おれんじの会は、主に愛媛県内のがん患者と家族、その関係者が集う会です。PMおだやかな晴れの日。愛媛県庁の建物も、青空に映えています。きょうは県議会の傍聴へ行ってきました。川本健太議員から若年世代がん患者の在宅療養支援について質問がありました。がんが進行した状態で在宅療養をする場合40歳を超えれば介護保険が使えます。40歳未満だとまったく支援制度がありません。介護用ベッドなどの福祉用具のレンタルも介護ヘルパーなどの利用料も、全額自己負担するしかありません。支援策が抜け落ちた世代のために兵庫県や横浜市などでは助成制度を設けています。同じように、愛媛県でも支援策が取れないかということを川本議員が質してくださいました。理事者側の回答は「兵庫や横浜などの実情を把握し、愛媛県がん対策推進委員会の意見も踏まえ検討する」というものでした。大切な時間を住み慣れた自宅で、家族の声を聴きながら過ごしたい。厚生労働省の研究班の調査では若年世代の6割が、在宅での療養を希望しているといいます。大きな経済的負担が発生するとなれば諦めざるを得ない人は少なくないはずです。在宅での緩和ケアは医学の進歩や、医療資源のネットワーク化などが進み充実してきています。その恩恵に年代だけを理由に与れないというのは、あまりにも悲しく残念です。愛媛でも、若年患者さんへの支援が進むよう県の今後の取組みに注目していきたいと思います。PMきょうの松山は、よく晴れてほっとできるような暖かさでした。庭の梅の木は開花が少し進みました。町なかサロンでは月に一度の若年患者さんのサロン。「患者さんのサロン」としていますが患者さんだけでなく、ご家族や友人など支えている方も対象としています。きょうは、支える立場の方も参加されました。これからの活動のためにこの集まりの名前を付けるための話し合いもしました。みんなの思いの詰まった、とてもいい名前が決まりました!披露のためのコメントを作成中ですのでそれと併せて、近いうちに発表いたしますので、乞うご期待!!若年患者さんと支える方のためのサロン次回は3月10日(土)午後1時~3時の予定です。AMようやく庭の白梅が開き始めました。小指の爪ほどの小さな花ですが春の訪れを告げてくれる存在感は大きいです!さて、愛媛県のがん計画のお話。これから向こう6年間のがん対策についての基本となる「愛媛県がん対策推進計画」の案が提示され広く意見を募るパブリックコメントが始まっています。http://www.pref.ehime.jp/comment/30-02-15healthpro/index.htmlこの案は愛媛県がん対策推進委員会で策定したものです。ほか患者・家族の立場の委員が3人含まれています。患者・家族にとって大事だと思うことをできる限り盛り込むよう努力したつもりですがそれでも十分とは言えないかもしれません。多くの方から意見が出され、最終的により良い計画になることを願っています。パブリックコメントの受付は3月14日までです。31歳で肺がんに罹患し現在も治療を続けながら、プロのアスリートとして活躍している湘南ベルマーレフットサルクラブの久光重貴選手の講演です。久光選手は、小児がんの子どもを支援する活動にも取り組んでいます。https://donation.yahoo.co.jp/detail/5152001/「がん治療を続けながらプロのアスリートとしている活動している自分だからこそ果たすべき役割がある」というメッセージはわたしたちに大きな力を与えてくれました。石田也寸志先生から「AYA世代の患者が抱える課題」についてご講演いただきました。AYA世代の治療成績の改善が他の年代と比べてよくないという海外の研究成果も踏まえ今後は特化した研究や支援が必要だとのお話がありました。お二人の講演に加え町なかサロンで継続している若い世代の患者さんの集まりについても紹介させていただきました。今後はSNSなども活用し、より多くの仲間と繋がって活動をさらに展開していく計画です。町なかサロンでの若い世代の患者さんのサロン。次回は2月24日(土)13時~15時の予定です。40代くらいまでの患者、経験者、ご家族などを対象としています。PM下関へ行ってきました。方々を中心とした学会です。この中の「抗がん剤の適正使用」をテーマとしたシンポジウムでがん治療への患者・家族の期待について発言する機会をいただきました。この機会をくださったのは自らもがんを経験した薬剤師の方です。薬剤師の方と直接関わる機会はほとんどありませんでしたが現在では薬の効果や副作用について個別に詳しい説明をしてもらうことが当たり前になりつつあります。患者や家族の思いについてお伝えする機会はとても貴重で、ありがたいことでした。シンポジウムでは「医療者はどうしても、治療を完遂することに注力しがちだがもっと、患者の背景や希望に目を向ける必要がある」などうれしい発言も聞かれました。学会はあすも続きます。PM寒いときは、あたたかなものが何よりのご馳走。いえば、入院中に食堂で食べた鍋焼きうどんはおいしかった~。きょうは例会のご案内です。おれんじの会は月に1回例会を開いています。2月は4日(日)、立春の日にあたります。講師に、臨床仏教師の森脇宥海さんをお迎えします。森脇さんは、四国がんセンター緩和ケア病棟などで患者さんやご家族に寄り添う活動を続けています。今回は、一方的な講演ではなく参加者と一緒に語り合う会にできればと考えています。天気予報では、まだまだ寒さが続くようですが森脇さんや仲間と一緒に語り合うことで少しでも、心があたたまればと願っています。関心のある方ならどなたでもご参加いただけます。詳しくは、HPのトップページのご案内をご覧ください。寒いです!あす朝は松山でも氷点下の予報です。この寒さの中インフルエンザが大流行していて統計を取り始めて過去最高、全国で283万人も感染しているそうです。わたしはいまのところ大丈夫なのですが周辺にはじわじわと拡がってきています。治療中の方、ご家族などご心配だと思います。国立がん研究センターのがん情報サービスサイトにインフルエンザに関する情報が掲載されています。https://ganjoho.jp/public/support/infection/infulenza.htmlご参考になさってください。PM東京では大雪になっているようです。バスやタクシー乗り場では、1時間も2時間も待つ行列ができているとのこと。この中にも治療中だったり、体調不良だったりする方もいらっしゃるのだと思います。早く雪が止んで、暖かな場所へ向かえますように。町なかサロンの特別企画のご案内です。今週木曜、25日には「医療費控除について学ぶサロン」を開催します。石田みか先生に教えていただきます。がん患者、経験者、ご家族が対象です。1月25日(木)13時~15時まで、参加は無料です。お気軽にご参加ください。PMおれんじの会では、ピアサポート活動を2009年から行っています。患者や家族としてがんに向き合った経験があって一定の研修を受けた人をピアサポーターとして登録し病院サロンや町なかサロンで活動しています。その研修の一環として「自分の経験を語る」をテーマに勉強会を開催しました。ピアサポーターをしていると「あなたはどんな治療をしたの?どんな副作用があったの?」など経験を尋ねられる場面も多くあります。そんな時に、何に注意して語ればいいかを学ぶ勉強会です。サロンやがん教育の場などで、自らの経験を語る機会の多い三好さんからさまざまなお話を聴かせていただきました。誰のために伝えるのか?どんな話が求められているのか?わかりやすい言葉で伝えているか?など基本的なことを振り返る機会となりました。自分の経験を振り返りその時の感情を思い出すのは楽な作業ではありません。言語化すると辛さや恐怖が甦ることもあります。それでも、自分たちの経験と乗り越え方を伝えることが少しでも次の方々のお役に立つのなら。願って、みんなで一緒に学んだ時間でした。PM町なかサロンでは、利用してくださる方のご意見を参考に時々模様替えをしています。この連休にも、少しだけイメージチェンジ。入口付近のパテ―ションを部屋の中央にずらして入ったときの圧迫感をなくしてみました。壁には新たにかわいい作品。会員の内藤あゆ美さんが描いてくれていた絵を和紙を使ったちぎり絵で作ったものです。~く見ると、和紙の毛羽立った感じがわかります。ひよこの毛や、シロツメクサのフワフワした感じがよく表現されています。ちぎり絵作家の方のご指導をいただきながら町なかサロンの利用者の方々が少しずつ作り上げました。愛媛県生まれ19歳のときに父親をがんで亡くし33歳で自らも子宮頸がんの治療を受けました。NPO法人化ブログでは、町なかサロンの情報、がん医療・がん対策の事個人の活動記録などを綴っています。