「小さないのち」は子どもを亡くした父母と家族の会で、当事者だけで構成するセルフヘルプ・グループです。ボランティアグループ。神田氏は、発足時から20年間代表を務め、病棟のプレイルームで重病の子どもたちと過ごされました。親や医療スタッフの知らない一面や、「病気でもいっぱい遊びたい」と思っている子どもたちの様子、病児からの頼まれ事などさまざまなエピソードを交えて、しんどくても最期まで遊びに来てくれた子どもたちのお話です。子どもの本質が見えるお話になると思います。管理入院中に1人を失い、さらにもう1人をNICUで失いました。「突然の死」や「多重喪失」はグリーフに強い影響を与えるとされています。そんな中でも助けになり納得や感謝をしたことがあります。不満や自責を残したこともあります。一つひとつの出来事をどう受け取りどう解釈していったか、根拠を明確にするとともに、個別性と普遍性の両方を押さえながらお伝えしたいと思います。心臓に重い病気をもって生まれた長男の闘病と立ち向かい、看取ったのちに同じ病気をもつ次男の出産に臨み、手術を乗り越えた現在までの体験談です。「未知の不安」と「再度の恐怖」を、医療スタッフの皆さんにどのように助けられ支えられてきたか、あるいはどんな点に不足を感じたか、2つの病院で経験した相違点などをお伝えします。頭痛とおう吐に苦しみ、ようやく明らかになった病名は脳腫瘍グリオーマ。入院当日に意識不明となり、手術後には植物状態に。PT・STによるさまざまなケアや支援を振り返ります。子どものへの告知のあり方、在宅医療を勧める際の言葉の行き違い、病気の進行に伴う家族の変化などを詳しくお伝えします。小さないのち(子どもを亡くした家族の会)の運営への支援として一口500円の寄付を3口(1500円)以上でお願いいたします。