養に関する情報を収集し、HPでお伝えしています。http://zenganren.jp/?p=670今後も新たな情報が入り次第、公開していく予定です。大変な混乱の中、少しでも役に立てばと願っています。愛媛県生まれ19歳のときに父親をがんで亡くし33歳で自らも子宮頸がんの治療を受けました。NPO法人化ブログでは、町なかサロンの情報、がん医療・がん対策の事個人の活動記録などを綴っています。