2019年8月5日付の読売新聞朝刊にファミリーキャンプの様子が掲載されました。掲載面は仲程の神戸・明石版ページのみになります。家族会主体のイベントとなりました。この制度では、慢性疾患を持つ児童の医療費を助成しています。先に投稿した小児神経学会に参加された患者会の皆さんとの集合写真です。こんなに大勢の方とご一緒できたことに感謝です。名古屋国際会議場にて小児神経学会が開催され私たち家族会もブース参加させていただきました。3日間の活動報告です。岐阜より昨夜、お友達からお声掛け頂いて岐阜市議会議員の長屋千歳さま主催の和(なごみ)の会という障がい児・者の親の親睦会に参加させていただきました。家族会としてブース展示に参加させていただきます。今回は会場が名古屋国際会議場です。当会は東海エリアのメンバーが一番多いので3日間とも参加出来そうです。G.W初日にMECP2重複症候群のご遺族の方とお会いしてきました。息子さんは2005年に腸閉塞で亡くされていますが色々な奇跡がありご縁が繋がり今回お会いすることが出来ました。国立オリンピックセンターにてレット症候群とMecp2重複症候群の合同シンポジウムが開催されました。たくさんのご参加ありがとうございました。家族会発足当初から目標の一つに掲げていたMEPC2重複症候群の小児慢性特定疾病への指定。