礼さんは時々、床に寝て「死んだふり」をした。治りそうもないとわかり、周囲に障害について積極的に話し始めた。近所の店の人や友人たちが夫の様子を教えてくれ、トラブルを避けることができる。「正直に困っていると言ったほうが結果的には楽になれる。助け合う優しさが浸透した社会でありますように」と願う。病気になり約2年後、コウジさんは、都などの紹介で千葉・幕張にある障害者職業総合センターに通い研修を受けた。10社の試験に落ちた後、保険代理店から採用通知が届いた。07年、2年4ヵ月ぶりに社会復帰ができた。マニュアルやメモを見ず、すぐ人に頼るなど問題もあったが、上司と礼さんが話しやメールをして改善でき、コウジさんの勤めは続いている。「人は人によって支えられている。健康でいられるのは運がいいだけ、人間はいつ病気になっても不思議ではない」と礼さんは実感した。今もコウジさんの記憶はマダラだ。マンガの下書きを100回近く読んだはずなのに、「まだ読んでいない」と話す。礼さんは「治ることがゴールではなく、障害者となったコウジさんを受け入れたことが大事」と今は思う。これからは同様の障害を持ちながら家に閉じこもっている人、助けを求めている人たちの励みとなりたい。その第一歩のつもりで、1年かけてマンガを描いた。「日々コウジ中」は、主婦の友社から8月27日に発売。コントロールできないなど、外見上は健康な人と変わらないことが多く「見えない障害」と呼ばれる。支援を受けにくいなどの声を受け厚生労働省は08年、支援普及事業を始めた。高次脳機能障害の難しさは、本人や家族が障害を理解しづらいことだ。厚生労働省が作った支援の手引から注意点を抜粋すると――。大事なのは、ルールを決めること。家族ら支援者が別々の助言すると、本人が混乱してしまう。支援者は情報を共有し同じ助言をする。目標や達成方法をわかりやすい文章にし、共有する。記憶や行動に障害があるので、生活上のルールなどをわかりやすく示してあげることが大切だ。個人の症状に応じて対応は異なるが、手引は、電化製品ごとに使い方を目立つ所に張る▽カレンダーを利用し薬の飲み忘れを防ぐ▽お金は決まった額だけ渡し記録する――などの具体例をあげる。いずれかの障害者手帳を持っている場合を条件にしている。自治体が独自で設ける制度もあるので、地元の社会福祉事務所などで確認すると良い。どの医療機関を受診したらよいかや、制度や手続きに関する質問にも答えてくれる。センター03-3200-0077の担当者は、家族の心のケアも重視する。急な変化や介護にとまどい、大きな負担がのしかかる。同じような境遇や悩みを持つ仲間同士でのカウンセリングが有効なので、同じような経験をした人がいる家族会などの連絡先を教えるという。「頑張って」「とにかく復職を」と障害を持つ人を急かさず、家族が事実を受け止めることが不可欠だ。就労支援プログラムを設ける東京都のように復職支援をしている自治体もある。リハビリテーションセンターのホームページ→http://www.rehab.go.jpに拠点機関の連絡先などが載っている。日々コウジ中』を8月27日に主婦の友社から発売することになりました。本書は作者の夫がクモ膜下出血により高次脳機能障害となり、以来リハビリを続ける日々の生活を描きました。夫が巻き起こす数々の騒動も、家族の深い愛情と絶え間ない努力、そしてちょっぴりユーモアを交えて解決されていく感動コミックエッセイです。「コミック」という媒体は、また違った読者層に高次脳機能障害を知ってもらえるのではないかと大いに期待しています。ご一読のうえ、お知り合いにもお勧めいただければ幸いです。送料をご負担いただければ、当会でも購入できます。投稿日:2010.07.09――フジテレビ・キャスターの松本方哉さんは、2007年11月に妻49がクモ膜下出血で倒れて、突然、24時間介護の生活が始まることになった。仕事中心だった生活から一転、妻と子に寄り添う日々を過ごしながら、「今は妻の回復を信じて全力を尽くすだけ」と話す。妻が倒れた時の細かい状況は、今も思い出したくありません。その日、私は担当する夜のニュース番組のため、夕方まで自宅で原稿の準備をしていました。自分の体調がよくなくて、出社の時間を遅らせていました。すると、階下で私の食事をつくってくれていた妻が、2階に来て、私の後ろにくると「わらひあたまがいらいから......」と言ってベッドに倒れ込んだのです。これはおかしいと、すぐ救急車を呼びました。長い時間待ったと感じた救急車に乗ると、今度は発車しない。病院に次々電話しても、「余裕がない」「人手がない」と受け入れを断られました。その間も妻は苦しんでうめいているのです。病院が見つかり動き出したら、道路が渋滞――。私は何もしようがなく、「助けて下さい!」と祈るしかありませんでした。駐在特派員だった松本さんは、その経験を買われて03年からフジテレビの夜の報道番組「ニュースJAPAN」のキャスターを務めていた。ある米国の情報収集をし、朝3時ごろ帰宅。昼夜逆転の生活で、長男12とはすれ違いの日々だった。たいへんだけどやりがいがある仕事で、私は「いつか僕は倒れるから、その時はよろしく」と妻に言ってました。今思うと、私に合わせて起きたり食事を用意したりする生活は、妻によくなかったのかもしれない。あの年は、妻の父が亡くなったり、夏にはかわいがっていた愛犬も死んでしまった。妻に様々なストレスがあったのだと思います。受け入れてくれた病院には脳外科医が何人もいて、すぐCT(コンピュータ断層撮影法)で見てもらうと脳の中は真っ白。最重度のクモ膜下でした。「命が危ない」「助かっても植物状態になる可能性が高い」と言われました。会社に電話して「今日は出られない」と謝ると、もう仕事のことは頭から吹き飛びました。親族も駆けつけ、目の前のことでいっぱいでした。手術の後も、どうなるかわからない状態が続いた。妻の意識が少しずつ戻り、左半身がマヒ状態になったと私が気付くようになったのは、数週間たってからです。私も勉強して、クモ膜下出血には2つ関門が控えていることを知りました。脳に血が入った後、血管が縮んで亡くなる危険があること。一つが、脳に水がたまる水頭症になる危険です。した危険も抱えながら、手術した動脈瘤が再び破裂する可能性があるとわかり再手術をしました。次から次へローラーコースターで乱高下するような日々でした。入院から1ヶ月後、リハビリの専門病院へ移った。毎日病院へ通い、リハビリの介助方法も学んだ松本さんだが、2ヶ月半の休業後、妻にも背中を押されて職場に復帰した。仕事を再開しても、介助や洗濯物の世話などで毎日病院に通いました。私たちの年齢で介護を抱えると、きょうだいは子育てや仕事で忙しいし、高齢の親にも全面的には頼れない。子どもと自分だけで頑張るしかないという、核家族の現実も知りました。妻は重い高次脳機能障害が残り、視野の左半分が認識できなくなりました。食事も視野から外れたものは残すし、同じ話を何度も繰り返す。仕事を通して出会った頃、「頭のいい人だな」と印象に残ったしっかり者の妻なので、悔しいだろうとかわいそうです。それでも妻はリハビリを頑張り、足に装着具があれば立てるようになりました。自宅でも誰かが24時間ついていないと危ないため、私はまた一時休業し、その後も戻ったり休んだりの生活です。介護をしながら番組に復帰した時は、掛け持ちのたいへんさはありましたが、夜の仕事のいい点は、日中に付き添うことができること。夕方から交代で付き添った息子は、小学生だったのに塾も遊びも我慢せざるをえなかったのがかわいそうでした。松本さんは、妻が倒れて数日後から、病状や会話などを取材ノートに書き留めていた。その闘病記が30冊を超えた。ノートから著書『突然、妻が倒れたら』(新潮社)をまとめて出版した。知らない世界に入っていく怖さと闘うなか、記録することは支えになりました。毎日、ページの冒頭に【優秀な施設と家族で妻を治す!】と書きました。理学療法士さんから学んだリハビリの仕方も、イラスト付きで書き留めました。それが、自宅でのリハビリ生活が落ち着いた頃、今度は妻の卵巣に悪性曩腫が見つかりました。妻は家庭内の司令塔として一切を仕切ってくれていたので、私は妻の突然の病気を「家庭内テロ」と呼んでいました。そこに二つ目のテロが起きたのです。抵抗力が落ちているなか、もう一つの治療が始まりました。妻は息子のためにとがんばっています。先のことは考えずに、一日一日を家族3人で大切に過ごすようにしています。妻が治るのを信じ、「普通の家族の暮らし」を取り戻すため全力を尽くそうと思っています。深夜の報道番組で聞き慣れた冷静な語り口のまま、介護の日々を語ってくれてた松本さんだが、家族で乗り越えてきた状況の厳しさは胸に迫った。働き盛りの世代が介護を抱えた時、小さくもろくなった核家族の弱点や、介護保険制度の不備などが浮き彫りになるのだと感じた。「少子高齢化で1人の子が2人の老親を支える時代になるというが、うちの子はその先端を走っている」。その言葉が、未来予告のように響いた。投稿日:2010.05.10【小説家の陳舜臣さん86は、1994年と2008年の2度、脳内出血で倒れました。現在は、日中の大半を車イスで過ごし、執筆は妻の未知さん81が口述筆記しています。リハビリを支えている未知さんは、「『死ぬまで作家でいたい』と願う夫を、出来る限り手助けしたい」と話しています。夫は現在、要介護5です。デイサービスとリハビリに週2度ずつ通っているほか、ヘルパーさんにも毎日3、4回来てもらい、訪問看護やショートステイも利用しています。手足が自由に動かせないので食事やトイレなどに介護が必要ですが、ページをめくってあげれば、新聞もじっくり社説まで読みます。夫が最初に倒れたのは94年8月、70歳の時でした。兵庫県宝塚市での講演の最中に気分が悪くなり、舞台のそでに戻って倒れたそうです。入院先で当初は意識があったのですが、1週間ほどして容体が急変。水頭症になる危険があったため、手術を受けました。後遺症で右半身にマヒが残り、計5ヶ月間の入院生活を送りました。新聞の連載小説の仕事を控えていたため、主治医がリハビリに、ワープロの練習を提案してくれました。先生は毎晩病室に来て、読み書きなどにも、根気よく付き合ってくださいました。それなのに夫は、「ワープロは嫌」と言うなど、しぶしぶといった態度で、申し訳なくて。何度も、頭をポコンとたたいてやりたい気持ちになりました。字を書くのはまず左手で練習を始め、次に右手を左手で支えれば書けるようになりました。5ヶ月ぶりに神戸市の自宅に戻った4日後の早朝、阪神大震災に遭った。けがはなかったが室内はめちゃくちゃになったため、京都で10日ほど過ごした後、震災前から予定していた沖縄へリハビリに出かけた。】リハビリといっても、毎朝、はだしで砂浜を1往復するだけ。休憩しながら、2人で小一時間歩きました。夫は右足が思うように動かせず、左足は深く砂に埋まる。疲れて時々、泣きそうになりました。離れた場所で思い切り泣いてから戻り、「はい、始めるよ」と声をかけ、歩き続けました。リハビリについて、主治医からも、医師をしている娘婿からも「患者を甘やかすとだめになる。家族は鬼になって」と言われていました。私は、鬼になったんです。ビーチへの道は坂道で、階段もある。毎日、そんな所を歩いたのもよかったのでしょうか。2ヶ月後、沖縄を離れる時には、杖なしで歩けるようになっていました。【舜臣さんは病後、仕事の量を減らし、好きなお酒もほとんど飲まなくなった。毎朝、自宅マンションの庭を散歩し、週3日、プールで水中ウォーキングをするなどして、海外へ取材旅行に出かけられるほど回復した。一昨年1月、自宅で再度、脳内出血を起こし、入院した。今度は左半身にマヒが残りました。飲み下しができない嚥下障害も起こしたため、胃に穴をあけて栄養を流しこむ「胃ろう」の手術もしました。退院する際に要介護認定を受けると、要介護5でした。転院したリハビリ病院で調べてもらったら、のみこみはできるとわかりました。おかゆを食べる練習から始め、3食ともほぼ普通の食事をとれるようになりました。病院で立つ練習をする時、夫は「なんでこんなことするんや」と理学療法士さんに文句を言ったらしいです。その方は文章と写真で、訓練について説明してくれたそうです。夫は「けんかしたけど、親友になった」といい、退院する時は2人とも、涙を流していたほどです。長時間の外出は難しくなったのですが、昨年10月、息子や娘、孫ら総勢11人で沖縄に連れて行きました。5日間でしたが、知人が紹介してくれた地元の男性ヘルパーさんや多くの方のおかげで、夫は1日ごとに目に見えて元気になりました。ビーチに行くのは無理だと思っていたのですが、ヘルパーさんが長い石段を車イスごと運んでくれ、足を海水につけることができました。水族館へ出かけたり、手すりのない湯船につかったりもさせてもらいました。「病人じゃないんですよ」。ヘルパーさんは夫にこう話されました。その言葉で夫も「体が不自由でも消極的になってはいけない」と感じたようです。思い切って出かけたかいがありました。夫もいい年だから何もしなくていい、と思うのですが、「やっぱり書きたい」と言います。夫に意思がある以上、私も元気でいなければなりません。仕事の依頼が来たと伝えると、夫はいつも「する」と答えるし、取材を受ける時は目がキラキラしてうれしそうなんです。去年、沖縄に行った時のように、夫がやる気を出すことで少しでも回復するならと思い、4月中旬から2ヶ月ほどの予定で、また沖縄に滞在しています。車イス生活から抜け出すことをあきらめず、後悔しないようにやるしかない、と思っています。◆取材を終えて先月、夫妻は有効期間が切れていたパスポートを取り直した。舜臣さんが故郷・台湾の再訪を切望しているからだ。「彼の希望を一つずつ見つけ、それに向かうことで、少しでも気力を出してくれたら」と未知さんは話す。できなくなったことではなく、まだできることに目を向けて自立を支え、本人の思いを大切にする。介護現場でしばしば耳にする“定石”を、未知さんはごく自然に実践しているのだと感じた。20:00~20:29【内容】脳卒中やパーキンソン病などで、身体のマヒや言語障害の後遺症のある人とその家族から*入院中のリハビリ*退院後の地域リハビリなどでの自分なりのリハビリの工夫・リハビリの問題点などの意見を求めています。ネットワーク」にっぽんリハビリ応援団係まで。「にっぽんリハビリ応援団」を検索してください。投稿日:2010.05.07【放送日時】2010年5月7日(金)20:00~【内容】京都の出口さんは高3の夏に脳内出血で2ヶ月間入院。退院後、名詞や漢字の記憶が失われて、うまく話せなくなり、視野の右側が狭くなる障害も残った。注意障害や視覚障害で何度も事故に遭ってきたこともあり、「生きた証しを残したい」とリハビリで始めた詩作をまとめて処女詩集『舞い降りた夢』を自費出版。記憶障害や言語、視覚障害などの障害を抱えながら強く生きる姿を詩に託した。出口さんは「高次脳機能障害のことをもっと知ってもらいたい。障害があっても、考え方ひとつで前向きに生きられる」と語る。通じて、お互いの親睦と相談スキルの向上をめざします。ルーム【申込み】http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/shinsho/oshirase/kouryuukai/index.html毎回交流会4~5名の方が参加され、密度の濃いとてもいい相談会が開かれています。行っている当事者が主役のコンサートです。障害者となって、困惑、悲しみ、絶望などを味わいながら、それでも住み慣れたこの地域で暮らして行こうと新たな一歩を踏み出した方々。バンド演奏、郡読、ピアノソロ、コーラス、ムード歌謡やハーモニカなど、残された能力を活かし、活き活きと活動している姿を発表していただきます。当事者が輝く瞬間と空間の「春の音コンサートIII」にどうぞ足をお運び下さい。1分)【参加費】900円メールソフトの不具合や利用方法については、お使いのメールソフトの提供元にご確認ください。Reserved.このページの無断転用・転記を禁じます。