TwitterFacebookはてブPocketコピー2019.08.10この記事は約6分で読めます。スポンサーリンクこんにちは、ダイクン(@channelsland)です。2019年6月3日に退院後、あっという間に2ヶ月以上が経過してしまいました。その間、このブログを元の雑記ブログから分離した以外はブログ作業から遠ざかってしまっていましたが、ようやく生活リズムが落ち着いて来たので、これからは少しずつ記事を更新する癖を取り戻そうかなと思っています。今回は、退院から今までの経過についてご紹介しようと思います。おことわりこの記事はあくまで私個人の記録であり、医療知識のある人物による記事ではありません。記載されている内容については、一部正確でない可能性がありますので、正しい記述等については医療機関のサイトなどをご覧ください。当サイトを閲覧し、その内容を参照した事によって何らかの被害を被った場合でも、当サイト管理者は責任を負いません。胸から爪先まで痺れていた症状は、退院時点で右足首から下だけに限定されるところまで大きく改善してくれました。2ヶ月経過した今、その症状は良くも悪くも変わっていません。時間とともに痺れの強さは上下するものの、基本的に右足首から下、特に土踏まず辺りから爪先は常にピリピリとした異常感覚がある状態。いえ、接地している感覚はしっかりあるので歩くのにも全く問題はなく、日常生活には何の影響もありません。入院当初はいったいどうなるかと不安だったものの、おかげさまで日常生活には全く支障のない範囲で症状が収まってくれているので、自分としては御の字という感覚。普通に生活が送れることに感謝感謝です。右手に新たな症状?!唯一、新しい症状としては右手の小指・薬指あたりにピリピリとした感覚が出るときがたまにあります。昨夜から今朝にかけて、ほんの少し、本当にわずかに右手の指がピリピリする時があって、気になってる。昼過ぎから午後にかけては全く感じなくなったけど、今夜はどうだろう?今まで手の感覚に異常が出たことはなかったので、注意深く見守らないと。2019右足の場合は強さは変われど「常に」痺れがあるのですが、この右手は1日に数時間程度ピリピリした感覚が現れて、そのあとは全く感じなくなるというような感じ。右足と右手では影響しているであろう頚椎の場所が全然違うので、当初この症状に気がついた時は結構ヒヤヒヤしました。数日様子を見ていると、一時的に現れては消えるし、異常感覚の強さもかなり弱いということが分かってきてまずは一安心。先日の診察時に主治医に相談し、次回の通院時に頚椎MRIを撮って果たして頚椎内の病変が新たに出てきているのか、確認することになっています。15mg/dayに減りました。他には感染予防の薬と消化管潰瘍を防ぐ薬の2種類も飲んでいる状況。入院中は少し悪かった肝臓の数値も、今は正常に戻っているようなので当面この3種類の薬を飲んで行くことになりそうです。ちなみに次回の診察時に右手の症状が悪化したり、他の症状が出ているようであれば、検査状況も加味した上で、ステロイドに加えて別の免疫抑制剤の使用も考える、と言われています。いえ、自分にできることは薬をちゃんと飲んで、しっかり身体を休めることくらい。何か症状が出たらその時に考えることにして、余計なことは考えないようにしています。いえ、その時期はまだステロイドの量も25mg/dayと多く、不特定多数の人がいるオフィスは感染の危険が高いということで、産業医の判断で復帰後1週間ほどは自宅で勤務してました。その後も週に2日は自宅、3日出社というサイクルでやってきています。この辺りはPCとネットワークさえあれば自宅での作業を許してもらえる仕事でよかったなぁ、と実感しているところ。ちなみに、果たしてどこまで効果があるのかは分からないですが、今もオフィスに行く時はしっかりマスクをするようにしています。この時期のマスクはなかなか辛いものがありますが、仕方ないですね、、、。都合で沖縄に出張する必要が出てきたので、1回目の主治医の診察時に相談したところ、「感染予防さえすれば問題なし」というお墨付きをもらい、1週間沖縄に行ってきました。Instagram今日から1週間、出張で沖縄に。退院後初めての遠出なので、今回は大人しく仕事だけ。沖縄の暑さにやられないように注意しないと。帰る頃には東京も梅雨明けかな〜。PDTとはいえ、やっぱり家から遠く離れた場所で体調を崩すのが怖かったので、1週間ほぼオフィスとホテルの往復のみ。退院してから飛行機はおろか、電車にもほとんど乗らない生活(自宅からオフィスまでは徒歩10分なのです!)だったので、自分でもどこまで体調に影響が出るか分からなかったですからね。おかげさまで体調を崩すこともなく、月金で勤務した後の土曜昼の便で早々に東京に帰ってきました。この経験で、これくらいは自分の体でも普通にこなせるんだなぁ、と実感できたのは嬉しい発見。探り探りですが、あまり臆病になりすぎずに、けど大胆になりすぎないように注意しながら、毎日過ごそうと思っています。退院の前日に家族に代理で難病申請を保健所に出してもらったのですが、2ヶ月経った現時点でまだ承認は下りていません。私の場合、かかっている病気の診断名は「抗MOG抗体関連疾患」ですが、申請自体は「多発性硬化症/視神経脊髄炎」という分類で診断書を書いてもらっています。この「抗MOG抗体関連疾患」はどちらの病気とも診断基準が少し異なっているため、保健所から追加の情報提供依頼が届き、その資料をつい先日病院から受け取って保健所に送付したところ。いうわけで、これから保健所側で審査が再開されると思うので、今は結果を待っているという状況です。早く結果が来ないかなぁ。ちなみに、この難病申請の結果次第で医療費の自己負担額が変わることになるので、入院していた時の費用も含め、病院への支払いは申請結果が分かるまでは保留してもらっています。いった場合は一旦は自己負担で病院に支払い、後で精算ということになるのかと思っていたので、結果が分かるまで待ってもらえるという配慮はありがたい限りです。難病情報センターwww.nanbyou.or.jpというわけで、おかげさまで退院後は大きな問題もなく、元気に過ごせています。この夏の暑さで疲労が溜まりやすいので、毎日の疲れはできる限りその日のうちに取るということを意識しながら過ごしています。睡眠時間は大事ですね。この間8時間寝たらやっぱり身体は快調だったので、1週間のうちに何日かは意識的に早く寝る日を作ろうと思っています。皆さんも暑さで体調を崩すことのないよう、元気に夏を乗り切りましょう!それでは!このブログは以下のランキングに参加しています。2019年、ありがとうございました!色々と激動の年となった2019年。最後に一言だけ、今の思いを残しておこうと思います。右手の震え、出現?!ここにきて右手の震えという新たな症状が出現?!その症状やその後の経過について紹介しています。ステロイド内服、ようやく一桁へ!2ヶ月ぶりの診察の結果、ステロイドの内服量が一桁台に減ったのでその辺りの経過のご報告です。2020年初の状況整理2020年最初の週ということで、現在の症状・薬の状況・過去からの投薬履歴を改めて整理してみました。免疫抑制剤「アザチオプリン」服用開始!少し前に現れた右手の震えの原因を探るべくMRI検査を受けた結果、新たな免疫抑制剤を追加で服用することに。感染予防を万全に!最近の近況と、自分なりの新型コロナウイルスに対する対応について書いてみました。05:49ダイクン様こんにちは、退院後も順調なご様子でよかったですね。私も退院し現在はプレゾニンを60日間処方され1日30mmで様子見です。歩くと痺れが強くなる)感じです。膝から下は少しガクツキがあるときが、それと両手の肘から手にかけてくすぐったい感じの弱い痺れです。現在髄液の検体結果待ちです。海外へ検体を送っていて1ヶ月半程で詳細がわかるようで、それによって一過性のものか、違うものかわかるようなのでヤキモキ中です。ステロイドの副作用は赤い発疹が胸と背中(かゆみとかないので助かってます)顔にニキビ、目がパッチリであまり寝られずが出てますね。元気で私も職場復帰を来週に決めて準備中です。残暑も厳しい中マスクもちょっとしたく無いなんて思ったりですが、そこはしっかりやりながら過ごします。ダイクン様もお身体ご自愛下さいませ。コメントをキャンセルメールアドレスが公開されることはありません。*サイト次回のコメントで使用するためブラウザーに自分の名前、メールアドレス、サイトを保存する。コメントデータの処理方法の詳細はこちらをご覧ください。t("").html(tocplus.visibility_show).text():default:t(this).html(tocplus.visibility_hide),t.cookie&&(o?t.cookie("tocplus_hidetoc","1",{expires:30,path:"/"}):t.cookie("tocplus_hidetoc",null,{path:"/"})),t("#toc_container").css("width",tocplus.width).removeClass("contracted"),t("ul.toc_list").show("fast")}})}}});タイトルとURLをコピーしました。