NPO法人がんサポートかごしまNPO法人がんサポートかごしま〜がんになっても「希望」をもって〜鹿児島で活動している、がん患者さんとご家族の患者会です。三反園県知事と面談させていただきました。がんサポートかごしま三反園県知事との面談に伺ってきました。がん患者3人(松下真一さん、永迫愛さん、三好綾)で参加させていただき、〇がん患者サロンの周知広報〇がん教育の普及のための支援〇働くがん患者の支援〇AYA世代の患者の支援などを主にお話しさせていただきました。がん患者団体との意見交換会開催についてお約束いただけました。貴重なお時間をありがとうございました。|鹿児島県へ要望書提出。がんサポートかごしま本日は鹿児島県がん対策推進協議会でした。協議会前に、保健福祉部長宛てにより充実したがん対策と協議会、第3期計画策定に向けた要望書を提出してきました。協議会の患者委員である、小児がんサポート・のぞみさん、鹿児島こだま会さん、NPO法人がんサポートかごしまの連名で提出しました。鹿児島には、たくさんのがん患者さんやご家族がいます。サロンにいるとたくさんの声が届きます。「もう使えるお薬があと少ししかないんだ。付き添いがあるから家族が離ればなれで頑張ってるんだ。「希少ながんだから、置いてけぼりみたいで悲しいよね。「膵臓がんと言われたらみんながかわいそうにって言うのが嫌だ。」など、本当にたくさんのたくさんの声。私たちピアサポーターは、その声を受け止めお互いに励まし合い、笑ったり泣いたりみんなで過ごしています。そこでみんなの笑顔を見られるとほっとします。私たちピアサポーターに出来ないこともあります。大きな器が変わらないと出来ないこともあります。それが、大きな制度を変えたり法律を変えること。その権限はありません。変えられる皆さんに声を伝えること。精一杯を訴えることです。個人のひとりひとりが出来ることです。その大切な大きな原点となる「がん対策基本法」の改正案が公表され、「パプリックコメント」と言って、皆さんの声を直接届けるものが始まっています。こちらをご覧ください。http://www.cancer-reg.sakura.ne.jp/revision/index.html読んで頂けると、現在の法律よりもたくさんのことが盛り込まれ、本当にありがたいと思います。お願いしたいことがあります。三好が事務局長を務めている全国がん患者団体連合会が、公表されてから訴え続けてきたことです。この3つを法案に記述してほしいということです。詳しいことはここに書いてあるのでぜひ読んでください。http://zenganren.jp/?p=750あなたの時間を5分ほど、パブコメにあててもらえるとありがたいです!http://www.cancer-reg.sakura.ne.jp/revision/index.htmlどうぞよろしくお願いいたします。がんサポートかごしま鹿児島県がん診療連携協議会に、オブザーバーとして参加させて頂きました。発言の機会を最後に頂きましたので、リレーの報告、がん患者会ネットワーク、活動報告をさせて頂きました。がんサポートかごしまみなさん、こんにちは。今日は東京で審議会の傍聴をしてきます。第3回がん診療提供体制のあり方に関する検討会についてhttp://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000002vclh.htmlさてやっと「鹿児島県がん対策推進計画」のパブリックコメント募集が始まりました!ぜひがん患者さん、ご家族の皆さん、医療者の皆さん、一般の皆さんにもご一読頂き、厳しいお言葉を頂けたらと思います。生の声を届けることが、行政を動かすことになるかもしれません。あなたががんになってから、困ったことや心配なことがこれでは解決されない!もっとこんな施策を立ててくれなくては!という声をお届けください。締切は3月21日(木)です。こちらから読むことができます。がんサポートかごしまスウェーデンの報告もまだですが(汗)無事に日本におります。春にアンケートに答えたご縁で、来訪されました。鹿児島県のがん対策の現状や、国のお話等もさせていただきました。サロンの患者さんとも交流を持っていただき、楽しい時間をすごしました。そうそう、鹿児島県の「がん対策推進協議会」の委員に、理事長三好が今年から就任することになりました。厚労省の委員が4月頭で終わりましたので、今後は県の政策に関わっていけたらと思っております。がんサポートかごしま6月17日(金)に、厚生労働省に行ってきました。最後の参加となる、「意見交換会」に参加するためです。実質、がん対策推進協議会の前委員としての参加で、「引継ぎ」のための参加でした。本当にたくさんのことを学びました。何度東京に通ったかしら・・と思います。第2期のがん対策推進計画の見直しのための中間報告と意見だしがお仕事だったと思っています。終わってみて思うことは、もっとやれたのではなかったのか・・ということです。患者関係者委員として、意見書も出しましたし、提案書も出しました。診療報酬も多少は反映されました。相談支援センターの看板掲示等については、局長通知が届いたらしいですし。変わらなかった、ということはなかったと思います。サロンに相談に来る患者さんたちの暮らしが激変したかというとそうではありません。私が委員になった当初からの相談内容と、今もあまり変わっていません。やったと言っても、目の前の患者さんやご家族の痛みが変わっていなければ意味がないのだと思います。終わったことはもう取り戻せないので、これからは次期委員の皆さんの応援をしていきたいと思います。J−CANからも3名が委員として参加していますから、これからもご意見を届けるチャンスはあるかと思います。委員としてはお役御免となりましたが、これからも関わらせて頂けたらと思います。次期委員の皆さんは、これから第2期のがん対策推進計画の策定という大変なお仕事が待っています。応援しています!!引き継ぎ会で、思いは届けられたかなと思います。がんサポートかごしま私(三好)が、3月まで委員をしています、がん対策推進協議会の案内が出てました。来月の4日の開催です。http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r98520000012xih.html今度の集中審議は「相談支援と情報提供」です。水曜日までに意見書を提出しなくてはいけません。頑張らなくてはと思います。3月までで任期が終わりますが、どうも中途半端な気持ちはぬぐえません。この2年間で何ができたのだろう...。考え出すと頭を抱えますが、とりあえず任期満了まで頑張らねばと思います。●FAX・・・03−3595−2169または●E-mail・・・mhlw-cancer@mhlw.go.jpにより事務局宛お申し込みください。・会場の都合上、傍聴席のご用意には限りがありますので、同一の所属先(企業、団体等)からの複数名の申し込みは、御遠慮下さいますようお願い申し上げます。傍聴者は、別紙「傍聴される方へ」を厳守してください。状況を勘案の上、希望者の中から抽選により、傍聴できる方を選定することといたしますので御了承ください。抽選ではずれた方のみ事前に御連絡いたします。同一の所属先(企業、団体等)の方が複数おられる場合には、抽選の前に調整させていただく場合がございます。がんサポートかごしま1月28日(金)に開催された、厚生労働省がん対策推進協議会に参加してきました。http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r98520000011b2n.html■専門委員会の概要報告1回目の開催は各専門委員会は終わっていますが、議事録などの提出はまだありませんでしたが、専門委員の名簿や実施予定日などが提出されました。続いて、拠点病院についての集中審議がありました。がん医療ネットワークの話を中心に。指定要件の見直しにつながると良いのですが...。皆さんの意見を経て、事務局から今後の拠点病院の在り方等についてのたたき台が出されました。