いう病態の知名度が低い為、交通事故やスポーツ障害若しくは何らかの衝撃を受け、鞭打ち症及び体調不良になった患者及びご家族に有効な治療方針を助言し健全な生活保持の支援や情報交換等を支援する患者会のブログです。[edit]こんばんは。この時期、台風の影響もあり気圧の変化が激しく体調を崩しておられる方も多いと思います。以前のTVでも放送がありましたが水分補給をしっかりしないと、脱水症状になりやすいのは皆様知っておられるとは思います。漏れのある方はしっかり水分補給の方をお願いします。夏の暑い日、ビール「アルコール」が欲しくなりますね。ビールは水分補給にはなりません。逆に脱水症状になりかねません。皆さん気をつけてください。病院から電話がありました。あまりに突然の事ではありましたが、すべての予定をキャンセルして受ける事にしました。次の日病院に行くと、すでに入院の用意が出来ていました。シンチは初めての経験で少し不安もあったので、気分転換に外の空気を吸おうと病院の屋上に行きました。そこでは大きな病院だからか?一角にベンチなどもあり、歩いてリハビリしている患者さんもいました。しんどいのでベンチの所に行き座りました。ベンチには一人具合の悪そうな患者の方がおられました。相手の方が「どうしてここに入院されたのですか?どこが悪いのですか?」等と問い掛けてきました。[実は私も交通事故で同じ症状で入院しているのですよ。」と言い、「自分はこんな症状で今現在も治療中ですよ。こんな所で同じ病気の人の会うのも奇遇だな。私は「えっ?自分と同じ症状の病気の人と初めてお会いしますし、これまで辛かった症状が分かる人に会うのは初めてです。お話を聞かせて頂いて良いですか?」と、たまたまそこにいた初対面の患者さんに話を聞く事が出来ました。(物凄くビックリ!!しました。)彼と話すまで自分が症状として一番酷いのではないかと思っていましたが、話を聞いていく内に同じ辛い経験をして尚且つ私よりもっと酷い症状のように思いました。同じ病気なら少しはアドバイス出来るかも・・」と言ってくれました。私は彼の部屋番号だけ聞いて病室で休む事にしました。髄液漏れのテスト(シンチ)自体はそんなに苦ではありませんでしたが、注射を打った場所の腰が凄く痛いのとテスト後にすぐに体調が悪くなり、病室のベットでずっと寝たままでした。退院予定の朝、主治医の先生から検査結果が言い渡されました。先生は、はっきりと「髄液が明らかに漏れています。ブラッドパッチという手術をしましょう。」と言ってくれました。涙が止まりませんでした。家族も同じように涙を流していました。(どれだけ今まで色々と気を遣わせたかと思うと計り知れない思いでした。)その後、彼には結果を伝え、連絡先の交換をして別れました。彼はまだしばらく病院を退院出来る予定が無いらしく(やはり私より症状が重そう)「お互い頑張って早く治そうね!」って言ってたのを今でも忘れません。自分自身や人生を取り戻せるきっかけとなる日が発症から約10年目にして訪れるのでした。体調は変なのか??今は何がいけんのん?」と現在の症状を聞いてくれた。行ってこい!」と半ば強引?に脳外科(市内の総合病院の脳外科)に行く事になりました。病院の脳外科に行って、今までの約10年間で自分の体調の変化や症状などを伝えました。わかるかも?知れないですよ。病名は脳脊髄液減少症と言うものだけど知らないよね。確かにそんな病名は知らない。予約を医療センターに入れ受診する事にしました。ほとんどそのキーワードで当たるものはありませんでした。似たものとして低髄液症候群というものはありました。これが私の病気なのかも!!!」心の中で当たりかも!と叫んでいました。^^数日後、家族と共に医療センターに受診に行きました。人が沢山いる大きな病院でした。車を駐車するにも時間がすごくかかりました。私は今までの経緯を長くなりますがすべてお話しました。君の場合はこの病気では無いでしょう!だから検査もしなくて大丈夫だと思うよ。」って感じですごく冷たい感じの言葉を私に言ってきました。先生に「私は今まで色々と病院を転々として自分の病気の原因を知りたく治したいと思ってきました。それに昨日・今日の症状ではありません。シンチを受けさせて下さい。これで漏れていなければ私は別の原因を探したいと思います!。」ってはっきりと言いました。検査が出来るのは早くて半年先だと思うよ。あと検査までに十分に水分を摂取して下さい。」ってまた少し冷たく言われ・・^^;「それでも待ちます。これ以上やる事はないのですから・・ありがとうございました。」という事で予約を入れて帰りました。言うか正論だったと思います。似ている症状で本当は違う患者の方も沢山おられたようなので・・・^^;)帰ってまたすぐにインターネットでこの病気について調べたり、実際の手術に至るまでを勉強しました。ないかも知れませんが、先生がおっしゃったことの中で「水分をしっかりと摂取しなさい。これをすぐに実践してみました。考えてみたら私はあまり水分を摂取しておらず、喉が渇いた時だけと食事の時のみ位で意識した事はありませんでした。体調は少し楽になりました。自分ではっきりと自覚がありました。その日からは水分をしっかりと摂取する為にペットボトルを持ち歩くようになりました。吐き出す事もありました。・ただ半年くらい先のシンチ(髄液漏れのテスト)を受けるために生活をしていたように思います。(次回その5に続きます。ありがとうございます。体調不良の症状で辛かったのは、やはり頭痛が不定期にしかもよく起こっていた事。天候に左右されていたのは間違いないと思います。それに頭痛のひどさに伴う吐き気などが出ていました。体を横にして休んでいても痛いものは痛いし、寝る事が出来て意識が夢の中に入ってしまえば楽でしたが、いつも寝る事が出来る訳じゃなかったので、寝付くまでは自分の心の中で「意識をしっかりと持つんだ~~!」「数時間後には何とかなってるよ~~!」などと自分に言い聞かせてたりしたものです。私は「やっぱり自分は鬱なのか???」と思う事もしばしばありました。こんな症状にいつも襲われて、しかもどこの病院へ行っても見た目は普通だし、CTやMRIや血液検査で何かが出るでもなく、精神病?ってなっちゃいますよ。そんなこんなで3件ほど心療内科を受診してみましたが、初めの所は家から高速で1時間くらいの他府県にある結構有名な所を知人に紹介してもらい受診していました。記憶が確かなら1ヵ月に1度くらい半年ほど通ったと思います。そこでは先生は白衣を着てなく、普通の背広を着て診療していました。そこで処方して下さったのは自律神経系を整える?正す?感じの薬でした。これが意外に飲むと調子がそこそこ良い日がありました。話すこともなくなってきたので通わなくなっちゃいました。うなずいて相槌を打っていただけなのですが・・)2軒目も診療内科はひどいものでした。判りずらい口調でしゃべる人でした。家に帰って飲んでみました。1回分を飲んだだけで私は1週間寝たまま起きる事すら出来ませんでした。眼は廻りっぱなしで生きてるのが辛かったほどです。先生!私を殺す気ですか?」とはっきりと言いました。合わなかったか~」ってけろっとして言っただけでした。そんな薬は飲むまいと自分に刻み込みました。成分や効能・飲み合わせ・副作用などを自分で調べてから飲むようになりました。それまでは私もアホなので先生が出す薬なら飲んでもいいよなって思っていました。「そんなに待てません。電話で連絡して予約も取っていないのに「今日来て下さい。今までの経過を話しました。なんかでしょうか?」って正直に聞きました。するとその先生は「鬱の人ははっきりと自分で鬱だと気がつくんですよ。それはまだ鬱じゃないんですよ」と言い切りました。私は鬱なんかじゃないんだ!!!」って安堵感を覚えた記憶があります。ここでは前に服用して調子の良かった自律神経系の薬を出してもらう事にして服用していました。そんなにきついものではなく比較的軽めのものでした。そこに4週間に1度のペースで通いながら、仕事や子育て・家庭のことなどを休み休みではありますが、何とかこなしていました。胃や腸のバランスを崩すようです。繰り返しで変形もしているそうです。見ておいてくれ~」って言ってたものか・・・まだまだ10年間のエピソードはあるのですが、この文章を読むのはかなり辛いと思うので、症状はこの辺にしておきます。発症から約10年目に訪れるのでした。^^(次回その4に続きます。ありがとうございます。[edit]その後、約1週間は自宅療養になってしまいました。病院の先生に診てもらっているのだから「しばらく休養をすれば治ってくるのでは・・・」って感じのようでした。私もそう思っていましたから・・・^^;休んでいた一週間の内、実はお腹の調子もすごく悪かったのを覚えています。><さすがにそれ以上は仕事も休めなかったので、そろそろ動かないといけない・・・って無理に体を起こし我慢しながら少しの時間だけでも働いていました。2週間が経ち3週間が起ち、1か月が経っても元の体ではない事は自分ではわかっていました。家族には「体がやっぱり変だ!すごくイライラしたりするし、耳から入ってくる色々な音が嫌で耳障りなんだ!目も変で眩しいし、なんかチカチカしたりする」等と言って説明したけど、「気のせいよ・あんまり気にせんほうがええよ・・」との言葉。