返信・引用こんにちは初めて投稿させていただきますdaipanと申します。現在、10歳の娘(私は父親です)が患っている病名がCAEBVになりそうです。不安、恐怖、悲しみの日々ですが本サイトを拝見させていただき大変勉強させていただき、また勇気づけられております。経過については以下になります。昨年9月に高熱を発症し、血液検査を行ったところ血球貪食が進んでいることから2週間入院しました。この時は自然に発熱が収まり血球も回復傾向になったため退院しました。このあと2週間後に発熱しました。1週間ほど続いたのですが貪食もなく1週間程度で解熱しました(入院なし)。1週間後に発熱をしてしまい貪食も始まってしまったため再入院しました。10月下旬になります。血液検査結果からEBVがT細胞に感染(B細胞にはない)しているためCAEBVの可能性もあるEBV-HLHに診断されました。10月末より2か月間にわたりHLH2004プロトコールに基づいて化学治療を行いました。今はお世話になっている先生方の多大なるご尽力のおかげで現時点では血球貪食は抑制され体調は自体は安定しております。シクロスポリンで免疫抑制されているという表現が正しいかもしれません。ウィルス定量検査を行ったところやはりT細胞のEBV量は10^5オーダー(今回はB細胞にもEBVがいました)という結果でこれに関しては期待していた効果が得られていない状況です。先生方からは本化学療法を行う前の説明にて移植の成功率を上げるためにも化学療法による貪食抑制は必要ということを言われていたので結果について受け入れてはいましたが残念でなりません。現在は移植準備もしながらの経過観察(EBV定量の推移をモニタリング)になっています。いった経過は踏まないという認識なのですがこれは間違いなのでしょうか?過去に同じようなQ&Aがあるのかもしれませんがまだ全て読み切れておらず重複している場合はご容赦下さい。いずれにせよ移植自体もとてもリスクのある治療のためこれについてもとても不安でいっぱいです。本当は昨年11月の交流会に参加させていただきたかったのですが看病等で都合がつきませんでした。次回交流会があるのであれば是非参加させていただきたいと思っております。]RSSteacup.レンタル。