MECP2重複症候群についても載っています。取材してしてくださった記者さんに感謝です。ブログファミリーキャンプ報告vol.1ファミリーキャンプも無事終了し少しずつ落ち着いてきたので、キャンプでの話を少しずつシェアしていけたらと思っています。ブログチーム岐阜より~中日新聞掲載~2019年8月6日付中日新聞朝刊に以前取材を受けた記事が掲載されました。ひょんな出会いで繋がったご縁だったのですが、こんなに急ピッチで記事になったことは本当に有難いです。2019年8月5日付の読売新聞朝刊にファミリーキャンプの様子が掲載されました。掲載面は仲程の神戸・明石版ページのみになります。家族会主体のイベントとなりました。この制度では、慢性疾患を持つ児童の医療費を助成しています。先に投稿した小児神経学会に参加された患者会の皆さんとの集合写真です。こんなに大勢の方とご一緒できたことに感謝です。名古屋国際会議場にて小児神経学会が開催され私たち家族会もブース参加させていただきました。3日間の活動報告です。岐阜より昨夜、お友達からお声掛け頂いて岐阜市議会議員の長屋千歳さま主催の和(なごみ)の会という障がい児・者の親の親睦会に参加させていただきました。