チャリティークリスマスパーティーが12月8日にあり、初めて参加しました。参加人数は182人です。テーブルは患者会ごとにあり、あすなろ会は最前列の真ん中でした。spotのライブ、お楽しみ抽選会と、本当に楽しい時間を過ごしました。上の写真は、乾杯の時のです。サンタさん、トナカイさん、マリオさんも登場し、お楽しみ抽選会でも活躍しました。抽選会で景品を渡したのが、日ハムのキャラクターフレッツフォックス君です。私は黒留めそでクリスマスバージョンにしたのですが、評判が良かったです。後ろはこのようにしました。前で結んで後ろに回す「前結び」ですので、自分で出来ます。先日の車いす着付け講座は、車いすの操作から始まりました。車いすを押すのを考えると結心は帯1本で小振りにしたほうがいいと思い、チョットやってみました。写真ではボリュームがあるように見えますが、実際は割と厚みが無いんです。このくらいの大きさで色々な結び方をしてみよう。札幌地区研修会が開催されました。この研修会は主に患者会活動に携わっている人を対象とし、その時々の課題について勉強し、話し合う場です。講演、午後はこのアンケート調査に合った自由記載の「不安や気になる事」のなかから「年齢的なこと」「医療的なこと」「経済的なこと」の3つのグループに分かれて話し合い、その報告をしました。研修会が終わってから引き続き交流会です。持ち帰り用の袋付きの弁当を食べ、アルコールなどの飲み物を飲み、ビンゴゲームに一喜一憂し、おしゃべりの時間です。午前の講演会後に、森永乳業と南極料理人の西村淳さんが共同開発した長期間保存が出来る「森永とうふ」の説明を行いました。森永乳業から参加者全員に配布する豆腐1丁と資料を頂きました。終了予定は17時でしたが30分早く終わり、参加者は喜んでいました。これで札幌支部の今年度の行事は終わり、これからは来年度に向けて準備が始まります。車いす着付け講習会に参加しました。車いすに座ったまま着物を着せます。着物や帯は切ったり縫ったりしません。持ち物リストを見て、どうやって着せるのか想像がつきませんでした。初めは二人一組になり、車いすの操縦方法の体験です。車いすを押したり、自走したことがありますが、押してもらうのは初めてです。互いにモデルになっての着付けは、着付け師取ってよかったなと思いました。なければ出来ませんでした。これから自主練して腕を上げていきたい。札幌市主催で、北海道難病連が企画運営する医療相談会が年4回開催されています。今年度3回目は、神経線維腫I型です。これを機会に相談会の前に、同病の会員の交流会を開催しました。交流会は参加者7名で、同病の患者・家族は3名です。遠くは別海町や釧路市から参加した人がいました。自己紹介の後は、もちろん神経線維腫I型の話が中心です。患者は子供の母親同士で話をしていたのが印象に残ります。ちゃん美しく』の本の話も出ました。著者は、神経線維腫I型の患者さんに取材をして、その方たちの歩みを本にしたのです。進行を止めたり遅らせたりする治療は何もありません。腫瘍が出来たら手術をして取りますが、それが出来ない時もあります。この状況は35年前と同じです。一冊同病の本があるそうですから、読んでみたいと思いました。交流会が終わってからは、医療相談会に参加しました。真壁さんが引き受けてくださいました。この疾患の研究が進んでいるのを知って嬉しかったです。グループ、理学療法グループ、福祉に関するグループに分かれて、それぞれに入ってくださった講師の先生方に相談をしました。さんとそれぞれ話をし情報収集をしましたので、とっても充実した一日でした。(JPA)主催の「第6回患者会のない希少疾患グループ交流会」に参加しました。JPA代表の森さんは、放送授業の『障害を知り共生社会を生きる』第8回「難病を知る」にゲスト出演した方です。JPAは内閣総理大臣賞を受賞するなど、活発に活動をしていますが、一般社会が難病に対する認知度は低いです。一般社会で活躍している難病患者は多数存在するのに、身体障害が前面に出て、その原因となっている難病は隠れているからです。この状況は、難病よりも身体障害の方が社会で活躍しやすいのを物語っていると感じました。1日目は自己紹介と課題の対処法などを話し合い、2団体の活動事例紹介がありました。課長補佐との懇談です。難病対策って、患者さんの暮らしにかかわることなので多岐にわたります。難病対策がなかなか進まない様子を実感しました。私が入っている患者会「あすなろ会」は、一つの疾患で患者会を組めないか、あっても北海道で活動をしていない疾患の患者家族が入る団体です。疾患数は32以上で、半数は1疾患一人です。「あすなろ会」のような患者会が集まるのだと思っていましたが、違っていました。「あすなろ会」は特殊なのかもしれないと思いました。46年、良く続いてるなぁと思い、帰宅してすぐに初代会長がどなただったか調べました。2月に発行する会報に、交流会に参加関連の記事を書いて、今までを振り返っていこうと思いました。家族の全道集会」が開催され、1日目の合同分科会で「筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群を知ろう」を行いました。ベーチェット病友の会です。「あすなろ会」には、同病の会員が2名いて、線維筋痛症は筋痛性脳脊髄炎を併発することがあり、北海道ベーチェット病友の会の会長が旭川市にある同病の患者会「北海道ME/CFS幸せたんぽぽの会」と繋がりがあることから、共同開催となりました。会」が制作したDVD「この手に希望を」を上映した後、同患者会の篠原三恵子理事長の講演を行いました。同患者会で作成した小冊子7冊の販売、衆議院と参議院への要望書の署名、寄付受付コーナーを設けました。当日の配布資料は、あらかじめ篠原さんから送られてきたのを印刷しました。映画監督が作ったDVDや、他の資料はどれも素晴らしく、篠原さんが築いてきたものの質の高さを感じました。企画・運営したスタッフ、ボランティア、プロバスケットチームの「レバンガ」選手2名も助っ人に来てくださり、会場設営等の準備がスムーズに行われました。合同分科会の報告が「筋痛性脳脊髄炎の会」のホームページに掲載されましたので、リンクします。この疾患は、客観的な診断基準がありません。診てくれる医師はごく少数です。このような厳しい状況の中、神経内科医の山村先生らの最近のご研究は、光が差してきます。客観的な診断基準が出来て、制度が使えるようになったときは、お祝いに何かを企画したいです。合同分科会の会場が、難病センター3階大会議室だと知り、すぐに夜の部の予約を入れました。移動しなくていいでしょ。私は合同分科会の準備にかかりきりになるので、交流会の方は他の運営委員に任せました。バーキンソン病友の会北海道支部旭川ブロック長から奇麗な布を頂いたので、テーブルクロスに使いました。いつもは居酒屋などの店を利用していたのですが、今回は会議室。殺風景にならずに済みました。16時から始まり、ちょっと早めの夕食を頂きました。お弁当は、駅立ち売り商会の弁菜亭に注文しました。ココは、総額1万円以上になると無料で配達してくれますし、美味しいのです。おかげで、お財布にやさしい参加費になりました。ドアを開けていても、心置きなく内緒話が出来ます。どんな内緒話があるのでしょう?今年度入会した会員が参加しました。会ったとは思えないくらい、打ち解けていました。久しぶりのおしゃべりは楽しい時間になりました。・ゆっくりよく噛んで食べる。・食物繊維を多く含む食品(野菜、海藻、キノコなど)を先に摂取する。炭水化物から摂取すると、血糖値が急に上昇しますが、野菜から摂取すると穏やかな上昇になります。糖尿病だと言う人が、朝食に「めかぶ」を食べると、血糖値が上がらないから、毎日食べていると言っていました。私も朝食は「めかぶ」だな。会「あすなろ会」』の会報が出来上がりました。今回から裏表紙を変えました。少なくとも今年度中、これで行くことにします。毎回描いていたら担当者が大変だからね。管理栄養士さんの寄稿です。平成は昭和の後半より低栄養です。...食事を見直そうとするときに、栄養の基本的な事を知っているのと知らないのでは違います。「あすなろ会」は、一つの疾患で患者会が組めないか、あっても北海道で活動していない疾患の患者家族が入る患者会です。疾患数は30以上あります。疾患についての最新情報が載せられませんので、闘病記とその疾患の解説を毎号掲載しています。これは会員が一番喜んでいる記事です。こんなに喜ばれると思いませんでした。今回は、10月に難病医療相談会で取り上げられる、神経線維腫I型です。4月に完成したパンフレットを会報に貼りました。パンフレットの評判は上々なので安堵しています。「あすなろ会」の会報は、充実していると自負しています。編集している人が「いい」と思うものでなければ、自信をもって会員に見せられないでしょ。会員は年会費を払って運営を支えているのだから、少しでも還元できるものがあればと思い、会報の編集をしています。