2019.06.01この記事は約5分で読めます。スポンサーリンクこんにちは、ダイクン(@channelsland)です。4月末に入院して、とうとう5月を飛び越え、6月となりました。来週月曜の退院を目前にして、入院生活が名残惜しいような、早く家に帰りたいような、なんとも不思議な気分です。おかげさまで、ステロイドを減量しても特に炎症が再燃することもなく、感染症にかかることもなく、ここまで順調に退院日が決まるところまでは来れました。今回の入院はゴール目前。今日は現在の状況と、5月に歩いた歩数と筋トレについて書いてみました。おことわりこの記事はあくまで私個人の記録であり、医療知識のある人物による記事ではありません。記載されている内容については、一部正確でない可能性がありますので、正しい記述等については医療機関のサイトなどをご覧ください。当サイトを閲覧し、その内容を参照した事によって何らかの被害を被った場合でも、当サイト管理者は責任を負いません。前後からの1週間くらいで一気に右半身の痺れが解消してきたわけですが、今はその改善の勢いはなくなり、痺れについては毎日変わらずという状態が続いています。今痺れを感じるのは、前回の記事にも書いた3パターン。右足首から下にピリピリした痺れ上半身の背中側から波のような痺れ顔の表面のモゾモゾしたような痺れこの3種類についてはこの1週間ほど悪化もせず、改善もせずという状況が続いているので、退院のお土産として家に持って帰ることになりそうです。いずれにせよ残っているものは日常生活に支障をきたすような痺れでは全くなく、気にしなければいいというレベルなので、本当にステロイドによって痺れの大部分が解消してくれたのは幸運でした。今週の前半に頭と脊髄のMRIを撮ったのですが、その診断結果を先生から説明してもらいました。脳のMRI脳については大部分の病変が消えるか薄くなっていて、1箇所だけまだ残っている箇所がある状態で、入院当初に比べればほぼキレイになったとのことでした。先生曰く、残った1箇所は炎症の痕として今後も残るんじゃないか、とのこと。自分の脳にそういう箇所があるってのは何とも気持ち悪いのですが、仕方ない。今は視神経を始めたとした脳内の神経に障害がないことを感謝しないといけないですね。この病気で気になるのは何よりも視神経。痺れが出たとしても、視神経だけは無事でいて欲しいところです。脊髄のMRI脊髄については、よーく見ると多少薄くなっているものの、今もいくつか脊椎では脊髄全面が白く写っているような状況。画像の写真を撮らせてもらいましたが、流石にそれは載せられないので、気になる人のために参考ということでネット上の情報を貼ります。ないので病変の大きさや分布の形は違いますが、下の論文にあるように病変はMRI上、白く見えます。https://radiology.bayer.jp/static/pdf/publications/nichidoku_iho/2014_59_02/59_02_06.pdf確かに痺れ自体はかなり解消しているので、これまでステロイドの絨毯爆撃による焼け跡が残っているということなんでしょう。これらについては今後のステロイドで消えるかもしれないということですが、どうなるんでしょうね。大事なことは何も症状を引き起こさないというところではあるものの、やっぱり白いものが写っているのも気持ちが悪いので、この画像がどう変化していくか、今後の通院時の検査結果が楽しみです。歩!これ、歩いたのは1日1回売店に行ったのを除けば、全て自分が入院していた病棟内ですからね。病棟内を何周したんだろうか?計算してみましょう。周!まぁ実際はトイレに行ったり日中色々移動しているので、病棟内をこんなに歩いているわけではないですが、それにしても歩いたなぁ、と我ながら思います。看護師さんたちはさぞや邪魔だったことでしょう、、、、すいませんでした。ステロイドと共に過ごす退院後の生活に向けて、、、そもそもなんでこんなにバカみたい歩いていたかというと、ステロイドの副作用対策。これまでも出てきている通り、ステロイドにはたくさん副作用がありますが、直接自分の努力でコントロールできる副作用は下の2つだと思っています。対策:継続的に筋トレをすることで、筋肉の萎縮を防ぐ上の2つ以外は、薬を飲んだりするしかないので、自分の努力という意味では力が及ばないもの。いうわけで、入院中からなるべく歩いて最低限の筋肉が落ちないように気を使ってきました。歩くだけでなく、お尻やふくらはぎについては歩いた後にちょっとした筋トレはしてきていましたが、退院日が決まってからは太ももについてもスクワットもどきを始めてます。いえ、あくまで最低限の筋トレしかしていないので、筋肉が全然足りません。今入院している病院は急性期の病院でなかなかリハビリまでは出来ないので、退院後にどのようにして効果的な筋トレをするか、そこを考えているところです。次の月曜日に退院となるので、今回の入院中に病室から書くブログはこれで最後になると思います。書き始めた時は果たしてどれくらいの人が見てくれるのか分からない状態で、自分の記録も兼ねて、この闘病記を書いてきました。そんな中で記事にコメントをいただいたり、ツイッターでお話しできたり、同じ病気と不安を持つ人と繋がれて、「書いててよかったな!」というのが率直な感想です。退院後も定期的に状況や治療の状況や勉強したことなどを共有して、同じ病気を持つ方の参考になるような情報を提供できればと思っていますので、これからもよろしくお願いします!それでは!このブログは以下のランキングに参加しています。26足の痺れで脊髄炎と診断され、入院中の闘病記です。おかげさまで痺れが解消は継続中!入院中の睡眠についても書いています。14こんにちは、ダイクン(@channelsland)です。入院14日目、明日で丸2週間。GWが明けてからいろんな検査があったりして、結構バタバタしています。28足の痺れで脊髄炎と診断され、入院中の闘病記です。ここにきて新たな症状が出てました。他には「痛み」との関係について書いてみました。30足の痺れで脊髄炎と診断され、入院中の闘病記です。待ちに待った抗体検査の結果が出たおかげで、ようやく病名が(ほぼ)確定しました。24足の痺れで脊髄炎と診断され、入院中の闘病記です。入院24日目、痺れは引き続き改善傾向。入院中の服装についてのコラムです。入院こんにちは、ダイクン(@channelsland)です。20:52こんばんは退院が決まったみたいですね。おめでとうございます。私は胸から下に感覚麻痺が残った状態です。言っても日常生活は普通に送れるレベルです。足首から下がジンジン歩くとビリビリするので、早く歩いたり、踏ん張ることは怪我に繋がるのでゆっくり動いてます。退院直後は、疲れやすいのでこまめに休んで徐々に入院前の生活に慣れて下さいね。20:58ひらさん、どうもありがとうございます!私も、早く歩くと振動が良くないのか、右足の裏やお尻がゾワゾワ、ジンジンしてきますのでよく分かります。ステロイドで筋肉も落ちていますし、アドバイス頂いた通り、退院後は余裕を持ってゆっくり行動するようにしようと思います、どうもありがとうございます(^^)ひらさんの感覚障害も、少しずつでも良くなりますように。00:42検索してたどり着きました。一気に拝読させて頂き参考になることが大変多く共感致しました。ありがとうございます。現在入院11日が経過しいろんな事を考えさせられますが、退院後は如何でしょうか。無理せず大事になさって下さいませ。12:39せるちさん、コメントいただいて、ありがとうございます!(確認するのが遅くなってしまって申し訳ないです。)おかげさまで退院後は大きな再発もなく、無事に過ごせています。入院当初は自分も病気そのものの捉えどころのなさや先行きの不安でいっぱいでした。病気のことを一旦自分の中で「消化」したら、「自分にできることをしっかりやって、後は何とかなるだろう」、というような心境になりました。ちさんも早く症状が改善して、日常の生活に復帰できるように願っています。コメントをキャンセルメールアドレスが公開されることはありません。*サイト次回のコメントで使用するためブラウザーに自分の名前、メールアドレス、サイトを保存する。コメントデータの処理方法の詳細はこちらをご覧ください。t("").html(tocplus.visibility_show).text():default:t(this).html(tocplus.visibility_hide),t.cookie&&(o?t.cookie("tocplus_hidetoc","1",{expires:30,path:"/"}):t.cookie("tocplus_hidetoc",null,{path:"/"})),t("#toc_container").css("width",tocplus.width).removeClass("contracted"),t("ul.toc_list").show("fast")}})}}});タイトルとURLをコピーしました。