私(カプリス)の思うところ当サイトのメンバーであるカプリスさんにご協力願いました。この場をお借りしましてお礼を言いたいと思います。カプリスさん、大変お忙しい中、ご無理を言いまして申し訳ありませんでした。ご協力ありがとうございました。このページは、カプリスさんの日常の事や、HIVの基礎的な話、日本におけるHIV/AIDS医療の現状や問題点などが、詳しく書かれています。HIV基礎をご覧の後、お読みになりますと更に理解が深まるかと思います。〜私(カプリス)の思うところ〜まずは、私のお話から致しましょう。私は、主人からの感染です。知り合って暫くして偶然「主人が感染者である事」を知りました。本人からの申告では無かったのではありますが、当時もう10年も前のお話しですが、当時はHIV感染症に対しての理解は今程(今以上に)無かったと思います。そんな事も色々と考えたり、特別悩んだと言う事では無く動揺なども全く無くただ「TVでの話しだと思って居た事が」と、でもその「TVの話しだと思って居た事(感染者がそばに居る)は有り得る事」だとも思った訳です。当時、私はパートナーとして感染者である主人を支えるなどは当然の事なのですが、それは同じ立場で無ければ無理と(私の主人の性格などを考えての事で、全ての感染者の方と云う事ではありません)考えてしまった訳です。普通で仕事もして居たし、毎晩お酒も一緒に飲んで居たし感染者である事が不思議な位全く普通の生活をしていたから何も問題は無いのか?あるのか?病状はと色々と心配はしました。それから、暫くして妊娠をし、妊娠時の検査の結果はその時はHIV抗体検査は「陰性」で、B型肝炎は「陽性」だったのですね。息子を出産して2ヶ月位すると異常な体調不良が続き、その後数年して検査へ行き「陽性」最もこれははじめから分かって居た事なので特に問題があると云う事では無く、ただ病院へ行く為の紹介状が必要に成るので検査を受けたと云う感じ。私から「陽性ですよね?」と聞いたくらいです。検査室の担当の方は吃驚していて私が「陽性では無いですか?」と聞き返すとやっと「陽性でした」と...事情を話しすると納得していましたが...その後、主人に話しをし、同じ病院同じ主治医に診察を行ってもらえる事に成り、今までの状況(出産後の異常な体調不良その後も続いた異常)を話しすると私の体調異変は「ARC(AIDS関連症候群)」であった訳です。急性期症状の類は全く感じ無かったのですよね。無かったのでは?とも思います。感染不安者の方に云われる症状は全く無かったですね。これが、私の感染経過ですがあくまでこれは私の考えてあり私が自分で判断した事ですので、また我が家のお話しでありますので、ご理解をして頂きたいと思います。私は感染者と云う事を生かして某掲示板で書き込みをして居るのですがそんな事から、感染不安のある方と色々とお話しをする機会がありその中で思った事なのですね。掲示板を読んで思う事でもありますが(これは、私のHPにも書いてある内容なのですが...)多くの感染不安のある方は、それが過度に成り過ぎてしまって極端な考え方をする方が多くおります。不安からHIV感染症について色々と調べてしまったりする方もたくさんおります。私は不安心配が過度に成っている状態では正しい理解は不可能と考えます。難しい言葉も出て来ますし、悪いところばかりが目に付いてしまうや拾い読みの様な状態に成っていると。急性期症状もARC(AIDS関連症候群)もAIDS発症も全て混同してしまった理解にも成っている様に感じる事があります。症状が出ると感染していると思って居る方も多いですね。HIV感染症は症状が出た出ない判断出来る事では無いのですよね。急性期症状は医者でも判断出来ない事です。急性期症状に当てはまっていると云ってもそれは、今まで感染者の統計を取って多かった症状と云う事であって、決まった症状では無いのですよね。当てはまった、似ていて同じ様と云う事であってそれが感染している根拠には全く成らないと云う事ですね。今までの経験やその時の行為。今まで出た事が無かった症状だからなどの事で、「感染者と思い込んでしまう事」だけはなさらないで頂きたいと思います。どんな行為であろうと幾らどんな症状がでようとも、色々と調べ自分の今ある症状に当てはまったとしても似ていても同じでも、それが感染している判断には全くならないと云う事を理解して下さい。感染不安があり何か症状が出ると直ぐに感染していると「決め付けてしまう方」が多いですが、急性期症状は医者でも分からない事なのに、なぜ出て居る症状が急性期症状と分かるのでしょうか?不思議です。感染は確実!!とまで成ってしまって、そんな事全く分からない状態で何を根拠に「確実」と成るのでしょうか?中にはこんな事を考えて居る方もおります。陽性だった場合「身辺整理」とね。云う事なのか?と思ってしまいます。身辺整理と聞けば何を想像しますか?私は、この先が無いから今のうちに片付けて置くと云う感じですね。近い将来に死を意味している様に感じます。多くの感染不安のある方は同様と思いますが、不安行為があるし症状も出て居るだから感染しているに違いないと云う感じの思いもありながら血液検査へ行かれて居ると思います。陽性だった時の事を覚悟しながら。確かにある程度の「覚悟」と必要なのかも知れないですが、必要以上の覚悟は要らないと思います。検査へ行く事が出来れば良いですが、あまり極端な思い込みで覚悟と云う事に成ってしまうと、それが恐怖と成って検査へ行く事が出来ないと。検査へ行く事結果を聞きに行く事への不安や恐怖といったものがあるのだと思いますが、検査へ行かなければ何も状況は変わらないのですよね。不安のまま生活を送ると云う事は精神的も辛い事と思います。HIV感染症以前の問題に成ってしまう可能性もあります。覚悟とか陽性とか考える事はなさらないで、不安があったら検査へ行く事それが一番の方法なのです。感染不安があり何か症状が出ると直ぐに感染していると「決め付けてしまう方」が多いですが、急性期症状は医者でも分からない事なのに、なぜ出て居る症状が急性期症状と分かるのでしょうか?不思議です。感染は確実!!とまで成ってしまって、そんな事全く分からない状態で何を根拠に「確実」と成るのでしょうか?中にはこんな事を考えて居る方もおります。陽性だった場合「身辺整理」とね。云う事なのか?と思ってしまいます。身辺整理と聞けば何を想像しますか?私は、この先が無いから今のうちに片付けて置くと云う感じですね。違い将来に死を意味している様に感じます。何で感染者だったら云々...こう云った考え方に成ってしまうのでしょうか?感染者の多くは「身辺整理」という考え方はしてないですよ。感染した事で何か変わるのか?と言えば、メンタル面は別と考えてそれ以外は何も変わらないのですよね。少なくとも私は、感染前と感染後で特別変わった事などは無いですね。今まで通りの生活を行っておりますし...。私がそう云う事に関して鈍感なのかも知れないでも、それ程必要以上に過剰反応する事でもない様に思うのだけれども〜。HIV感染症は未知の病気でもあるみたいだし、何よりも「特効薬」が無いつまり治らないと云う事から、「身辺整理」と云う、思ってしまう1つの原因であるのだとも思うけど...。不安や心配が過度に成ってしまって、弱音を吐く事は構わないのですよ。幾らでも吐いて欲しいと思います。1人で悩んで居るから益々不安と成ってしまうのだから、少しでも不安が無くなる様に話しをする事が凄く大事な事ですので...でもね、前に進む事を考えなければね。それは先の事を考えるのでは無くて次にどうするのか?と云う事なのですよ。次に自分は今何をしなければ成らないのか?と云う事ですね。HIV感染症は、世の中のイメージがあると思います。余計に恐かったり恐怖だったりするだと思います。今のままずっとは居られないですからね。今の不安のままで居て良い事は1つもありませんのでね...。今のままの方が楽と思う方も居るかも知れない。長いスパンで見た場合、どうでしょうか?かなりの精神的にダメージを受けるのでは無いでしょうか?分からない事への恐怖が今度は出て来る事に成りますからね。本当の意味でのノイローゼ状態などの障害が出て来てしまったら...。それは、HIV感染症に感染云々以前の問題でまともに生活をする事も困難と成ってしまうかも知れないですからね。私が私の主人が感染者だと偶然知った時に思いました(主人から聞いた事では無くて)。感染者である事が悪い、いけないのでは無くて、その感染者である主人にどう云った居場所を作ってあげるのか?と云う事。今自分は何をするべきなのか?を考えました。次に進まないと駄目ですよ。決まって居る事では無いのに自分で全部決めてしまったらおかしいでしょ...?現在のHIV感染症の医療費などに関してですがHIV感染症は、感染しても直ぐに治療を行う事は致しません。感染初期だった場合は数年〜10年くらい(それ以上と言う場合も有りますよ)は経過観察と云って定期的に血液検査を行います。基本的に一番見ているのはCD4(免疫力)と/ウイルス量ですが、この2つの数値を見て行き治療開始時期を決めて行きます。治療費ですが、HIV感染症は高額医療に成りますので医療費軽減の制度を利用しなければ長く治療を続けて行く事は困難と思います。その為に治療(抗HIV薬の投薬治療)が始まると「障害者手帳の申請が可能」に成ります。障害者手帳を申請する事によって「更生医療」の申請利用も可能に成って来ます。更生医療の支払額は、「前年度分の所得収入」で変わって来ます。利用でするのですが、地域によって違いがあり多くの場合が2級からの適応に成ってしまうかと思いますが、3級から適応の地域も有ります。←こちらのサイトを参考にして見て下さい。〜現在の病院に対して思う事〜現在のHIV感染症の医療方法は今の所問題は無いかと思います。抗HIV薬も新たに承認され薬の種類も増えましたし、このカクテル療法を行う事で感染者の死者も激減しております。問題も全く無い訳では無くて、抗HIV薬の力を借りなければ生きていく事は不可能ですし薬耐性ウイルスの問題があり、使えなくなる薬も当然出てきます。全ての抗HIV薬が使用できないと云う事はまず無い事と思いますが、逆にそれ以外方法が無いと云う事でもあるのです。我が家は、主人の仕事の関係で数箇所の地域に住んでおります。そこで思ったのは元々HIV感染症治療研究班の医師でなければと云う事があったのですが、(元の主治医は研究班の班員ですから)全ての地域に研究班の医師が居る訳では無く、治療を行う為には拠点病院への受診は行わなければ成らない訳です。全ての拠点病院が良いと云う事も無くやはり地方などの場合、患者数も少ない場所だと患者へのフォローが出来ないなど...。患者全てが病気に対して詳しいと云う事ではありませんし、感染して間もないと云う場合不安や心配はあって当然で、その相談すら出来ない拠点病院もあります。以前通院していた病院では薬の処方をされた時に違う薬が処方されてしまい違う事を告げ、(薬自体は変わらないらしいのだけれども形状が違うものを処方され)、これでは服用できないと云うと、帰って来た言葉が「患者がそこまで言うのなら変えて」と云う感じ。抗HIV薬は副作用がある薬です。同じ内容で形状が違うだけと云われてもそうですか。抗HIV薬は副作用も考え話し合いなども行い決めて来ましたし、私の場合は副作用が何度も出てしまった事で使用禁止に成った抗HIV薬もありますから、余計に「同じ」と云われても形状が違うと不安に成ってしまうのですよね。「風邪薬を変えたのと訳が違うのですから、そんないい加減に...」と云うように少し食ってかかったらそれでやっと変更です。そこの病院に私の処方されている薬が無いと云う事で代用処方されては適わないですよね。名前だけの拠点病院と云う感じです(患者側の事を考えて居ない、フォローが出来ないと言う意味で)。確かに、医師はHIV感染症を知らない医師が診察している訳では無いですよ。血液の専門感染症の専門ですからね。フォローが全く出来て居ない訳です。地方ではなく、首都圏と云うか東京や大阪の様に患者が多い地域ならばフォローが出来て居るのか?といえばこれまた全てでは無いとは思いますが、幸いにも我が家が通って居た病院はフォローはしっかりと出来て居ましたね。後は、主治医自体でも違って来るとは思いますね。「研究医」と「臨床医」と云う感じです。患者側の事を考えると言うのであれば「臨床医」かなと思います。「研究医」の医師がよくないと云う事では無いですよ。患者側が受ける印象は違うかな?とは思いますね。(元々のDr.の性格なども当然ある事と思いますので決め付けて居る訳ではありませんので...)また、看護士さんの問題も出て来ると思いますのでね。態度が良い方悪い方...経験が浅い深いなど...ところで...感染者はどの様な生活を送っていると思いますか?きっと感染すると「とんでもない生活を送って居ると思って居る方」もいらっしゃるのでは?と思いますが、基本的には何も変わらないです。云う事ではありません。仕事もちゃんと行う事は出来ます。何も出来なく成ってしまう訳では無いのですよね。我が家は、子供が2人おります。上は小学生下は去年出産して1歳に成りましたが...感染者の子供と云う扱いは一切しておりません。(上も下も生まれた時から感染者に育てられております)極普通の家庭で行う事を普通に我が家では行っております。普通の事ですから何も特別にする必要は無いのですよね...(最も、他のお子さんを持つ感染者の方も同様に思って居ると思いますが...)また思う事として、これは感染者側にも非はあると思うのですが...どうしても感染者の事を特別視してしまう傾向がまだある様に思います。(多いかも知れないですが)感染者も普通の人間なのですよね何も特別な事は1つも無くね。以前私は大阪の病院に通って居た時に暫く振りに病院へ行った時だったと思います。エスカレーターで上がって行くと逆の下りの方に、看護士さんが居て私を見つけるや否や「○○さ〜ん。」って素手で私の手を持って話しかけて来たのですね。当然の事ですが看護士さんは感染症の看護士さんですから、手を握った触ったくらいで感染しないと云う事はわかって居る事なのですが、それを極々普通に自然に行ってくれた事が凄く嬉しかったのですよね。そんな、大した事で無い事って凄く有り難かったりするのですよね。感染者も普通の人間です化け物なんかではありません。HIV感染症は正しい理解で感染を防ぐ事も可能ですし、偏見差別に関しても同様です。今一番必要なのは、病気に関しての理解と個人個人の病気に対する意識の強さなのですよね。このまま、感染者数が増加と成れば色々な問題も出て来る事と思います。大幅改正の話しも聞きます。これは、今現在感染者である方だけの問題では無く、新たに感染者と成った方へも関わって来る問題なのですよね......どうか、「病気への意識」をもっともっと持って頂いて身近な病気誰でも感染する可能性はある病気と考え行動を行って頂きたいと思います。〜現在のHIV感染症の治療などのお話し〜皆さんは、HIV感染症は「早期発見」が良いと良く聞くかと思いますし、そう思って居ると思います。早期発見つまりは早く治療を行えば良いと考えて居るのだと思いますが、全く違います。早く感染している事が分かればAIDS発症前に治療が可能と云う事なのですね。それまでは、「経過観察」と云って定期的血液検査を行いCD4(免疫力)/ウイルス量を見て行くのみに成ります。持病などある場合には、別としてHIV感染症だけと云う事であれば血液検査を行って行きます。数値が落ち着いて来れば3ヶ月に1度と云う感じに成ります。HIV感染症は全て、厚生労働省HIV感染症治療研究会の「治療の手引き」に基づいて行なっております。厚生労働省HIV感染症治療研究会が難しい用語も含みますので、理解し難いかと思いますが載せておきます。AIDS発症と成ってしまった場合は?これも又多くの方は「終わり」もしくは「数年で死」と云う理解が強いと思います。AIDS発症に成っても回復は十分可能なのです。生活されておりますので。全てがその時点で終わりと云う理解はなさらない様にしてください。(身体的には多くの場合、かなり辛い状態には成ってしまいますが...。)治療と云ってもどの様な治療を行うのか?と云うのは、抗HIV薬の服用です。CD4が200以下の場合はAIDS発症を防ぐ薬を抗HIV薬と一緒に服用します。カリニ肺炎を防ぐ意味で「バクタ」と云う薬を処方されます。AIDS発症指標疾患は以下の通りです。complex(13歳未満)HIV脳症(痴呆又は亜急性脳炎)HIV消耗性症候群(全身衰弱又はスリム病)*C11活動性結核のうち肺結核及びE19浸潤性子宮頸癌については、HIVによる免疫不全を示唆する症状または、所見が見られる場合に限る。この症状は免疫力低下(200以下に成ると)感染し易く成ります。免疫力低下を起こす病気はたくさんあると思います。(知らない病気もまだまだ多いですから)ですから、これらの症状が出たから即HIV感染症と考えるのでは無くて、病院へ行かれる事が一番の方法です。HIVに既に感染している場合はAIDS発症の疑いがありますので、早い時期に病院へ行かれる事が一番ですね。感染しているのかわからない状況に置いては自己判断せずに、病院ですね。服用する事を行ないます。CD4が200以上になると日和見感染症の薬の服用は無くなり、抗HIV薬のみと成ります。(別の疾患がある場合はその薬を服用する事もあるかと思いますが基本的には抗HIV薬のみと成ります)。抗HIV薬の次の種類が現在あります。レクシヴァこれらの薬を数種類組み合わせをして服用する事に成ります。(多剤併用療法HAART)現在私が処方されている抗HIV薬は、ノービア/フォートベイス/3TC/AZTに成ります。服用は、朝晩の1日2回に成ります。妊娠中に感染している事が分かった場合、妊娠中からのウイルス量を抑える為に抗HIV薬の服用を行ないます。これは、治療時期にあっても無くても行う事が必須に成ります。妊娠14週目以降から治療を始め出産後まで続けます。この際、必ず服用する抗HIV薬があり「AZT」は必須と成ります。妊娠中からの治療の目的はウイルス量を抑えお腹の中に居る間に感染する危険を低くする為です。治療を全く行わない場合ウイルス量が増加しお腹の中に居る間からの胎児への感染の危険が出て来てしまいますので出産は、陣痛が来る前に「帝王切開」で出産に成ります。陣痛が来てしまう事で子宮の収縮がおこり血液の暴露を受け易く成りまた、自然分娩では産道を通る事で血液の暴露を受ける為、赤ちゃんへの感染の危険が出て来ますので帝王切開を行ないます。帝王切開の行なう時期と致しましては、陣痛が来る前ですので36週〜37週に行う事が理想で日本では37週までには、帝王切開を行って居ると思いますね。感染の危険を極めて低くと考えるのであれば、私は経験から帝王切開がよいかと思いますね。妊娠前から感染していて治療を行って居る場合は、そのまま継続して行なう方法と、第1期の服用を考慮すべきであると、成って居る様子です。私の場合、妊娠14週目までは服用は中止して14週目以降から再開しました。云うのは、妊娠初期の時期は胎児の身体が出来る時期でありますので抗HIV薬を服用する事での胎児への影響を考え、中断をして居ましたご存知と思いますが、HIV(ヒト免疫不全ウイルス)は母乳に存在しています。出産後赤ちゃんに母乳をあげる事は一切出来ません。人工ミルクを飲ませる事に成ります。出産後生まれて来た赤ちゃんには定期的にAZT(シロップ)の服用を行ないます。私の場合、3時間毎に口から飲ませて8週間続けました。6週間と成っておりました。血液検査も定期的に行い18ヶ月(2歳までは行う様子です)まで行います。こちら(http://www.hivjp.org/index.html)の治療の手引を参考に。基本的には感染者同士の夫婦であっても感染者をパートナーに持つ方でも、「体外受精」が推奨です。云うのはパートナーが感染者の場合当然の事ながら感染させてしまう危険を回避する為ですね。ウイルスは型が違うそうなのです。私は主人からの感染ですが、同じウイルスの形体では無いらしいのですね。その違うウイルスに感染してしまうと薬耐性ウイルスを作り易くしてしまうのですね。感染者同士でも、普段からの避妊を行う事。妊娠は体外受精がよいのですね。普段の避妊は可能であっても体外受精と成ると多額の医療費がかかってしまう事に成ります。1度で成功と成っても数十万〜100万とも云われております。誰でも可能と云う事にはならない、状況的に無理が出て来てしまうと云う事になります。普段から排卵日を正確に知る事知った上で、それこそ排卵日前後に性交渉を行う方法です。これは繰り返しに成りますが感染させてしまう危険も出て来ますので、2人で話しあう事が必要です。感染者と性交渉を行ったから必ず感染すると云う事ではありませんが可能性がゼロと云う事てばありませんので。(可能性が極僅かだったとしてもです。)*体外受精を行なう場合、日本では「慶応病院」と「新潟大病院」でのみしか行なって居ないのですね。(現在)また直接受診する事は出来ません。「荻窪病院」からの紹介となる様子です。現在通われている拠点病院から荻窪病院に紹介状を書いて頂いてから慶応もしくは新潟と成る訳ですね。