レット症候群の疾患を生物学的な基礎知識から理解する為の勉強会です。ブログレット症候群とMECP2重複症候群の合同研究班が発足しました!お子さんや担当されている患者さんが、もしかしたらMECP2重複症候群ではないか?と思われた方は、メッセージにてお問い合わせください。研究班にて遺伝子検査を行うことが出来るかもしれませんのでご相談ください。新規メンバーの顔合わせを行いました。ダウン症の子供たちの写真展が開催されています。有り難く『MECP2重複症候群』も展示させてもらっています。仙台に参加してきました。DAYは世界中で行われている「てんかん」の啓発キャンペーンです。日本でも各地域でイベントが開催されています。2008年にスウェーデンから始まった活動で、日本でも2010年から2月の最終日に各地でイベントを開催しています。先日より、あたたかいご支援が家族会に届いております。今の私たちには、こういった皆様からのお気持ちが本当に有難く助かり、活動する原動力となります。誠にありがとうございます。