Voice家族たちの生の声から子どもたちの様子はこちらLINE公式アカウント始めました。Day)を開催します。開催にあたり、希少疾患(及び疾患名なし)のお子さんとそのご家族を募集します。プログラムは随時アップしますが、お子さんと高校生が触れ合う場やきょうだい児が楽しむ場、親同士が繋がれる場を作りたいと考えています。一緒にRareを楽しみ、盛り上がりましょう♪詳しくはこちら参加を希望される方、興味のある方、質問がある方、ぜひお問い合わせフォームよりご連絡ください。問い合わせフォームはこちら。2020年2月2日(日)13時より新大阪にて「レット症候群・MECP2重複症候群合同シンポジウム」が開催されます!レット症候群及びMECP2重複症候群の日本での研究者が集います。お申込みは、こちら(レット症候群支援機構のHP)よりお願いします。・NEWS賛助会員のお申込み誠にありがとうございます。医薬品の研究開発の企業様からの応援は大変心強く、ありがたく存じます。この場をお借りして、厚く御礼申し上げます。