2019痺れの改善も継続中!主訴である右半身胸から下の痺れは、ここ数日で明らかに改善を実感できるくらい痺れが弱くなってきました。場所によっては痺れが強い時もありますが、全体的な平均値で言えば、かなり痺れの度合いがおさまってきています。太ももは面積も大きいので、歩いている時やうつ伏せでベッドに横になっている時(前側の方が痺れが強いので)なんかは如実に改善を感じます。今までベッドでうつ伏せになると自分の足がまるで棒のように感じていたのが、今は以前よりだいぶ自分の足のように感じるまでに戻ってきました。先日のMRIの結果ではまだまだ脊髄の病変がしっかりハッキリ残っているようで、根治まではまだまだの模様。身体の中で、というか脊髄の中でステロイドと病変の戦いが続いています。頑張れ、ステロイド笑!まぁ今は少しでも実感できるような改善があるという点が重要で、そもそも病変が全部消えてくれるかどうかも含め、まだまだ先は長いですからね。焦らず・じっくり・慎重に・のんびりと様子を見守ることにします。抗体検査の結果が待ち遠しい先生から今検査中の抗体は「抗MOG抗体」だと教えてもらった。結果はどうなのか気になるところ。(恐らくGW明けに最初に調べて陰性だったのは抗AQP4抗体?)結果が出るのは来週だそうなので、それまではジタバタせずに今まで通り淡々と過ごします。2019これまでの記事でも書いた通り、まだ現時点では脊髄炎を起こしている原因自体はまだ検査の結果待ちで未確定。それによって退院後の生活なんかにもどう影響が出てくるのか、関係してくるのではないかと思っています。先生から現在は「抗MOG抗体」の有無を検査している、ということを教えてもらいました。ググってみると、この「抗MOG抗体」というのは視神経脊髄炎の原因になる抗体ということのよう。ググればいろんな情報が出てくる今の時代、本当にすごいし、ありがたいですね。GW明けに最初に検査した抗体は陰性だったと聞いていて、いろいろとウェブを見てみると、恐らく多発性硬化症や視神経脊髄炎に関連する「抗ACP4抗体」有無を検査したのかな、と推測しています。この推測は合っているか。今度先生に確認してみよう。ツイートの通り、抗MOG抗体の検査結果は来週にならないと出ないらしく、それまではこれまでのステロイド内服治療を淡々と続けていくことになります。(というか、恐らく診断が出ても今の症状が変わらない限りは治療としてやること自体は変わらない。)果たしてMOG抗体は検出されるのか、すごく気になるところですが、今の時点でいろいろ考えても仕方がないので、ネットで情報を集めつつ、のんびり結果を待とうかなと思っています。飲んでるのはこのプレドニゾロンなので、やっぱり副作用かな。「一度目が覚めてしまうと、もう眠れません。数日前から夕食後は水分控えてるからトイレが理由じゃないし、先生に聞いてみよ。2019上のツイートはステロイド内服に伴う不眠について調べてみた時のツイートですが、今は病名や薬の名前などで調べるといろんな方がブログで体験談を書いてくれていて、とても参考になります。入院中に検索して調べたいことには、大きく分けて下の2つがあると思っています。実際に治療している人たちが体験している、具体的な体験談ごく最近のGoogleのアルゴリズム変更で健康や医療の情報については、医療機関などの権威のあるサイトが上位にくるようになっているようです。いう意味で1の内容は、病名や薬の名前で検索すると効率よく病院やその他医療機関の出している医療機関お墨付きの「正しい」情報が見つかります。同時に、2のように、自分が実際に体験している副作用など、同じような病気や治療をしている人の体験談が見たいと思うことがあります。医療機関のサイトで記載される情報は網羅的ではあるのですが、実際の体験談ではないので、イマイチ実感が湧きません。実際に治療を受けている人たちは、個人の前提条件や状況はバラバラではあるものの、とても具体的な体験談を投稿してくれていて、こういうこともあるのか、ああいうこともあるのかと参考になります。自分としても、同じように感じている人の参考になるような情報を発信したいと思っているので、これからも引き続き、誰かの役に立つと信じて自分が体験している状況をそのままお伝えしていこうと思います。今日で今週の検査は全て終了。ステロイドの副作用で抵抗力が弱っているはずので、引き続き毎日うがい・手洗いを万全にして、何にも感染することなく来週の検査結果を聞くのが目標です!それでは!このブログは以下のランキングに参加しています。18こんにちは、ダイクン(@channelsland)です。入院18日目を迎えました。32足の痺れで脊髄炎と診断され、入院中の闘病記です。入院中の1日の流れについて紹介しています。26足の痺れで脊髄炎と診断され、入院中の闘病記です。おかげさまで痺れが解消は継続中!入院中の睡眠についても書いています。37足の痺れで脊髄炎と診断され、入院中の闘病記です。30足の痺れで脊髄炎と診断され、入院中の闘病記です。待ちに待った抗体検査の結果が出たおかげで、ようやく病名が(ほぼ)確定しました。入院こんにちは、ダイクン(@channelsland)です。22:58今日眠れなくて脊髄炎を検索していてここにたどり着きました。私も4月末より発症して10連休を病気休みに使い、5月4日より入院しました。何箇所か病院に行った末に判明し、ただいま2回目のパルス療法に入ってます。(午前午後の30分ずつのリハビリも組まれています)症状はかなり似ています。こちらはあと胴廻り(両背中から脇腹)のビリビリ痛痒みが取れたら炎症の数値もかなり低くなるのではないかと思います。お互いよくわからない病気ではありますが早くよくなりますように。10:20コメントいただいて、どうもありがとうございます!リハビリも組まれているのですね。筋力維持でしょうか?それとも感覚系のリハビリですか?(こちらは特にリハビリはないです。)それなりにレアな病気で、なかなか一発で診断してもらうのは難しい病気なのですかね。自分も当初から足の痺れはあったものの、神経内科でちゃんとした診断を下されたのは症状が出てから1か月近く経ってからでした。その間に目などに症状が進んでた可能性があると思うと、すごく怖いですね。13:43ステロイド+入院生活で結構一気に筋力が落ちますものね。僕も太ももとか、入院してからみるみる細くなりました。自分の場合はリハビリはしていませんが、自主的に病棟内をグルグルひたすら歩いたり、ちょっとした筋トレをしています。リハビリまで組んでくれて、いい病院ですね!症状ですが、味覚障害は特に感じませんでしたが、腸が動かないというのはありました。僕の場合は、全く腸が消化してくれずにお腹がすごい下るという形でしたが、、、。それに加えて、お腹に力がうまく入らずに、尿や便を我慢しづらいというような症状もありました。同じ脊髄炎でも、影響を受けた神経の部位によって人それぞれ少しずつ症状が異なるみたいですね。12:15ありがとうございます。筋力維持だと思います。(結構ハードです)徐々に良くなりはしてるのですが左側が炎症が強い分体幹も弱っているらしく、その辺りから全体をしているようです。コメントをキャンセルメールアドレスが公開されることはありません。*サイト次回のコメントで使用するためブラウザーに自分の名前、メールアドレス、サイトを保存する。コメントデータの処理方法の詳細はこちらをご覧ください。t("").html(tocplus.visibility_show).text():default:t(this).html(tocplus.visibility_hide),t.cookie&&(o?t.cookie("tocplus_hidetoc","1",{expires:30,path:"/"}):t.cookie("tocplus_hidetoc",null,{path:"/"})),t("#toc_container").css("width",tocplus.width).removeClass("contracted"),t("ul.toc_list").show("fast")}})}}});タイトルとURLをコピーしました。